阿尔茨海默病患者家庭照顾者连带病耻感现状及其与照顾者负担的关系

刘 静

驻马店市中心医院(河南 驻马店 463000)

阿尔茨海默病是老年人中极为常见的一种疾病,且随着目前人口老龄化趋势的加重,阿尔茨海默病患者的人数呈现明显上升趋势。阿尔茨海默病患者主要表现为认知障碍、记忆进行性减退等症状,需要长期看护和陪伴,目前我国完成阿尔茨海默病患者照顾工作的主要是患者的家庭成员,包括伴侣、子女等[1]。多项研究中指出,家庭照顾者的照顾水平直接影响到患者的预后效果,而家庭照顾者面临着来自多方的挑战,这对于照顾者的生理健康,以及心理健康均存在极大的损伤。照顾者的连带病耻感,指照顾者曾因患者病情,受到一定的歧视;而照顾者负担则是指照顾者付出心理、生理、经济等方面的代价。而家庭照顾者的连带病耻感以及照顾者负担之间存在一定的联系,同时借此可进一步加强阿尔茨海默病的家庭支持效果[2]。此次研究,主要针对阿尔茨海默病患者家庭照顾者连带病耻感现状,以及照顾者负担与其之间的关系,详细研究内容见下文:

1 资料及方法

1.1基础资料 选取我院2018年2月至2020年3月期间,接受治疗的110例阿尔茨海默病患者家庭照顾者为研究对象;其中家庭照顾者男性40例,女性70例,平均年龄为(64.36±5.21)岁;患者纳入标准:(1)所有照顾者的看护患者均符合临床阿尔茨海默病标准;(2)家庭照顾者与阿尔茨海默病患者均为直系血亲;(3)家庭照顾者看护患者的时间超过3个月;(4)患者无其他严重器官合并症;患者排除标准:(1)被看护者病情处于急速恶化情况、或是出现其他器官衰竭情况;(2)家庭照顾者缺少正常的语言沟通能力、或是文字沟通能力;(3)被看护者与家庭照顾者之间缺少有效的沟通,甚至存在家庭纠纷情况;(4)家庭照顾者同时参与其他同类型研究,或是无法完成研究全程;同时患者研究前向患者监护人进行研究内容讲解,并获得同意。

1.2研究方法

1.2.1 研究工具 (1)一般资料调查问卷:根据此次研究对象进行问卷内容设计,其中包括患者年龄、性别、被看护者病情程度(以痴呆临床评估量表为判断基础)[3]、照顾时间、家庭关系等内容。

(2)连带病耻感调查量表[4]:量表选择使用2008年版本,Cronbach′s α范围在0.85～0.94之间。量表中包含3个调查维度,情绪维度、认知维度以及行为维度,共有22个调查项目,项目调查选项分别为非常不同意(4分)、不同意(3分)、同意(2分)、非常同意(1分)。分数与家庭照顾者的连带病耻感程度呈现正比。

(3)家庭照顾者负担调查问卷[5]:选择使用台湾学者中文化照顾者负担问卷。量表中共包括5个调查维度,时间依赖性负担、发展受限性负担、身体性负担、社交性负担以及情感性负担5个,共有24个调查项目,项目调查选项分别为完全不同意(0分)、不同意(1分)、不一定(2分)、同意(3分)、完全同意(4分),分数与家庭照顾者的负担程度呈现正比。本次量表的Cronbach′s α=0.868.

1.2.2 研究方式 建立研究调查小组,小组成员需要接受研究前培训,学习如何使用研究量表,以及如何教导家庭照顾者进行量表填写;家庭照顾者需要在研究小组成员的指导下进行量表填写,在量表填写前,需要签署知情书,填写过程中对家庭照顾者的一般资料情况进行核实,确保填写内容真实有效。此次研究共发放调查问卷110套,回收110套,有效率100%。

2 结果

2.1家庭照顾者不同资料下连带病耻感分数对比情况 表1数据中显示,不同病情程度、照顾时间、照顾者家庭关系情况下,家庭照顾者连带病耻感得分存在统计学差异,P<0.05。

