叙事疗法对永久性肠造口患者病耻感的改善效果研究

河南整形美容医院（450000）李梅

直肠癌是一种发病率比较高的恶性肿瘤[1]。腹会阴联合直肠癌根治术是低位直肠癌标准手术方式，但是却要做永久性肠造口[2]。对于患者而言，做造口之后，生活会出现极大的改变，主要体现在社会、心理、生理等方面，一些患者更是出现病耻感[3][4][5]。郑琪等[6]在开展有关研究后指出，在永久性肠造口患者中，病耻感水平为重度的约占44.3%。这会使其难以较好地适应造口，而且生活质量也会因此而大打折扣[4][7]。若想使病耻感有所减小，可对患者展开认知行为干预，这是一种有效的手段[8]，然而此方式对于其积极体验比较轻视，更注重对其负面情绪的弱化。基于对患者故事的倾听，借助适宜的方式助其将忘记的事情找寻出来，把问题外化，从而对其进行引导，使其阐述一些积极向上的故事并将其有所变化的内在力量激活的整个经过，此即为叙事疗法[9]。它可以使患者的负性情绪[10-13]得到弱化，使患者的病耻感水平[14][15][16]得以下降。本次研究将此方法应用于永久性肠造口患者收获了较佳的成效，以下是详细的说明。

1 一般资料及方法

1.1 一般资料 挑选94例于2019年7月～12月在我院结直肠肛门外科及胃肠外科行腹会阴联合直肠癌根治术的患者。其中，女性、男性分别为40例、54例；丧偶、未丧偶者分别为4例、90例；住在农村、城镇的分别有64例、30例；接受教育水平为大专及以上、高中或者中专、初中、小学及以下的分别有10例、14例、24例、46例；合并患有糖尿病、冠心病、高血压的分别有10例、10例、26例；病例分期为C期、B期、A期的分别有46例、12例、36例；化疗方案运用奥沙利铂+氟尿嘧啶+左亚叶酸钙、卡培他滨+奥沙利铂的分别有34例、26例，没有化疗、其他的分别有18例、16例。入选的标准：年龄＞18岁；病理诊断明确为直肠癌并行腹会阴联合直肠癌根治术；社会影响量表得分＞48分；知晓且自愿加入此次研究，并在知情同意书上签字。排除的标准：精神病史、认知有问题；同时存在心力衰竭等其他重度躯体疾病；艾滋病、失禁；已经参与过同类研究者。

计算样本量选用的是SPSS15.0软件，取检验水准a=0.05，检验功效1-β=0.9，将最终的观察指标拟定为病耻感，并开展预实验，共挑选20例患者加入，其社会影响量表的干预结束后1个月、干预结束得分分别是（51.70±7.41）分、（54.90±7.33）分，在软件里输入均数和协方差矩阵，得出样本量是90例，出于对15%的失访率的思考，最后定为104例。但是在研究期间，有10例患者先后退出，最终完成研究的只有94例。在结束此次研究之后，在软件里输入94例患者上述两个时间点此量表得分的均数和协方差矩阵，得出检验功效是0.997，所选样本检验功效为0.9。

1.2 方法

1.2.1 设立干预小组 干预小组共有14位成员，其中护理学研究生6位，都接受了相关培训而且通过了相应的考核；心理咨询师2位，监督及指导叙事疗法干预的整个过程；国际造口治疗师4位及主治医师2位，对造口护理的整个过程进行指导。叙事疗法的干预由研究生来完成，并将其中的A定为组长，其他的作为助手。A用视频通话或者一对一的方式对患者展开相应的干预，另外的3位研究生主要是与患者商议干预的时间、详细记录干预的过程，其他的研究生则基于“太阳之家”微信群指导患者及其家属如何对造口进行有效的护理，若患者提出的问题难以回答，则可在向国际造口治疗师或者主治医师进行询问之后告诉患者或其家属。

