多元互助视域下志愿者参与安宁疗护服务模式探析*

张如意，彭迎春

(首都医科大学医学人文学院，北京 100069，ruyi_zhang97@163.com)

我国人口老龄化问题日益严峻，高龄老人在终末期生活能力日益递减而其需要的生理心理关怀却与日俱增，二者之间的矛盾助推了社会对安宁疗护的服务需求。此外，恶性肿瘤已位居我国城市居民死因第一顺位，2019年国家统计年鉴显示，由恶性肿瘤造成的死亡占主要疾病死因的25.98%[1]，仍有95%的临终患者未能得到疼痛的缓解和痛苦症状的控制以及生理、心理的关怀。众多受疾病困扰生命垂危的老人及恶性肿瘤患者在生命的临终阶段，生理上遭受着巨大的痛苦，且承担着高昂的医疗费用。为了改善临终患者的生命质量，发展安宁疗护已经成为刻不容缓的利民工程。

我国安宁疗护工作起步相对较晚，1988年7月天津医学院成立第一个临终关怀机构，即“天津医学院临终关怀研究中心”。此后，全国各地相继成立安宁疗护机构，但多集中于北京、上海等城市，医疗卫生资源分布不尽合理，难以满足现今社会对安宁疗护的普遍需求。安宁疗护包含多层次的服务内容，形成一种专业的照顾模式需要多方主体的积极参与，志愿服务是文明社会不可或缺的一部分，而安宁疗护服务团队的发展更加需要社会志愿者的积极参与。目前，我国对安宁疗护团队发展的研究主要聚焦于医护人员、医学生等专业人员，对志愿者团体参与安宁疗护的相关研究鲜有报道。安宁疗护志愿者是指陪伴终末期、重症、老年等有缓和医疗需求的患者及亲人的志愿服务者，其作为安宁疗护服务团队中一个重要的情感纽带，连接患者、家属、医护人员，为共同促进患者在临终阶段的有效生命质量而提供无形的支持[2]。公共服务资金投入短缺和人口老龄化增加了国家或由保险公司资助老年人生命终期护理的压力，志愿者可以与社区卫生技术人员和专业护理人员一起为衰老和临终患者提供情感关怀和辅助护理，充分发挥志愿者提供社会支持的潜在作用[3]。

1 志愿者参与安宁疗护的迫切社会需求

上海市和北京市作为全国率先进入老龄化社会的特大城市，先后提出了“9073”和“9064”的养老格局，即实现90%的老年人在社会化服务协助下通过家庭照顾养老，7%或6%的老年人通过政府购买社区服务来照顾养老，3%或4%的老年人入住养老服务机构养老，在此种养老格局的倡导下，越来越多的老年人选择居家养老的方式，这就意味着越来越多的老年人将在家中走向生命的终点。

而目前对于安宁疗护群体来说，其主要是以血缘和亲缘关系为基础建立的内部社会支持网络，来自政府、专业机构、社会组织的外部支持相对匮乏，对于普通居民来说，绝大部分居民并不知道通过何种途径获取相关知识，对安宁疗护了解甚少，难以为有需求的患者提供专业的关怀服务。相对普通居民，具有一定的知识储备的医护人员却因临床工作任务繁重，无法腾出较多时间与患者及家属进行反复耐心的沟通交流，难以承担安宁疗护的服务任务。

以北京市为例，大医院一床难求，急诊室是老年患者主要的离世场所；二级专科医院因临终患者病重、诊疗风险高，也较少收治；大多数社区医院没有床位、也没有能力收治临终患者[4]。因此，各级医院的医务人员缺乏动力去指导和帮助临终患者。而独立的养老机构缺乏专业的医护人员，在安宁疗护实施过程中的多方需求也难以保障。因此，亟须懂得安宁疗护理念的志愿者参与到安宁疗护的队伍中，成为老年人在社区安宁疗护与居家养老紧密结合的重要桥梁。2017年原国家卫计委颁发《国家卫生计生委关于印发安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)的通知》(国卫医发〔2017〕7号)，提出发展安宁疗护中心可根据实际需要配备志愿服务人员。2020年国家卫健委《关于全面推进社区医院建设工作的通知》(国卫基层发〔2020〕12号)，再次提出加强住院病房建设，合理设置床位，以老年、康复、护理、安宁疗护床位为主。由此可见，安宁疗护的发展刻不容缓，也亟待广大志愿者的加入团队，以助力安宁疗护服务健康可持续发展。

