医学人文视角下如何做好安宁疗护*

周 雪 冯吉波

①山西医科大学汾阳学院护理学系 山西汾阳 032200

②山西医科大学汾阳学院基础医学部 山西汾阳 032200

随着中国快速老龄化和疾病谱的变化，安宁疗护已成为养老照护的主题。安宁疗护，即安宁疾病痛苦，疗护生命尊严[1]，是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世[2]。国家卫生健康委员会于2017 年提出中国将姑息医疗、临终关怀、舒缓医疗(缓和医疗)等统称为安宁疗护[3]。安宁疗护注重人性和灵魂的关怀，为生命终点提供健康服务和健康保障，彰显医学人文旨向。笔者试从医学人文的角度，为如何做好安宁疗护提供以下几点意见。

1 提高沟通能力

沟通能力在安宁疗护中主要体现在倾听能力和表达能力，实际工作中，医护人员往往不知如何向临终患者报告坏消息，冷冰冰的告知会让患者难以接受，“粉饰太平”对治疗没有任何意义，如何让患者心平气和地理解并接受，是需要讲究策略和技巧的。

1.1 案例简介

62岁的王某是一位卵巢癌患者，且已扩散到腹部。外科医生切除了她的双侧卵巢、全部子宫、一半结肠及1/3膀胱。术后由于肿瘤复发，先后更换三套化疗方案。现因呕吐严重、不能进食而入院，CT显示转移癌细胞导致肠梗阻。医生将胃管插入她的胃里，引流出约500毫升青绿色液体。一天后，引流量减少，王某开始排气，肠道恢复活动，情况暂时稳定，患者要求出院。

1.2 案例评估

患者因为症状缓解很开心，要求出院，她并不知道肠梗阻是病情恶化的结果。因此，沟通的首要目标是让患者正视病情。

1.3 沟通策略

(1)提供一个相对私密的空间，提供充足信息并认真倾听患者及家属的需求。(2)医患协商是医患沟通的重要方式，医护人员应提供足够的病情、治疗、费用等相关信息[4]，帮助患者及家属做出正确判断和合理选择。(3)沟通的原则是实事求是，在此基础上，可以采取的策略，首先对患者说：“我很担心”，这句话很简单，但既传递了事态的严重性，也告诉患者，我是和你一起面对的；进而陈述实情；接着询问患者想知道什么，然后告知患者答案，随即让患者使用镜像反馈进行复述，了解患者对答案的理解。若未达到满意效果，可采取进一步的告知与询问。

1.4 沟通过程

午后，医生来到王某的病房，同王某夫妇一起坐了下来。

医生：王姐，祝贺你又能吃东西了。

王某：是啊，我也很开心。

随后，王某问了医生如何避免再次发生肠梗阻，该吃什么，不能吃什么，医生均一一答复。接着，医生决定推进话题。

医生：我现在很担心，因为肿瘤仍在生长，我担心可能还会出现肠梗阻。

王某和丈夫陷入沉思，气氛瞬间变得压抑。

停顿片刻后，医生:“王姐，您有什么想问我的吗？”

王某：是不是病情恶化了？

医生：情况确实很严峻。这次是肠袢套在了肿瘤凸起处，形成了纽结，现在已经自行解开了。但是肠管也有可能被肿瘤压迫，到时就得讨论是否要做手术了。您能明白我的意思吗？

王某：意思是我还没有脱离困境。那手术是怎么做呢？危险不？

医生：需要给您做肠造口术。就是把小肠改道至皮肤表面，并在皮肤开口处接一个袋子，这就彻底解决了肠梗阻。您是怎么理解我的话的？

王某：明白了，我有个同事做过这个手术。

王某之后再没有提问。她的丈夫安慰她，并谢谢医生的解答。

1.5 实施效果

经过沟通，医生既做到了实事求是，同时也做到了委婉谦和，在谈话中及时得到患者的反馈，确保患者对自身病情有确切的了解；对于患者，既心平气和地接受了病情的严重性，也了解可能会出现的情况与治疗方法。

2 重视灵性照护

人的4项灵性需求分别为：(1)追寻生命意义的需求；(2)感受到谅解和宽容的需求；(3)爱的需求；(4)希望的需求[5]。虽然寻求生命意义和目标是灵性照护的主要内容，但灵性还包括自我实现，如何实现自己最迫切的愿望，如何正视自己与家庭、他人等的社会关系，并且在与他人的关系中患者更能寻找到生命的价值与意义[6]。仍以上文王某的案例进行阐述。

