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基于一家国家儿童医学中心住院病案首页肾脏专科疾病诊断谱及其一般特征的横断面调查

2019-12-31翟亦晖方晓燕缪千帆张致庆刘佳璐汤小山刘娇娇叶成杰葛小玲张晓波

中国循证儿科杂志 2019年5期
关键词:肾炎肾小球输尿管

翟亦晖 施 鹏 饶 佳 陈 径 方晓燕 缪千帆 张致庆 刘佳璐 汤小山 刘娇娇 曹 琦 郭 维 叶成杰 葛小玲 张晓波 沈 茜 徐 虹

健康医疗大数据的应用发展将提升健康医疗服务的能力,推动健康医疗大数据应用是实施国家大数据战略、健康中国战略和数字中国战略的重要举措[1]。住院病案首页是住院患者诊疗信息的高度提炼,是病案信息的核心部分,是医院医疗大数据研究的主要来源之一[2],是评价临床服务能力和医疗质量水平、实现医院精细化管理的核心医疗数据。然而,住院病案首页由于数据体量大、数据标准欠统一及数据填写欠规范等原因,一直是医院医疗服务分析的难点,更缺少针对专科住院特征和健康医疗服务的多维度数据挖掘。本研究探索并初步建立专科住院病案首页大数据分析的方法,通过横断面调查,描述复旦大学附属儿科医院(我院)肾脏专科的疾病诊断谱及其一般特征。

1 方法

1.1 研究设计 横断面调查。以我院医院信息系统(HIS)住院病志首页肾脏专科全样本数据为基础。数据脱敏后提取本研究目标字段建立备份数据库,数据清洗,建立肾脏(相关)专科疾病字典库(database searched by fields for pediatric kidney disease inpatients,DASF-PEKDI)并分类,行肾脏(相关)专科疾病诊断谱及其一般特征的分析。

1.2 伦理 通过我院伦理委员会审批[复儿伦审(2019)188号]。

1.3 数据纳入标准 检索我院HIS住院病志首页2014年1月1日至2018年12月31日肾脏专科标识性符号的住院病志。

1.4 数据定义 ①性别:以住院登记时的自然性别计;②年龄:入院日期-出生日期,以岁为年龄划分,365 d为1岁,需要说明的是1岁不包括28 d以内的新生儿;③专科住院人次(可能包括其他科室转入病例和转至其他科室病例)以出科人次计算;④住院天数:24 h计1 d。

1.5 提取研究字段和数据敏感审核 根据本研究需要建立提取字段:病案号、住院次数、出生日期、性别、出院日期、总费用、住院天数、现住址、主要诊断ICD、其他诊断、手术名称(与肾脏穿刺有关的)。对提取字段行敏感审核认为,详细住址信息敏感,简约至省和市。建立DASF-PEKDI。

1.6 数据清洗 我院2014年1月1日至2017年12月31日使用ICD-10编码(国标旧版),2018年1月1日至2018年12月31日使用ICD-10编码(国标新版)。基于DASF-PEKDI将国际旧版编码统一映射至国标新版。

1.7 数据规约 基于统一映射后的DASF-PEKDI:①提炼肾脏(相关)专科疾病诊断编码库,对专科疾病诊断编码进行分类;②增加ICD-9-CM3的肾脏穿刺术操作编码。

1.7.1 纳入诊断编码的原则 由1名高年资肾脏专科医生逐条审读纳入诊断编码,①泌尿系统N00~N39编码,②如中文诊断名称中含“肾”、“输尿管”、“膀胱”、“尿”和“透析”字样的编码,但剔除“肾上腺”、“糖尿病”(糖尿病肾病除外)、“尿布疹”和“取除输尿管支架”字样的编码,③人工检索泌尿系统相关综合征编码(如巴特综合征的编码等),④人工检索泌尿系统相关遗传代谢病编码(如草酸盐沉着症、低磷佝偻病等),⑤人工检索过敏性紫癜、系统性红斑狼疮、血管炎、血栓性微血管病等自身免疫系统和结缔组织疾病相关编码,⑥人工检索与专科疾病鉴别的疾病编码,高血压、电解质紊乱、代谢性酸碱平衡紊乱。