2 志愿者参与安宁疗护的相关理论参照

2.1 福利多元理论

福利多元理论(welfare mix)早在1986年由Rose R 进行了系统的阐述，突破了传统国家或市场单一供给福利的模式，提出了建立包含政府、家庭、社会力量等多方参与、整合和协调的社会福利供给格局，其核心是分权和参与。罗斯最早提出了福利应由市场、家庭、国家三部门提供；Johnson N提出除了政府和市场的参与，还有志愿部门和非正式部门；Evers[5]将参与主体划分为政府、市场、社区和社会组织。福利多元理论对安宁疗护服务团队的构建具有一定的参考价值，可以鼓励志愿者团体参与到安宁疗护服务中来，与医疗卫生服务机构共同承担安宁疗护服务的提供，其一，可以提高社会参与度，提高公众对安宁疗护的认知度和认可度；其二，可以提高安宁疗护的服务效率和质量，减少医疗资源的过度使用和浪费。

2.2 互助共济理论

在社会保障制度中存在一种关系是代际互助共济，例如在养老领域，可以理解为在有劳动能力的时候为高龄/失能老人提供养老服务，在有需要的时候可以接受别人提供的养老服务，实现养老服务的代际交换[6]。即发挥类似于“时间银行”的迭代，自己通过为他们提供劳动服务，为自己今后养老积累服务时间。该理论同样适用于安宁疗护服务领域，可以有效地利用志愿者社会资源，一方面有助于实现安宁疗护事业的可持续发展，另一方面有利于志愿者个人人生价值的实现。公民通过主动参与安宁疗护，树立正确的死亡观，提高社会整体认知观念，助推社会精神文明的改善，达到代际互助共济的良性循环。

福利多元理论提出了志愿者作为多服务主体之一参与安宁疗护服务团队的可行性，互助共济理论为志愿者参与有序代际互助陪伴养老构建系统的安宁疗护服务团队丰富了内涵。基于福利多元理论和互助共济理论构建志愿者参与安宁疗护服务团队服务模式详见图1。

图1 基于福利多元理论和互助共济理论构建志愿者参与安宁疗护服务团队服务模式

3 志愿者参与安宁疗护的实践价值体现

3.1 志愿者加入安宁疗护团队有利于提高患者生命质量

据美国一项试验研究报告[7]，志愿者作为安宁疗护团队服务中一类不可或缺的服务主体，定期接受志愿服务的患者比未接受志愿服务患者的生存时间显著延长；相关研究同样显示[8]，志愿者服务后患者满意度显著上升，癌症患者的自身价值、情绪状态、生理状态方面的得分也均高于服务前。

患者与家属接受死亡相关教育的渠道有限、接触相关知识较少，而志愿者作为社会力量的角色更容易与像癌症歧视、弱势群体、封闭自我、无法回归社会的患者及家属沟通，与彼此之间建立更为舒适的联系。一方面通过进行知识宣教弥补信息鸿沟，帮助患者及家属更好地认识生命进程、了解死亡本质、消除死亡恐惧、正视生命意义，从而避免患者在医疗过程中因沟通障碍所产生的不良情绪而影响临床治疗效果[9]；另一方面志愿者作为联络员的角色，在专业的医疗护理人员与家庭以及患者之间占据着一个独特的边缘空间，他们可以注意到被其他护理人员忽略的患者需求，在心理、社会和医疗护理之间建立关系，有机整合多种社会资源，积极地营造以患者为中心的社会支持网络[10]，多方位全周期更好地完善患者安宁疗护的体验。

3.2 志愿者加入安宁疗护团队有利于减轻医务人员工作负荷

志愿者加入安宁疗护团队可以让医护人员将更多的精力用于疾病诊疗方面[11]，志愿者作为有益的补充力量，可通过提供医疗信息、开展心理疏导等工作辅助医护人员，在患者的生命告别阶段发挥重要作用。通过协助患者和家属进行情感表达，教会他们有效的沟通技巧，使其形成正确的生死观，对临终保持适当的接纳心态，维护医患关系的和谐。

3.3 志愿者加入安宁疗护团队有利于体现生命伦理意蕴

志愿者加入安宁疗护团队充分发挥了社会支持者的作用角色，体现的是他人和社会对患者及家庭的关怀和关爱，志愿者协助患者完成临终愿望有利于提升患者的生命质量；志愿者的引导舒缓有利于减轻患者及家属的心理压力，提高死亡质量。其一，体现了生命伦理学中以人为本及尊重生命与尊严的原则，尊重患者的人格尊严和内在价值，尊重患者的自主选择权和知情权[12]，“优生优逝”保障其体面地生活优雅地老去。其二，体现了“有利无伤”原则，志愿者加入安宁疗护团队减少了患者身体和精神上的痛苦和损害，患者及家属的情绪得到社会团体的关注和照顾。其三，体现了生命伦理学的公正原则，志愿者参与安宁疗护缓解了医务人员短缺的现状，弥补了供方人力资源不足；同时也让家庭经济困难患者有机会获得安宁疗护服务，使得安宁疗护服务的可及性得以改善。

