乳房重建术后乳腺癌患者性生活及情感体验的质性研究

甘 露，金玉翡，任 清，董晓晶，张 男

1.上海交通大学医学院附属瑞金医院护理部，上海 200025；2.上海交通大学护理学院，上海 200025

乳腺癌是严重威胁女性生命健康的主要恶性肿瘤之一；根据最新的预估数据显示，2020 年全球乳腺癌新发病例数约达230万［1］。乳房切除术是目前乳腺癌最常见的治疗手段之一，其虽能有效提高患者生存率，但术后体形的改变会对患者造成极大的困扰。性是个体生活质量的重要组成部分［2］，乳腺癌患者中68%～70%至少会经历一次性功能障碍［3］，而乳房切除术后体形缺陷导致的自卑感已被广泛证实与患者心理性性功能障碍密切相关［4］。近年来，随着公众对乳房重建术安全性认知的提高［5-9］，越来越多乳腺癌患者选择接受该手术［10-11］。研究显示，乳房重建可显著改善患者术后生活质量，尤其在外形满意度、社会心理健康状况等方面。然而，该手术后患者性健康的现状尚存争议［12］。由于性的私密性，单纯的数据描述并不能从深层次来反映患者对于性的认知、理解及其主观态度。本研究采用质性研究中的现象学研究方法，深入了解乳房重建术后患者性生活状况及情感体验，探究乳房重建术对于患者性健康的影响，识别患者对于性健康的需求，以期为临床制定相关护理措施提供依据，改善患者的生活质量。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2019 年1 月—12 月于上海交通大学医学院附属瑞金医院乳腺外科接受乳房重建术的乳腺癌患者作为访谈对象。纳入标准：①病理诊断确诊为乳腺癌，且接受乳房重建术满1 年，恢复情况良好。②有固定的性伴侣。③具有一定的语言理解和表达能力。④知情同意，且自愿参加本次研究。排除标准：①除内分泌治疗外，尚在进行其他辅助治疗（如化学治疗、放射治疗等）。②伴有其他严重急性及慢性疾病、精神类疾病或复发转移的乳腺癌患者。访谈人数按照资料饱和原则确定。

1.2 方法

1.2.1 资料收集 采用现象学研究方法，通过一对一的半结构式深入访谈法收集资料。访谈前，研究者向患者先说明研究目的、方法和内容，获得同意后根据前期制定的访谈提纲开始访谈。提纲内容包括：①对于性的认知。②患病前后性生活的改变与应对。③伴侣之间有关性的交流。④希望得到的支持。访谈过程中认真倾听和观察，注意观察记录受访者的神情和动作。鼓励受访者表达真实的体验和感受，不加以引导或暗示，保持中立的态度。对于重要信息予以深度挖掘，对于不明确的问题予以复述确认。每次访谈的时间为20～30 min，全程录音。同时采用一般资料问卷对于患者的年龄、病程、辅助治疗方案、文化程度、婚姻状况等信息进行收集。

1.2.2 资料分析 每次访谈后24 h 内将录音进行转录，并根据访谈笔记对非语言信息进行补充，以保证资料的准确性和完整性。转录后，运用七步法［13］分别对访谈内容进行编码、比对、求证、分析、归纳、提炼主题。

1.3 统计学分析

采用SPSS 24.0 软件对数据进行分析，年龄、术后病程用中位数（最小值～最大值）表示。

2 结果

2.1 受访者基本情况

本研究共纳入12名受访者，中位年龄40（28～51）岁，均接受了腹壁下动脉穿支皮瓣转移术（deep inferior epigastric perforator flap，DIEP），术后病程中位数为17.5（14～23）个月。其中1人离异，其余均为已婚。受访者均对患病前性生活表示满意，其中7人认为乳腺癌的诊疗影响了其对性生活的满意度，但所有受访者均未曾与医护人员就性问题进行沟通（表1）。

表1 受访患者的基本信息Tab 1 Basic information of the interviewed patients

2.2 主题1：患者对乳房重建术后性生活改变的感知

2.2.1 受访者均对性的重要性有充分的认识 患者B：“如果没有性，对男性不是特别公平，而且女性也是有生理需求的。其实性生活也是缓解压力的一个部分，所以我觉得术后恢复好的话，恢复性生活是比较必要的。”患者D：“（性）当然重要，也不是说没有性就活不下去，但是有性的话可能你的生活会更幸福一点，就是家庭生活。”患者L：“性算是夫妻之间的调和剂吧！很重要呀！”2.2.2 大部分受访者在完成乳腺癌辅助治疗后可恢复性生活 在治疗阶段，受访者普遍对性问题的关注度低。但在完成辅助治疗后，大部分受访者可以恢复性生活。患者D：“刚做完手术不可能马上恢复（性生活），因为后面还要化疗，你整个身体包括精神各方面都需要一个恢复的过程。……一年之后（完成辅助治疗后）我就觉得我和正常人没什么区别，我也恢复了正常的生活和工作。”患者F：“化疗期间，更多关注的是这个病，要注意白细胞变化。……现在的话，觉得（性生活）和手术前没什么改变。”