1.7.3 纳入肾脏穿刺术操作编码原则 由1名高年资肾脏专科医生逐条审读纳入的ICD-9-CM3,保留与肾脏穿刺术操作有关的编码。

1.8 统计学处理 基于SQL Server 2010平台进行数据管理和统计描述,基于Python平台进行病种数据统计分析。文中涉及到的构成比等定义或计算公式如下:①性别按人数统计,年龄基于首次住院时岁龄按人数统计,其他指标基于住院人次统计;②地域来源图基于每年34个行政区域(省、市、自治区、特别行政区)肾脏专科住院数据,统计5年不同省市来源住院患儿数占比。

2 结果

2.1 一般情况 符合本文纳入标准的住院病案7 898份,基于此提取研究字段形成DASF-PEKDI,从中共导出1 104条包括ICD-10诊断编码,统一映射至国标新版1 097条(映射匹配率99.4%),去除映射重复6条,相关转码映射未造成患儿人次或病案例数缺失。1 091条ICD-10(国标新版)诊断编码进入本文分析。表1为纳入肾脏(相关)专科疾病诊断编码共285条,逐条审读剔除非明确的肾脏疾病诊断编码(如尿崩症,但保留肾脏尿崩症)、合并症编码(如肾性贫血)、手术状态编码(如膀胱造口状态),表1中除红色条目外为肾脏专科疾病诊断编码共227条。同时还纳入3条ICD-9-CM-3手术操作编码,55.2301:肾穿刺活检术,55.9202:肾穿刺术和55.9203:移植肾穿刺术。

表1 专科相关疾病和专科疾病ICD-10诊断编码(国标新版)

