自闭症儿童家长的亲职教育需求及策略研究

马　骊任可雨

（1.陇南师范高等专科学校学前教育学院　甘肃陇南　742500；2.成都工业学院　四川成都　611730）

近年来，自闭症儿童数量呈上升趋势，据美国疾控中心的数据显示，1975年自闭症发病率是1/5000，2009年增长到1%，2014年男孩的发病率为1/42[1]。据2017年相关报告显示，我国自闭症患病率接近世界平均水平，约为1%；当前自闭症患者数量已经超过1000万人，14岁以下的自闭症儿童超过200万，并且每年以20万的速度增长[2]。数量庞大的自闭症儿童背后是相当数量的家庭，他们承担着照顾自闭症儿童，教育自闭症儿童以及陪伴自闭症儿童治疗、康复的责任。家长作为自闭症儿童的主要照顾者更是扮演者重要角色，他们更有必要性和迫切性进行亲职教育，了解养育自闭症儿童所需的知识技能，接受家长成为“父母”的教育[3]。新手家长多少都会接受到正式或者非正式的亲职教育，家长作为自闭症儿童的早期发现者，必须要有足够勇气面对儿童的“特殊”，并且清楚认识到孩子及时就诊的重要性。自闭症儿童家长所需的亲职教育需求是多方面的，信息资源是基础，专业指导是核心，合理的心理调适是重点。只有家长充分发挥主观能动性不断自我提升，结合专业人员的指导帮助，才能全面进行亲职教育，促进自闭症儿童的治疗和康复。

一、亲职教育的必要性

（一）自闭儿童建立个别计划必要性。在儿童生长发展的过程中有巨大的差异性，具体表现在以下几个方面：一是发展阶段差异，儿童在不同年龄阶段的身心发展水平是不同的，婴儿期和儿童期在认知、语言、思维等方面有很大差异。二是个体差异，同一发展阶段的个体也有明显差异，同样诊断为自闭症的儿童在障碍主要方面和障碍程度上都会有很大区别。三是性别差异，2014年10月17日发布的《中国自闭症儿童发展状况报告Ⅱ》中显示，自闭症的发生男性显著多于女性，国际常见患儿的性别1∶4或1∶5的比例[4]。

儿童发展中的巨大差异也就要求，针对不同自闭症儿童的障碍，必须要有不同的干预治疗计划。自闭症具有长期性和艰巨性的特点，家庭是儿童实行个别化教育和个别化干预治疗的最佳场所。家长是与孩子相处时间最长、最了解孩子的人，是孩子个别化计划的最好执行者，所以要求家长必须接受亲职教育，从理念、知识、技能等方面进行专业学习。家长不仅需要树立正确的对孩子的教育观念，增强对自闭症的认识和对自己孩子障碍的了解，还要接受专业知识、技能教育，不断提升自我成为孩子康复治疗的“专家”。

（二）家长成长的迫切性。家长都会经历一个从新手到称职的过程，家长的言谈举止是儿童的模仿对象，自己对儿童的教养方式和态度更会影响儿童性格和成长轨迹。新手家长特别是自闭症儿童的家长，有接受亲职教育具有必要性和迫切性，家长通过了解育儿知识能提高自己的养育技能，需要接受专业的自闭症相关信息资源，参与到儿童诊断、治疗的过程中，这是提高家长对自闭症而认识度和期待值的要求。在儿童确诊自闭症之后，要求家长迅速从创伤期过渡到适应期，学会控制心理状态和情绪问题。家长要读懂儿童每个动作、每个发音背后的意义，除了与孩子的相处外，还是要有专业人士的专业指导。家长各项养育能力要全面提升的迫切性致使家长必须进行亲职教育。

二、自闭症家长亲职教育的需求

在一个对于特殊儿童家庭亲职教育需求的调查中发现，特殊家庭对亲职教育的要求具有迫切性高、范围度广的特点[5]。家长对教养知识和能力，自身情绪控制和管理、生活技能的提升等方面都有不同程度的需求，针对各个家庭在经济条件、所处地域、家长自身素质等方面的差异，为了了解家长想从亲职教育中获得什么，必须对家长进行一个需求评估。

