延续护理在减轻婴幼儿血管瘤患者家庭负担中的应用

王玉静

（中国医科大学口腔医学院·附属口腔医院/辽宁省口腔疾病重点实验室，辽宁 沈阳 110002）

婴幼儿血管瘤（Infantile Haemangioma，IH）是婴幼儿时期最常见的良性软组织肿瘤，1岁以内儿童发病率为3%～10%[1-2]，男女比例为1∶3[3]，有60%的婴幼儿血管瘤位于头颈部[4-5]。目前我院采用口服普萘洛尔与局部涂抹马来酸噻吗洛尔滴眼液的方法来治疗婴幼儿血管瘤，取得较好的治疗效果。患儿入院检查心电图、血压、血常规、心率等指标，在监测无用药不良反应后出院，在家中继续用药治疗，在治疗期间，虽然每月复查一次，但大部分时间患儿父母需要独自对患儿进行用药护理，面对可能出现的腹泻、心率减慢、嗜睡等不良反应时，不仅需要有扎实的护理相关知识与强大的精神支持，更需要医护人员及时指导与观察，所以出院后的延续护理显得尤为重要。有研究表明，婴幼儿血管瘤使得患儿家庭负担增加[5]，为减轻其家庭负担，提高患儿父母应对血管瘤疾病的自我效能感，树立战胜疾病的信心，我科利用微信平台对血管瘤患儿实施延续护理，取得满意效果，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

将我科2017年6月至2018年4月入院的婴幼儿血管瘤患儿及其父母纳入研究对象，共40例，其中父亲15例，母亲25例；患儿男15例，女 25例；年龄（3.73±3.374）个月；住院天数（2.80±1.305）天；17例（42.5%）为本地患者，23例（57.5%）为外地患者；有25例（62.5%）血管瘤位于头颈部，6例（15.0%）位于四肢，5例（12.5%）位于躯干，4例（10.0%）有2处及2处以上多发血管瘤；浅表血管瘤17例（42.5%），深部血管瘤10例（25.0%），混合血管瘤13例（32.5%）；血管瘤小于1 cm2为10例，1～10 cm2为23例，大于10 cm2为7例。纳入标准：（1）经医生诊断为血管瘤，且用普萘洛尔和马来酸噻吗洛尔治疗的患儿及其父母；（2）患儿父母日常有使用微信的习惯；（3）知情同意，自愿参与研究。排除标准：（1）患儿父母文盲；（2）患儿父母与患儿分居者。

1.2 方法

（1）建立延续护理小组。①人员组成：病区护士17名、血管瘤治疗主治医师（治疗师）1名、血管瘤治疗专家1名、住院医师1名，共20人。②人员分工：护士长负责协调和督导工作；总责任护士负责定期推送相关护理知识；两名白班护士负责与患者互动交流；责任护士负责推送微信公众号；主治医师负责每周一次的在线互动与答疑；住院医师负责日常问题解决；血管瘤治疗专家负责疑难病情的会诊。（2）实施延续护理。①患者出院前由责任护士指导患儿父母关注微信公众号，并教会其如何互动交流。②自行设计血管瘤治疗相关护理知识，经过延续护理小组讨论修改通过后，由总责任护士定期将其推送至微信公众号，如“心率、血压的测量方法及正常范围”“β受体阻滞剂的药理作用及不良反应”“如何记录血管瘤的生长及消退”“孩子发烧、感冒等其他症状怎么办”等。③指定白班两名护师负责对患儿父母进行问答动态反馈，遇到复杂问题时，可随时向住院医师报告，然后对患者及时详细反馈。④每周五晚7：00—8：00为开放的医患互动时间，由血管瘤治疗主治医师在线答疑，互动结束后进行总结，为临床治疗提供经验，遇到疑难病情时，由专家进行会诊，第一时间为患儿父母解决难题。（3）评价方法。在患儿出院前、出院1个月、出院3个月、出院6个月患儿复诊时测量患儿父母家庭负担和自我效能感情况。（4）评价指标。①一般资料调查表。包括人口学资料和疾病相关资料，人口学资料包含研究对象的年龄、性别、文化程度、收入水平等，疾病相关资料如血管瘤的大小、类型及位置等。②家庭负担调查表。通过查阅文献[6]，参照家庭负担会谈量表[7]（FBS），自行编制婴幼儿血管瘤家庭负担调查表，该调查表由20个条目组成，包括家庭关系、家庭生活、社会关系、疾病管理、心理感受和经济负担6个方面，如“孩子患了血管瘤，我有一种负罪感”“血管瘤使家庭外出娱乐活动减少”“血管瘤的治疗需要很大的开支”“我不能接受孩子患有血管瘤”“有时候因为孩子的血管瘤而不得不停止工作”“血管瘤使我和丈夫的沟通交流减少”“孩子的血管瘤使得我的生活变得杂乱无序”等。采用Likert 5级评分法，非常不赞同为1分，不赞同为2分，一般为3分，赞同为4分，非常赞同为5分，分值范围为20～100分，分值越高，代表家庭负担越重，60分以下代表家庭负担较轻，60～80分代表家庭负担较重，80分以上为家庭负担很重。③中文版一般自我效能感量表（GSES），共10个条目，采用Likert 4级评分，完全不正确为1分，有点正确为2分，多数正确为3分，完全正确为4分，满分10～40分，得分越高说明自我效能感越强，中文版一般自我效能感量表的 Cronbach’s α 系数 0．87，重测信度 0．83，校正后折半信度0．90。为便于统计，24分以下为自我效能感较差，24～28分为自我效能感一般，29～32分为自我效能感较好，33分及以上为自我效能感很强。

