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晚期肿瘤患者姑息治疗问题的伦理研究

2019-08-29张程尹梅金琳雅

中华结直肠疾病电子杂志 2019年4期
关键词:临终关怀

张程 尹梅 金琳雅

随着中国老年人口不断增多,肿瘤患者数量也呈现出迅速增长的状态[1]。为了能让晚期肿瘤患者可以少痛,有尊严地经历自己生命最后的弥留之际,姑息治疗的作用日益凸显。加大姑息治疗在临床肿瘤患者治疗上的应用,是对肿瘤疾病患者生命的尊重,也是对患者家属的慰藉。

一、晚期肿瘤患者姑息治疗的理论研究

(一)姑息治疗的概念

姑息治疗是对那些身患疾病无法治愈的患者给予缓和的医治和照护,尤其是对疼痛和疾病带来的相关症状的控制。其目的是为无法治愈患者提供身体、心理、灵性、社会上的帮助,为家属进行给予心理安抚以及患者离世后的哀伤服务[2]。对于肿瘤终末期的患者来说,姑息治疗在治疗方式上放弃了激进的治疗而更加趋于缓和,所以姑息治疗在此时也可以叫做缓和医疗。

(二)晚期肿瘤患者姑息治疗的发展历程

在知网,维普,万方数据库输入关键词姑息治疗、临终关怀,进行文献搜索,所得文献数量如图1。

图1 知网、维普资讯、万方数据库在1989~2018年文献数量对比

通过三个数据库中姑息治疗和临终关怀的文献数量以及研究内容获知晚期肿瘤患者姑息治疗在我国的发展历程。

1989~2010年属于萌芽探索阶段,对于晚期肿瘤患者的治疗仍然以肿瘤切除为主,配合三阶梯止痛治疗的推广为晚期肿瘤患者止痛[3]。

2010~2015年是中速发展阶段,对姑息治疗的认识和态度从消极到积极逐渐开始转变。对晚期肿瘤患者的护理更有针对性[4];开始意识到人文关怀在晚期肿瘤患者姑息治疗的应用;姑息治疗与中医相结合应用于晚期肿瘤患者;姑息治疗意识逐渐贯穿肿瘤治疗全过程中[5];开始注重晚期肿瘤患者的心理治疗。

2015~2018年属于较快发展阶段,从以疾病为中心到以患者为中心;终末期减少破坏性手术,帮助患者带瘤生存[6];开始重视对晚期肿瘤患者的死亡教育;开始意识到将姑息治疗推广至社区医院与互联网+结合;初步推广“全人、全家、全程、全队、全社区”的五全服务等[7]。

(三)晚期肿瘤患者姑息治疗的伦理原则

1.知情同意

为了更好地使患者配合治疗,调整心态,提高生活质量,晚期肿瘤患者在医疗诊治过程中应享有知情同意权。针对生命末期的晚期肿瘤患者,医护人员最纠结的事情就是对患者进行疾病的告知。假如晚期患者心理承受能力较强,医护人员应与患者家属协商后在家属的陪同下告知患者的病况,可以帮助患者积极地面对余下的生活与时光,让患者有更多的时间处理自己想处理的事情;相反,假如晚期患者心理承受能力较弱,直接告知会使得患者产生更多的负面情绪,比如:抑郁、焦虑等;面对以上两种情况,医护人员主要应该与患者家属商议,在本着对患者负责,治疗疾病最佳的情况下,再去选择是否告知。

2.最佳疗效

最佳疗效不仅仅体现在诊疗手段上,更多的是应以患者的实际客观疾病现状和主观意愿出发,在为达到提升患者生活质量的目标之上,做到对患者的治疗效果最好、伤害最小、痛苦最小。所以,对晚期肿瘤患者采取治疗手段的根本和最终目标就是最佳疗效。首先,医护人员必须给予晚期肿瘤患者心理和精神抚慰,让他们得到内心的平静、坚强和宽慰;其次,为他们提供能够舒缓疼痛的各种方式和治疗措施,让他们能够保证充足的睡眠和营养,确保最佳的治疗效果进而达到最高的生命质量。

3.不伤害

不伤害是指在对患者进行医疗护理时,避免对患者造成身体和心理的伤害。在晚期肿瘤患者的治疗中主要体现在不对患者进行无意义的创伤性手术和治疗。由于晚期肿瘤患者的病程已经到达末期,生命也即将到达尽头,创伤性手术和治疗也许会帮助晚期肿瘤患者延长一些时间,但仅仅是为了延长几周或是几个月的时间,而忽视了晚期肿瘤病的生存质量反而会对患者的身体和心理增加无谓的痛苦。

