造血干细胞移植中“悔捐”行为辨析*

王树华 孙淑慧 王 薇 王洪婧

造血干细胞移植是指对患者进行放疗、化疗及免疫抑制预处理，清除异常造血与免疫系统后，将供者或自身造血干细胞经血管输注到患者体内，使之重建正常造血和免疫系统的一种治疗方法[1]。目前，造血干细胞移植广泛应用于恶性血液病、非恶性血液病、遗传性疾病和某些实体瘤、自身免疫性疾病的治疗，同时试用于某些周围血管、肝脏及中枢神经系统等疾病中。过去的60年里,已经超过100万患者接受了造血干细胞移植[2]。

然而，如此美好的造血干细胞移植事业，却出现了供体“悔捐”的问题。当下，造血干细胞移植面临供体不足难题，截至2016年10月，在全球规模最大的地中海贫血移植中心南方医院儿科拟移植的注册患者高达3 000多人，但配对成功的仅715例，即有3/4的患者找不到合适的骨髓供者[3]。另外，如此之低的配对成功率，却又不断出现欲捐者“悔捐”的问题，给受体和社会增加了很多伤害，形成了雪上加霜的危局。

1 雪上加霜：造血干细胞移植中的“悔捐”问题

“悔捐”，据现有规范，是捐献者的一项权利。因捐献是涉及人身权的无偿捐献，所以，一般认为在捐赠完成前，允许捐赠者撤销捐赠，如世界骨髓捐赠者协会在其非血缘关系造血干细胞捐赠者注册的国际标准中规定，志愿者可以在任何时候自由拒绝骨髓捐献[4]。

但是，“悔捐”所造成的伤害会远远大于起初就拒捐。首先，会对准备受捐者造成伤害。如吴某某被诊断为急性粒细胞白血病，与中华骨髓库内天津和广东各1名捐献者配型成功，天津捐献者同意捐献后，吴父汇款供血采集费3万元，吴某某用化疗手段摧毁自身免疫系统，天津捐献者突然反悔，而广东的也不同意捐献，但此时由于已做预处理，吴某某的免疫力和造血功能正在一步步丧失，如果此时不进行手术，很快就会因感染出现并发症并导致死亡[5]。同时，“悔捐”也会伤害医疗机构和医务人员。如昆明李某某“悔捐”事件中，律师指出造血干细胞的采集单位应承担法律责任[6]。

“悔捐”，已然成为社会性的高概率事件，亟待减少与控制。尽管“悔捐”危害巨大，但如果仅是偶发事件，也可不必过于在意，但问题是“悔捐”并非个例，比例已经很高。据中国造血干细胞捐献者资料库管理中心透露，全国骨髓初配成功后，志愿者的反悔率达20%[7]。国际上也面临“临阵反悔”问题，如亚洲志愿者有约60%“悔捐”[8]，美国的“悔捐”率高达近50%，甚至4名曾同意捐献的配型成功者都拒绝捐献而最终导致准备受捐者死亡[9]。

2 追根溯源：“悔捐”的原因分析

是什么原因造成了本已同意捐献者中途“悔捐”？这是问题的本源，极有必要深入分析。通过对文献资料的深入分析，笔者发现“悔捐”者各有苦衷，类型多样。

2.1 捐献时，因衡量得失而放弃

尽管加入中华骨髓库和造血干细胞捐献须知已经告知“申请时做到深思熟虑，捐献时义无反顾”[10]，但不少申请者加入时并没有真正做到深思熟虑，往往是凑热闹、随大流，尤其周围人是熟悉的同学、熟人等情况时，申请成为志愿者的意图多是通过申请加入从而获得别人对自己好的评价，甚至仅仅是为了避免负面评价。

然而当配型成功，真正面临捐献时，当初的登记捐献者却冷静下来，认真地考虑捐献的利害得失。此时，风险放大(捐献登记时是有可能会捐献，并且需捐献的概率低，但真正捐献时就会有捐献会产生近期不适、远期风险的现实问题)，利益缩小(没有了熟人的关注，道德评价变得没有先前那么重要了)，因此，在一些人心里，捐献变得不划算了，也就反悔了。