1.3 数据处理

采用SPSS 18.0软件对数据进行统计学分析，计量资料采用方差分析，以P＜0.05为差异有统计学差异。

2 结果

2.1 干预前后婴幼儿血管瘤患儿父母家庭负担和自我效能情况比较

患儿出院时，患儿父母的自我效能感较差，为（23.25±4.11）分，家庭负担较重，为（76.30±9.77）分；在出院1个月时，患儿父母的自我效能感得分较出院时有所提高，家庭负担得分由（76.30±9.77）分下降至（74.66±5.91）分，但是出院 1个月时与出院时数据比较没有统计学差异（P＞0.05）；出院后3个月及出院后6个月，家庭负担得分相继下降，而自我效能感得分不断提高，且与出院时得分比较，均具有统计学差异（P＜0.05），见表1。

表1 干预前后婴幼儿血管瘤患儿父母家庭负担、自我效能感情况比较（±s，分）

表1 干预前后婴幼儿血管瘤患儿父母家庭负担、自我效能感情况比较（±s，分）

注：与出院时得分比较，*P＜0.05

项目出院时出院1个月出院3个月出院6个月F P家庭负担自我效能感7 6.3 0±9.7 7 2 3.2 5±4.1 1 7 4.6 6±5.9 1 2 4.2 8±3.4 6 6 1.4 7±7.6 0*2 6.2 8±3.5 2*5 5.1 3±7.1 2*3 0.3 0±3.0 7*6 9.4 7 8 3 0.6 0 4 0.0 0 0 0.0 0 0

2.2 一般资料、疾病相关资料与家庭负担情况的相关性分析

一般资料的赋值情况见表2。结果显示（见表3），出院时，家庭负担与患儿家属性别、文化程度、血管瘤大小及类型呈正相关（P＜0.05），与收入水平呈负相关（P＜0.05）。出院 1个月时，家庭负担与患儿家属性别、文化程度、血管瘤大小和类型呈正相关（P＜0.05）。出院3个月时，家庭负担与患儿家属性别、血管瘤大小呈正相关（P＜0.05），与家庭住址呈负相关（P＜0.05）。出院6个月时，家庭负担与血管瘤大小呈正相关（P＜0.05）。其他资料与家庭负担情况之间没有显著相关性（P＞0.05）。

