自闭症儿童早期干预中家长参与的优势、困境及发展策略

摘 要：早期干预是自闭症儿童康复的有效手段。对于自闭症儿童，家庭特别是家长的态度尤为关键，家长的态度和信心在对自闭症儿童早期干预过程中起着不可忽视的作用。然而，据相关实证研究和论文资料显示，家长参与仍存在缺乏专业指导、作用范围有限、以及影响家庭整体生活质量等难题。有鉴于此，本文从自闭症儿童早期干预中家长参与的优势、困境、发展策略以及反思与小结四个方面进行了论述，并着重探讨了自闭症儿童早期教育中家长的参与的发展策略，以期帮助相关家长更有效地参与自闭症儿童的早期干预，让自闭症儿童更好地成长。

关键词：自闭症儿童 早期干预 家长参与 发展策略

自闭症，又称自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorders，ASDs）或广泛发展性障碍，其特征是在不同程度上的社交互动障碍、语言和非语言的沟通有问题，以及重复的动作[1]。

当前研究者和相关的实践经验都非常强调自闭症儿童的早期发现和早期干预。早期干预对于减轻自闭症儿童的症状、最大程度发挥其潜能、提高其功能水平以及争取较好的预后是十分重要的。在整个康复干预治疗过程中，家庭干预和家长的积极参与是很有意义的，家长参与是自闭症儿童康复干预之路上不可或缺的重要一环。

1 家长参与的优势

俗话说，家长是孩子的第一任老师，也是最重要的老师。在自闭症儿童的早期干预过程中家长参与有着独特的优势，其自身在参与过程中获得更丰富的干预知识，这都将有助于自闭症儿童的良好发展。在自闭症儿童早期干预的家长参与的优势方面，我从时间优势、作用范围和实际费用方面进行了条件分析。

1.1 家长陪伴孩子时间长，对孩子的干预训练影响持久

自闭症儿童的早期干预中，自闭症儿童更多的时间是在家里，和父母在一起，所以说家长是自闭症孩子最初的老师，也是陪伴孩子时间最长且影响持久的老师。自闭症儿童的家长往往更能了解孩子的情绪、爱好，更加敏锐地把握和识别孩子的细微差异和优劣缺失，从而更加理解孩子行为背后的深层原因，而这些问题在自闭症儿童的早期干预中又是至关重要的。

1.2 发挥亲子关系的作用，使得康复训练便于开展

相较于陌生的医疗环境，自闭症儿童对自己成长的家庭环境要更为熟悉一些。家长参与自闭症儿童的早期干预，一方面可以增加家长的知识、技巧以及参与的积极性，另一方面可以减轻家长的教养压力。一些专家指出，家长对自闭症的认知不仅影响自身的幸福感，同时也会影响孩子的表现，接受过干预培训的家长往往能够更为积极地面对孩子的问题行为。随着家长对自闭症的认识不断深入，孩子的语言能力随之得到提升，康复训练也更便于开展。

1.3 缓解专业治疗师匮乏压力，降低干预费用

许多家庭难以持续支付高昂的自闭症康复干预费用，而采用家长参与策略可以有效降低人均干预费用，这在很大程度上减轻了家长的经济压力。而且伴随着近些年自闭症儿童的不断增多，我们中国的社会资源还远远不能满足自闭症儿童长期康复训练的需要，自闭症孩子需要长期的坚持训练，可是大多数家庭也不具备长期在机构训练的经济条件，所以家长承担起教育训练的角色、积极参与早期干预是很有现实意义的。

2 家长参与的困境

家长参与在自闭症儿童早期干预中的价值不可估量，从 “旁观者”到“参与者”这一路径的开启和探索将有助于早期干预的完善。然而，随着研究的深入，越来越多的研究者意识到，家长参与策略是一把双刃剑：一方面，家庭早期干预教育对自闭症儿童的情感、社会交往等具有独特影响;另一方面，家长紧密参与到儿童的早期干预治疗中意味着家长要在很大程度上“牺牲”自己的时间、精力乃至自我，这是自闭症儿童家长不可忽视以及需要做好权衡的一个问题。

