系统性红斑狼疮患者疾病接受度和生活质量的相关性及人文关怀策略*

屈 莉，石昊羽，吴含雪，王维霞，陈 静，杨 静，李学义**

(1西安交通大学第二附属医院风湿免疫科，陕西 西安 710004，1120481154@qq.com；2 西安交通大学医学部，陕西 西安 710061)

系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus，SLE)是一种累及多系统、多脏器的慢性自身免疫性疾病，其血清中存在以抗核抗体为代表的多种自身抗体[1]，临床表现纷繁复杂、异质性很强。该病病程迁延，呈反复发作与缓解交替进行过程，多数患者需终生服药，对患者是一种严重的创伤体验[2]。近年来，以患者为中心的治疗理念逐渐应用于临床，基于临床缓解的达标治疗是SLE临床诊治重要策略，而患者报告结局(Patient Reported Outcome,PRO)为临床达标理念的重要参考越来越受到重视。患者对疾病接受是患者患病后适应生活的一个重要部分，患者的疾病接受度(Acceptance of Illness)水平影响患者对疾病的适应。研究表明[3]，通过人文关怀护理，可提高患者报告的满意度。本研究旨在调查患者报告结局，分析患者疾病接受度与患病后生活质量的相关性，并基于研究结果探讨对患者人文关怀的策略。

1 对象

采用便利抽样方法，选取2020年4月1日至2020年9月30日我国西北地区三级甲等综合教学医院住院SLE患者为研究对象。纳入标准：①符合2012年系统性红斑狼疮国际协作组(SLICC)分类标准或1997年美国风湿病协会(ACR)推荐的SLE分类标准，并经医生确诊为SLE；②年龄≥18岁；③沟通交流能力正常；④知情同意并自愿加入本研究。排除标准：①认知障碍、意识障碍或不能进行语言交流；②年龄<18岁；③拒绝参加本次课题研究。共发放问卷200份，回收有效问卷196份，有效回收率98%。

2 方法

2.1 调查工具

SLE患者一般情况和疾病情况调查表。由研究者根据研究目的和研究特点自行设计调查表，包括患者的人口学资料(年龄、性别、文化程度、婚姻状况、职业、患者目前的工作情况、经济收入、居住环境、医疗保障形式、有无子女)和疾病资料(疾病病程、服用药物种类、药物不良反应、患者感觉药物疗效等信息)。

疾病接受度量表(Acceptance of Illness Scale，AIS)。AIS主要测量成年患者对疾病的接受程度。该量表最早由Felton等[4]研制而成，后经赵雯雯[5]将其汉化，形成中文版疾病接受度量表(AIS-CHI)，共8个条目分别描述各类疾病给患者带来的困难和限制。每个条目均采用Likert5级评分法，1～5级分别表示“非常同意”到“非常不同意”，依次等于1,2,3,4,5分，总分8～40分，疾病接受度等级分为高、中、低3个等级，其中高疾病接受度分值为30～40分，中疾病接受度分值为19～29 分，低疾病接受度分值为8～18 分。其Cronbach’s α系数为0.754，内容效度指数为0.925，具有良好的信效度，可用于评估慢性病患者疾病接受程度。

世界卫生组织生活质量测定量表简表(World Health Organization Quality of Life-BREF，WHOQoL-BREF)。WHOQoL-BREF[6]主要用于测量各种疾病患者的生活质量。该量表是在世界卫生组织 (World Health Organization，WHO)的组织下，由不同经济发展水平、文化背景的国家及地区共同研制而成，共29个条目，包括：①2个调查患者自身主观感受的独立分析问题条目；②7个生理领域条目；③6个心理领域条目；④3个社会关系领域条目；⑤8个环境领域条目；⑥3个家庭摩擦情况、食欲和自评生活质量总分特有条目。自评生活质量总分为百分制，一个评分。其余每个条目均有5个选项，得分按非常满意到极不满意(或从好到差)等级正向分别赋以l，2，3，4，5分，但其中第3、4和26条目是反向条目。得分越高，生活质量越好。WHOQoL-BREF得分最终为百分制，转换方式：得分=(原得分-4)×(100/16)，保留整数。该量表具有良好的内部一致性，区分效度和结构效度。有学者[7]研究得出该量表Guttman分半信度为0.767，Cronbach’s α系数为0.827，各维度的Cronbach’s α系数较好，重测后各项目的相关系数在0.348～0.646。