2.2阿尔茨海默病患者家庭照顾者连带病耻感与照顾者负担的相关性分析 表2数据中显示,相关性分析中发现,阿尔茨海默病患者家庭照顾者连带病耻感与家庭照顾者的负担存在正相关关系,P<0.05。

表1 家庭照顾者不同资料下连带病耻感分数情况调查表

表2 阿尔茨海默病患者家庭照顾者连带病耻感与照顾者负担的相关性分析表

3 讨论

阿尔茨海默病在国际上的发病率较高,我国近几年阿尔茨海默病患者的人数也有着明显的上升,其属于退行性脑疾病,患者自理能力会随着病情的加重而不断下降,主要的临床特征为人格改变、记忆退行性变退等,需要长期陪护[6]。目前阿尔茨海默病患者的治疗,以及看护等问题,已成为社会人口老龄化健康问题中极为重要的一项。随着阿尔茨海默病相关研究的深入发现,目前我国阿尔茨海默病患者的陪护承担者主要为家庭成员,而家庭照顾者的看护质量直接影响到患者的治疗效果,同时看护过程中家庭照顾者也会承担极重的生理、心理压力[7]。此次的研究,就是针对阿尔茨海默病患者家庭照顾者的连带病耻感,以及负担感进行分析,寻找相关因素,分析其相关性,并以此为基础,进一步探讨合适的干预方式。

研究中发现,阿尔茨海默病患者的家庭照顾者均存在一定程度的连带病耻感,造成此类结果的原因多是由于阿尔茨海默病患者在疾病的影响下,会出现过激行为,包括辱骂、殴打等行为,同时其生活不能自理,大小便失禁、走丢等行为,均会严重伤害照顾者的心理和生理,以及社会环境,部分照顾者会因患者的行为,受到周遭环境的排斥和指责,严重影响照顾者生活以及工作[8]。研究中指出,不同病情程度、照顾时间、照顾者家庭关系,其连带病耻感得分存在明显差异,P<0.05;连带病耻感是指照顾者在看护患者的过程中,因患者的行为、语言等因素,导致照顾者受到了偏见、伤害或是歧视,进而导致照顾者的心理情绪出现问题,主要表现为拒绝继续看护患者、拒绝提及患者等行为[9]。阿尔茨海默病患者的病情越严重,则出现的认知行为失常,以及退行性减退情况就会愈加严重,进而增加照顾者的病耻感[10];照顾患者的年限越长,则照顾者的连带病耻感越高,不断重复的面对、处理患者造成的问题,不仅会造成家庭压力不断增加,同时照顾者的情绪也会受到影响,积累到一定程度,会造成照顾者心理问题[11];阿尔茨海默病患者的照顾者中,主要为患者配偶,配偶对患者的包容性要高一些,而子女,以及其他关系的家庭照顾者,由于与患者的相处时间较短等因素,出现连带病耻感的概率也要高一些[12]。照顾者负担感,是指照顾者在看护患者的过程中,所付出的代价,包括金钱、时间、健康、社交以及情感等,而在国内外的研究中我们发现,一旦患者的负担加重,则就会导致患者的看护质量出现下降[13]。在相关性分析中发现,阿尔茨海默病患者家庭照顾者连带病耻感与家庭照顾者的负担存在正相关关系,P<0.01。研究结果也进一步指出,一旦家庭照顾者出现连带病耻感,则照顾者的负担就会加重,尤其是患者的心理情绪以及社交方面,受到的影响更大,最终导致患者的看护效果下降,甚至部分家庭出现看护中断的情况[14]。研究中认为,医护人员在对阿尔茨海默病患者进行治疗的过程中,不仅需要关注患者,更需要关注家庭照顾者的情绪变化、身体变化等,一旦发现照顾者的病耻感加重,就需要尽快进行心理干预,给予一定的心理支持,并以此判断照顾者的负担情况,针对需要的家庭,提供相关的援助,或是帮助寻找相关援助组织,尽量缓解患者家庭的经济压力,进一步减少照顾者的负担[15]。

综上所述,阿尔茨海默病患者家庭照顾者存在明显的连带病耻感,且家庭照顾者的病耻感可有效预测照顾者的负担感,以此为基础指导医护人员进行干预,可加强患者心理健康,减少患者家庭照顾者的连带病耻感水平,促进患者恢复,临床研究价值明显。