（一）信息资源需求。自闭症儿童确诊后，家长肯定需要收集大量的自闭症相关信息。首先了解自闭症的基本知识，让自己和家庭成员对自闭症有客观的认识。自闭症并非是因为“不当养育”而导致的疾病，主要还是源于先天性的基因问题，这样可以减轻家长的自责。然后是了解如何寻求专业的帮助，寻求医疗、教育、康复方面的资源，从早期筛查和诊断、早期干预、幼儿教育等各个环节，获取全方位的支持。再者是了解特殊儿童相关的政策法规，明确自己孩子在法律上的正当权益，从法学角度了解对于自闭症家庭儿童教育、婚姻家庭相关的法律保护。最后是了解自闭症儿童可以享受的社会资源，并且了解自闭症儿童家庭可以获得怎样经济支援、社会服务支持等，以及获得支持的有效途径。

（二）专业指导需求。家长在进行信息资源收集之后，心态上会有较大改变，在对待自闭症子女的障碍时会表现的更加从容和理解。除了理解孩子，照顾孩子生活之外，家长还需要更多的专业方面的训练。第一，家长需要了解自闭症身心康复的专业知识，知道怎样与孩子沟通并且协助孩子表达。自闭症儿童最核心的障碍便是社交缺陷，并且大多是无语言的，家长需要看懂子女每个动作的意义，用合理的方式进行沟通。第二，家长需要学习专业技能，在参与专业机构康复训练的过程中，家长要主动学习干预方法，学会对孩子进行动作训练，注意力训练等。家长学习专业训练方法后，结合家庭现有条件和设施，可以对儿童进行生活化的，适合儿童的训练。第三，家长需要在专业人员的指导下，对孩子的发展进行合理规划。对自闭症孩子的要求与期待一定要合理，因为自闭症障碍程度只能减轻，不会消失。结合儿童康复状况，家长需要专业人员进行各方面能力评估，以融入社会正常生活为导向，协助规划自闭儿童的未来生活。

（三）心理调适需求。家长在儿童确诊后，身心都会经历巨大改变，有迫切的心理调适需求，并且调适是周期性的，伴随儿童整个成长过程的。家长心理状态一般会经历三个阶段：创伤期，适应期，平衡期。[6]家长在有精力照顾、养育子女的前提是有良好的个人心理品质。自闭症家长面临多方面压力：一是经济压力，面对巨额的康复费用和艰巨的照顾儿童的任务，意味着父母必须有一方牺牲工作全职照顾，家庭成员不能工作所带来的经济负担是巨大的。二是家庭内部矛盾，照顾者和经济收入者之间相互埋怨和不理解使得父母双方焦虑情绪加重，更有甚者导致夫妻关系破裂，家庭结构严重失衡。三是家长自身矛盾，得知自己孩子是自闭症患者时会使家长自卑，减少儿童与外界接触，甚至感觉没有面子。或者是对孩子过高的期待导致自我效能感降低，加剧忧郁和焦虑情绪。四是社会支持的不足导致自闭症家庭的边缘化，家长感觉得不到社会的保护和支持，孤立无援，失去团体归属感。家长在这些压力下，渴望进行自我调适,学习缓解自己情绪和压力的办法；了解如何获取适当的经济支持缓解经济压力；认识到自己作为父母应当承担起的职责，相互理解化解夫妻矛盾；了解如何能让亲戚甚至社区接纳孩子的障碍，解决自我矛盾的同时让孩子可以融入社会生活。

三、亲职教育实施策略

（一）家长自我提升。在知识不断更新替换的今天，强调“活到老，学到老”的终身学习，同样对儿童的养育知识、态度和方法也会随社会变迁的发生很大变化。自闭症儿童家长应履行教养职责，不断更新自己基本素养、养育态度和技能，特别是自闭症专业知识和技能的学习。家长作为成人，是一个独立个体，有完全的自主性，在亲职学习的过程中，家长并不是被动接受者，而是能充分发挥主观能动性的个体。