2.2 调查方法

对调查者进行统一培训，按统一指导语完成。进行调查时，向被调查者说明本次研究的目的和意义。在被调查者充分了解填表的方法后独立自主地逐项填写，如有疑问及时与调查者沟通。向被调查者说明所有资料只用于研究，保证保密。填表后调查者立即进行逐项检查和核对，以免漏项，确保资料合格，及时回收问卷。这个过程遵循知情同意的原则。

2.3 统计学方法

双人核对量表填写的有效性和完整性并进行编号，然后输入SPSS26统计分析软件，建立数据库并进行统计分析。描述SLE患者的一般情况、疾病资料、疾病接受度、生活质量。采用频数、均数、标准差、百分比等统计学指标。一般资料比较采用非参数检验(两独立样本采用Mann-Whitney U检验，多个样本采用KruskalWallis H检验)。探讨SLE患者疾病接受度与生活质量的相关性采用Pearson相关分析。人口学情况、疾病情况、疾病接受度与生活质量的关系用多元逐步回归进行统计分析。

3 结果

3.1 SLE患者疾病接受度现状

SLE患者疾病接受度总分是(20.33±7.44)分，条目均分是(2.54±0.93)分。得分最低的条目是“因为健康问题，我不能去做自己最喜欢的事情”，为(2.05±1.00)分；得分最高的条目是“因为我的疾病，我想我周围的人会经常感到不舒服”，为(2.95±1.78)分。

3.2 不同特征SLE患者疾病接受度得分比较

研究结果显示，不同年龄、现居住环境、文化程度、婚姻状况、职业、目前工作情况、医疗保障形式、SLE患病病程、有无子女特征的患者疾病接受度比较有统计学差异(P<0.05)，详见表1。

续表

3.3 SLE患者的生活质量

SLE患者生活质量评分：综合得分(75.38±11.936)，生理领域(50.75±16.861)，心理领域(53.36±16.703)，社会关系领域(57.95±15.095)，环境领域(55.34±44.810)。

3.4 SLE患者疾病接受度与生活质量的相关性

SLE患者疾病接受度总分与患病后生活质量总分及各项得分之间有明显的相关性(见表2)。

表2 SLE患者疾病接受度与生活质量的相关性(n=196)

3.5 不同疾病接受度的SLE患者生活质量差异

根据患者疾病接受程度的不同，将患者分为低疾病接受度、中疾病接受度、高疾病接受度3个亚组，比较不同亚组患者WHOQOL-BREF的各个领域的评分。发现不同疾病接受程度的患者生活质量测定4个领域总分差异均有统计学意义(P<0.05)。详见表3。

表3 不同疾病接受度的SLE患者生活质量差异

3.6 SLE患者疾病接受度及其他因素对生活质量逐步回归分析

以WHOQOL-BREF总分作为因变量，将研究对象的疾病接受度、一般情况和疾病情况资料做逐步回归分析，发现除疾病接受度外现居住环境、职业、服药种类、药物疗效、有无子女有显著差异，决定系数小于0.250。后将有显著性差异的6项作为自变量重新进行逐步回归分析，分析得知现居住环境、药物疗效、疾病接受度有显著性差异，再次将具有显著性差异的三项提取，并进行逐步回归分析，得到结果如表4所示。检验水准为：α入=0.05，α出=0.10。预测生活质量的回归公式为：WHOQOL-BREF总分= 69.297+3.392×现居住环境-7.985×药物疗效+6.930×疾病接受度。决定系数为0.358。调整决定系数为0.348，P<0.05，即3个影响因素能解释WHOQOL-BREF总分34.8%的变异量(见表4)。

表4 影响SLE患者生活质量相关因素逐步回归分析(n=196)