2.1 缺乏对家长的专业指导

自闭症的康复干预过程具有專业化、复杂性等特点，在现实生活中，很多家长在自己孩子确诊之前基本上不了解自闭症是什么。家长对专业知识、技能的知晓度远远不够足以去对孩子进行康复训练和早期干预。很多家长虽然希望对自己的孩子进行干预和指导，却缺乏专业性的干预方法。如何针对自闭症儿童的家庭情况、依据儿童自身障碍程度来制定适合孩子的，又方便家长操作的个别化计划是当前亟待解决的一大问题。

2.2 家长参与的作用范围有限

与治疗师干预相比，家长参与策略的稳定性和持续性不足，且作用范围有限。很多干预无法由家长完成。虽然有研究表明，家长参与对自闭症儿童的早期干预能够显著提升儿童的情感功能、社会沟通和日常生活技能[2]，然而，由于自闭症本身症状的复杂性等特点，并非所有症状都可借由家长达到改善的目的，如语言发育迟缓、人际交往障碍等问题，则必须要经由专业的治疗师进行干预。

2.3 家长参与影响正常家庭生活

自闭症儿童的家长在参与到儿童的早期干预过程中时，也不可避免地会影响到家庭的正常生活运转。如家庭经济收入的损失、心理负担的增加以及可能会面临更多的非议[3]。家长参与自闭症儿童的早期干预，担任部分治疗师的角色，这同时也意味着家长牺牲了自己的时间和精力，失去了个人可能的工作机会、未来发展以及经济收入等，进而影响家庭生活的质量。

3 家长参与的发展策略

当自己的孩子确诊为自闭症后，很多家长会手足无措，在着急之余，又往往会做出不适当的处理，耽误了自闭症儿童的治疗关键期。一部分家长会过度纠结于孩子的得病原因，由此错过了孩子的最佳治疗时期;或是盲目相信网络上流传的治疗方法，滥用网络上流传的干预治疗药物，导致病情没有进展，甚至恶化;又或者是有些家长自身没有信心与经验，过分信任机构治疗，一味将孩子交给机构治疗，自身却不参与，这种方式往往难以取得理想的效果。

针对自闭症儿童早期干预中家长参与的既存问题，我进行了资料收集和认真思考，总结梳理了以下几点策略：

3.1 家长要及时摆正心态，尽早关注治疗

3.1.1 把握早期干预的治疗时间

当下的研究证明，自闭症属于一种先天性的脑的发育性疾病，与其他原因并无太大关联。所以，家长无需过度纠结于孩子的得病原因，应该将重心放在干预治疗上。相较于其他主体，家长更能够一丝不苟地觉察孩子的点点滴滴和细微的成长变化，进而了解孩子行为背后隐藏着怎样的认知和情绪，而这些问题在自闭症儿童的早期干预教育中又是至关重要的。鉴于此，家长应当早关注治疗，把握早期干预的治疗时间，运用合理的干预方法，进行对症干预，积极训练。

3.1.2 谨慎使用药物治疗

当前自闭症的治疗主要有“医学治疗、特殊教育、言语治疗、社会工作治疗”四种主要方向。其中医学上的治疗主要用于预防性治疗、补救性治疗和症状性治疗，前两种治疗方法暂时都未有突破性的进展，而症状性的治疗主要针对自闭症儿童特定的异常症状。药物治疗往往都是短时对症性的辅助措施，有其特定的必要性和针对性。所以家长在对自闭症儿童的早期干预中要谨慎使用药物治疗，要在专业的医生指导下使用，控制剂量治疗，不可无限制地进行使用。

