湖南省孤独症儿童父母连带内化污名现状研究*

吉彬彬 秦莉花 罗尧岳

孤独症，又称孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorders, ASDs)，以交流障碍、语言障碍及刻板行为为主要临床特征[1]。美国疾控中心发布的最新统计数据显示，每45名儿童中有1例孤独症患者[2]。在中国，孤独症于2001年首次被列入全国残疾儿童的调查中，调查显示孤独症儿童已成为精神残疾的最大病种，有研究推测，中国孤独症个体可能超过1 000万，而0～14岁儿童超过200万,每68名儿童中就会有1例孤独症患者[3]。由于缺乏引人注目的身体标记，当孤独症儿童在公共场合表现出不适当的社会行为时，污名化是残疾儿童的父母在公共场合遭遇的最困难的问题之一[4]。研究发现孤独症儿童家长会因子女患孤独症而感受到不同程度的污名，体现在认知、情绪和行为等方面，会内化大众对孤独症消极的刻板印象，形成对孤独症、孤独症儿童和自己的负面信念[5]。长期的这种负面信念严重影响着孤独症儿童父母的身心健康[6，7]，也影响着孤独症儿童的适应和融入社会的进程[8]。目前，国内对孤独症儿童父母的污名化问题研究较少，仅有的研究主要是质性研究[9]或自编问卷调查[10]孤独症儿童父母的连带污名。与连带污名和联结污名不同，连带内化污名是指与被污名个体或群体有联系而间接获得自我耻辱感和相关心理反应等污名的情况[11]。本研究采用连带内化污名量表(ASS)对湖南省182名孤独症儿童父母的连带内化污名进行现状调查及影响因素分析，以期改善孤独症儿童的家庭生活环境，提高生活质量，促进其家庭融入社会的进程。

1 对象与方法

1.1 对象 采取整群抽样方法，选取2017年5～8月在湖南省长沙市、株洲市、湘潭市和衡阳市的十余所特殊儿童康复机构的孤独症儿童父母作为研究对象。纳入标准：(1)子女有被诊断为孤独症[符合国际疾病分类第10版(ICD-10) 和美国精神障碍诊断与统计手册第4版(DSM-IV)诊断标准]，年龄≤12岁；(2)同意参加本研究并签署本研究知情同意书。排除标准：患有精神、生理、心理疾病不能配合调查者。所有问卷条目均由被调查者自主填写。本次调查共发放问卷250份，当场回收问卷194份，剔除无效问卷后有效182份，有效回收率为72.8%。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料问卷 系自编一般资料问卷，包括孤独症儿童父母的性别、年龄、与被照顾者的关系、职业、婚姻状况、家庭月收入、教育程度、家庭居住地，以及孤独症儿童的性别、年龄、是否独生、诊断结果等共12个条目。

1.2.1.2 ASS[11]该量表由Mak WWS和Cheung RYM于2008年通过对污名相关文献回顾及精神障碍、智力残疾儿童的照顾者的焦点小组访谈结果发展而成。该量表主要用于评估连带内化污名的认知、情感和行为3个方面，共由22个条目组成，采用4级Likert评分，从非常不同意(1)到非常同意(4)，条目平均分即量表得分，分数越高代表连带内化污名水平越高。本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.87。

2 结果

2.1 孤独症儿童父母连带内化污名的单因素分析 本研究对象包括182名孤独症儿童父母，其中父亲36名(19.78%)，母亲146名(80.02%)；年龄23～48岁，平均(34.19±5.47)岁。经t检验、方差分析发现，不同家庭月收入、孤独症儿童的年龄和诊断的ASS评分比较差异有统计学意义(P<0.05)。家庭月收入越低，孤独症儿童的年龄越大，以及孤独症儿童的病情越重的父母其连带内化污名的水平更高。见表1。

表1 孤独症儿童父母连带内化污名的单因素分析(n=182)

2.2 孤独症儿童父母ASS评分情况 ASS总分为(51.96±9.02)分，条目平均分为(2.36±0.41)分。3个维度中，情感污名维度的条目平均分最高，为(2.63±0.45)分，其次为认知污名维度，为(2.27±0.49)分，行为污名维度的条目平均分最低，为(2.20±0.44)分。将量表各条目平均分进行排序，具体条目内容及得分见表2。

表2 孤独症儿童父母ASS评分排在前5位及后5位的条目

2.3 孤独症儿童父母连带内化污名的多因素分析 以ASS总分为因变量，以其他可能与调查对象连带内化污名水平相关的变量为自变量进行多元线性回归分析(α进入=0.10，α排除=0.05)，具体变量及赋值说明见表3。多元线性回归分析结果显示，调查对象的家庭月收入和孤独症儿童的年龄进入回归方程(F=5.562，P=0.004)，解释连带内化污名影响因素的5.9%。见表4。