1.2.2 设立干预方案 在对大量文献资料进行查询阅览和对相关专家进行咨询之后，基本上得出了叙事疗法干预方案的大体框架，并在预试验的基础上进行了补充和改进。干预1次/周，30～40min/次，共8次。根据叙事疗法的4大关键技巧[9]展开干预：前4次干预以“外化对话，改写对话”为主，目的是把消极的自我认知消解掉，将例外或者特殊事件找出，促使患者将病耻感外化，同时将其看成能够变化或者摒弃的外在事物。第5、6次以“重塑对话”为主，促使患者意识到对自身的看法源自于以往及现在经历过的所有事物和人综合作用，要对自我认同感进行重新建立；第7、8次以“界定仪式”为主，患者亲友、病友都是外部见证人，助其患者将过去忘记，回到现在的生活，对造口之后的生活抱有信心。

1.2.3 干预方法 出院后1周，患者接受首次叙事疗法干预。对于在家里的患者，以视频通话方式对其干预，每次提前1d同患者通电话，将时间约好；对于回到医院复查的患者，干预在病区宣教室完成，并且把握好时间，尽量不在休息、吃饭或者就诊治疗的时候进行。每次都要对患者最近1周的运动、饮食、造口护理情况进行询问，此项工作一般在干预前5～10min开展，同时还要结合其现实状况给予其针对性的健康指导，获得其信任并与其达成良好的合作；干预期间，研究工作者要保持同理心，在患者兴奋的时候，对其进行指导，并开始适宜地放松或者宣泄训练，若有必要，则可将本次干预停下来。①外化对话。每一例患者对病耻感的感知都不一样：第1阶段用多个问题譬如“对您而言，造口是什么的象征？”、“您认为造口为您带来哪些不便？”等来对其进行引导，促使其把具体的经历或者事件说出来，使病耻感丰富、详细化及无误化；第2阶段引导其就造口对自己生活所造成的具体影响进行阐述，譬如失眠、经济负担等，并且逐步外化对话，从而为这些问题的化解创造出有利的条件；第3阶段，用一些问题譬如“您觉得造口术之后不再加入社交活动这样的行为是有利的还是有害的？”等，鼓励其对因为自身的病耻感而造成的行为作客观的自我评价，并非全部行为都是消极负面的，这一时期将平台供给患者，使其能够把自己的看法说出来；第4阶段主要提出“为何您觉得自己被嫌弃？”、“为何您不愿出远门？”等问题。②改写对话。主要是促使患者将自己忘却的能够展现出自身潜质及能力、极具价值的事件从自己的内心或者脑海中找出来，借助对这些事件的阐述来使其对自己进行重新审视，发现自己的另一面，对自我价值感进行主动体验；自己动手将一些柔软度比较高的纯棉制品来衬在造口周围、以减少造口对腰部所造成的不适感等。③重塑对话。让患者形成双向的身份认同感，把双向的理解作为重中之重，将其主观能动性激起。先指导其对造口术后给予自己主要帮助的人进行顺序排列，单次仅对1～2人进行阐述，把自己所获的帮助说出来，并站在对方的视角来对自己做评价；再鼓励患者把自己对他们的贡献说出来，譬如通过做手工等来提高家庭收入等。④界定仪式。先让患者把术之后的关键经历及事件讲出来，借助提出一些问题，譬如“您觉得他讲的事情最吸引您的是哪些内容？”等，以此来引导外部见证人进行重复叙述，在这之后再让患者对前者所说的内容进行重复叙述。叙事疗法得以开展的基础和核心是人，此方法的灵活度较高，患者亦可对其他方式加以运用，譬如发邮件给10年后的自己等。界定仪式的外部见证人可由患者自己挑选，一般都是其朋友或者亲属。

研究生A在患者每次的叙事疗法干预结束的时候，完成对反思笔记的书写，其他的研究生则需完成相应记录的整理工作，小组会议在每周日开办，全体成员一起就所有患者的干预经过进行探讨和分析，并由心理咨询师来指导后期的干预。