续表1 ICD-10编码诊断中文名称N04.500肾病综合征伴有弥漫性肾小球系膜毛细血管性肾小球肾炎(1)N04.502肾病综合征,膜增殖性肾小球肾炎Ⅲ型(1)N04.600肾病综合征伴有密集沉积物病(1)N04.700肾病综合征伴有弥漫性新月形肾小球肾炎(1)N04.801肾病综合征,增殖性肾小球肾炎(1)N04.900肾病综合征(1)N04.902先天性肾病综合征(1)N04.903肾病型肾炎(1)N05.101局灶性肾炎(1)N05.101A局灶硬化性肾小球肾炎(1)N05.201膜性肾病(1)N05.301系膜增生性肾小球肾炎(1)N05.501膜增殖性肾小球肾炎(1)N05.701新月体形肾小球肾炎(1)N05.801IgM肾病(1)N05.000A肾炎综合征(1)N06.000孤立性蛋白尿伴有特指的形态学损害伴有轻微的肾小球异常(1)N06.001蛋白尿,肾小球轻微病变(1)N06.100孤立性蛋白尿伴有局灶性和节段性肾小球损害(1)N06.200孤立性蛋白尿伴有弥漫性膜性肾小球肾炎(1)N06.300孤立性蛋白尿伴有弥漫性肾小球系膜性增生性肾小球肾炎(1)N06.700孤立性蛋白尿伴有弥漫性新月形肾小球肾炎(1)N07.800遗传性肾病,其他的,不可归类在他处者(2)N07.900遗传性肾病,不可归类在他处者(2)N10.x00急性肾小管-间质肾炎(3)N10.x01急性间质性肾炎(3)N10.x02急性肾盂肾炎(5)N11.800慢性肾小管-间质肾炎,其他的(3)N11.801非梗阻性慢性肾盂肾炎(5)N11.901慢性间质性肾炎(3)N12.x00肾小管-间质肾炎(3)N12.x01间质性肾炎(3)N12.x02肾盂肾炎(5)N12.x03肾小管病变(3)N13.201肾积水伴肾结石(8)N13.202肾积水伴输尿管结石(8)N13.300A尿道梗阻性肾积水(7)N13.300肾盂积水,其他的(7)N13.301肾盂积水(7)N13.501肾盂输尿管连接处狭窄(7)N13.503输尿管梗阻(14)N13.700与膀胱-输尿管反流有关的尿路病(7)N13.701膀胱输尿管反流(7)N15.100肾和肾周脓肿(5)N15.101肾脓肿(5)N15.102肾周脓肿(5)N15.800肾小管-间质疾病,其他特指的(3)N17.001急性肾小管坏死(3)N17.800B急性肾实质性肾损伤(11)N17.900急性肾衰竭(11)N17.900B急性肾功能不全(11)ICD-10编码诊断中文名称N18.001慢性肾脏病5期(11)N18.800B尿毒症性心脏病N18.801慢性肾脏病1期(14)N18.802慢性肾脏病2期(11)N18.803慢性肾脏病3期(11)N18.804慢性肾脏病4期(11)N18.809+尿毒症性心肌病N18.900慢性肾衰竭(11)N18.900B慢性肾功能衰竭(11)N18.900C慢性肾功能衰竭,尿毒症期(11)N18.900D硬化性肾炎(1)N18.900E慢性肾功能不全(11)N19.x00肾衰竭(11)N19.x00A肾功能不全(11)N19.x01尿毒症(11)N20.000肾结石(8)N20.100输尿管结石(8)N20.200肾结石伴有输尿管结石(8)N20.900泌尿系结石(8)N25.001肾性佝偻病N25.002+肾性骨病N25.100肾性尿崩症(3)N25.802肾小管酸中毒(3)N25.803肾小管酸中毒Ⅰ型(3)N25.804肾小管酸中毒Ⅱ型(3)N25.806肾小管酸中毒Ⅳ型(3)N25.900肾小管功能损害所致的疾患(3)N26.x00肾挛缩(14)N26.x00A单侧肾萎缩(7)N26.x01肾小球硬化(1)N27.000单侧小肾(7)N28.101单纯性肾囊肿(7)N28.802肾盂扩张(7)N28.808肾钙化(8)N28.821巨输尿管(7)N28.822手术后输尿管瘘N28.826输尿管扩张(7)N28.828输尿管囊肿(7)N28.831输尿管憩室(7)N28.901肾病(14)N30.000急性膀胱炎(5)N30.807嗜酸细胞性膀胱炎(5)N31.901神经源性膀胱(7)N32.300膀胱憩室(7)N32.805膀胱过度活动症(14)N32.900膀胱疾患(14)N32.901膀胱肿物N34.202尿道口炎(5)N35.900尿道狭窄(7)N36.100尿道憩室(7)N36.804尿道出血(14)N36.900尿道疾患(14)N39.000泌尿道感染(5)N39.001无症状性菌尿(5)N39.100持续性蛋白尿(13)N39.200直立性蛋白尿(13)N39.300压力性尿失禁(14)N39.800泌尿系统其他特指的疾患(14)N39.900泌尿系统疾患(14)N82.101尿道阴道瘘(7)Q27.100先天性肾动脉狭窄(6)Q54.001先天性尿道冠部下裂(7)Q54.100阴茎部尿道下裂(7)Q54.800尿道下裂,其他的(7)ICD-10编码诊断中文名称Q54.900尿道下裂(7)Q54.900A男性尿道下裂(7)Q60.000单侧肾缺如(7)Q60.200肾缺如(7)Q60.300单侧肾发育不全(7)Q60.400双侧肾发育不全(7)Q60.500肾发育不全(7)Q61.000先天性单个肾囊肿(7)Q61.100多囊肾,常染色体隐性(7)Q61.200多囊肾,常染色体显性(7)Q61.300多囊肾(7)Q61.400肾发育不良(7)Q61.500髓部囊性肾(7)Q61.501髓质海绵肾(7)Q61.800囊性肾病,其他的(7)Q61.900囊性肾病(7)Q62.101先天性肾盂输尿管连接部梗阻(7)Q62.100A先天性输尿管肾盂连接处狭窄(7)Q62.103先天性输尿管膀胱开口处狭窄(7)Q62.200先天性巨输尿管(7)Q62.500重复输尿管(7)Q62.501双肾盂双输尿管(7)Q62.602先天性输尿管开口移位(7)Q63.001重复肾(7)Q63.101融合肾(7)Q63.102马蹄形肾(7)Q63.200异位肾(7)Q63.900肾先天性畸形(7)Q64.200先天性后尿道瓣(7)Q64.301先天性尿道瓣膜性狭窄(7)Q64.400脐尿管畸形(7)Q64.403脐尿管未闭(7)Q64.701先天性尿道畸形(7)Q64.703双尿道口(7)Q64.900泌尿系统先天性畸形(7)Q85.100结节性硬化症(14)Q87.801奥尔波特综合征(2)R31.x00血尿(13)R32.x01遗尿(9)R34.x00无尿和少尿R76.801低补体血症R80.x02蛋白尿(13)R81.x00糖尿R82.000乳糜尿R93.403肾占位性病变(14)R94.400肾功能检查的异常结果(11)S37.000肾损伤(14)S37.002肾挫伤(14)T80.902血液透析并发症T81.032肾穿刺后血肿T85.609腹膜透析管移位T85.610腹膜透析管阻塞T85.611腹膜透析管并发症T85.711腹膜透析后腹膜炎(12)T85.901腹膜透析装置并发症T86.100肾移植失败和排斥(12)T86.106移植肾无功能(12)Z49.201腹膜透析(12)Z93.500膀胱造口状态Z93.601肾造口术状态Z93.602输尿管造术状态Z94.000肾移植状态(12)Z94.002异体肾移植状态(12)Z99.201血液透析状态(12)

