护士角度下ICU临终患者死亡质量的现象学研究

周 林,何亚伦,曹梅利,尹 磊,陈胜利

(海军军医大学第三附属医院 上海东方肝胆外科医院 1. 重症医学科; 2. 中西医结合科; 3. 胆道科,上海,201805)

临终死亡质量指患者心中所期待的死前和死亡时的状态与其他评估者所观察到的真实死亡状态的符合程度，符合程度的高低代表了患者真实死亡质量高低[1]。临终死亡质量的评估包含了生活质量的生理、心理、社会、精神维度以及对生命的终结、死亡前的准备、死亡时的情况等方面[2]。随着当今社会医疗技术的快速发展、人均寿命的延长以及生活压力的增大，ICU治疗人群逐渐以中老年人为主，当疾病发展至不可治愈期，人们更加关注如何能获得“善终”或“好死”[3]。ICU治疗环境较为特殊，大部分患者在ICU长期使用大量的生命支持措施如机械通气等，临终期生存质量低，死亡率高[4]。因此如何把控ICU濒死患者的生存质量和护理质量一直是提升ICU临终服务质量的重点[5]。ICU患者由于疾病因素难以自我解决身心困扰，同时又无法与他人进行恰当的沟通，常带着痛苦、遗憾及各种创伤死去。而护士作为最直接照顾者之一，有必要去了解这些患者生前最后阶段的体验以及ICU临终护理状况。因此，本研究通过质性研究中的现象学研究方法，从ICU护士的视角了解患者在生命末期最真实的死亡状态，分析影响患者在ICU死亡质量的因素，为ICU安宁疗护的开展提供依据。

1 资料及方法

1.1 一般资料

本研究采用目的抽样法，于2019年3月—7月对上海某三甲医院ICU护士进行访谈。访谈对象的符合以下标准：①已取得护士执业资格证；②在ICU从事护理工作时间≥1年；③经历过患者在ICU死亡并为其提供过临终护理；④同意参加本次研究。样本量以访谈资料达到饱和，没有出现新的主题为止，最终访谈13名ICU护士。受访者一般资料见表1。

表1 研究对象一般资料

1.2 方法

1.2.1 确定访谈提纲： 采用描述性现象学研究方法，通过半结构式的深入访谈法收集资料。通过文献回顾初步设定访谈提纲。征求重症护理领域、安宁疗护领域、护理科研领域专家意见，对内容提纲进行修改调整，最终确定访谈及延伸问题。访谈问题包括：①“你如何看待患者在ICU死亡？”②“你认为什么样的状态是ICU临终患者想要的？”③“你觉得什么样的状态对于ICU临终患者来讲是不好的？为什么？”④“如果是你，会希望通过怎样的方式来提高这些患者的临终质量？为什么？”⑤“你觉得患者在ICU死亡，他们生命的最后阶段的生存质量会受哪些因素影响？”。为鼓励受访者表达更多对ICU临终患者死亡质量的看法，一些其他问题被用于访问过程中，包括：“可以举个例子吗？”“你是怎么理解…”“你的意思是…”。

1.2.2 资料收集方法： 访问者与受访者交涉后，双方就采访地点达成一致。访谈地点选在ICU外一处安静、私人、舒适的场所，所有访谈均为“一对一”访谈形式。每一段访谈时间控制在30～50 min。在访谈开始前，研究者解释访谈目的，在征求受访者同意后，对谈话内容进行录音。采访过程中，注意观察记录每位受访者的表情及语气的变化，每段访问均在受访者表示无更多想法需要表述后停止。

1.3 资料整理与分析

13位护士按访谈时间顺序编码为N1～N13。每段录音资料在访谈结束后的24 h内由访问者及另一位研究人员分别逐字逐句转录成文字内容，注意受访者肢体及面部表情的记录，双人对转录内容进行核对。采用选用Colaizzi的七步分析法，访问者及该研究人员分别独立对转录的文字内容进行析取、编码、汇集、提炼主题及求证等。

2 结果

本研究提取出4个护士角度下ICU临终患者死亡质量相关主题：①ICU患者死亡质量重视度低；②ICU临终患者难以达成理想的治疗决策；③ICU临终患者安全感需求高;④ICU患者临终状态缺乏评估。