2.1 案例简介

王某出院后的3个月，症状升级了，肿瘤阻塞了肠道，腹腔和胸腔积满液体，必须通过手术才能解除梗阻。在经历了三轮化疗、严重的化疗反应、肺栓塞和两次肠梗阻之后，王某再也没有体力行走了，整日卧床，每天重复着说：活着就是受罪，我没做过什么昧良心的事，老天为什么这样对我。

2.2 案例评估

通过上次的沟通，王某已经意识到肠梗阻意味着病情的恶化。在经历了种种病痛的折磨后，她的心理防线彻底崩溃了，认为生命没有意义。因此，首先要让王某接受现实，寻找生命支撑，减轻心灵痛苦。在此基础上，协助患者完成心愿，寻求心灵的舒适。

2.3 照护计划

首先，引导王某表达灵性需求。医务人员必须要搞清楚：王某最惧怕什么？生命末期，王某最重要的目标是什么？为了目标，王某愿意做哪些取舍？只有了解王某的需求与想法，医生才能确定是否需要手术，下一步如何处理，以及如何最大程度满足患者的心灵需求。其次，协助王某自我实现。医务人员同王某讨论生活中最在意的事，如果能够实现，对她意味着什么，并一起努力实现她的愿望。

2.4 实施过程与效果

通过沟通，王某说她最大的恐惧是无法过正常的生活，怕自己回不了家，不能跟爱的人在一起。她害怕恶心呕吐，想吃东西，想重新站起来。至于愿意做哪些取舍，王某说儿媳妇的预产期是下个月，她最大的心愿是能看孙子一眼，抱一抱这个新生命，为了这个，她什么都愿意做。医生告诉她应该做手术，王某说：“我可以做手术，但是不要冒险”。医务人员的方向瞬间就明确了：在不冒险的前提下，尽可能帮助她回家，和家人在一起等待新生命的到来。

医生试图在皮肤上做一个结肠造口，帮助她进食。但肠道和肿瘤粘连在一起，分离的风险很高，医生果断放弃了造口术，因为她交待的很清楚：不要冒险。最终，医生在她胃内和腹腔各放入一根引流管，顺利结束了手术。护士教会了她恶心腹胀时如何打开引流管。插管极大地缓解了恶心呕吐的症状，她甚至可以品尝一些软食。术后第五天，王某出院回家。

半个月后，王某病情恶化，时而清醒，时而昏迷，家人一致同意选择剖宫产让孩子提前出生，王某的心愿实现了，她说：“我很幸福，以想要的方式走完了最后的旅程，我与老天和解了”。两天后的午后，王某在家人陪伴中渐渐停止了呼吸。

3 注重家属的哀伤辅导

安宁疗护与普通护理的重要区别在于：在普通护理阶段，家属可以辅助医护人员为患者提供服务，是照护者；进入安宁疗护阶段，家属既是照护者，也是服务对象，需要帮助其做好家人离世的思想准备。患者离世后，家属就完全成为服务对象，家属走出亲人离世的阴霾才是安宁疗护的终结。帮助丧亲者建立新的有意义的社会关系是哀伤辅导至关重要的环节，以具体个案来阐述如何进行哀伤辅导。

3.1 案例简介

高某，46岁，家庭主妇，儿子在外读大学，丈夫常年在外地做房地产生意，高某伴其左右，负责丈夫的饮食起居。正月十六那天，丈夫要去工地慰问工人，高某本打算陪同丈夫一起去，但因感冒，在丈夫的再三劝阻下在家休息。结果丈夫在工地不慎从梯子上摔下，头部着地，当场身亡。高某悲痛欲绝，严重自责，认为如果自己陪同丈夫一起去，帮其扶着梯子，丈夫就不会死。丈夫安葬后，高某把自己关在房间，整日抱着丈夫的遗像，以泪洗面，茶饭不思，缄默不语，只说要追随丈夫而去。

