器官捐献中劝捐协调过程的现状与思考
2021-11-30解雨雷蕾谢勤段方见罗羽
解雨 ,雷蕾 ,谢勤 ,段方见 ,罗羽
(1.中国人民解放军陆军军医大学 护理学院,重庆 400038;2.中国人民解放军陆军特色医学中心,重庆 400016)
劝捐工作的主要任务是深入医院相关科室,发现潜在器官捐献人群,主动开展协调工作,有效促使患者家属同意、减少供者丢失,这将是解决器官短缺的重要措施。笔者广泛阅读器官捐献的相关论文,对现阶段劝捐协调过程进行分析与思考,借鉴目前先进国家的优秀经验,结合中国实际情况提出主要问题和解决方案,以期可以对目前器官捐献协调工作的改善提供思路,促进中国器官移植事业的长足发展。
1 器官劝捐工作现状
1.1 西班牙 西班牙器官捐献处于世界器官捐献,2019年,西班牙每百万人口捐献人数 (Per Million Population,PMP)49.0,排名世界第一[1]。 但是 1986 年西班牙器官捐献水平因为医疗机构协调工作受阻等问题也呈现急剧下滑状态,因此协调工作成为影响捐献成功率的重要因素。可以进行器官移植的疾病死亡率降低、脑死亡后捐献潜力降低、护理模式的转变,以及不同文化的共存均给协调工作带来新的挑战[2-3]。由此,器官捐献协调员的价值得到了社会的充分认可,作为移植团队的重要成员,扮演着强大而自主的角色[4]。医院层面的协调员负责发掘潜在捐献者,完成各级协调工作并最终取得器官,此外,协调员也挖掘护士参与其协调工作,护士在国家移植组织(National Transplant Organization ,NTO)扮演重要角色,因为护士长期身处一线,更能发现潜在捐赠者,及时与专业协调员联系,以取得充足的时间。在劝捐过程中,Víctor Fernández-Alonso 等研究指出协调员自身一定要果断和坚决,在劝捐的过程中,要有足够的耐心,面对纷乱繁杂的情况时,需要冷静下来与家属协商沟通,帮助他们做出捐赠器官的决定。2011年,1项研究表明:由于西班牙协调员的努力,使捐赠者家属的反对意见从30%下降到15.3%[5]。西班牙模式推动了自身器官捐献事业的发展,同时为世界各国器官协调工作的开展与移植事业的顺利推进提供了宝贵经验。
1.2 美国 美国的器官捐献水平位居世界前列,新冠疫情下,2020年美国器官捐献数量仍取得了连续10年的增长[6]。美国模式的成功得益于设立专业机构,构建专业团队。美国设有器官获取组织(Organ Procurement Organizations,OPO)58 家,每家 OPO 服务的人口数为142万~2005万[7]。他们总结高水平捐献率医院的优秀经验,形成“最佳方法”与“关键性原则”来指导其他医院,协调中首先是协调员一定要有强烈的使命感,促进器官捐献是一项常规的工作和责任,将器官捐献理念融入到医院的文化之中,在工作中要持续优化劝捐流程;其次协调员需明确与医院工作人员密切联系的重要性,发挥其优势和岗位职能;最后协调员要重视与家属的有效沟通,取得家属同意是劝捐成功的关键点,劝捐中合理满足捐献家属的需求,如果家属拒绝,要找到家属拒绝的理由,针对拒绝的理由来进行劝捐。在劝捐过程中取得家属信任是非常重要的因素[8]。
1.3 其他国家 英国早在上世纪60年代开始发展器官捐献,严禁器官买卖,由卫生部门与医院OPO组织实施,对器官获取协调工作进行专门培训[9]。2006年,专门成立了医学专家组对器官捐献进行调研,调研报告提出包括财政、医疗、伦理、教育等领域的14条建议,英国政府根据调研结果成立了项目执行委员会进行针对性实施,在此期间扩充11个器官获取区域的器官捐献专科护士及协调人员志愿队伍[10]。器官捐献协调工作关键从改变认知开始,同时要培养专业的协调团队,科学保证协调工作的顺利进行。
韩国由2002年的PMP 0.75人增加至2017年PMP 10.6人,每百万人口器官捐献人数增加14倍,这种飞速发展源于韩国社会建立了器官共享网络,明确中央器官获取权力及器官优先分配的原则,给器官公平分配提供制度保障。2009年,政府启动了独立器官获取组织 (Korea Organ Donor Agency,KODA)项目,全国医院潜在脑死亡患者数据均上报至KODA,由KODA协调员负责评估脑死亡和与家属进行协调工作,这一项目开展促进器官捐献率的显著提高[11]。