2.1 ICU患者死亡质量重视度低

几乎所有护士表示ICU患者死亡状况并不理想，大多患者很难避免痛苦地离世，这种痛苦与死亡前被给予过多无意义的治疗有密切联系。N12：“对这类患者，最终的抢救是必要的，可能不能改变什么，患者也遭受很大的痛苦，但这是医护人员的一种责任，没有办法。”N5：“很多患者在我们这儿都会经历插管、按压这些过程，有些救不回来的真的痛苦。”N1：“我们现在看的多了也就习惯了，人都会死嘛，但是我绝对不会选择这种死法。”N6：“尊严在ICU去谈真的是很难，我们的确也很想做点什么，但是太难了，你也知道，ICU不就这样吗？”N4：“我觉得我们能为患者去做的有太多太多，但是护士们的临床工作太重了，医生对这个就更不重视了，医生、护士、家属，任何一个对患者的死亡都是影响很大的！”

2.2 ICU临终患者难以达成理想的治疗决策

2.2.1 当下病情限制患者进行自我决策： 患者从转入ICU到步入临终期，病情进展急骤。严重的病情状态不足以支撑或者不允许患者自己做出治疗决策。N13：“患者转进来，有些是昏迷的状态，也不能知道他们自己到底想不想这样活下去。”N7：“我记得有个老太太家里挺有钱的，一开始子女不愿意放弃所以转进来了，后来几次探视老太太在纸上写‘让我死，求求你们’这样的话，子女不忍心就放弃了。那个老太太其实就感觉走的挺好的，没受太多苦，子女最后也都是在的。”N3：“一些患者即使知道很痛苦，可还是想活下去，但是家里人却不愿意，因为觉得会人财两失，所以不得已就自动放弃出院了。”

2.2.2 拥有决策权的家属信息获取有限： 部分护士认为医生没有在患者已无治愈希望时直面告知家属，家属也无法了解到患者的真实感受，三方信息传递不对等。N5：“家属想要表达自己的孝心，所以就不惜一切代价去救，但是没有想过这可能不是患者所想的。”N1:“ICU家属接触患者很少，不太了解患者现实的状态，只能通过医生去了解，但医生总会模棱两可地去谈，给家属希望。”N3:“医生为了避免一些医疗纠纷，有时候和家属谈话不会把情况说的那么糟，也是为给家属一个缓冲期，但这无异于给患者带来更多的痛苦。”

2.3 ICU临终患者安全感需求高

ICU患者临终期极度缺乏安全感，当治疗已无法改变死亡结局,让患者获得情感上的满足更为重要。访谈内容显示临终患者的安全感不仅来自于亲人的陪伴，医护人员的关心与同样重要。

2.3.1 ICU无法满足临终患者的亲人陪伴需求： 受访的每一位护士都提到亲人陪伴在ICU受到极大的限制。N11：“其实我们这儿来的很多是癌症晚期的患者，病人在知道自己患肿瘤后最想的还是和亲人在一起。”N8：“进了ICU，家里人每天就只能来看2次，每次也就10 min，患者大部分时间是很孤独甚至绝望的。”N4：“在我们科，患者死亡后基本上由医护人员来做尸体护理，其实让家属帮忙一起，送患者最后一程，对患者和家属来讲都是一种安慰。”

2.3.2 临终患者对ICU的信赖感低： 部分护士认为ICU护理人员配备不足，繁忙的工作导致医护人员无法及时满足患者的需求，也容易忽略患者的尊严，因此患者对ICU的信任感较低。N6:“这些患者是很可怜，但是我们有时候一个人照顾2个甚至3个患者，干活都来不及，哪有时间再去注意病人有什么心理上的需求啊！”N2：“死亡在我们科其实是挺常见的事，医生和护士都习惯了，所以有时候不会去想太多患者死亡之前的一些感受。”N12：一些病情突发的患者，医生和护士在抢救的时候只是流程化的救治，没有考虑到患者真正的需求和患者的尊严。”N8:“医护人员之间是不是配合的好，护士在操作时，比如说吸痰，是否熟练、轻柔，都会影响到患者的状态与心情。”