表2 一般资料和疾病相关资料的赋值情况

表3 一般资料、疾病相关资料与家庭负担的相关性分析

2.3 一般资料、疾病相关资料与自我效能感的相关性分析

出院1个月时，自我效能感得分与收入水平呈正相关（P＜0.05），其他资料与自我效能感得分情况没有显著相关性（P＞0.05），见表4。

表4 一般资料、疾病相关资料与自我效能感的相关性分析

3 讨论

3.1 婴幼儿血管瘤患儿父母的家庭负担及自我效能感现状

通过研究发现，患儿父母出院时应对疾病的自我效能感较差，为（23.25±4.11）分，家庭负担较重，得分为（76.30±9.77）分。患儿出院时的家庭负担与患儿家属性别、文化程度、血管瘤大小和类型呈正相关（P＜0.05），即母亲较父亲的家庭负担得分高，可能与母亲在孩子患病及治疗过程中倾注了较多的时间和注意力、对孩子关心较多有关。文化程度高的患儿父母，其家庭负担得分也较高，高学历的患儿父母搜集疾病相关知识较多，了解疾病的危害，对治疗的副作用有较多担心，所以在治疗初期表现出较高的家庭负担得分，随着治疗效果的逐渐显现，患儿平稳健康成长，家庭负担得分有所降低，至出院3个月，时家庭负担得分与低文化水平的患儿父母得分没有差异（P＞0.05）。血管瘤越大，父母担心疾病的预后，家庭负担得分越高。混合型的血管瘤和深部的血管瘤较浅表血管瘤患儿的家庭负担得分高，这与国外研究[6]结果类似，父母担心深部血管瘤的治疗效果及预后，一定程度上增加了他们的家庭负担。患儿出院时家庭负担与收入水平呈负相关（P＜0.05），收入越高，家庭负担得分越低，说明经济支持一定程度上减轻了患儿父母的家庭负担，而低收入家庭由于担心治疗相关费用较高，所以家庭负担得分较高。在出院1个月时，家庭负担与患儿家属性别、文化程度、血管瘤大小和类型呈正相关（P＜0.05）。在出院3个月时，家庭负担与患儿家属性别和血管瘤大小呈正相关（P＜0.05），与家庭住址呈负相关（P＜0.05），即外地的患者家庭负担得分高，可能与患者年龄较小，外地复诊费时、费力和经济因素有关。在出院6个月时，患儿血管瘤大部分缩小明显，家庭负担得分仅与血管瘤大小呈正相关（P＜0.05），即血管瘤越大，家庭负担得分越高，其他资料与家庭负担得分没有显著相关性（P＞0.05）。患儿父母的自我效能感得分仅在患儿出院1个月时，与收入水平呈正相关（P＜0.05），其余时间的一般资料和疾病相关资料与患儿父母的自我效能感没有显著相关性（P＞0.05）。

3.2 延续护理模式可以减轻婴幼儿血管瘤患儿父母家庭负担，提高其应对疾病的自我效能感

婴幼儿血管瘤中有20%[8]可以出现溃疡、功能损害、毁容的并发症，临床证明[9]普萘洛尔及马来酸噻吗洛尔滴眼液治疗本病的效果较好，但由于药物治疗时间较长，患儿的治疗大部分在家中完成，患儿父母需要掌握大量的疾病治疗和护理相关知识，来应对治疗过程中出现的各种问题，通过实施延续护理，在患儿出院1个月、3个月及6个月复查时，患儿父母的家庭负担得分有所降低，而自我效能感得分相应提高，虽然出院1个月时自我效能感和家庭负担得分与出院时比较没有差异（P＞0.05），但是出院3个月及6个月时的得分与出院时的得分有差异（P＜0.05），说明本研究的措施是有效的。延续护理的实施和成效需要时间进行巩固，随着治疗时间的推进，医护沟通交流不断增加，患儿父母获得知识不断增多，所以能够树立战胜疾病的信心，提高应对疾病的自我效能感，从而减轻家庭负担。

延续性护理的宗旨及意义[10]是为了满足出院患者的需求而形成的一种延伸服务，帮助患者有效应对出院返家后面临的健康问题。血管瘤患儿出院后的居家用药治疗存在各种各样的不确定性，使患儿父母缺乏应对疾病的信心和勇气，而延续护理可以提高他们应对疾病的自我效能感，减轻其家庭负担。