腺样体肥大患儿父母疾病相关信息需求及影响因素调查

腺样体肥大(adenoidal hypertrophy, AH)常见于儿童[1]。儿童时期腺样体反复炎症或周围组织炎症长期刺激，最终可导致慢性鼻-鼻窦炎、分泌性中耳炎，严重时可引起阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征，从而造成患儿睡眠及生活质量明显下降[2-3]。研究显示：孩子患病时父母会渴望了解有关疾病治疗的相关信息，以减少其对疾病的不确定感和焦虑感[4]。临床工作中发现，腺样体肥大患儿父母对疾病治疗存在质疑，渴望了解疾病相关信息。目前，国内关于腺样体肥大患儿父母的疾病相关信息需求调查较少，故本研究对腺样体肥大患儿父母的疾病认知程度进行探讨，以期为护理人员进行针对性健康教育提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选择2016年12月—2018年3月在我院耳鼻咽喉科住院拟行手术治疗的123例腺样体肥大患儿的123名父母。纳入标准：①患儿年龄≤14岁且诊断为腺样体肥大；②父母为患儿主要照顾者；③父母年龄≥18岁，且具有中文读写和理解能力；④患儿和父母既往和目前均无严重躯体性疾病和精神疾病；⑤患儿父母自愿合作参与本调查。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具

①一般资料问卷：由研究者自行设计，内容包括父母家庭角色、年龄、户口所在地、文化程度、职业、家庭人均月收入、医药费支付方式，患儿性别、年龄、是否为独生子女、症状评分[5]、住院及手术情况等。②腺样体肥大患儿父母信息需求问卷：在参考国内相关文献[6]、咨询本领域专家及与患儿父母访谈的基础上自行编制，采用父母自评方法调查。问卷包括疾病与治疗相关信息(10个条目)、生理照顾相关信息(6个条目)、心理支持相关信息(3个条目)、居家照顾和复诊及医疗福利资源相关信息(7个条目)4个维度，共26个条目。问卷采用Likert 5 级评分法，非常不清楚计5分，不清楚计4分，清楚一部分计3分，清楚计2分，非常清楚计1分，总分26～130分，得分越高表示个案信息需求程度越高。该问卷由3名相关专业专家审阅修改，经因子分析提取出4个因子，累计方差贡献率为63.38%；总问卷Cronbach′s α系数为0.95，各维度Cronbach′s α系数为0.84～0.89，折半信度为0.884。

1.2.2 调查方法

采用问卷调查法。研究者在患儿术前1 d向患儿父母说明调查目的、方法，取得同意后由患儿父母自行填写，问卷不记姓名，所有问卷当场收回。共发放问卷123份，回收有效问卷123份，有效回收率100%。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 一般资料

2.1.1 基本资料

本研究共调查123例腺样体肥大患儿，其中，男77例(62.6%)，女46例(37.4%)；年龄2～14(7.15±2.86)岁；独生子女45例(36.6%)，非独生子女78例(63.4%)，非独生子女中患儿为父母第1个孩子者42例，患儿为父母第2个或第3个孩子者36例；患儿疾病症状评分1～13(6.26±2.51)分；以前住过院者67例(54.5%)，以前未住过院者56例(45.5%)；以前做过手术者10例(8.1%)，以前未做过手术者113例(91.9%)。

2.1.2 患儿父母基本资料

本研究共调查腺样体肥大患儿的123名父母，其中，父亲46人(37.4%)，母亲77人(62.6%)；年龄24～51(35.33±6.06)岁。详见表1。

表1腺样体肥大患儿父母基本资料(n=123)

项目人数构成比(%)年龄 24～29岁2117.1 30～39岁7258.5 40～51岁3024.4职业 工人97.3 农民4738.2 干部、职员129.8 无业118.9 其他4435.8文化程度 初中及以下6048.8 高中或中专4335.0 专科及以上2016.3户口所在地 农村9879.7 城镇2520.3家庭人均月收入 ≤500元97.3 501～1 500元4234.1 >1 500元7258.5医药费支付方式 完全自费1713.8 城镇居民医疗保险1512.2 农村合作医疗保险9174.0

2.2 腺样体肥大患儿父母信息需求情况

腺样体肥大患儿父母信息需求总分为(65.55±15.30)分，各维度得分为：疾病与治疗相关信息(29.28±7.38)分、生理照顾相关信息(12.52±3.37)分、心理支持相关信息(6.55±1.95)分、居家照顾和复诊及医疗福利资源相关信息(17.20±4.40)分。腺样体肥大患儿父母信息需求问卷中各条目得分前5位和后5位排序，见表2、表3。