2.2.3 乳房重建术对于受访者性健康的影响

（1） 手术导致的体象改变对于患者性心理仍具有影响 本研究中，患者对DIEP术后的乳房外形轮廓满意度较高。患者A：“我妈说我做好手术（DIEP），腰上的赘肉少了，胸形也比以前好了。穿旗袍更有味道了。”患者C：“穿着衣服的时候我觉得我和正常人没有区别，我夏天还去游泳了。”但当其在配偶面前暴露乳房时，切口瘢痕依旧会使患者产生自卑心理，进而影响性心理。患者A：“我现在一般都是穿着上衣的，感觉没有自信，还是有瘢痕的。”患者E：“我自己好像还是不想（在丈夫面前）暴露切口，还是会穿点衣服。”

（2） 术后皮肤感觉受损也会影响患者性体验 有受访者提到手术导致乳房皮肤的敏感性降低，影响了乳房作为第二性征在性活动中的作用。患者J：“开好刀（DIEP）后就觉得乳房旁边的皮肤木木的，不想也不敢让他碰，我想这个应该也会影响（性体验）。”

（3） 术后行内分泌治疗的患者会面临更多的性问题 由于治疗持续时间长，不良反应大，内分泌治疗期的受访者反馈了更多的性问题。患者H：“后来开始吃内分泌药、打肚皮针之后，就觉得不一样了，（阴道）会比较干。我们（病友）群里也会私下讨论这个问题。”患者I：“打了诺雷德会明显感觉到不一样，配药的时候医生也跟我说过这个药可能会导致（阴道）干涩、情绪改变之类的。我自己也觉得现在对性方面没有太多的欲望，但还是会配合他。”

2.3 主题2：受访者对乳房重建术后性生活改变的应对

2.3.1 术后患者与配偶之间关于性的交流较少 在日常生活中夫妻双方关于性的话题交流较少，部分夫妻会以玩笑的形式来进行性交流。患者B：“我们不会专门去讨论这个事情（性），但我觉得（和生病前）没有太大的改变，大家（我和丈夫）接受度还可以，有时候还会互相开开玩笑。”部分受访者及其配偶也存在刻意回避。患者D：“这方面的交流还是比较少的，（丈夫）他就害怕我会有心理负担，就说（性生活）不要太频繁。”对于年轻乳腺癌患者在面临性问题的同时也承受着生育的压力。患者H：“生病前我也备孕过一段时间，一直没怀上。……现在这个情况，我老公更是绝口不提（生育）。”

2.3.2 受访者主动启动补偿机制来减轻不良性体验 部分受访者通过丰富社交生活，来弥补不良性体验带来的缺失。患者K：“我经常会去参加一些兴趣班，像绘画、编织等等。出去学一些新的东西、交一些新朋友，这方面（性）就不会想太多了。”患者D：“我前段时间去参加了粉红天使的线上活动（乳腺癌病友组织的活动），也是关于亲密关系的。有老师授课，也有病友在里面分享自己的故事，互相取取经觉得蛮好的。”

乳腺癌手术以及相关的辅助治疗通常导致患者脱发、乳房外观改变、乳房红斑、瘢痕等体象的变化，患者也试图通过各种方式来隐藏手术及治疗后的改变。

患者C：“开好刀后，我大部分时间都会戴着重建胸衣，包括和我的丈夫进行性活动时也戴着，这会增加我的自信。”患者F：“之前化疗掉了好多头发，我先生带我去买了好几顶假发和丝巾，这样感觉就会好一点。”患者H：“使用阴道润滑剂，效果还可以。”

2.4 主题3：受访者术后对恢复性生活的支持需求

2.4.1 受访者对于性健康的需求较高，但医患间关于性问题的沟通较少 由于性话题的私密性，医患较少开展相关讨论。患者C：“术后的指导比如手臂运动、饮食等等都会有，而性方面的需求，我们不是很直接去谈这个问题。还是会有点尴尬。”对于尚处于治疗阶段的患者，往往会忽视性方面的问题。患者D：“我住院的时候隔壁床的病人大概才二十几岁，她家属问的医生，能不能有性生活。我当时都没想过这个问题，只在关心后续的治疗了。”也有受访者认为，与外科医生讨论性问题并不合适。患者F：“和外科医生谈论这个问题总觉得怪怪的，这个不是他们该做的吧。”

2.4.2 受访者期望通过合适的途径得到专业的信息支持 大部分受访者希望医护人员能主动提供性健康相关信息支持。患者A：“我身边也有（乳腺癌治疗期间）一直过性生活的病友，如果医护人员可以主动告知这方面的信息，可能会恢复得更好。”患者E：“我们病友群里面会讨论这个问题（性方面），但大家也都是从网上去搜索这些问题的。如果你们（医护人员）来跟我们说可能更好，毕竟更专业。”对于治疗期间预期性问题的提前告知，可以使患者更好地应对。患者I：“因为我的主治医师跟我说过，肚皮针可能会对阴道产生影响，所以我觉得还好（可以应对）。”性问题的沟通需要私密、轻松的交流氛围，女性医护人员更容易与患者进行性问题的交流。患者H：“还是私下单独地去讲这个问题（性方面），就像我们现在这样；或者用微信推送都可以。”患者B：“由护士来谈这个问题（性方面）可能会自然一点，和男医生讲总觉得有点尴尬，（医生）他们太忙了应该也没空听我说这些吧！”但也有患者拒绝相关信息支持。患者D：“我想这方面（性生活方面指导）我自己可以搞定，网上资源很多的。谢谢你们！”