4.生命自主选择

生命权是一切权利的基础和前提,是一种人格权,维护“人之为人”的尊严,而非授予权利人相应的权利。在伦理学方面,我们强调尊重患者的自主权就是尊重患者的意愿,也就是尊重选择治疗方式的内心想法和决定。对于晚期肿瘤患者医疗救治选择这一问题,我们可以根据自己的意愿说明在生命的末期或是无希望治愈的时期以及临终时要或不要哪种医疗救护措施。还要劝慰家属,请家属尊重患者的意愿和选择,即使家属会站在自己的立场上去思考和选择,但是也要告诉他们此时患者的状态和最有利于患者的治疗选择是什么。

二、晚期肿瘤患者姑息治疗存在的主要问题

(一)社会对姑息治疗认知的局限性

1. 喜生厌死的传统观念制约

在中国人们避讳谈论死亡,逃避死亡,所以晚期癌症的患者也是秉持着“好死不如赖活着”的观点;对于父母双亲,在他们患病生命危急的时候,儿女更是要不惜一切代价去救治,所以对于将患有癌症晚期的亲人送到姑息治疗中心或是临终关怀医院的子女,怕被邻里邻居指指点点,背上不孝的骂名。

由于受传统讳死文化的影响,肿瘤患者多数会回避死亡教育,医护人员和在临床照护中也很少主动了解肿瘤患者对死亡教育的需求,使绝大多数患者因无法获得适当的帮助而度过人生最后的时刻。

对于晚期肿瘤患者,在确诊后,对于以后疾病治疗及发展过程中都会产生对“坏消息”排斥的心理。不愿意与医护人员沟通,对医护人员产生消极抵抗的态度。由于对姑息治疗的茫然,即使面对缓和医疗方式,很多患者家属仍然是不理解和不接受。

2. 姑息治疗的发展条件不足

我国还没有形成姑息治疗服务志愿者体系,现有的志愿者专业能力有限,绝大数未曾接受过专业的岗前培训,缺乏护理经验,服务质量偏低,影响姑息照护效果;面对老龄化逐步加剧,老年晚期肿瘤患者数量增多,虽然近些年我国养老院逐渐增多,但是社区内养老院仅仅是单纯的养老机构,即使有很多高档的养老院能为老年人提供简单、基础的医疗服务,对于可以提供姑息治疗或临终关怀服务的养老院少之又少。

我国姑息治疗的资金来源大部分源自政府的财政拨款,这不仅给政府财政带来较大的压力,而且资金数量也及为有限,无法满足更多姑息治疗患者的需求。同时我们国家目前基本医疗保险制度还不够完善,对姑息治疗的医药费、检查费等不能予以全部报销。

(二)晚期肿瘤患者治疗体系欠完整

1.弱化心灵的关怀和陪伴

晚期肿瘤患者到了疾病末期会惧怕死亡,害怕与家人和朋友分离,精神情绪萎靡、低落,对生存失去信心。可是,医生常常会更关注晚期肿瘤患者的躯体疾病而忽略了晚期肿瘤患者的心理感受。对于晚期肿瘤患者而言,最需要的是为他们提供个性化、人性化的缓和医疗及有效护理服务,但目前许多在姑息治疗服务岗位上的医护人员基本都是由其他临床科室调转而来,缺乏有针对性的治疗和护理。

2.晚期肿瘤患者治疗误区

很多晚期肿瘤患者更愿意采取积极的手术治疗,强忍受着痛苦和身体的虚弱,也要坚持放化疗。他们认为只要找最著名的专家进行手术将肿瘤切除,口服最好的化疗药物,疾病就会痊愈,但最后还是在病痛的折磨中离世。

医生受传统医学观的影响,对于危重患者存在过度的救治,也有的个别医生为寻求医疗机构经济效益而让患者采用高价格的治疗手段,导致晚期肿瘤患者的治疗过度。

三、晚期肿瘤患者姑息治疗发展的对策建议

(一)加强社会对姑息治疗的认知

1.完善姑息治疗的政策支持

一方面,立法机关应尽快出台姑息治疗相关的法律法规,同时设立专门的管理机构,组织协调医疗、卫生、人事、财政等相关部门[8]。只有将姑息治疗在法律的基础上确定下来,才能更好的在社会推广;另一方面,为了减缓晚期肿瘤患者在姑息治疗中的经济压力,我们应该建立适合我国国情的医疗保险政策,将我国职工医疗保险,城镇医疗保险和居民医疗保险与商业保险相结合,将姑息治疗服务都纳入各个保险,扩大人群和疾病的覆盖面。