注 全部为肾脏(相关)专科疾病诊断编码(285条),除红色外为肾脏专科疾病诊断编码(227条)。括号中数字为肾脏(相关)专科疾病分类:(1)原发性肾小球疾病、(2)遗传性肾小球疾病、(3)肾小管疾病、(4)继发性肾脏疾病、(5)泌尿系感染、(6)肾血管病变、(7)先天性肾脏和尿路畸形(CAKUT)、(8)尿石症、(9)夜遗尿、(10)肾脏肿瘤、(11)肾功能不全/肾衰竭(RRT)、(12)肾脏替代治疗、(13)血尿/蛋白尿、(14)其他

2.2 肾脏(相关)专科疾病住院患儿的人口学特征 我院5年肾脏科出院总例数3 963例(7 898例次);基于本文285条专科(相关)疾病诊断编码肾脏(相关)专科疾病占90.1%(3 571例),肾脏(相关)专科疾病人次90.5%(7 144人次),需要说明的是,肾脏科收治非专科疾病患儿是由于我院前几年普儿科床位配置的原因。肾脏(相关)专科疾病反复住院病例27.4%。3 571例肾脏(相关)专科疾病中位年龄5.8岁(0~20岁),男性患儿61.3% (2 188/3 571)。

图1显示,综合5年不同年龄数据,因肾脏(相关)专科疾病住院患儿1岁组占18.0%,以后呈“断崖式”下降,2岁(6.6%)~14岁(4.5%)分布较为均衡,15岁(2.5%)~18岁(0.4%)又呈现一个陡然下降趋势;除了男性多于女性外,不同年龄肾脏(相关)专科疾病占比与总体趋势相近。

图1肾脏专科住院患儿年龄分布特征

图2显示,综合5年肾脏(相关)专科疾病住院的患儿中来源于31/34个行政区域,由2014年为21个地域上升至2018年的27个行政区域,病例来源地域占总病例数最多为10%~20%(橙色),共来自5个省(直辖市),上海市19.0%、江苏省15.8%、安徽省15.3%、浙江省15.0%和江西省10.9%;5年间上海市以外的病例2014年72.1%,2018年85.7%。

图2肾脏专科住院患儿地域来源分布特征

综合5年肾脏(相关)专科疾病住院的患儿年均住院总费用每人次13 716元,平均住院9.4 d,2014年平均住院10.8 d,2018年平均住院9.1 d,呈现逐渐缩短趋势。