3 讨论

3.1 乳房重建术对患者性生理及性心理影响较小，患者应对较好

在本研究12 名受访者中，7 名患者表示乳腺癌的诊疗影响了她们对于性生活的满意度。但在访谈过程中，仅有2名内分泌治疗期患者提到了存在的性困扰，且主要与内分泌治疗导致的雌激素水平下降有关；其他患者并未对性问题做出直接报告。这可能与纳入患者平均病程较长，多数已完成了辅助化学治疗、放射治疗、靶向治疗等综合治疗，治疗的不良反应已逐渐消失。但仍有患者提到由于手术导致的性心理和生理的变化。乳房重建术避免了乳腺癌患者面临乳房缺失的痛苦，甚至有患者表示术后的乳房外形比术前更佳。但当暴露乳房时，瘢痕和皮肤敏感度受损使得患者所感知的身体性感度下降，抚摸乳房不再是其性唤起的手段。国外对于重建术后患者体验的研究［14-15］结果也显示，术后性感度感知的下降导致了患者性交频率和满意度的下降。受访者也采取了积极的补偿机制来降低不良性体验，如穿戴重建胸衣、寻求病友同伴支持等。

3.2 重视对于患者及其伴侣的共同干预，提升两性关系

与既往的研究［16］结果一致，本研究中受访者与配偶间关于性问题的讨论较少。配偶作为社会支持系统中最为重要的部分，其情感、信息支持对乳腺癌患者的情绪调节、性关系调节发挥关键作用，配偶的性态度、性观念很大程度上影响着乳腺癌患者的性生活质量［17］。国外一项针对287 对性活跃夫妇的纵向研究［18］证实，两性亲密关系的满意度与性生活的满意度密切相关，并提出卫生专业人员应将乳腺癌患者的性问题视为一对夫妇的问题。国内对育龄期乳腺癌患者的家庭干预研究［19］结果表明：相较单独对患者进行干预，配偶的参与使得患者能够更加正向地面对性问题，婚姻满意度也更高，优势更加明显。因此实施相关健康教育应对夫妻双方进行共同评估及干预，必要时也应对患者配偶提供健康支持和心理疏导，促进夫妻之间相互沟通，增强相互理解与支持，从而提高夫妻间的亲密度。

3.3 医护人员应主动提供性健康相关专业信息支持，及时评估及识别患者需要

国外一项对于肿瘤患者的调查［20］发现：患者期望医务人员能给予更多的时间和她们谈论有关性及亲密方面的问题，并告知更多的性知识，即使所患癌症并未影响其生育或性功能。不同于国外患者，受到传统思想的影响，国内乳腺癌患者常常对性避而不谈。本研究中受访者均表示从未与医护人员就性问题进行过交流。国内另一项对于年轻女性乳腺癌患者性体验的调查［21］结果显示：38.8%的年轻乳腺癌患者在遇到性问题时不会主动寻求医护人员的帮助，25%的患者认为即便寻求医护人员帮助也无法解决性问题。无论患者是否提出相关需求，医护人员都应主动为患者提供有关性问题的相关指导。2018版的加拿大安大略癌症治疗中心（Cancer Care Ontario，CCO）指南［22］也提到，医护团队应发起针对癌症及其治疗相关的性问题的讨论，向癌症患者提供社会心理咨询和性心理咨询，以改善性反应、身体意象、亲密关系问题以及整体的性功能和满意度。同时从癌症患者心理治疗的角度出发，有关性等私密话题的讨论可以使医护人员、患者及其伴侣之间建立更为紧密的关系［23］。临床医护人员应加强对于患者性健康的沟通，使用直接、清晰、明确的语言对患者进行相关评估，及时识别患者需求，并为患者提供多途径的信息支持，如发放相关知识手册、举办相关讲座、一对一单独解答等，鼓励患者主动寻求帮助和利用相关资源。

3.4 本研究的局限性

本研究仅纳入了接受DIEP 的患者，缺少对于接受其他乳房重建方式的患者研究。纳入的对象均为患病前已婚的患者，入组偏向愿意分享、讨论或关注性健康的患者，也未对那些在患癌后恋爱或结婚的患者进行调查。同时在今后的研究中可进一步将患者配偶作为访谈对象，从男性视角来挖掘乳房重建术对于夫妻性生活及情感体验的影响。

综上所述，乳房重建术后患者对于性生活和情感体验相对积极。医护人员在临床工作中应针对患者性问题进行有效沟通和评估，主动提供相关信息支持，并根据其实际情况对患者及其配偶制定个体化、适宜的性指导方案，以提高其生活质量。