表2 腺样体肥大患儿父母信息需求得分前5位条目分

表3 腺样体肥大患儿父母信息需求得分后5位条目分

2.3 腺样体肥大患儿父母信息需求影响因素分析

对腺样体肥大患儿父母信息需求影响因素进行单因素分析，结果显示：父母职业、文化程度、家庭人均月收入3个变量各组间差异有统计学意义(P<0.05)，父母家庭角色、年龄、户口所在地、医药费支付方式，患儿性别、年龄、是否为独生子女、是否住过院、是否做过手术组间差异无统计学意义(P>0.05)，结果见表4。以父母信息需求总分为应变量，以单因素分析结果中有统计学意义的变量为自变量进行多元逐步回归分析，进入和剔除回归方程的α值分别设为0.05和0.10。结果见表5。

表4 腺样体肥大患儿父母信息需求单因素分析分

表5腺样体肥大患儿父母信息需求影响因素的
多元逐步回归分析(n=123)

自变量回归系数标准化回归系数t值P常数项 72.85021.6910.000文化程度-4.357-0.211-2.3740.019

注：R=0.211，R2=0.045，调整R2=0.037，F=5.637，P=0.019

3 讨论

3.1 腺样体肥大患儿父母的疾病相关信息需求

腺样体肥大并引起睡眠呼吸暂停者，伴有反复发作或慢性分泌性中耳炎和鼻窦炎者，应尽早行腺样体切除术[1]。但临床工作中，腺样体切除术患儿父母对腺样体肥大及其治疗存在许多疑虑。表2结果显示：腺样体肥大患儿父母信息需求各条目中，我清楚手术后出血的观察、我清楚出院回家后孩子可能出现的一些症状、我清楚手术治疗后我的孩子可能出现的并发症、我清楚孩子使用的药物名称、我清楚孩子做鼻咽X线、CT扫描的重要性及射线暴露影响条目得分较高，表示父母对这些方面的信息需求程度较高，表3结果显示：腺样体肥大患儿父母信息需求各条目中，我清楚孩子的有关病情、我清楚如何调节自己情绪以适应孩子疾病状况、我清楚如何向孩子说明或解释疾病、我清楚预防感冒的重要性、我清楚如何提供适合孩子的环境条目得分较低，表示父母对这些方面的信息需求程度较低。原因可能是术后出血的观察等疾病、治疗相关信息专业性较强，患儿父母日常关注不够，且因其较难理解，医护人员与患儿父母沟通时更侧重病情介绍，导致患儿父母不能详细了解术后可能出现的并发症、药物名称等相关信息。与曹雪宏等[7]调查结果：肾病综合征患儿家长对异常情况的观察能力最差，92%的家长不了解肾病综合征可能会出现哪些并发症及并发症存在哪些表现相似。提示医护人员应采用通俗易懂的方式教会患儿父母术后出血观察要点，帮助他们了解出院后孩子可能出现的症状、术后可能出现的并发症、使用的药物名称等相关信息，从而更好地配合患儿的治疗及护理，促进患儿康复。

3.2 腺样体肥大患儿父母对疾病相关信息需求影响因素

表4可见：腺样体肥大患儿父母对疾病相关信息需求与文化程度密切相关，腺样体肥大患儿父母文化程度越高，对疾病相关信息需求程度越低。不同疾病患儿家长疾病相关知识认知状况及影响因素分析结果认为：文化程度对疾病相关知识了解影响较大[7-8]，与本研究结果相似。可能是由于文化程度高的家长比较留意与患儿疾病相关的信息，善于采用多种方式获得疾病相关知识，如加强与医护人员的沟通、查阅网络资料及相关书籍等；同时，文化程度高者，具有较强的学习和理解能力，能就自身问题针对性地与医护人员进行沟通，其疾病知识获取途径较多，知识水平较高[9]。提示医护人员健康教育时应关注患儿父母文化程度，对于文化程度较低的腺样体肥大患儿父母应加强交流，通过使用通俗易懂的语言、设计直观形象的动画，使患儿父母更高效地掌握患儿术后出血观察方法及疾病、治疗相关知识，从而提高健康教育效果。

腺样体肥大患儿父母对与疾病、治疗相关专业信息需求程度较高，健康教育中应考虑患儿父母文化程度差异，对文化程度较低的父母，侧重详细介绍疾病、治疗相关知识，以促进患儿康复。本研究对于疾病相关信息是否清楚均为患儿父母的主观判断，患儿父母是否正确掌握疾病知识仍有待进一步探讨。