1.4 中国 现阶段,中国针对目前器官短缺状况形成了极具特色的器官捐献模式,被称为“中国模式”,得到国际社会的广泛认可,2016年跻身成为亚洲器官捐献与移植的领头羊[12]。国家首先从政策层面对OPO给予强有力的支持,助推劝捐过程的实施,增加公众对器官捐献的信任。中国器官捐献劝捐主体由人体器官捐献协调员组成,协调员在劝捐过程中的主要任务是发现潜在捐献者,选择适当时机和地点与家属进行沟通交流,讲解器官捐献相关程序,以及器官捐献医学、伦理、法律常识及国家政策。另外,对捐赠者正确引导,使捐赠者感受器官捐献容易得以实现,情感得以寄托,道德价值感得到升华,增加自我效能感。指导捐献者及其家属填写捐献自愿书、登记表,组织参与死亡、捐献见证,给予捐赠者家属以温暖和善意,积极参与对捐献家属的慰问及缅怀纪念等工作[13],这一系列举措一定程度上促进了器官捐献的成果率,但还远不能满足现实需求。
2 影响器官协调工作的因素
2.1 家属因素
2.1.1 家属对器官捐献的不信任 研究显示,造成患者及家属捐献率较低的重要原因之一是公众对当前捐献工作不信任。2014年,《中国青年报》社会调查中心通过中国网和手机腾讯网进行的投票结果显示:61.8%公民表示对中国器官捐献体系表示不信任[14]。2019年,柏宁等对黑龙江5所大学进行调查,大学生对捐献顾虑较大,73.68%对器官捐献管理体系不信任[15]。导致上述结果的原因有:首先,主导部门不够明确,主导器官捐献事业的有2个部门,中国红十字会、国家卫生和计划生育委员会,且分别推出2个网络登记网站,公民不知道如何选择,更不清楚哪个网站更具有法律效应,甚至导致公民质疑2个部门之间是否存在利益竞争性;其次,分配体系不够完善,捐献法规不够完善、流程过于复杂[16]。器官分配的透明度尚有不够,无偿捐献的器官是否公平、公正分配,是否用到了真正需要的人身上,一旦产生信任危机,极可能导致公众不敢捐、不想捐和不能捐的严重后果[17]。最后,中国尚未对脑死亡进行立法,公众担心机构过早判断潜在供者死亡,从而取走患者器官。家属对器官捐献工作的信任度低直接阻碍器官劝捐工作的顺利开展。
2.1.2 文化背景与器官捐献理念冲突 不同民族、不同文化、社会经济的差异,传统风俗、宗教信仰、生命价值观、相关知识的认知度等影响着器官捐献者及家属的决策,这不仅是政策、医学问题,也涉及公民的文化背景与理念[18]。中国传统家庭观念深入人心,众多有效供体因家属反对而流捐,有资料显示,超过70%流捐案例中家属部分人拒绝接受器官捐献知识、害怕外界舆论压力,这是造成流捐的重要原因[19]。器官捐献的最终实施需要家属一致同意才能实施,家属中大部分或权威家长有器官捐献意识、支持并理解捐献工作,这对协调工作的顺利开展至关重要。捐献者及家属的价值观直接影响着器官捐献成功与否。然而,在中国传统文化中,器官捐献后导致死者身体的完整性受损,会造成“死者灵魂不安,生者遭到报复”的严重后果,这样的死亡观影响捐赠者及家属的决策意见,最终阻碍器官捐献意愿的顺利发展[20]。对于器官捐献劝捐者而言,要从根源上解决文化带给公民精神上的困扰,这具有很大的挑战,任重而道远。
2.1.3 潜在捐献者家属的心理危机 当潜在捐献者家属面对亲人生命的重大变故难以接受和解决,就会使家属心理失衡,容易造成家属的心理危机。潜在捐献者家属心理危机通常经历4个阶段:第1阶段,当家属感受到变化或即将变化,内心充满警觉;第2阶段,家属自行努力解决心理危机无果,心理异常痛苦;第3阶段,家属得到帮助后还是未能解决问题,此时求助愿望很强烈;第4阶段,如经过前3个阶段仍未解决问题,家属会怀疑和动摇,对周围的信任度和依赖度降低[21]。器官劝捐工作时间敏感性很强,一般认为,在家属心理危机期中期进行能取得较好的效果,家属的心理危机是一个动态发展的过程,协调工作中能否顺利进行,家属的心理危机将就是协调员考虑的重要因素,也是能成功扭转家属意愿的关键因素,因此协调员需全面掌握心理危机的原因、特征、历程、转移,及时动态评估家属目前的心理危机状态,适时调整干预策略,寻找谈话时机与切入点,在帮助潜在家属顺利度过心理危机的同时提出捐献选择权[20]。