考虑到同一患儿不同住院时诊断信息可能会不同,如第1次是原发性肾小球疾病入院,第2次是肾衰竭入院,第3次是肾替代治疗入院,故基于7 144人次的诊断信息统计所有符合肾脏(相关)专科疾病诊断编码共10 933条次,表2显示,5年间14个肾脏疾病分类诊断构成比(条次)总体分布较为一致,需要说明的是,①5年中CAKUT诊断构成比呈现明显上升趋势,由2014年的9.3%上升至2018年的15.3%;②2017年原包含风湿的肾脏科,风湿专业独立后,继发性肾脏疾病诊断构成比由2014至2016年12.3%~17.4%下降至2017至2018年的4.7%和4.6%。

表2 基于5年10 933条次的肾脏(相关)专科疾病诊断编码构成比分布[n(%)]

2.3 原发性肾小球疾病住院患儿的人口学特征 肾脏科出院总例数1 255例,中位年龄6.3(0~20)岁,男887例,出院人次2 698例次,反复住院病例37.0%,最多住院次数19次。3~6岁是原发性肾小球疾病住院的高峰年龄(>8%),以后呈逐年下降趋势,14岁以后下降更为明显;除了男性多于女性外,不同年龄原发性肾小球疾病占比与总体趋势

相近。原发性肾小球疾病中占比依次为原发性肾病综合征78.1%,IgA肾病9.4%,肾小球肾炎4.5%,弥漫性肾小球肾炎4.4%,轻微的肾小球异常2.4%,局灶性/节段性病变1.2%,C3肾小球病0.04%。

2 698例次出院诊断为原发性肾小球疾病编码中,以合并诊断编码中前25条(60.3%)编码数据为例绘制Graph关系图(图3),①感染相关诊断编码合并率32.0%,其中以呼吸道感染诊断编码最多见;②反映肾功能状态的诊断编码,急性肾损伤合并率4.0%,慢性肾脏病不同阶段合并率13.9%,尿毒症阶段接受肾替代治疗合并率12.8%;③非感染合并症编码,如白内障合并率5.2%、高眼压症合并率1.5%等。

图3原发性肾小球疾病常见合并诊断

2.4 继发性肾脏疾病住院患儿的人口学特征 肾脏科出院总例数427例,中位年龄5.8(0~19)岁,男237例,出院人次1 061例次,反复住院病例占36.5%,最多住院次数18次。6~14岁是继发性肾脏疾病住院的高峰年龄(>8%),以后呈逐年明显下降趋势;11岁之前男性多于女性,15~17岁女性多于男性。继发性肾脏疾病中占比高低依次为紫癜性肾炎42.9%,狼疮性肾炎35.5%,ANCA相关性小血管炎12.5%,Goodpasture综合征4.3%,血栓性微血管病4.3%,乙型肝炎病毒相关性肾炎0.3%,糖尿病肾病和高血压肾病分别为0.1%。

1 061例次出院诊断为继发性肾脏疾病编码中,以合并诊断编码中前25条(67.7%)编码数据为例绘制Graph关系图(图4),①原发病及反映肾功能状态的诊断编码,系统性红斑狼疮和过敏性紫癜为最常见的原发病合并诊断,急性肾损伤合并率2.4%,已进入尿毒症阶段接受肾脏替代治疗包括透析或肾移植合并率18.6%;②其他非感染合并症编码,与糖皮质激素药物有关的不良反应除白内障(合并率4.2%)、高眼压症(合并率1.4%)和继发性青光眼(合并率1.2%)外,还包括股骨头无菌性坏死(合并率1.4%);③感染相关诊断编码合并率17.8%,呼吸道感染诊断编码最常见。

图4继发肾脏疾病常见合并诊断

2.5 泌尿系感染性疾病住院患儿的人口学特征 肾脏科出院总例数1 048例,中位年龄1.0(0~18)岁,男556例,出院人次1 109例次,反复住院病例4.9%,最多住院次数4次。泌尿系感染住院患儿60.4%为0~2岁,以后呈缓慢逐年明显下降趋势;男性和女性患儿趋势相同。

1 109例次出院诊断为泌尿系感染性疾病编码中,以合并诊断编码中前25条(56.9%)编码数据为例绘制Graph关系图(图5),①非感染合并症编码,膀胱输尿管反流合并率26.2%、肾病综合征合并率10.5%等;②其他感染相关诊断编码,呼吸道感染诊断编码最多见;③反映肾功能状态的诊断编码,9.5%泌尿系感染患儿合并慢性肾脏病3~5期或肾移植的诊断。