3.1.3 降低预期，调整良好心态

在对自闭症儿童进行教育时，家长首先要在心里适当降低对孩子的预期，调整好自己的教育心态，保持良好的身心状态。家长对孩子的生长发育和身心特点要有恰当的认识，温柔而坚定地和孩子进行沟通，对这类儿童的教育切勿期望过高或过于急切，既要看到他们的发展潜能，也要兼顾到他们的自身局限，进行合理的预期。家长的一言一行和内在心态都会对孩子产生潜移默化的影响，家长应该要调整好自己，立足实际和现有情况，掌握正确方向，依靠自身力量尽力进行干预，同时树立良好心态，多花些时间陪伴孩子。

3.2 转变干预观念，提升自我学习力

当今社会日新月异，强调学习的终身化，对于家长来说，及时更新学习理念是关键。作为自闭症儿童家长更应该与时俱进，转变观念，关注自闭症康复的专业性知识，努力提高自身专业干预技术。

首先，家长要充分发挥其主观能动性，进行资料查询，增加自身对自闭症的知晓度，清楚了解自闭症的特点及自身能做的应对方法。其次，家长要学会调节身心，运用适当的方式发泄情绪，例如记日记、倾诉分享、和同类家长交流心得等，打开自己的世界，管控好自己的行为和情绪，这样可以获得家庭成员的支持，减少家庭矛盾的产生，为自闭症儿童的早期干预提供良好的家庭环境。再次，家长要学会寻求合理支持，要多搜集相关政策信息，获取正当权益以减轻自闭症儿童康复干预上的经济压力，还要抱着不断学习的心态，积极主动参与到康复过程中学习或参加有关机构的家长培训。

3.3 主动加强专业沟通，增强干预续航力

专业机构或特殊教育学校有着专业的、系统化的组织体系，没有他们的辅助辅导，家长难以对儿童进行干预训练尤其是有效的干预训练。对于学龄前的自闭症儿童，家长可以多多加强和专业治疗师的沟通交流，获取有利于孩子成长的养育知识，正确地对孩子进行早期干预康复训练;对于学龄儿童，家长要主动加强和特殊教育学校老师的交谈，进一步认识、理解孩子，同时学习怎样正确和孩子沟通交流，怎样教孩子认知[4]。

从专业机构或特殊教育学校角度来看，机构或学校本身也要增强与家长的多方面的联系合作。首先，可以举行如“亲子运动会”等活动，增强亲子间的默契，让家长在活动中了解孩子、发掘孩子身上的潜质。其次，可以聘请经济困难家庭的家长作为生活教师或者机构助教。家长在与具有不同障碍的学生的每天接触过程中，可以快速成长，从感性和理性上都接纳孩子[5]。站在生活老师角度，家长更多地会看到自己作为家长的不足及干预过程中存在的问题。有相关研究表明，家长相互间的影响力是很大的，对经济确实困难的家庭采用家长入职学校的方式，既解决了自闭症儿童家庭的经济问题同时又间接对家长进行了专业知识技能教育，还能让这部分家长感染、带动其他家长，相信可以引起家长们的共鸣，使其教养观念和方式得到改观，让多方从中受益。

3.4 完善社会支持系统，为家长开展多方面的咨询服务

3.4.1 为家长提供个性化的专业援助

每个自闭症儿童的家庭情况各有不同，其家长的认知水平也层次不一，那么每一位家长在自己的自闭症孩子康复治疗过程中的诉求也就有所不同。多样的家庭教育诉求就需要专业研究人员从具体家庭的实际状况出发，根据不同家长的文化认知水平与核心诉求，为自闭症儿童的家长提供个性化的专业援助。自闭症儿童的家长应与特殊教育专业人员密切合作，进行个性化的儿童教育方案和家长家庭教育指导方案研订。