2.对姑息治疗积极宣传推广

根据临终患者的不同特点因人、因时,灵活多样的选择临终关怀模式。不仅如此,还应该对晚期肿瘤患者进行死亡教育[9]。帮助他们保持乐观的心态积极配合治疗,对他们所患疾病进行相关知识的讲解,还要对临终关怀的理念、肿瘤患者患病后的心理变化、死亡的相关知识进行普及[10]。充分利用网络信息技术建立姑息治疗网站,定期推送姑息治疗相关知识公益广告,设立姑息治疗专业的手机App,在微信公众号上定期推送姑息治疗相关知识、癌症相关症状的家庭护理、完善姑息治疗领域最新研究成果等等,帮助患者可以更简单、更方便的接触,了解姑息治疗。

加强姑息治疗志愿者队伍建设。制定姑息治疗服务志愿者制度,在各大医院详细制定志愿者服务流程以及志愿招募办法,志愿者培训指南,志愿者考核制度等,对志愿者进行岗前培训[11]。在招募志愿者过程中,最好能以医学院校的志愿者优先,因为他们有医学护理基础,相对于其他的志愿者更容易得到患者及其家属的信任和认可。

对于子女较多的老年患者,更希望平时可以由子女轮流照护,在家中度过最后的时刻,因此姑息治疗可以和“家庭病房”联合起来,提供临终照护、心理抚慰。而对于独生子女的70后来说,面对 “2-4-2” 的家庭模式更多的老年父母更愿意去养老院安度晚年,这不仅是将医疗与养老融合推进社区,还是在有限的姑息治疗服务机构下,更广泛的开展姑息治疗服务并在养老院设有祷告室、佛堂等满足有灵性需求的老年人和家属。

结合各地经济发展水平、医疗保险的筹措能力、医疗保障水平以及基本医疗补偿范围等因素,科学合理地制定资金筹措标准。积极与各大慈善机构联合,与企业对接。

(二)完善对晚期肿瘤患者的医治体系

1.加强心灵关怀和抚慰

帮助晚期肿瘤患者认识到死亡是无法避免的,认识到人类生命是有限的。当晚期肿瘤患者得知到临终阶段时,帮助他们进行心理疏导,正确看待死亡的客观必然性[12]。对患者及家属循循善诱,摆脱晚期肿瘤患者离世的恐惧,平静坦然的走过人生最后的路程。

针对晚期肿瘤患者的心理问题不容忽视,医护人员对晚期肿瘤患者采取精神支持;音乐干预;团体心理疏导;帮他们疏导不良情绪。在晚期肿瘤患者生命末期,尊重患者的愿望和选择,加强医护与家属的陪伴,做好与朋友亲人的道谢、道爱、道别。在患者临终时,送往道别室,在那里只有安静与温暖,家人与患者陪伴,让他们更加能感受到在生命最后时刻,医院给他们带来的温暖和美好的回忆[13]。

2.防止过度医疗

一般来说,大部分肿瘤的产生是一个长期、渐进的过程,通过早期发现并进行规范化治疗,肿瘤是可以控制和治愈的。对于中晚期肿瘤患者,当抗肿瘤治疗没有任何效果时,这个阶段以姑息治疗为主,让他们在相对缓和的状态下,改变他们对肿瘤原有的认知观念,坚持适度治疗并联合内科、疼痛、康复、心理干预、中医、护理、营养等多种手段帮助终晚期肿瘤患者缓解症状,减轻痛苦,消除恐惧,改善终末期肿瘤患者的生活质量[14]。它并不等同于放弃治疗和消极等死,而是让处于生命尽头的患者有选择,有尊严地离开这个世界。同时,在一定程度上也避免了医疗资源的过度使用。

对于晚期肿瘤患者,更多的应该是去缓解他们的疼痛而不是继续地进行积极的有创的手术和放化疗。以悲天悯人之心,给患者的生命注入活力。加强医务人员的职业培训,重塑“医乃仁心、仁术、仁爱”的全新形象医生应牢记“生命所系,性命相托”,关爱患者,严惩医生因为中饱私囊而过度为患者推荐、使用昂贵的医疗药品。

3. 提升姑息治疗专业化水平

对于跟晚期肿瘤患者以及家属进行交流,根据实际情况,要跟患者家属进行沟通和协商,帮助患者家属了解患者此时疾病的进程和治疗方式以及疾病未来的发展方向。

最后,我们可以将肿瘤英文“CANCER”解释为C:control控制,控制肿瘤的发展、控制肿瘤疾病带来的相关症状;A:accept接受,接受患病事实;N:never give up永不放弃,永不放弃适度缓和的治疗;C:conf i dence自信,对生活和治疗充满信心和希望;E:evolve解决,解决肿瘤疾病带来的身体症状和心理症状;R:renew重生,通过姑息缓和治疗,让晚期肿瘤患者重新燃起生活的希望,重新定义生命的意义。面对肿瘤疾病,我们不必惶恐、焦虑,但是也不能掉以轻心。应与亲属、医护人员联合应对,积极与肿瘤这种慢性病斗争到底。

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