阴茎癌术后患者的病耻感现状调查研究

薛碧岚

（中国科学院肿瘤与基础医学研究所 中国科学院大学附属肿瘤医院肿瘤外科 浙江省肿瘤医院肿瘤外科，浙江 杭州）

0 引言

阴茎癌是发生于男性生殖器官的恶性肿瘤，由于该疾病涉及患者的隐私部位，使得一些患者羞于启齿，而发现病情时常常已经到了癌症晚期[1]。手术为治疗阴茎癌的最为常用且有效的治疗方法，通过切除病灶实现治疗疾病的目的，切除范围大小根据患者实际情况而定，手术预后一般较好。研究显示，接受手术治疗的阴茎癌患者术后5年生存率在53%-90%[2]。在部分或全部切除阴茎之后，使得患者排尿姿势、性生活等都发生改变，患者的自尊受到较大打击，进而影响其心理状态，容易存在抑郁、孤独、对配偶愧疚、焦虑等不良情绪，使生活质量进一步降低[3]。

病耻感在很多患者中都存在，因患有某种疾病而感到羞耻，常感受到疾病导致他人对自己歧视、疏远，被标签化、不被理解接纳等[4]。虽然阴茎部分或全切除术在阴茎癌治疗中发挥着重要作用，但术后大多数病人会有较严重的病耻感，因此深入了解阴茎癌患者的心理状态，使病人积极面对疾病，提高术后生活质量显得尤为重要。本科近年来对60例阴茎癌手术患者的病耻感进行分析，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选择本院2011年至2017年因阴茎癌行阴茎癌切除手术的患者60例(阴茎部分切除术51例，阴茎全切术9例)，排除文盲、患有精神疾病、神经系统疾病、其他严重疾病的患者。患者均知情同意并自愿参与本次研究，年龄最大82岁，最小26岁。

1.2 研究方法

1.2.1 一般调查表

采用自制调查问卷表，内容包括：①一般资料：如年龄、婚姻状况、文化程度、工作种类等；②调查重点：性格、爱好、生育状况、是否满意目前生活、对阴囊形态的满意度；③不良生活事件：家庭和社会关系情况、工作及生活中存在的不良问题、其他重大健康问题等。

1.2.2 社会影响量表

使用社会影响量表（social impact scale，SIS）调查入选患者的病耻感情况[5,6]。量表共包括4个大项24个小项：①社会排斥：包括9个小项；②经济歧视：包括3个小项；③社会隔离：包括7个小项；④内在羞愧：包括5个小项。量表Cronbach α系数为0.85，各大项相关系数为0.28-0.66。采取4级评分法（1-4）分，分为极不同意（1分）、不同意（2分）、同意（3分）、极为同意（4分），将4个大项总分相加为最终总得分，患者的得分与病耻感严重程度成正比。

1.2.3 研究方法

以电话随访的方式开展调查测评，正式测评前向患者进行测评目的、意义的解释，让患者如实填写。选择与入选的病例组患者年龄、婚姻状况、工作类型、文化程度等资料均衡的健康人60名纳入对照组，测评人员、方法与病例组相同。

1.2.4 统计学方法

本研究进行各项数据处理的统计学工具为SPSS18.0软件包。病例组与对照组的病耻感评分对比采取配对t检验，用±s）表示；影响病耻感发生率的相关因素的分析对比行χ2检验，用（%）表示；进行多元逐步回归分析，α=0.05，因变量为病耻感总评分，自变量为婚姻、性格、职业、文化程度、生殖器外观形态、性功能障碍。判断差异存在统计学意义的标准为P＜0.05。

2 结果

2.1 一般资料

本研究调查60名阴茎癌术后患者，有效问卷60份，全为男性患者，平均年龄为（57.6±12.7）岁。城市居民8例（13.3%），城镇居民12例（20.0%），农村居民40例（66.7%）；患 者 年 龄18-35岁4例（6.7%）,36-50岁13例（21.7%），50岁以上43例（71.7%）；已 婚52例（86.7%），未婚2例（3.3%），离婚5例（8.3%），丧偶1例（1.7%）；家庭有很重负担11例（18.3%），有一定负担38例（63.3%），没有负担11例（18.3%）；小学及以下12例（20.0%），初中26例（43.3%），高中或中专10例（16.7%），大专及以上12例（20.0%）。

2.2 入选患者病耻感评分情况

阴茎癌患者的SIS评分均值为（73.1±8.2）分，其中社会隔离维度的评分最高，为（23.6±2.5）分，其次为内在羞耻感，平均分为（19.5±1.2）分，另外，社会排斥方面的平均分为（16.3±2.1）分，经济不安全感维度（13.7±2.4）分。结果见表1。

表1 本组患者病耻感情况)

表1 本组患者病耻感情况)

组别 内在羞耻 社会孤立 经济无保障 社会排斥 总分阴茎癌术后19.5±1.2 23.6±2.5 13.7±2.4 16.3±2.1 73.1±8.2常模 8.44±2.6514.63±4.345.36±2.2314.87±4.0743.30±15.08 t 8.927 5.253 5.032 6.421 5.432 P 0.000 0.000 0.000 0.000 0.000

3 讨论

阴茎癌最为理想的治疗方式为手术，通过阴茎部分或全部切除术实现治疗目的，但是会使患者的排尿方式发生改变。这会使患者的心理方面遭受较大的打击，产生羞愧、自卑、抑郁、焦虑、敏感等多种负性心理，从而对其家庭关系、社会交往、工作生活等都会产生极大不良影响[7,8]。本研究显示，相比于健康人群，阴茎癌患者的病耻感明显提升，说明疾病以及治疗方式对患者的影响较大。本研究数据显示：阴茎癌切除患者的病耻感明显增高，而对于病耻感明显的患者，需要医护人员对他们进行疾病知识适度合理的宣传教育，使患者能够保持理智，积极配合治疗，并指导他们学会调节情绪。对此类患者临床心理干预措施主要如下：（1）鼓励患者做一些易于实现的自己感兴趣的事，减少挫败感，提升成就感。（2）鼓励患者敞开心扉，多与家人、朋友沟通交流。另外护理人员也应当充当好倾听者的角色，及时了解并为患者疏导不良情绪[9]。（3）术前鼓励患者正常活动，术后在无异常的情况下鼓励患者及早下床活动。（4）鼓励患者制定生活、工作计划，多肯定自己，并让患者家属多关心鼓励患者；与患者接触的人员应当避免谈论消极内容，并及时纠正患者的消极言行。在临床工作中，医护人员尤其是泌尿外科专科医护人员在手术治疗阴茎癌患者的同时，手术后还应积极实施心理治疗等相关措施，从而使得阴茎癌患者手术后得到更加全面的康复。

我国对接受阴茎癌手术的患者病耻感情况的研究还不够深入，对相关影响因素、干预措施的研究比较缺乏，今后的临床研究还需要向纵深方向发展。同时我国在借鉴国外成果的基础上，应当积极探索符合我国国情的病耻感干预措施，从真正意义上提高阴茎癌术后患者的生活质量。