1.2.4 评价工具 ①一般资料调查表：由研究者自拟而成，对患者的年龄、接受教育水平等一般社会人口学资料及疾病情况进行调查。②社会影响量表（Social Impact Scale，SIS）：编制者是Fife等[17]，并被Pan等[18]翻成中文版。涵盖的维度总数为4个，条目总数为24个，其中社会隔离、内在羞耻感、经济无保障、社会排斥的条目数分别为7个、5个、3个、9个。量表的Cronbach's a系数是0.85～0.89，各个维度的相关系数是0.28～0.65。运用Likert 4级评分法，对各条目进行反向计分，1～4分依次代表十分不认可到十分认可，总分为24～96分，其中72～96分、48～71分、24～47分分别代表水平为重度、中度、轻度。相关学者[4]借助此量表调查了永久性肠造口患者，其Cronbach's a系数是0.91，与其病耻感水平相适宜。③造口适应量表（Ostomy Adjustment Inventory-20，OAI-20）：由Simmons等编制而成，对造口术之后患者的社会心理适应水平进行评估[19]。皋文君等将其译成中文，中文版的维度总数是3个，条目总数是20个，其中积极的生活态度、接受、不断担忧的条目数分别为6个、5个、9个[20]。Cronbach's a系数是0.704～0.854，整个量表的Cronbach's a系数是0.885，14d重新测出的信度是0.764～0.835。运用Likert 5级评分，从“十分不认可”到“十分认可”正、反向计分分别是0～4分、4～0分。总分为0～80分，其中＜40分、40～59分、60～80分依次代表适应水平为低、中、高。

1.2.5 资料收集方法 研究者在患者出院前1d于病区当中对其进行指导，使其完成相应表格的填写；患者在干预结束和干预结束后1个月完成造口适应量表、社会影响量表的填写。研究者基于规范统一的指导语以面对面的方式来收集住院复查的患者的资料，对于未住院者则以电话随访的方式完成，并确保内容的真实性。在20min之内完成资料的收集，不在患者吃饭或者就诊治疗的时间段进行，填完后立刻对问卷质量进行检查。

1.2.6 统计学方法 数据的分析选择运用的是SPSS21.0软件，以均数±标准差代表与正态分布相符的定量资料，以四分位数及中位数代表不相符的相应资料；以%、频数代表定性资料；叙事疗法对患者病耻感、社会心理适应水平的影响运用单因素重复测量方差分析方法， 检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 对比患者各不同时间点的病耻感得分状况 通过箱式图判断数据均为正常；通过Shapiro-Wilk's检验发现数据服从正态分布（P＞0.05）。通过Mauchly's球形假设检验得出因变量的方差协方差矩阵是等值的（X2＝5.663，P＝0.058），对比各时间点病耻感得分区别存在统计学价值（F=179.077，P＜0.01），偏η2=0.795，偏ω2=0.715，相应数据可详见附表1。

附表1 对比患者各时间点病耻感得分状况（±s,分）

附表1 对比患者各时间点病耻感得分状况（±s,分）

注：t1及P1、t2及P2、t3及P3分别是出院前1d和干预结束对比、出院前1d和出院后1个月对比、干预结束和干预结束后对比。校正后检验水准α'=0.0166。

项目 干预结束后1个月 干预结束时 出院前1d t1 P1 t2 P2 t3 P3病耻感 47.98±8.47 53.87±8.77 59.64±6.61 10.045 ＜0.001 16.326 ＜0.001 10.595＜0.001社会隔离 13.36±3.35 14.83±3.02 16.19±2.51 4.930 ＜0.001 8.118 ＜0.001 6.345 ＜0.001内在羞耻感 9.47±3.06 11.19±3.21 12.98±2.75 7.181 ＜0.001 9.75 ＜0.001 7.098 ＜0.001经济不安全感 7.17±1.98 8.49±1.56 8.83±1.44 1.532 0.131 5.67 ＜0.001 5.573 ＜0.001社会排斥 17.01±3.28 19.36±3.49 21.64±2.85 8.901 ＜0.001 8.654 ＜0.001 3.994 ＜0.001