2.4 ICU患者临终状态缺乏有效评估

多位护士对如何判定ICU患者处于临终状态表达了疑惑。N3：“很多患者我们其实觉得已经快不行了，但是医生觉得有希望不能放弃，所以我们会觉得那些抢救也不是说不需要的，但很多最后抢救了也是死了，还遭了那么多痛苦。嗯，所以说还是没有人能准确的说这个患者已经没啥抢救意义了。”N6：“谁去来定义这个状态呢？护士也有感觉，也能做些专业的判断，但是没有一个文字的东西能让我们去认识，让我们知道，哦！也许他真的是到了这个状态！可能医生更有数吧。”

3 讨论

3.1 从安宁疗护体系构建推进ICU医务人员善终教育的开展

近年来，伴随相关政策出台，国内安宁疗护工作稳健开展，社区基层单位开设安宁疗护科室，扩大对临终患者的收治。但整体而言，国内安宁疗护专业人才数量仍然较少。研究[6-8]表明临终患者需要专业的医护工作者进行照顾与协助，才能获得更加理想的生命终末期状态，因此对医护人员善终教育培训势在必行。本研究发现三甲医院ICU护士具备对临终患者的共情心，但临床工作繁重，经历太多患者死亡，护士对患者的离世容易产生疲惫心理。国内三甲医院即使是收治晚期肿瘤患者时，也很难从救治直接跨越至安宁疗护，在患者病情突发变化时，ICU成为了最终选择。针对此种局面，姑息治疗在三甲医院中凸显优势，随着患者病程向末期发展，治疗重点由高质量的延长生命逐渐转向临终期的安宁。因此，与社区或学校安宁疗护培训不同，本研究认为对ICU医护人员进行善终教育应基于三甲医院安宁疗护体系的定位，即姑息治疗患者的照护。国外研究者针对ICU护理人员开展临终照护教育课程，主要围绕放弃治疗、症状控制、临终护理及沟通交流4项临终相关主题[9]。课程培训结果显示80%的ICU护士认为该培训能解决实际工作中所遇到的临终患者照护问题，并且对于患者疼痛的评估与处理更为自信。因此建议国内研究可细化安宁疗护的培训课程，将ICU临终照护培训特征化，重点培训如何评估与处理患者生理症状，如何评估患者疾病发展以及如何更好地与患者、家属做好临终阶段的沟通交流，给予全人、全程、全心照护。

3.2 提升信息传递有效性，促进ICU患者决策模式改变

国内研究[10]调查显示，ICU患者的临终治疗决策几乎全部来自于家属，而家属与患者对病情信息的接收几乎都来自于医护人员，因此医护人员的信息传递格外重要。柏冬丽等[11]对200例患者参与临终决策期望调查发现，患者参与临床决策的信息需求度和交流需求度分别为(8.61±0.97)分(总分9分)和(17.31±1.42)(总分18分)，表明临终患者渴望进行有关治疗决策等信息交流。但一方面如何传递“坏消息”让医护人员倍感压力，另一方面患者及家属接收到的信息也直接影响到治疗决策。尤其ICU护士虽作为患者的第一照顾者，该角色却在信息共享传递中被极大弱化，很难参与到决策探讨中去[12]。国外部分研究[13]通过以家庭会议形式对ICU临终患者的诊治进行探讨。家庭会议通过ICU医护人员和患者、家属之间的定期沟通交流，帮助家属了解患者病情发展、身心状态，理解患者的真正需求，在此基础上共同探讨患者进一步的治疗方案，共同确定放弃或终止有创治疗的时机。家庭会议模式促进ICU医疗团队与患方的合作交流，引导ICU临终治疗决策模式的转变，可有效改善ICU患者临终治疗现状[14-16]。但ICU患者由于病情所致的交流限制是无法获知患者自身想法的最重要原因之一，因此在患者具备有效的思考力、表达力、行为力之时，提前对未来结局做好决定，将更有利于改善患者的死亡质量。预立医疗照护计划(ACP)是个人为将来失去决策能力的情况下，提前在自己具备清醒的思考能力与行为能力时，事先为自己可能发生的医疗处置做出决策的过程[17]。ACP的推行，一方面可以减少家属与患者决策意愿不对等的冲突，尊重患者自身意愿；另一方面优化了终末期患者ICU转入标准，避免了患者被动转入ICU接受更多无意义的治疗，减少医疗资源的浪费。但目前国内未成制度推进该计划，更多研究仍需关注ACP在中国国情下实施的可行性以及制定合适的执行方案。