4 志愿者参与安宁疗护的素质要求及赋能途径

4.1 志愿者应当具备同情心、耐心等良善品质，积极发挥社会关怀作用

相较于同时为多个患者提供专业医疗护理的医技人员来说，志愿者团队有更多的时间和机会将注意力集中在一位患者身上，其职责的核心是尊重并认真对待患者，以便能够发现患者的多重需求并确定自己能够做什么，及时为其提供社会支持，这其中可能包括提供亲密感，加强彼此之间的联系，做一个好的聆听者。这要求志愿者应当具备同情心、谦虚、耐心和肯定的态度。对于参与安宁疗护的志愿者来说，做一个好的聆听者更为重要，他们不应该说太多的话，而应该通过理解患者说的内容适时做出符合患者身体和心理状态的积极反应[13]。适时的情感共鸣为临终者及其家属提供心理慰藉，体现契合度较高的社会关怀。

4.2 志愿者应当具有相对充足的安宁疗护知识储备，适时发挥引导作用

志愿者还应当充当引导者，对患者及家属提供信息和建议。目前我国死亡教育较为匮乏，多数民众都没有经历过系统的死亡教育，因此，安宁疗护知识也较为欠缺。民众缺乏对死亡质量的认知引起了越来越多学者的广泛关注。所谓死亡质量是指对临终者终末期生活质量和死亡过程的经历及感受的综合评价[13]。从临终患者个人来看，死亡质量是指患者死亡的时候是否有极度的痛苦以及临终前的需求得到满足的程度；从社会层面来看，死亡质量涉及社会公共卫生政策的完善程度，较低的死亡质量意味着患者临死前会经历极度痛苦并且缺乏尊严[14]。志愿者用其所储备的相关知识，对患者及其家属进行适时的正确引导，有助于减轻临终者死亡时的痛苦，保有死亡的尊严，提高死亡质量，提升整体生命质量。

4.3 志愿者应当参与知信行模式的系统培训，助力安宁疗护的健康发展

志愿服务的价值取决于聆听和提供支持，对于参与安宁疗护的志愿者来说，需要比其他的卫生保健志愿者更加善解人意，这在提供情感护理的时候尤为重要。同时还要求志愿者不能有精神问题[15]，因为他们有必要在这个角色上保持情绪稳健并能够积极地化解自己的压力源。参与安宁疗护的志愿者与临终者和经常烦恼的家庭成员在一起可能会对志愿者造成情感上的伤害，如何对志愿者进行有效的培训和管理，并降低负面情感对个人的不良蓄积和长期影响显得尤为重要。

知信行模式(knowledge,attitude,belief,practice,KABP或KAP)最早由英国健康教育学家柯斯特(G.Cust)提出，用以说明知识、态度、行为在促进个人健康行为改变方面的作用，KAP模式认为，信息→知→信→行→增进健康，该模式强调学习者对知识接纳并内生转化为个人的信念，进而产生行为的学习过程。相关研究显示[16]，经历过继续教育培训的志愿者，对临终关怀态度及死亡态度得分有上升趋势，有临终患者接触经验的调查对象，对安宁疗护患者服务需求评估有着更为积极的态度，对待死亡的焦虑和与安宁疗护对象及家属的沟通忧虑程度较低。由此可见，安宁疗护培训可以有效提高受训人员的知识、态度以至改变行为。因此，志愿者培训是激励志愿者参与安宁疗护的有效途径和必要措施，也是规范志愿者开展有效志愿行为的重要保障。当前我国志愿者参与安宁疗护的群体较少，尚未形成系统规范的培训模式，但现实的培训需求却呈现极其迫切的态势。