4 讨论

4.1 SLE患者的疾病接受度特征

本研究结果显示，SLE患者疾病接受度总得分为(20.33±7.44)分，处于中等水平，与国外研究[8-10]一致。得分最低的条目是“因为健康问题，我不能去做自己最喜欢的事情”，为(2.05±1.00)分，分析其原因:一是因为SLE导致关节肌肉疼痛，使患者运动能力下降;二是由于SLE无法根治，患者病情迁延反复，长期服药，医疗费用支出增加等严重影响患者的生理及心理健康，扰乱患者的日常生活和社会生活，限制了患者去做自己最喜欢的事情。进一步亚组分析显示，不同年龄、现居住环境、文化程度、婚姻状况、职业、目前工作情况、医疗保障形式、SLE患病病程、有无子女特征的患者疾病接受度比较有显著差异(P<0.05)。本研究将SLE患者的年龄根据有关文献[11-12]分为青年(≤25岁)，生育高峰期(26～36岁)，中年(37～49岁)，中老年(≥50岁)四个有代表性的年龄阶段。发现随着年龄增长患者疾病接受度降低，可能原因为年轻患者了解疾病相关知识能力较强，随着年龄增长知识接受能力降低，对疾病的担忧更多，疾病接受度降低。年龄对疾病接受度的影响，目前存在不同观点[13-15]。居住于城市、受教育程度高者能迅速和多元化地获取医疗知识和医疗途径，采取有效措施应对疾病，疾病接受度相对较高。已婚患者面临工作和家庭双重压力，特别是女性已婚患者面临生育压力，各种压力可能导致疾病接受度低下。学生有父母悉心照顾，疾病接受度高，离退休人员获取知识的途径及经济能力可能均较低，疾病接受度相对较低。由于疾病使患者不得不改变工作性质，患者产生极大的挫败感，病耻感，疾病接受度低下。农村合作医疗报销比例低，患者经济负担相对较大，其疾病接受度低，而自费患者出于认知和经济原因考虑，未按照医生建议一直坚持治疗，对疾病认识不足其疾病接受度反而相对较高。病程小于1年的患者疾病接受度最高，与Jankowska-Polańska B等[16]研究结果一致。随着病程的变化疾病接受度发生波动，可能因为发病初期疾病对患者生活尚未造成严重影响，患病1～5年的患者，由于本病不能完全治愈、患者需长期服用药物治疗，病情反复等，患者心理、生理均承受较大压力，因此疾病接受度降低，而随着病程的再度延长(6～10年)患者通过长时间的心理调适适应了疾病，与疾病共存，疾病接受度再次提高，当患病达到10年以上时由于疾病反复发作，器官受损更严重，对心理负面影响加大，患者失控感增强，其感知和调节自我情绪状态的能力和信心降低，疾病接受度再次下降。有子女的患者除生活、家庭压力大，还担心子女罹患此病，其疾病接受度低。本研究结果提示医疗人员人文关怀的重点为老年、来自农村、受教育程度低、已婚、离退休、虽然上班但调整了工作性质，以及病程在1～5年及10年以上患者。

4.2 SLE患者的疾病接受程度与患病后生活质量的关系

生活质量又称生命质量(quality of life，QOL)，世界卫生组织对其定义为不同文化和价值体系中的个体与他们的目标、期望、标准以及关心的事情有关的生存状态的体验[17]。本组研究对象生活质量综合得分及各维度得分均较低，说明SLE患者生活质量偏低。这与相关研究一致[18-19]。因为SLE至今不能完全治愈，患者需长期带病生存，期间经常伴随无法解决的病情反复，出现其他脏器并发症的风险，加上激素和免疫抑制剂等药物的使用、昂贵的多次住院费用、社会角色的改变，往往使患者承受着生理上的不适和巨大的心理压力。这些因素不仅影响着患者的疾病接受度，同时影响患者的生活质量。本研究显示，患者疾病接受度总分与生活质量总分及各项得分之间有明显的相关性，且不同疾病接受程度的患者生活质量测定4个领域总分均有显著性差异。也就是说，SLE患者疾病接受度影响患者的生活质量，疾病接受度从低到高患者的生活质量明显提高，SLE患者的疾病接受度可起到较好预测患者生活质量的作用。进一步行多因素回归分析发现，除疾病接受度以外患者现居住环境、患者自觉的药物疗效也是影响患者生活质量的独立影响因素。其中来自农村、感觉药物无效的患者疾病接受度得分均低于同组其他维度，其生活质量也较低。可能的原因为居住在城市的患者更容易获得专业的医疗服务以及充足丰富的药品资源。其获取疾病相关知识信息的途径也较多。本研究采用自填式的自我报告测评方式，重视患者的自我感觉，当患者自我感觉药物无效时可能的原因除药物治疗无效外，心理因素也起到一定作用。提示医务工作者除应不断的优化治疗方案，不断创新，权衡利弊，应用合适的治疗强度维持疾病长期处于缓解状态，还应重视患者的自我感受，将以往以“医生为中心”的评价系统改为医-患共同决策治疗模式。总之，医护人员要以患者为中心，充分尊重患者的自身感受，加强与患者沟通，通过多种途径改进人文关怀策略，提高患者生活质量。