2.2 协调员因素 器官捐献协调员作为劝捐主体,是影响家属决策最为关键的一环,协调员是连接器官供者、器官移植中心、移植协调小组、器官受者的唯一渠道。但目前还存在多项实际问题。协调员通常身兼数职,协调员职责不清、分工不明,既要发掘潜在捐献者,对供体进行选择、评估,也要负责对家属的协调沟通及法律解答工作,还要负责器官运送、移植的相关事宜,工作性质要求他们24 h处于待命状态。此外,器官协调员经常与面对死亡和悲伤的家属互动,其压力水平高于其他医疗工作者[22]。
在劝捐过程中,器官获得争分夺秒,时刻考验着协调员的个人能力,协调员的道德与原则、自我控制、关系建立、专业知识、信息搜集、捐献者服务导向、人际理解力、灵活性等会影响劝捐是否成功,协调员资质良莠不齐,选拔标准未明确规定,研究显示协调员队伍的上岗培训、实践能力都缺少规范的体系与考核制度,40.8%的协调员不具备器官捐献相关知识背景,对于器官捐献工作不能够胜任,征得家属同意的过程专业性不强[23-24]。
3 促进器官劝捐效果的建议和思考
3.1 相关制度和政府法规的进一步完善
3.1.1 提高器官移植立法层级,增加系统公信力首先应提高人体器官移植的立法层级,为增加体系的公信力,从行政法规上升至法律层级。器官需求排序、分配、配型、手术过程透明化,加快脑死亡立法进程,严格执行死亡判定标准,消除潜在器官捐献者及其家属担心在病情危重时医生不积极抢救的顾虑。严惩买卖器官,无偿捐献的器官保证其公平公正分配,用到真正需要的人身上,在法律层面给予规范和监督增加公众的信任度,增加捐献者的信心[16,25]。
3.1.2 规范器官捐献协调员体系,引导正确的职业规划 首先是协调员选拔规范,应有相应的条件如具有医学背景、从事过临床相关专业,具有一定的伦理学、心理学知识,有良好的沟通能力;其次是协调员职业管理规范,应像其他大众职业如公务员、教师有从业道德、规范条例、工作职责,如明确协调员工作重心是教育和宣传,让普通大众认可器官捐献,将发现潜在器官捐献者交给临床一线工作人员,培养临床医护人员为“信息员”,协调员根据潜在捐献者情况进行协调工作[26];最后是协调员的培训规范,(1)捐献流程的培训,主要目标是为发现和评估潜在捐献者,协调员应当学会如何判定脑死亡、心死亡,以及器官捐献流程、相关法律法规、器官运输、器官分配等内容。(2)劝捐技能的培训,如何获得家属的同意,对家属进行相关法律法规的解释,对脑死亡、心死亡判定的解释、对家属进行正确价值观的引导和人文关怀,学会合理应用高效的沟通技巧[27]。
3.2 引导公众正确的认知,营造器官捐献良好的文化氛围
3.2.1 宣传普及化 宣传普及化能帮助公众更加深入地了解器官捐献,中共中央宣传部主流媒体对器官捐献先进事迹进行广泛宣传并正确引导,深入人心,发挥榜样作用,以国家层面鼓励党员同志逝世后进行器官捐献[12]。器官捐献也不能仅停留在屏幕上,可效仿国外如西班牙提供24 h电话咨询,召开记者招待会、培训研讨会,还可设立国家捐献日,扩大影响力,通过媒体进行正面传播,塑造正性文化氛围[28]。在普及器官捐献知识的同时大力宣传协调员职业、职能,扩大协调员职业知晓率,在公众中增强信服力,让宣传工作走进校园、医院、社区,这不仅有助于劝捐工作的顺利开展,也能让更多的人自愿加入劝捐队伍。