2.6 CAKUT住院患儿的人口学特征 肾脏科出院总例数784例,中位年龄2.8(0~19)岁,男474例,出院人次1 318例次,反复住院病例22.1%,最多住院次数21次。CAKUT住院患儿0~2岁46.0%,3~10岁5%左右,以后呈缓慢逐年明显下降趋势;男性和女性患儿趋势相同。

图5泌尿系感染常见合并诊断

CAKUT疾病中占比高低依次为肾和输尿管畸形61.4%,膀胱输尿管反流47.5%,膀胱畸形4.6%,尿道畸形3.4%。

1 318例次出院诊断为CAKUT疾病编码中,以合并诊断编码中前25条(64.5%)编码数据为例绘制Graph关系图(图6),①反映肾功能状态的诊断编码,进入慢性肾脏病的不同阶段,甚至部分已进入尿毒症阶段接受肾脏替代治疗合并率31.7%;②感染相关诊断编码,泌尿系感染诊断编码合并率32.6%;③非感染合并症编码,先天性心脏畸形合并率3.7%,精神发育迟缓合并率1.6%。

2.7 肾功能不全/肾衰竭住院患儿的人口学特征 肾脏科出院总例数688例,中位年龄9.1(0~19)岁,男410例,出院人次2 036例次,反复住院病例15.8%,最多住院次数19次。肾衰竭住院患儿以0~1岁和12~14岁呈两个高峰,以后呈缓慢逐年明显下降趋势;15岁前男性多于女性,不同年龄男性和女性患儿趋势相同。肾功能不全/肾衰竭以慢性肾脏病2~5期90.7%,急性肾损伤9.1%,不能确定急性和慢性肾衰竭为0.2%(4例)。

图6先天性肾脏和尿路畸形常见合并诊断

图7肾功能不全/肾衰竭常见合并诊断

2.8 RRT住院患儿的人口学特征 肾脏科出院总例数308例,中位年龄10.3(0~19)岁,男161例,出院人次1 760例次,反复住院病例79.1%,最多住院22次。RRT住院患儿44.8%为10~14岁儿童,男性和女性患儿趋势相同。腹膜透析62.2%,血液透析12.6%,肾移植25.2%,肾移植呈逐年增加趋势,2014年20.1%,2015年18.1%,2016年17.6%,2017年31.1%,2018年35.4%。

1 760例次出院诊断为RRT疾病编码中,以合并诊断编码中前25条(59.1%)编码数据为例绘制Graph关系图(图8),①反映原发病或肾功能状态的诊断编码,接受RRT治疗者的常见原发病有肾病综合征合并率11.9%,肾发育不良合并率8.6%,膀胱输尿管反流合并率7.4%,ANCA相关性血管炎合并率4.1%,狼疮性肾炎合并率3.3%,遗传性肾病合并率3.3%,紫癜性肾炎合并率1.8%,先天性肾病综合征合并率1.8%,狼疮性肾炎合并率1.7%;②非感染合并症编码,尿毒症的并发症诊断如高血压、心功能不全、肾性骨病等;③感染相关诊断编码,呼吸道感染诊断编码合并率6.8%,泌尿系感染诊断编码合并率1.8%。