4.3 实施有效人文关怀策略以提高SLE患者的疾病接受度，提高患者的生活质量

护理人文关怀是护理的本质和核心，人文关怀与护理本身是一个不可分割的综合体[20]。人文关怀既是对需要帮助的人或组织给予的支持和辅助，也是对需要改善身体状况或生活状态的人或组织给予帮助[21]。护理人文关怀一般包含两个维度，即任务和情感，任务维度是护理人员对患者实施的基础护理，情感维度则侧重于患者的情感交流，强调护士职业和个人素质[22]。总之，人文关怀是能够让患者感受到关爱和情感支持，以患者为中心，融合情感、认知和行为的一种帮助过程[23]。医护人员首先应树立正确的人文关怀思想。国内调查显示[24-25]，护理人员对人文关怀相关知识掌握不够理想，人文关怀能力较低。因此，应重视护理人员人文关怀知识教育,从学校、医院、科室多维度开展人文知识教育,提高其人文关怀素质，树立正确的人文关怀思想。增强服务患者的意识，充分尊重、关心和信赖患者，开展周到的人性化护理服务；采取多方途径为患者创立人性化就医环境。病房环境应舒适、温馨、方便、安全，医疗行为应有序、规范，最终目的是使患者感觉舒适，以提高患者对治疗的依从性，提高治疗效果；可采取成立人文关怀护理小组的方式，实施医护一体化的责任制整体护理模式。小组成员根据SLE患者的一般情况、疾病情况及疾病接受度制定个体化的人文关怀干预方案，特别重视自我感觉药物疗效差、来自农村、疾病接受度低的患者。采取诸如视频短片宣教、科普讲座、自我管理知识教育、同伴教育、音乐干预等方式；设置健康教育宣教小卡片。内容包括：入院宣教、疾病知识、药物相关知识、饮食知识、休息与活动、运动锻炼、紧急事件处理、出院后健康咨询、复诊等，可根据患者具体情况逐步提供以上资料，真正做到对患者有用；采取线上线下方式开展病友交流会。邀请疾病控制好的患者分享经验，提高患者治疗信心；策划情景模拟表演。挑选患者最为关心和想了解的问题，医患共同演绎，增加患者对相关知识的接受度；提供可行的健康锻炼方式。每天指定医护人员定时带领患者做根据SLE患者制定的健康操或打太极拳等。为首诊患者提供医院周边包括超市、银行、住宿、公交、地铁等交通路线及环境咨询的便民服务等；提供亲情化护理。医护人员在进行医疗护理过程中需全面顾及患者感受,使用文明语言，态度和蔼可亲，耐心细致为患者进行治疗护理，多与患者进行交流，了解患者的各种问题，并积极帮其解决这些问题，以此来建立良好的护患关系，提高患者的依从性。鼓励患者亲友关怀、爱护患者，提高患者社会支持度；做好延续护理。依托现有通信设备定时随访，建立科室公众号、专病微信群等提供咨询、健康宣教、科普宣教等，同时也为患者提供了相互交流的平台。

本研究提示医务工作者应根据不同患者制定个体化的治疗方案并采取个体化的人文关怀策略以提高患者生活质量。治疗过程中应充分重视患者疾病接受度的作用，以提高人文关怀的效果。在临床医疗护理实践中医护人员应该积极探索提升患者的疾病接受度和改善患者生活质量的人文关怀干预模型，根据患者自身的特点和存在的问题采取有针对性的、个体化的人文关怀策略。这就需要医护人员加强对患者健康教育、慢病管理、有效信息源的控制，为患者提供充分、准确的疾病信息，积极引导，使患者对SLE有正确的认识，鼓励患者之间互动和经验交流，帮助患者理性接受疾病，积极配合治疗，提高生活质量，维护患者的心理健康。常用的提高疾病接受度的人文关怀干预策略模式[26]主要有：认知行为疗法、接纳承诺疗法、灵性照护、综合心理干预措施等。在以后的研究中应进一步探讨。