首先，家长进行资料的查阅，加强自己对自闭症的认识。只有清楚了解到自闭症是什么，发病原因是什么，应该怎么进行干预治疗等问题，才可以消除心里的疑惑和自责，也会获得让家庭成员的理解，减少家庭矛盾爆发的可能。其次，家长还要学会控制自己的情绪和行为，通过正当方式宣泄情绪，给孩子足够的耐心和关爱，提升自己做为家长的基本素质。再次，就是积极参加团体活动，在交流经验过程中帮助他人，为个别家长所遇到的问题提出建议，不仅能够增加自信，还能增强自己的养育动力。在对一位自闭症母亲的访谈中，她说“把自己的经验和训练介绍给大家，在交流中不仅释放了自己的精神压力，还打开了自己的世界，提高了自信心。”[4]最后，家长要寻求合理支持，积极投入到孩子专业康复中。家长要多搜集信息，获取自己的正当权益以减轻经济上的压力；还要抱着不断学习的心态，积极参与到康复过程中学习或参加机构的家长培训，有助于提高家长的自我价值感。

（二）学校或专业人员提供专业支持。自闭症的康复治疗是漫长并且专业的，如果没有专业人士的指导和训练，家长不能够有效对儿童进行干预训练。学校、医院和专业康复机构都是家长最好的资源，这些专业团队可以开设亲职课程，在课程安排和教学设计上都融入亲职教育相关知识技能；开展亲职活动，结合家长兴趣和接受能力开展活动，使其能综合运用多种沟通技巧。在每次活动完成后都组织家长进行进行反思讨论，在相互交流中提高。另外，专业团队可以向家长传递自闭症康复训练相关知识、国内外有关自闭症的最新研究成果，针对自闭症家长的心理调适需求，建立自闭症家长的心理咨询中心，通过个别咨询辅导、团体辅导、定期讲座交流等方式，培养家长正面情绪，提高整个家长群体的心理健康水平和生活质量水平。

（三）宏观政策支持和社区支持。开展亲职教育离不开宏观政策的支持，积极调动各种资源。宏观上，国家加强相关政策、法规建设，加大经济投入，使自闭症家庭减轻经济压力，拥有更多权益，对于家长亲职教育做好统筹规划，加强教育的针对性和专业性。具体措施，开展亲职教育的教育机构可以采取奖励政策或者积极指导，促进更多机构开展亲职教育；相关部门应当对开展亲职教育的机构进行监督，力求为家长提供优质的使用的教育培训；规范教育机构的费用及资格认证，进一步提高培训的专业性和专业人员素质，减少形式化和低效率的工作，做到资源的最优化利用。

微观上，良好社区环境也是可以进行亲职教育的前提。媒体加大公正、客观的宣传，正确大众对自闭症的认识，以消除邻里、社区对自闭症家庭的误解与排斥。大众在理解认识自闭症的基础上，要给以自闭症家庭更多关爱和帮助，做到从心理和行动上一致的支持，缓解家长的无助感，使其获得归属感，在接纳、帮助的同时也保护了社交圈。社区也可以开展对自闭症家庭的帮扶活动，家长在获得专业支持的同时也获得情感支持，这也是家长进行亲职教育培训的重要保障。

参考文献：

[1]中国社会科学网.《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》发布[EB/OL].http://www.cssn.cn/dzyx/dzyx_jlyhz/201504/t20150403_1574136.shtml.（2015-04-03）.

[2]五彩鹿研究院.中国自闭症教育康复行业发展状况报告 2[M].北京：华夏出版社，2017：31-76.

[3]谌小猛，李敏.特殊儿童家庭亲职教育需求的调查研究[J].中国特殊教育，2011（1）：4-11.

[4]新华网.报告显示：自闭症发病率呈上升趋势男性发病率高于女性[EB/OL].http://news.xinhuanet.com/gongyi/2014-10/20/c_127118031.htm.(2014-10-20).

[5]薛璟.自闭症家长心理适应弹性建构影响因素研究[D].上海：华东师范大学，2004.

[6]李红，李辉.关于家庭教育与亲职教育的实践与思考[J].学术探索，2001（3）：82-84.