运用家庭管理干预提高癫痫患儿服用常用抗癫痫药物的依从性

郭其云

(江苏省南通瑞慈医院 儿内科, 江苏 南通, 226010)

癫痫是多种原因引起的脑部慢性疾病，是由脑内神经元反复发作性异常放电导致的突发性、暂时性脑功能失常，临床出现意识、运动、感觉、精神或自主神经运动障碍。多数患者在儿童期发病[1]。由于癫痫易反复发作，病程长，可对患儿的生长发育及生活质量造成严重危害[2]，因此积极治疗小儿癫痫具有重要的临床意义。由于患儿在生理和心理上的特殊性，其治疗的过程基本依赖家长[3]。长期的家庭治疗以抗癫痫药物的口服为主，然而较多的家长依从性较差，易发生突然停药、未及时服药、服用剂量错误等行为，对患儿的预后造成极大的影响。因此，帮助家长将用药的管理融入到日常生活中是十分必要的。本研究采取抗癫痫药物家庭管理措施效果满意，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2017年1月—2018年5月儿科门诊收治的75例癫痫患儿，所有的患儿均符合《儿科学》中癫痫的诊断标准[4]。其中男40例，女35例；年龄为1～15岁，病程2个月～3年。所有患儿出院时均建立了详细的病历档案，并加入了1名主任、1名主治医生和2名护士组成的“癫痫之家”的微信群。患儿家属知情同意并签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 调查研究

科室采取自行设计的问卷调查表调查75例癫痫患儿出院后1个月内家庭用药的情况，问卷共包括9个方面：姓名，年龄，癫痫类型，目前用药的名称和剂量、剂型、服药的次数，用药主要的负责人及文化程度，药物的不良反应，有无私自减量，有无私自停药，有无漏服药。让家属将表格填好后发至微信群内，由2名护士对调查内容进行统计汇总，统计结果显示：服药时间不准15(20.00%)例、剂量不准10(13.33%)例、漏服药6(8.00%)、私自停药3(4.00%)例、私自减量4(5.33%)例、出现不良反应10(13.33%)例(其中白细胞降低5例，肝功能异常3例，脾气暴躁2例)。75例患儿中由父母照顾的55(73.33%)例(其中父母受教育程度较低的12例)，由老人照顾的20(26.67%)例。

1.2.2 针对调查结果采取家庭管理预措施

1.2.2.1 成立“癫痫之家”团队： 主任医师1名担任组长；主治医生1名、药师1名、护士2名为成员。团队借助患者的个性化档案，规范专病标准化回访内容，本次研究有效回访率为100.00%。

1.2.2.2 信息登记： 患儿出院、门诊复查时需填写一张特制的红色“爱心”卡片，登记内容：患儿姓名，年龄，体质量，癫痫的类型，药物的名称、剂量、性状、用法，复查时间。由专科护士填写，并做好用药宣教温馨提醒，要求家长将卡片带回与药物放在一起，有改动时重新填写。

1.2.2.3 保证剂量的准确性： 调查结果显示剂量不准10例、由老人照顾20例，需加强对服药剂量的管理。根据药物的性状给予针对性的指导：①液体制剂：常用的丙戊酸钠口服溶液(德巴金)配有量杯，指导家属在量杯上用黑色记号笔标记患儿所需剂量，部分年龄较小的患儿用药量较少，可让家属使用无菌注射器(去掉针尖)或带刻度的滴管代替量杯，同样在相应的刻度上用黑色记号笔标记，方便使用；②片剂：如左乙拉西坦片、卡马西平片，若药片中间有刻痕可用清洁的双手从中间掰开，若中间没有刻痕的采用药片切割器分割，并分别装于彩色药杯中便于区分，蓝色药杯早上服用，白色药杯中午服用，红色的药杯晚上服用，避免错误。针对不会服用片剂的婴幼儿，可将药片充分溶解于水，用注射器抽吸，从患儿口角处喂服，少量多次，注意避免在患儿哭闹状态下服用，防止注入药物过快引起呛咳和呕吐。如遇患儿服药后再吐药的情况，可进行补喂，若服药后15 min内吐药按原剂量补喂，若服药1 h以后吐药则无需补喂，若服药后15 min至1 h内吐药需咨询医生，根据药物吸收特点确认是否需要补量。每次家长协助患儿服药后需要再次检查，确认患儿有无口腔及舌下藏药的情况，年龄较大的青少年患儿自行服药的，需要检查手中有无药物，避免不依从药物现象。