2.2 捐献时，因恐惧而退缩

《加入中华骨髓库和造血干细胞捐献须知》中虽然告知捐献可能的弊端，但告知淡化风险，与欲捐者实际可获得的不同。如第8项是“造血干细胞动员剂没有远期副作用：虽然部分人在注射造血干细胞动员剂后的一段时间内，会出现程度不同的不适症状，但是，经过对世界上数万例和国内数千例外周血造血干细胞捐献者的观察，个别不适症状的出现是短暂的，停药或采集结束后，不适症状会逐渐消失。目前，还没有观察到注射造血干细胞动员剂的严重副作用，也没有远期副作用。”[11]

但登记捐献者在准备捐献时，自己通过查询，却发现造血干细胞动员剂名为粒细胞集落刺激因子，其说明书中记载的不良反应包括“(1)肌肉骨骼系统：有时会有肌肉酸痛、骨痛、腰痛、胸痛的现象。(2)消化系统：有时会出现食欲不振的现象，或肝脏谷丙转氨酶、谷草转氨酶升高。(3)其他：有人会出现发热、头疼、乏力及皮疹，血清碱性磷酸酶、乳酸脱氧酶升高。(4)极少数人会出现休克、间质性肺炎、成人呼吸窘迫综合征、幼稚细胞增加。”国家药品监督管理局在2013年第10期药物警戒快讯中指出：粒细胞集落刺激因子能引发毛细血管渗漏综合征，表现为低血压、低白蛋白血症、水肿和血液粘稠，不良反应的严重程度和频率不同，可能为致死性[11]。

捐献登记时的信息告知不完整、不准确，不仅伤害了登记捐献者的信任，也增加了其捐献时的恐惧，担心自己掌握的信息依旧不够全面，捐献的风险巨大，不可知、不可控，最终其选择通过不捐来消除内心的恐惧。

2.3 捐献时，因家人反对而放弃

尽管中华骨髓库报名时要求“做好配偶和直系亲属思想工作，再填写《志愿捐献造血干细胞登记表》”[11]，中国人体器官捐献志愿登记管理系统报名须知也声明“最终能否实现捐献，需经医学评估和家属同意”[12]。

但现实中，捐献登记时，并不是所有登记人员都认真核实准备登记的捐献者的家人的意见，以致有家人自始未曾同意捐献的人也进行了捐献登记。并且由于从捐献登记到现实捐献多需要经历数年，此时家庭关系也发生了变动，如结婚、生育、再婚等，新家人与原家人观点不同，反对捐献，登记捐献者也完不成捐献了。

据统计，与患者配型相合后，有20%的捐献造血干细胞登记者反悔，理由常常是“父母不同意”“儿女不同意”，甚至是“丈母娘不同意”“领导不同意”[13]。

2.4 捐献时，因设备故障而反悔

造血干细胞的采集和器官的获取都是复杂的医疗行为，需要尖端医疗设备的支持，但越是尖端的设备，问题出现后就越难解决，多是超出了医务人员和医院能力范围。所以，设备故障也会引起“悔捐”。

李某某在云南省第二人民医院血细胞采集室，准备捐献造血干细胞给徐州的一位白血病患者。然而，当采集了115毫升混悬液后，细胞分离机发生了故障，采集不能继续。随后，虽几经周折，但二次采集却最终没能进行。尽管医院说“这台细胞分离机四年前投用，三个月前做过检修。由于是电子产品，出现故障并非人为所致，属于不可抗拒的因素”，但李某某却告诉了记者“医院的血细胞分离机在手术中途坏掉，才导致她拒绝继续捐献”[7]。