3.4.2 开设家长能够参与的开放性课程

大多数自闭症儿童的家长希望多学习一些相关知识，但参与到对孩子的治疗干预中去。这时政府或其他社会组织可以开展一些社区活动课程等，让孩子能够在自己熟悉的日常环境中进行学习，家长也能参与其中，學习怎么帮助孩子进行社会交流。在学校生活中，可以加入对特殊儿童的日常生活训练，如打扫教室卫生，帮助食堂摘菜洗菜，生活自理等训练，创造在家庭生活和学校生活中都可以进行的训练。专业康复机构也要在进行自闭症儿童康复过程中，加强对家长的专业指导。自闭症儿童的干预训练具有长时性和专业性，专业人员不可能进行全天的训练，所以对家长进行专业指导就有必要性[6]。家长可以自学一些专业书籍，结合专业治疗师的实际指导，在自己家庭能够给予的环境中对孩子进行康复干预。

3.4.3 社会对其给予全面的支持

自闭症儿童家长在参与干预过程会面临多方面的压力，这就需要社会对其给予全面的支持。相关部门可组织成立自闭症儿童家长同伴支持团体，搭建供家长交流平台，帮助不同的家庭建立联系，并尝试以小团体形式开展培训。在一个专业、安全、陪伴、科学带领的，致力于为自闭症儿童家长体统心理成长援助，舒缓心理压力的共同平台里，家长们可以同时学习情绪管理，培养积极乐观的干预心态，更好地了解教育自闭儿童，学会利用家庭有利条件对儿童进行潜能开发。

在这样的氛围中，家长不仅能够互相学习，有机会谈论并解决所经历的困惑，更为重要的是彼此支持与鼓励，获得情感上的慰藉[7]。未来还可以积极探索在医院、康复机构、特殊学校、社区等场所建立特殊儿童家长服务中心，为家长提供必要的政策咨询、救助申请、志愿者帮扶以及心理疏导等，全民共同努力，构建一个完善的社会支持系统，以帮助更多的自闭症儿童进行良好的早期干预，使其身心得到最大限度的发展，拥有健康的生活。

4 反思与小结

家长是儿童成长的第一任教师，他们在儿童成长中扮演着非常重要的角色。尽管自闭症儿童的父母面临着巨大挑战，但大多数家长抱有希望，这种希望有助于他们应对压力，也成为促进他们积极行动的动力[8]。自闭症儿童的早期干预过程中，家长参与有着其自身的独特优势，家长在意识上应当关注到这一点，并在行动中努力践行，对自闭症儿童多一份关心和照料，在自身能力所及范围内积极学习康复干预的方法;同时全社会要多一分关注，共同努力，为自闭症儿童的早期干预搭建一个良好的平台，形成合力，为自闭症儿童的成长提供系统支持。那么我想：这些“来自星星的孩子”将更有可能得到全方位的进步和成长，他们的未来发展也会更有希望！

参考文献：

[1] 邓明昱，劳世艳.自闭症谱系障碍的临床研究新进展（DSM-5新标准）[J].中国健康心理学杂志，2016，24（04）：481-490.

[2] 陈顺森，白学军，张日昇.自闭症谱系障碍的症状、诊断与干预[J].心理科学进展，2011，19（01）：60-72.

[3] 刘颖，程黎.国外关于残疾儿童早期干预中父亲参与的研究综述.中国特殊教育，2011，（12）：9-14.

[4] 李春梅. 融合教育理念下自闭症儿童治疗方式的分析[D].东北师范大学，2007.

[5] 谌小猛，李敏.特殊儿童家庭亲职教育需求的调查研究[J].中国特殊教育，2011（01）：4-11+17.

[6] 关宏会子. 自闭症儿童家庭的亲职教育需求研究[D].辽寧师范大学，2014.

[7] 李春梅，林利，刘颖.自闭症儿童的融合教育[J].医学综述，2009，（16）：2554-2556.

[8] 黄翠萍.生态系统视角下自闭症儿童父母的希望[J].少年儿童研究，2021（05）：61-69.

作者简介：

荣晴：（2001—），女，汉族，河南新乡市人，本科，单位：河南师范大学教育学专业。