急性脑卒中患者病耻感的质性研究

李 莉

（上海交通大学医学院附属仁济医院，上海 200127）

脑卒中(Stroke)又被称为急性脑血管病，是由各种诱因引起脑动脉狭窄、闭塞或破裂，导致急性脑血液循环障碍[1]，它具有高发病率、高致残率、高复发率、高死亡率等特点[2]。卒中患者在经过治疗后仍有70～80%遗留有不同程度的功能障碍[3]，需要长期进行康复锻炼。病耻感（Stigma），也称“污名”，是患者因患病而产生的一种内心的耻辱体验[4]，反映了患者的一种心理应激反应[5]，它不仅给患者带来痛苦甚至权益受损，而且会对疾病的预防和治疗产生负面影响，包括延误诊断和治疗。脑卒中在国内的发病率、患病率、致残率均呈逐年递增趋势。据2002年统计显示，我国脑卒中患者中约75%的患者丧失劳动能力，40%患者中度致残[6]，严重影响了老年人的生存质量以外，疾病的致残性也使患者产生病耻感，恶性循环并又阻碍了疾病期的康复。因此，本研究旨在从患者的真实体验及切身感受作为出发点，剖析脑卒中患者在急性恢复期中的病耻感的来源及影响因素，并提供相关依据脑卒中作为老年人常见疾病。

1 研究内容与方法

1.1 研究对象

1.1.1 纳入标准

采用目的抽样法，选取2017年02月～05月上海市一所三级甲等医院的神经内科病房的脑卒中急性期患者进行访谈。纳入标准为：年龄≥18周岁；符合1995年中华医学会第四届全国脑血管病会议制定的诊断标准，并经CT或MRI确诊；访谈时间距发病时间在3周内，处于急性期的；遗留有一定的后遗症，如偏瘫、四肢活动受限、言语不清、吞咽障碍等；意识清晰能理解及基本表达自己想法；且同意参加本次研究者。排除发病时伴有其他严重合并疾病可能影响疾病转归的。研究样本量决定以受访者的资料重复出现，且资料分析不再有新的主题呈现为标准[7]，以此来得知资料是否饱和。

1.1.2 患者情况

本次研究共有15例老年脑卒中患者同意参与本次研究，其中男11例，女3例，年龄37～69岁，平均年龄59.57岁，受教育程度以初中为主。

共纳入对象15例，失访1例，最终完成14例患者的访谈。访谈研究中隐去了受访者的真实姓名，以字母代替，从A开始起编码。见表1。

1.2 方法

1.2.1 研究方法

采用质性研究中的现象学研究法。

1.2.2 访谈框架的构建

经国内外文献回顾疾病病耻感的研究，很多均采用了社会影响量表（Social impact scale，SIS），量表包含四个维度。国内学者经过验证分析后，将其中的一个维度做了删减，归纳出三个维度即“社会拒绝”、“内在羞耻感”和“社会边缘化”。本研究通过围绕这三个维度自行设计半结构访谈的提纲，确定访谈基本框架，内容包括：患者的一般情况信息采集、生活自理能力所存在的困难、以及根据三个维度所归纳出的疾病病耻感相关性问题，例如：“在脑卒中后你是如何管理自己的情绪和想法？”“你认为脑卒中影响了你生活哪些方面？”“你觉得那些人因为疾病而回避你或排斥你了？”“你在意别人对你的疾病有哪些看法？”等。

表1 社区脑卒中患者的一般资料

1.2.3 资料收集法

以半结构式的访谈提纲收集资料。由访谈者安排在安静、无干扰的环境，并要求独立的房间内进行，每次访谈征求患者的意见后再进行录音。访谈时间保证在60 min/次左右，访谈过程中鼓励访谈对象充分表达自己的想法，访谈时注意患者的表情、给予倾听方式的回馈，不参与任何引导与按时，在必要时可做出适当的追问。

1.2.3 资料分析法

采用现象学方法进行资料的分析与整理。在每次访谈结束后，立即整理笔记，反复聆听录音，逐字逐句地转录，将内容转录为文字信息，并进行初步评估后提炼出主要的观点与意见[8]。将初步形成的主题概念不断地进行比较对照，最终升华出主题概念[9]。并观察被访谈者的非语言行为，最终形成主题的内在联系性[10]。

2 结 果

2.1 主题1：自尊水平明显受挫

自尊是个体在社会实践过程中所获得的对自我积极性的情感体验[11]，反应了人们关于自我价值和自我接纳的总体的感受[12]。研究发现，脑卒中患者往往由于疾病所产生的躯体障碍而产生自尊心下降。例如个案A：“我是和儿子媳妇居住在一起的，从我生病后，我总感觉每当我要人搀扶或帮助起身时，我的媳妇就会用另外一种眼神来看我，我感觉在她面前就像个废人”。个案H：“我现在比起发病时要好许多了，但是还是不能控制排便。每次都要用开塞露这样的药来帮助排便，弄得床上一塌糊涂，阿姨再帮我擦，每当闻到这样的气味，我都觉得自己很没用”。个案E：“生病的一周以来，我每天晚上都睡不着，我在单位里是做干部的，平时生活幸福、家庭美满，事业也有成，一下子得了这个病我都不知道如何面对妻子、儿子，还有同事及下属，毕竟我才这么年轻，只有30多岁。现在回想起来，自己有好多不良的生活习惯，可能就是由于那些不好的习惯造成的脑卒中。有时候一想到就想去死，觉得剩下的生活太没有意思了，这病让我丧失的最基本的尊严”。