5 志愿者参与安宁疗护服务模式建构的路径探析

5.1 研制志愿者服务政策，弘扬集体互助文化

Tapp A等[3]研究表明，志愿服务在安宁疗护中的发展与国家决策是否将公共资源分配到基于社区的护理相关。在国际上，社区志愿者参与安宁疗护以更加集体主义的方式在蓬勃发展，志愿服务被视为与老年人和临终者的社会团结[2]。因此，政府层面通过出台相关的扶持政策、彰显集体主义文化理念，对积极引导志愿者参与安宁疗护发挥的作用巨大。捷克自愿互助的志愿者服务体系发展较早，在2002年通过《志愿服务法》(the Act on Volunteering Service)，将志愿者分为短期志愿活动和长期志愿服务，临终关怀也包含在内。《志愿者服务法》试图创造有利条件保护所有的利益相关者，对定期进行广泛志愿服务、每周服务20小时以上的志愿者，可以享受免费的公共社交和健康保险以及退休金和失业津贴，志愿服务业被视为一种共济互助的社交手段[17]。由此可见，研制系统的志愿者服务政策体系，有助于鼓励社会成员加入志愿者团队。

5.2 明确安宁疗护志愿者身份，界定志愿服务范围

Söderhamn U等[13]研究表明，当志愿者与医疗照护团队和患者家庭一同开展服务时，由于角色定位的含糊不清，志愿者的加入让专业工作人员存在很大的压力。因此，应当明确志愿者身份定位，志愿者与医疗保健专业人员之间不应有任何的混淆。例如，当一名护士自愿以志愿者身份加入安宁疗护服务团队时，他(她)不能再使用有关治疗和药物的知识[13]。对于参与安宁疗护的志愿者还应当通过教育培训形成合理有序的准入机制，有别于专业的医疗照护团队，志愿者不应代替专业人士开展诸如喂养、清洗患者的健康服务，而有权组织并参与休闲活动(阅读、听、制作手工艺品等)、社交活动(陪伴、旅行等)，提供咨询和危机干预等[18]。

5.3 重视安宁疗护志愿者的个人情绪管理，促进团体协调发展

Hayslip B Jr等[17]研究表明，参与安宁疗护的志愿者在提供富有同情心的护理时确实经历了更多的压力源，安宁疗护的志愿者知道他们提供实际帮助、陪伴和情感支持的患者将不可避免地会死去，会极易产生负面悲观情绪；若为患者开展安宁疗护时间过长，在支持方面也可能会经历情感枯竭(即同情疲劳)。因此，对志愿者个人的情感自控调节能力的要求也更为严苛。此外，与跨学科同事一起开展安宁疗护工作，也意味着更大的工作压力，志愿者们必须接受尽管他们尽最大的努力也无法控制患者病情恶化的现实，否则会对自己的贡献可能会产生质疑，认为自己成就未得到认可的志愿者会很快退出志愿者工作[18]。例如志愿者团队轮流承担照护临终者、社区宣传、筹款等工作，减少一名志愿者长期承担过重照护压力的情况发生；并在患者死亡后有意让志愿者放松情绪，减轻个人的情感负担；通过培训为志愿者提供自我照顾的方式和技能(如鼓励志愿者发展个人有意义的习惯)，挖掘其缓解情感倦怠的潜力。

5.4 完善志愿者服务机制，签署保密协议保护患者隐私权

Claxton-Oldfield S等[17]研究表明，一些患者愿意接受志愿者计划的条件之一是签署保密协议。据此可推断，患者和家属可能是因为需要私人空间，存在私人情感顾虑而拒绝接受志愿者服务，他们不希望家中有陌生人到访，或者不希望别人知道自己的身体健康状况，他们希望保护自己的隐私权。这点在中国的城市居民中可能更加凸显，绝大多数居民都以核心家庭为单位进行社会活动，社区团体性意义模糊，陌生的志愿者参与到患者生活中可能会给患者及家属带来较大的心理负担。因此，通过遴选合适的志愿者与有实际需求的家庭进行组合匹配，并通过签署保密协议等方式保障临终者及家属隐私权，是助力志愿者加入安宁疗护服务团队模式良性运转的重要举措。

6 小结

安宁疗护作为一门新兴学科，在我国已经经过三十余年的发展，但近年来随着社会经济的发展、人们生活水平的改善和知识层次的提升，安宁疗护日益受到重视，服务需求也随之递增。但是，当下的安宁疗护服务机构仍远远无法满足社会公众多样化的需求，安宁疗护服务的社会化发展和服务机制的建立完善势力必行。安宁疗护服务需要多学科团队协作，志愿者在其中发挥着强而有力的纽带作用，已成为安宁疗护服务网络中不可或缺的组成部分。志愿者与专业的医护团队共同照护临终患者及其家属，可以更为全面地处理患者及家属的生理、心理、社会等诸多问题，从而推动安宁疗护服务事业健康、有序发展，让更多的临终患者有尊严地度过人生最后的旅程。