表3 多因素分析自变量赋值

表4 孤独症儿童父母ASS总分的逐步线性回归分析(n=182)

3 讨论

本研究发现，湖南省孤独症儿童父母连带内化污名处于较高水平，且高于北京孤独症儿童父母[4]和香港孤独症儿童父母[12]的调查结果。这可能与国人对精神疾病和智力残疾的文化信仰，以及他们对“面子”的关注和人际取向的文化价值观有关。这些文化信仰倾向于强调智力缺陷和精神疾病的生物学根源[13]，认为精神疾病是坏思想和缺乏意志力的结果[14]，从而会导致父母把他们的孩子作为家庭的秘密，以避免丢脸[15]。而这些文化信仰的影响在经济发展相对滞后和文化相对封闭的地区更为根深蒂固[16]。因此，父母在内化社会对孤独症儿童的普遍歧视时，很容易产生连带内化污名。在孤独症儿童父母的污名问题中，以情感污名最为严重，这与前期的研究结果一致[10]。本研究以康复机构内的孤独症儿童父母作为研究对象，他们已经过了发现病情初期和寻求疗育阶段，进入了平稳的接受疗育中期，患儿家长在调整自我的过程中越发地淡化了病耻感所带来的认知和行为上的影响[9]。尽管如此，长期康复训练还是给家长带来了心理上的压力、困扰，使其感到伤心和无助。

本研究结果显示，家庭月收入越低，孤独症儿童父母的连带内化污名的程度越高。目前尚未见关于孤独症相关污名问题和家庭收入相关性的报道，这与史奇等[17]对精神疾病患者家属的病耻感研究结果不一致。史奇等[17]认为经济状况越好者拥有更高的身份、地位和自尊，其更担心名誉和社会地位受损。而本研究中孤独症儿童父母的主要污名为情感污名，从ASS得分排在前5位的条目也可以看出，孤独症儿童父母更多的是因为对孤独症儿童生物根源的自责，对其康复和治疗等的经济压力、预后差的无助和伤心等，而这些情绪在经济情况较差的家庭中更为显著。所以，孤独症儿童父母不同于其他疾病的家属，其污名化问题有其特殊性。在进一步加大对孤独症群体的康复救助力度的基础上，本研究为孤独症儿童父母污名化问题的具体干预提供了新的思路，从文化信仰角度着手，运用医学知识[18]来阐明未受损害的孤独症儿童父母立场，以期成功地抵制污名。

孤独症儿童的年龄越大，其父母感知的连带内化污名程度越严重，这与前期研究结果不一致[9]。前期研究认为发现病情初期是患儿家长和整个家庭最容易受公众病耻感影响的一个阶段。这可能与两项研究的群体不同和污名研究侧重点不同有关，前者研究人群为病情初期、寻求疗育阶段和接受疗育阶段的孤独症儿童家长，而本研究中均为接受疗育阶段的孤独症儿童父母，前者研究中提到的污名为公众污名，而本研究主要是连带内化污名。本研究中将6岁作为年龄的分界点，意味着学龄期孤独症儿童父母较学龄前孤独症儿童父母的污名化问题更严重。这主要与以下几个因素有关：第一，孤独症儿童父母往往因为他们孩子看似正常的外表，却表现出不恰当的社会行为而遭受污名[19]，而孤独症儿童的不恰当社会行为会随着其年龄增长而更加突出；其次，随着儿童年龄的增大，父母对其未来的担忧也随之加重，现有的社会条件下，国家及社会救助以及大部分的特殊儿童康复机构接受的康复对象均以0～6岁儿童为主，而年龄较大的儿童则无法享受这个政策和康复训练，且国内现在关于大龄孤独症儿童的政策基本是一片空白[20]。除此之外，孤独症儿童入学难的问题也可能是原因之一。陈颖等[21]调研发现湖南省14个地州市孤独症儿童在公立学校入学率不高且接受义务教育时受到不公正的对待，这也导致大龄孤独症儿童父母污名化问题更为严重。

湖南省孤独症儿童父母的污名化问题较为严重，主要表现为情感污名，如伤心、窘迫、无助、压力增加和情绪困扰等。不同的家庭月收入和孤独症儿童的年龄等均会影响到孤独症儿童父母感知连带内化污名的水平。为了更好地帮助孤独症儿童父母及其家庭，卫生服务人员及相关政府部门应在以下方面着手：一方面应进一步加大对孤独症儿童家庭的医疗救治救助力度，加大医疗保险对孤独症康复治疗的报销比例，斩断孤独症家庭因病致穷、因病返穷的“穷根”；另一方面应加大对大龄孤独症儿童入学、就业托养等问题的关注；最后应重点关注孤独症儿童父母的心理状况及情绪问题，及时进行心理辅导，从文化信仰和医学知识等多方面着手，促进父母转变负性观念，减少内心的污名感受，并理性面对现实，积极生活。