2.2 主题2：社会排斥感增加

社会排斥感不但来自社会的个体或群体，也在脑卒中家属中存在。个案B：“中风以后，老婆想在我出院后，就要求儿子把我送入护理院或社区医院，说是这样对我恢复好，其实我觉得她是嫌弃我，也不想照顾我，觉得我烦”。个案F：“我以前每天都在公园里和老头子们一起打牌，有一大帮人一起玩。当我中风后，他们前天来看我，我说等我好了去公园和你们一起打牌时，他们就已各种理由拒绝我，说我身体吃不消等等，我知道他们是怕和我在一起打牌的时候再中风，拍担责任罢了”。

2.3 主题3：应对疾病态度的扭曲

受访的患者对疾病的认知态度均有不同程度的偏离，大多数患者认为都是命不好，才会导致脑卒中的发生，怨天尤人的同时又觉得对待疾病无从下手，自暴自弃。案例C：“这都是命啊，我也不知道上辈子造的什么孽，让我老了会得这种病，我现在动也动不了，上厕所吃饭也要依靠别人，而且医生说了这病没办法治，最多只能拖拖日子”。个案M说：“以前听到过别人中风，但从来没想过自己会生这种病，这种病得了也只能等死，没法彻底治愈”。

3 讨 论

3.1 认识患者对自身自尊感的缺乏，引导并树立患者的自我尊重概念

护士在脑卒中患者的疾病恢复期中起着重要的作用，引导患者重建自尊感对

疾病的康复也有着重要的作用。护士兼具有互为关联的三重角色，即健康教育的提供者、康复训练指导者以及心理、精神的支持者[13]。脑卒中疾病多是在老年期复发的，患者及社会人群对疾病的了解程度也较为缺乏，往往给脑卒中患者造成过大的压力，从而降低了患者疾病恢复的自信心与自尊感。护理人员应及时开导患者及家属，并提供适当的知识需求，减少迷茫与不确定感，从而调动自身内在力量，提升疾病康复的希望[14]。

3.2 提高社会对脑卒中患者的疾病恢复呼吁度，形成对疾病恢复的良好推动力

受访者普遍因疾病原因而存在被社会边缘化的困扰。这表明了，虽然在物质

高度发展的今天，人们的医疗知识也相应地提高，但是仍对脑卒中疾病的病因、治疗以及康复存在误区。社会普遍将脑卒中后的肢体偏瘫等同于残疾，而脑卒中患者也较多地被同辈人隔离于社会正常交往之外。与此同时，笔者寄本文呼吁，在关注诊疗疾病的同时，也应推动疾病知识的社会宣传，让更多的人了解、认识脑卒中病，从而以正确的态度对待这些卒中的患者，这对于脑卒中的病耻感降低、促进疾病恢复，形成良好的社会对该疾病的关注度有着推动作用。

3.3 结合护理专业，对不同的卒中患者设定个性化的护理方案，满足个体对疾病的需求

研究的目的实质是为了寻求问题的解决方式，质性研究从涉及时间或行动的

当事人所持有的观点出发，探索各个医疗角色认识上的差距，在制定合理的、满足各医疗角色要求的干预计划的过程中有据可循[15]。本研究通过对14例卒中患者的病耻感进行研究，以了解患者的心理问题，从而提出相应的护理措施。Dalvandi等[16]通过对脑卒中患者生活体验的研究，提出了具体的护理措施，从而改善患者的康复，抑制了疾病的发展。因此，通过从患者在急性期卒中状态的耻辱感的研究，探究在不同环境下的感知的护理需求，并协调统筹各医疗角色的功能，提升医疗服务在脑卒中患者诊治康复护理过程中的整体效果。

4 结 论

质性研究是以研究者本人作为研究工具，通过与研究者对象的互动，对研究

现象进行深入的探究，并采用系统、互动和主观的方法来描述生活经验并赋予一定的意义[17]。本文通过对14例急性脑卒中患者的质性研究访谈，真实客观地发现了卒中患者患病后的内心耻辱感的体验，并反映了患病后患者的内心心理精神的变化。研究结果又可反作用于护士，为护士在提供基本护理及专科护理的同时，注重患者的内心体验，加强精神支持，并提供更有针对性的个性化护理方案，进一步为提高脑卒中患者的生活质量以及学科综合建设做出一定的积极效应。

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