1.2.2.4 保证服药时间的准确性： 调查结果显示服药时间不准确15例，需加强对服药时间的管理。每个家庭可根据个性化的作息时间制定服药时间表或设置闹钟提醒，由老人照顾的患儿家庭可在醒目的位置(冰箱、餐厅、电视等)贴便利贴，有助于提醒。

1.2.2.5 确保药物的放置安全：部分癫痫的患儿年龄较小，理解能力不够，为防止过量、误服药品，可将药物统一存放在药品整理箱内，放置在阴凉、干燥、患儿不易接触处，对于近有效期的药物建议在瓶身醒目标注失效期。

1.2.2.6 宣讲药物相互作用： 部分患儿在服用抗癫痫药物期间同时又患有其他疾病，如支气管炎、胃炎等，需要服用相关药物治疗。但这些药物之间又可能相互影响，如红霉素可能增加卡马西平的血浆浓度，奥美拉唑可以抑制苯妥英钠代谢，抑酸剂会降低卡马西平、苯妥英钠、苯巴比妥的吸收等。所以患儿在服用多种药物时一定要遵医嘱指导用药，用药后密切观察患儿的情况，发现异常及时反馈，便于及时调整用药。

1.2.2.7 强化不良反应观察： 指导患儿家属多观察、了解常用的抗癫痫药物主要的不良反应。左乙拉西坦使用后会有精神心理变化，如易激动、抑郁、情绪不稳、敌意、失眠、神经质等，建议陪伴的家庭成员细心观察，防止意外伤害，并加强心理辅导。丙戊酸钠建议于进餐后立即服用以减少药物对胃部的刺激，该药服用后可出现暂时的神志恍惚、嗜睡等不适，建议家长一定要陪同在身边，防止意外发生[5]。服用卡马西平后可出现头晕、视物模糊，血常规检查示中性粒细胞降低，血电解质检查示血钠降低[6-7]，建议家长在患儿服药后嘱咐其注意休息，避免剧烈活动，定期复查血常规、电解质。服用托吡酯后会出现厌食、注意力低下、语言和记忆力障碍等，长期服用还可出现肾结石[6,8]，建议家长服药期间观察患儿进食的情况，尽量做符合患儿胃口的食物，增加患儿的食欲，同时观察患儿有无口齿不清、注意力不集中、容易遗忘等现象，嘱咐患儿每日多饮水，减少肾结石发生的可能。苯妥英钠在儿童中使用容易出现牙龈增生，应加强口腔卫生[9]；随着血药浓度的增高可引起恶心、呕吐，因此建议饭后服用；长期服用该药需补充叶酸，防止巨幼红细胞性贫血的发生[10]。患儿出院后必须按照医嘱定期回院复诊，如出现皮疹、肝功能损害应提前复诊[6]，回院复诊时一般需要监测患儿的血常规、肝肾功能、血药浓度，所以患儿复查当天早晨必须空腹，以保证检查结果的准确性。

1.2.2.8 日常护理： 告知患儿家属经常测量患儿的体质量，因儿童生长发育较快，需定期测量体质量以指导用药，患儿家属需做好记录，及时汇报医生。此外，多给予患儿及家属心理沟通，使其了解的药物治疗的重要性，解除疑虑，配合治疗。

2 结果

采取家庭管理预措施3个月后再次对75例患儿家属进行用药的问卷调查，统计结果如下：服药时间不准5(6.67%)例、剂量不准2(2.67%)例、漏服药2(2.67%)例、私自减量1(1.33%)例、出现不良反应4(5.33%)例(其中白细胞降低2例，肝功能异常2例)。较出院1个月后的调查结果有明显改善。

3 讨论

我国小儿癫痫的发病率呈逐年上升趋势[11]，不仅严重影响患儿的生长发育，也对患儿家庭和社会带来较大的负面影响。小儿癫痫临床治疗效果与用药依从性息息相关，在用药依从性较好情况下，能够依靠抗癫痫药物的持续作用达到减少癫痫发作的目的，而用药依从性差的患者，其相应的治疗效果将受到影响[12]。小儿癫痫在治疗期间需要通过医护共同帮助患儿和家属提高用药的依从性，如出院前的疾病宣教、用药宣教、建卡、加入微信群、定期的回访和问卷调查等，既可以了解到患儿目前的状态和服药期间存在的问题，实时地提供相关的干预措施，进行一对一的个性化交流，又可以通过图片、文字、视频等推送癫痫的相关知识，使得健康教育更多样化、实时化、直观化，更容易得到家属的认可，从而提高家庭管理的能力。

利益冲突声明：作者声明本文无利益冲突。