3.2.2 死亡教育深入推广化 死亡教育深入普及器官捐献知识、提升对死亡事件应对能力、树立正确死亡观念的有效方式[29]。中国不少学者提出在社会中广泛开展死亡教育,向社会公众提供“向死而生”“以死观生”的学习机会。将正确的观念加入小学、中学课本之中,从小培养相关意识和观念。减轻“未知生、焉知死”“重生忌死”等传统文化的冲击,也应将相关死亡教育和器官捐献相关课程加入大学课本中,让大学生更深层次的了解死亡,正确对待器官捐献,以此推动家庭、社会对器官捐献的正确认知,在全社会笼罩正确的文化氛围[27]。同样在教育的同时理解并尊重她们的文化,理解让医学技术融入大众生活,从认知层面、情感层面、价值层面和行为层面进行改善[31]。日本通过各种媒介进行死亡教育,推出如“为死亡所做的准备性教育”,有许多关于死亡的书籍推广,还成立了许多关于死亡的研究组织[32],得到全社会的高度响应。美国在全部医学院和6000余所中小学开展了死亡教育课程,从1975年到2005年的一项统计中,死亡教育的课程从75%发展至87%[33]。死亡教育在美国已成为普及范围十分广泛的教育课程。在韩国死亡教育也得到深入推广,如体验遗书书写、穿戴寿衣、让学员身处黑暗的棺材之中,增加对死亡的接受和理解,塑造正确的死亡文化氛围,也使器官捐献不再成为大众们避讳的问题[34]。
3.3 注重器官劝捐过程中的策略
3.3.1 强调劝捐过程中科学研究的重要性 纵观器官捐献世界先进国家,根据社会发展不停地变革器官捐献相关法规政策,在西班牙首先从国家层面,对全国移植及器官捐献数据进行分析,通过对捐献来源、数量、流程进行分析,以及对表现最好的医院对于捐献至关重要的做法、方案、特殊技能等进行研究,为推动器官捐献“质量改进项目”提供科学依据[26]。在美国对高水平捐献率医院的优秀经验进行总结,形成具有指导性的“最佳方法”与“关键性原则”来指导其他医院[18]。英国2006年专门成立了医学专家组对器官捐献进行专门调研,调研报告提出包括财政、医疗、伦理、教育等领域的14条建议[10]。现阶段,中国针对目前状况形成了具有特色的“中国模式”,但器官捐献协调工作中仍然面临诸多问题,应借鉴国际先进经验,结合中国实际情况,强调协调工作中的科学研究,对于协调员,应当利用协调在成功捐献案例中与家属协商的经历、沟通技巧、心理特征、影响因素等,仔细总结并寻找内在联系和本质特征,形成器官捐献标准协调流程,根据流程,对相关理论和实际操作进行培训。
3.3.2 讲究劝捐过程中的策略 情感策略,科学认识家属面对亲属离世后的心理状态,当家属处于心理危机第1阶段,协调员应与家属建立起初步信任关系,全面掌握患者病情的发生发展和相关家庭的情况;第2阶段,家属的焦虑感增加,协调员应该协助家属规划和处理善后事宜,适时提出器官捐献;第3阶段,此阶段,家属处于极大的痛苦中,并渴求解脱,协调员此时应正式提出器官捐献事宜,找准最佳的切入时机和洽谈环境,使潜在捐献者或者家属引起情感共鸣,使他们将情感与希望、幸福、生命的延续联系起来,协调员在此阶段应该全面推进劝捐工作;第4阶段,家属处于适应期,接受器官捐献的真正内涵,进一步确认进入器官捐献程序,如果家属还未平稳度过心理危机期,此时已丧失信心和不信任,已不再适合提出器官捐献事宜,或者建议更换协调员进行劝捐工作[35-36];理性策略,激发个体认知反应,是用数据和事实告诉潜在捐献者和家属,正性引导潜在捐献者或家属,使其对此事产生清晰直观的印象,让捐献者在最有效最短的时间内做出有效判断;信用策略,则是强调国家政策、方针、法律法规,突出事情的真实性与可信性。协调员在进行劝捐过程中,应当提供所有证件,包括身份证、工作证、器官捐献协调员证、人大代表证等出示给当事人,增加信用度和权威性[37-39]。
4 结论
通过对器官捐献劝捐过程现状的综合分析,在中国器官捐献协调过程中公众对劝捐工作的不信任,文化背景与器官捐献理念冲突,潜在捐献者家属面对亲人的离去存在心理危机,协调员身兼数职,与家属协调过程专业性不强,胜任力不足的问题。需要进一步完善相关制度和政府法规、透明捐献过程,增加系统的信任度;规范器官捐献协调员体系,引导正确的职业规划;器官捐献宣传工作及死亡教育需要普及化,营造良好的器官捐献文化氛围;对于协调过程应注重科学研究、加强劝捐策略;从多方面多方向努力为器官捐献协调工作的成功创造条件,促进器官移植事业科学、规范、平衡、持续的高质量发展。