图8肾脏替代治疗常见合并诊断

3 讨论

基于结构化住院病案首页的专科医疗大数据分析,有利于全面、高效的获取专科住院特征,展现专科健康医疗服务全貌和特色,有助于展开临床专科评估框架的构建[3],也是评价专科临床服务能力和医疗质量水平、实现医院精细化管理的核心医疗数据。基于住院病案首页的数据分析时应考虑的要点如下:①根据研究目的确立住院病案首页的目标研究字段,基于对数据安全和隐私的考虑导出数据十分必要。②建立标化的ICD诊断编码,不同版本的诊断编码一致时才具可比性;美国PEDSnet儿童健康协作网基于医院电子健康档案数据分析罕见专科疾病的研究,同样是首先展开电子健康档案的大数据治理,将不同中心医疗信息系统中应用的医学术语和诊断编码进行标化统一,确立数据格式一致的研究字段,在此前提下才有可能进一步展开目标问题的数据分析[4]。③梳理全量诊断编码数据集、建立专科疾病诊断与ICD编码关联的字典库,在本研究建立的DASF-PEKDI数据库中,除梳理了ICD编码分类外,还采用专科关键词检索的方法筛选肾脏相关专科诊断编码,采用人工逐条查询的方法,将所有与肾脏相关的综合征、遗产代谢性疾病、累及肾脏的系统性疾病的编码和需与肾脏疾病作鉴别的疾病编码,经专科专家讨论审核,从而完成了从编码角度确立纳入本文研究的专科病案。④基于ICD诊断编码,还借鉴和参考了《儿科医学名词》和《肾脏学名词》行泌尿系统诊断编码分类,本文形成的肾脏(相关)专科疾病14个分类,一方面基本遵循了ICD10的疾病分类原则,另一方面也较好体现了肾脏专科疾病的分类的临床认知。

目前国内外尚无ICD-10编码和临床专科术语一一对应的规范,也无同一疾病不同 ICD-10编码选择的规范,这是住院病案首页的医疗数据不能直接用以临床研究的主要原因,本文以肾脏专科疾病的病案首页尝试了将诊断编码统一到专科疾病临床分类的认知,为后续病案首页的诊断数据分析提供了重要的借鉴方法。

本文肾脏(相关)专科疾病住院患儿的人口学特征发现1岁组患儿占比最高(18%),以后呈“断崖式”下降,2~14岁占比则较为均衡。分析原因发现,1岁组住院患儿主要为泌尿系感染和CAKUT。CAKUT是儿童慢性肾衰竭的首要病因[5, 6],CAKUT中常见的膀胱输尿管反流(VUR)多可引起婴儿反复发热性泌尿系感染。我院肾脏专科作为一家国家儿童医学中心的优势科室和卫健委直属国家级儿童慢性肾衰竭血液净化中心,多年来一直提倡及时诊断婴幼儿发热性尿感,并在高危人群中通过合理的检查及时排查VUR[7]和各种其他CAKUT,有助于尽早干预、减少肾损、延缓进展和改善预后。因此,肾脏专科注重发热性婴儿尿感高危人群CAKUT的排查,提升诊断率,CAKUT诊断构成比由2014年的9.3%上升至2018年的15.3%。

我院肾脏科住院患儿来自全国31个地域,上海以外的病例由2014年72.1%上升至2018年85.7%,一方面反映了我院肾脏专科医疗服务辐射范围广,也与我院肾脏科对于上海本地的就医患儿尽量采用门诊诊治和随访治疗有关。

本文对肾脏专科疾病合并诊断分析时发现,5.2%的原发性肾小球疾病和4.2%的继发性肾脏疾病住院病例合并白内障诊断,分别有1.5%和1.4%合并高眼压症的诊断,1.2%和1.4%的继发性肾脏疾病住院病例合并继发性青光眼和股骨头无菌性坏死的诊断。这些合并诊断均为糖皮质激素的不良反应。值得关注的是,随着治疗方案的日益改进和其他免疫抑制剂的出现,应尽力避免糖皮质激素在治疗中产生的不良反应。进一步深入挖掘、分析这些病例出现治疗相关不良反应的原因可能更有意义。

本文对尿毒症儿童RRT的数据分析发现,腹膜透析是我院肾脏专科治疗儿童尿毒症最主要的RRT方式;而肾移植作为儿童尿毒症最佳的RRT治疗方式近年呈现逐渐增加趋势。这些数据分析有助于提示尿毒症儿童RRT方式的分布变化和儿童肾移植的发展趋势。

本研究局限性,基于住院病案首页,不包括门急诊或医院其他科室的肾脏疾病住院患儿信息,不能从医院层面反映一家医院专科疾病的全貌;也仅集中于人口学特征和主要专科疾病的一般性特征描述。

致谢:万达信息股份有限公司李静和施宇等工程师在大数据治理、自然语义处理和功能模块开发等方面给予的帮助。

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