3.3 推行ICU人性化探视制度，施行临终患者集束化照护

ICU主要是对急危重症患者进行救治，为保证安全性与高效性，国内大多数ICU采取封闭式管理。但患者在完全陌生的环境中，承受疾病本身所带来的痛苦与恐惧，更多需要家人的陪伴，满足家属及患者的探视需求格外重要[18-19]。但当前医疗环境下，ICU的探视制度是难以完全满足患方需求的，在保证诊疗安全有序的前提下应提倡人性化的改革。弹性的探视安排既要能满足患者、家属需求，又不至于扰乱正常的临床照护工作[20-21]。也正因如此，ICU医护人员成为了患者的最直接照顾者，如何使临终患者对所处环境更加信赖，是ICU医护人员在进行照护工作时应当思考的[20-22]。但日常工作的繁忙使大部分医护人员无暇顾及患者的需求。面对这种局面，可对ICU临终患者进行集束化的照护：①从治疗策略上，在条件允许的情况下保证充足的人力资源，应更聚焦于临终患者的诊治，减少不必要的操作，更多关注临终患者的情感需求。②从人员优化上，设置ICU安宁疗护专科照护人员并且经过规范化培训，重点关注如何与ICU临终患者及家属进行沟通交流，改善患者的死亡质量。③从操作层面上，加强对ICU医护工作者的临床技能的综合提升，不仅应降低操作失误率，更应注重操作中的沟通交流，得到患者的认可与理解。

3.4 规范ICU临终患者的各项评估

本研究发现，ICU患者的临终状态缺乏客观的评估。首先从疾病进程而言，如何判定患者进入临终期没有既定标准，因此也导致临终患者的后续诊治是不明确、不连续的。国外研究显示，生存期的评估是评定患者是否进入临终期的重要指标之一[23]。国内学者孟宪丽等[24]构件了晚期肿瘤患者临终关怀准入评价体系，包含了5个一级指标与15个二级指标，其中生存期为权重最高指标。因此ICU应当引入评价体系，对危重患者生存期进行早期评估，结合其他评价指标判断患者是否进入临终状态。此外，当ICU患者进入临终阶段，照护人员更需要动态评估患者的各项需求，因此也衍生出各种评估量表。生理需求可通过客观的评估方法如疼痛的评估、睡眠的评估等；精神需求评估可通过灵性相关评估量表、焦虑评估量表等。但对ICU临终患者的评估需要选择简单、合适的评估工具，因此还需更多研究探讨各类评估工具在ICU患者临终状态评估的合理性与实用性。除此之外，临终患者生活质量和死亡质量的提升需要不断对照护质量进行评价与改善，如生存质量评估量表、死亡质量评估量表等均可作为ICU临终患者照护质量的评价指标[25]。

本研究旨在从ICU护士的视角来探寻临终病人的死亡质量，通过对13名护士进行深入访谈，发现ICU医护人员对临终患者死亡质量重视度低，患者在ICU缺乏安全感。此外，医护人员与患者、家属的沟通交流存在信息不对等问题，患者在临终期无法做出最优的治疗决策，同时对于患者疾病状态评估的缺乏导致无法判定ICU患者是否步入临终期。基于以上问题，建议应在全国安宁疗护大力推广形势下加强对ICU医护人员的善终教育，以姑息治疗为出发点细化ICU安宁疗护的培训方案。ICU医护人员有必要与患者、家属建立相互信任的合作模式，推动决策模式的改变，通过预立医疗照护计划鼓励患者提前为生命的终止做好准备，减少多方决策冲突。ICU临终患者无法得到家人足够的陪伴，也未能从医护人员处得到充分的安全感，而医护人员针对患者临终阶段的照护缺乏科学的评估与评价，这些因素均对患者死亡质量产生了影响。建议未来相关研究可探索细化ICU临终照护培训方案，实际建立临终患者准入体系及评估系统，此外通过引入或创新沟通交流模式来推行ICU决策模式的改革。

利益冲突声明：作者声明本文无利益冲突。