3 亡羊补牢：减控“悔捐”的策略

3.1 对欲捐者充分告知，仍坚持捐献的方可捐献登记

由于任何组织及个人不得有利诱、胁迫、欺骗他人进行组织捐献[14]，所以捐献动员者必须有效、全面、公正地对欲捐者进行相关知识的教育，站在供者保护人的地位，将风险和获益的情况对供者进行反复告知。风险的告知不应仅用“高风险”或“低风险”来描述捐献者现在和日后所面临的风险，而是必须将供者的风险确切表述为在确定的时间段内可能发生某种具体疾病的概率，并量化供者剩余器官功能的损失程度；同时还应告知欲捐献者即使进行了移植，部分受体也会出现不良结局。

当捐献者清楚意识到存在的风险，依然坚持捐献，则说明捐献行为与其个人的人生观和目的一致，意图捐献是其理智的决定，是真实意愿的表达。选择这样的人做供者，“悔捐”的可能性会更低。

当然如此详尽的告知会使非理性的冒险欲捐者和英雄主义的欲捐者被排除在外，从而使得登记的欲捐者人数减少，使捐献动员工作显得不那么有力，使社会显得不那么充满爱，但是，没有“悔捐”伤害的世界远比包含诸多不真实的爱的世界更美好，所以，必须充分告知欲捐者捐献的所有风险和可能得不到的收益。

3.2 合理补偿，对供体捐献意愿的降低进行抵消

人类，一直期盼别人以“利他主义”行事，但事实上，多数社会人都是“理性人”，做事时往往是“利己主义”，这是真实的社会。认清了现实，就更能明白合理补偿在减控“悔捐”中的积极意义。

一个人的财富，可以分为自然财富(如健康、天赋)和社会财富(如财产、地位)。长久以来，人们普遍认为，自然财富的获得是偶然的和任意的，或者说是人力所难以左右的；社会财富的取得是累积的，或者说与个人的努力紧密相关，所以，自然财富与社会财富应区分开来，不允许用一人之社会财富交换他人之自然财富。

但个人的自然财富和社会财富，本质上都属于这个特定的个人。并且，事实上，社会财富的取得也是以拥有自然财富为基础和前提，没有生命、健康和能力等自然财富，很大程度上会增加取得社会财富的难度。所以，当有人将自己的部分自然财富(如器官)捐献出来时，有必要对其进行公理补偿。

为捐献志愿者及家属提供必要的人道援助，给予合理的经济补偿对于提高捐赠意愿存在明显的激励机制[15]，能够实现“帕累托改善”。合理补偿虽不是人体器官的等价货币交换，但其是对捐献个人部分自然财富行为的一种社会认可，符合回报公正原则，捐献者也可因获得合理补偿，得以支配此社会财富，所以经济补偿对捐献者来说是“好事”。同时受体通过对供体进行合理补偿而获取延长自身生命的细胞、组织、器官，也是“好事”。

3.3 尊重家庭成员意愿，共同决策

在中华传统文化浸润下，中国人的生活始终是以家庭为核心的，而个人也不可能超然独立于家庭[16]。

任何人体组成部分的捐献都可能影响，甚至是严重影响捐献者的健康，甚至是生命。尽管这些影响的几率存在差异，但再小的可能，只要发生了，对该个体来说就是绝对的发生了。发生，就会影响到捐献者的家庭，如收入减少、支出增加、情感付出。所以，家人反对捐献也符合逻辑。因此，只有捐献者和捐献的组织者都应取得捐献者家属的同意后，才可进行欲捐献登记，以免捐献时因家人反对，实现不了捐献。

并且当捐献者出现家庭新成员时，应及时取得新成员的同意，例如，婚前登记的欲捐者婚后应取得配偶同意。其实“丈母娘不同意”也是应当予以理解的，毕竟女婿身体健康减损会对女儿造成损害，所以，与其以嘲讽的语气品头论足，不如设身处地的理解。如此，虽增加了捐献组织者的工作，甚或减少同意捐献的人数，但收获却是在需要捐献时就能捐出和捐献者家庭和谐，这是好事。

造血干细胞移植是伟大的医学成就之一，捐献是人世间最美的行为，但唯有合理减控“悔捐”，才能促进造血干细胞移植更好地造福于人类。