3.2 案例评估

(1)悲伤情绪强烈且持久：高某丈夫的突然离世，属境遇性丧失事件，对高某的打击巨大，再加上高某严重的自责情绪，使高某陷入悲伤难以自拔。(2)人际关系建立艰难：高某没有工作，又常年居住外地，生活的中心就是丈夫。而目前高某整日沉默不语，对周围人有抵触情绪，重建人际关系艰难。(3)消极认知严重：高某把丈夫的死因归结到自己身上，并说要追随丈夫而去，可见与丈夫的感情深厚，而高某本身性格倔强，难以说服。如何摆脱高某的消极认知，重建社会关系是哀伤辅导的关键所在。

3.3 理论指导

心理与社会治疗模式被认为是理论内容最丰富、理论涵盖最广的社会工作治疗模式，分为直接治疗和间接治疗。直接治疗指直接对案主进行辅导和治疗, 间接治疗则指通过改变案主本人生活的环境而达到治疗目的。实际工作中，往往是两者的综合运用。

3.4 方案制定

3.4.1 直接治疗方案

(1)鼓励其表达悲伤：高某与丈夫感情深厚，丈夫是其生活的中心，因此她的悲伤是真切的，应鼓励其表达自己的悲伤，可为高某准备一杯热水、一张纸巾，少说话多倾听，并告诉高某：“你很难过，我能感受到，想哭就大声哭吧，我会陪着你的”。通过身体语言来表达支持与鼓励，建立初步的哀伤辅导关系。如果高某的负性情绪得到完全接纳，将有助于高某对下一步的辅导策略的接纳。

(2)帮助其接受丈夫去世的事实：让高某明白，自己的所作所为并不能让丈夫起死回生，反而是在折磨和耗竭自己。高某思念丈夫，渴望与之交流，但整日抱着丈夫遗像是没有效果的，或许可以换一种交流的方式，引导高某对丈夫的哀悼，帮助高某追忆丈夫生前的点滴事件，认真倾听，逐步帮助高某在追忆中与丈夫进行告别，直至高某能够恢复平静，说出“再见”。

(3)消除消极认知，发现自身价值：协助高某处理自责情绪，首先肯定这是夫妻感情深厚的一种自然流露，但“如果”是假设情形，这种情况不可能发生，应换个角度思考，儿子已经失去了父亲，母亲就是至亲的人了，引导高某思考自己该如何做才能让逝者安心。要赞扬高某照顾他人的能力，暗示她完全可以把自己照顾的很好，并强化她的独立精神和自理能力，帮助高某对自身价值的重新思考和定位。

3.4.2 间接治疗方案

(1)家属与亲人的支持：根据与高某的亲近程度构建支持网络图，按照关系由近及远写出姓名，并注明其能提供的支持内容，然后请他们提供具体的帮助与支持，让高某感觉到来自亲人的温暖与支持，重拾继续生活的信心与勇气。(2)协助其重建社会关系：这是关键所在，也是最困难的一环。因为高某人际关系单一，立即找到一个能够匹配这种情感的社会关系非常困难，而且这种新的社会关系要同样深厚并充满温暖，同时会带来希望。通过与高某儿子交流得知，高某平素喜欢小动物，决定通过饲养宠物狗来填补高某的精神世界，并希望以此为突破口，重建高某的社会关系。

3.5 实施效果

通过6周共7次的直接治疗，高某放下了丈夫的遗像，能够接受现实，停止折磨自己；亲人的关心和支持让高某感受到温暖，鼓起面对生活的勇气。在随后的间接治疗中，高某把自己全部爱心和情感都投放到宠物狗身上，身心有所寄托，而宠物狗对高某的依赖让高某感受到存在的价值和温暖。值得庆幸的是，宠物狗成为沟通媒介，高某结识了很多经常溜狗的同龄人，从中找到很多有着相似经历的朋友。饲养宠物狗的提议让高某重新找到情感寄托，她可以将对丈夫的依恋转化为爱的付出，从而使她的怀念不再成为阻碍生活的绊脚石，反而成为重建社会关系的催化剂。

“有时去治愈；常常去帮助；总是去安慰”，特鲁多医生的墓志铭恰如其分地道出了医护人员的切身体会和患者的真实需求。对于临终阶段的患者，疾病本身已无法治愈，但医护人员却可以通过有效沟通、实施灵性关怀、家属的哀伤辅导等层面给予患者与家属更多的帮助和安慰，让患者有尊严地、舒适地度过人生的最后旅程，也让家属有尊严地开始新生活，体现有温度的医学人文关怀。