2.2 对比患者各时间点的社会心理适应水平状况 患者干预结束后1个月、干预结束、出院前1 d的社会心理适应得分分别是（46.70±7.10）分、（45.68±6.86）分、（40.49±7.12）分。对比各时间点社会心理适应水平区别存在统计学价值（校正之后的F=75.294，P＜0.001），偏η2=0.620，偏ω2=0.512。相较于出院前1 d而言，干预结束的时候患者的此项得分上涨了5.19分（95%CI是3.627～ 6.755，P＜0.001）；干预结束后1个月的时候患者的此项得分上涨了6.21分（95%CI是4.659～7.766，P＜0.001）。相较于干预结束的时候来说，干预结束后1个月的此项得分上涨了1.02分（95%CI是0.249～1.793，P＜0.001）。

2.3 意向性分析 以末次观测值转结法（last observation carried forward，LOCF）处理退出患者的缺失值。患者干预结束后1个月、干预结束、出院前1d的病耻感得分分别是（49.08±8.80）分、（54.42±8.55）分、（59.77±6.34）分，对比各时间点的区别存在统计学价值（校正后之F=141.298，P＜0.001）；社会心理适应得分分别为（46.21±7.01）分、（45.29±6.73）分、（40.38士6.81）分，对比各时间点的区别存统计学价值（校正之后F=74.193，P＜0.001），相应数据可详见附表2。

附表2 对比患者不同时间点社会心理适应水平、病耻感水平

3 讨论

肠造口患者对自己的负性体验及情绪进行整合并将其内化之后就会有病耻感出现[6][7]。在此次研究当中，患者出院前1d的病耻感水平为中等，这和过去的研究[5][6]结论基本一致。干预结束的时候，患者的此项水平并无重度出现；干预结束后1个月，轻度患者约占44.67%。相较于出院前1d，干预结束的时候的社会隔离、内在羞耻感、社会排斥得分都相对比较低（P＜0.001）；且干预结束后1个月的时候病耻感总分、各个维度得分都相对较低（P＜0.001）。可见，叙事疗法干预能够使肠造口患者的病耻感水平得以下降，总体效应量是0.715。相关研究指出[15]，在病耻感量表得分方面，相较于对照组而言，干预组相对比较低（P＜0.05），这和此次研究的结果大致相同。病耻感既是一个缺少准确性的信念问题，又会使患者对自己故事的讲述造成干扰。对于一种积极的叙述方式进行发展是颇为关键的，不但能够使患者的病耻感下降，又能够使其更好地完成自我认同感的建立。叙事疗法使患者能够清楚地将自己和问题分开来思考，以乐观的心态来对自己进行重新认识。除此以外，在“改写对话”的基础上来对患者进行引导，使其将过去忘记的有价值的事情想起，在对此类事情进行复述的时候感受到积极乐观的情绪，从而将自己的消极认识逐渐消除掉。个体借助对自身情绪的改变来与自己的现实状况相适应，使自己处于最优的心理状态，此即为所谓的社会心理适应。从此次研究结果可以看出，出院前1d，低适应水平的患者约占53.18%，干预结束的时候高或者中等适应水平的患者约为87.22%；干预结束后1个月，低适应水平的患者只有12.76%。患者出院前1d、干预结束时的社会心理适应得分分别是（40.49±7.12）分、（45.68±6.86）分，对比区别存在统计学价值（P＜0.001）；干预结束后1个月此项得分也有所上涨。有研究[4][7]指出，病耻感和社会心理适应之间存在负向关联性，对患者运用叙事疗法不但能够使其病耻感下降，而且还能够使其社会心理适应水平得到切实的提高。有研究提出，在造口适应的影响因素当中，自我护理能力是十分关键的一项。此次研究结合患者的切实需要，先经由“太阳之家”微信群对饮食、运动、并发症的处理等有关的护理知识进行推送，针对容易被忘记的知识点、容易被理解错的知识点，对患者的记忆进行加强，使其做到对相关知识的良好掌握。此外，提倡各患者就自身的经验和方法进行互动，使其更自信地完成自我护理。

对永久性肠造口患者应用叙事疗法，不但能够使其病耻感下降，而且还能够使其社会心理适应水平得到有效的提升。处于对伦理问题等的思考，此次研究当中并没有把对照组进行设立，并且把随访时间设定为1个月、3个月、6个月，远期效果尚不清楚，以后还需加长时间，做更深层次的探究。