对自闭症儿童父母亲职压力团体干预影响的追踪调查——基于南昌市某机构的样

段中丽

（郑州工业应用技术学院，河南 郑州 451100）

对自闭症儿童父母亲职压力团体干预影响的追踪调查
——基于南昌市某机构的样

段中丽

（郑州工业应用技术学院，河南 郑州 451100）

本文基于以往对自闭症儿童父母亲职压力干预研究，为了检验干预效果，在干预1年之后对参与团体干预的14位自闭症儿童父母进行追踪调查，通过问卷和访谈的方式了解团体干预对自闭症儿童父母的亲职压力的影响，为以后进一步的研究提供实践支持.

自闭症；亲职压力；追踪调查

亲职压力(parenting stress)，又称育儿压力，是指父亲或母亲在其亲子系统内所感受到的压力.亲职压力是一种特殊的压力，为人父母后，在扮演养育孩子的角色中，受到的个人人格特质，亲子互动关系，子女特质等等而让人感受到的压力.尤其是当孩子是特殊儿童时，所承受的压力更大.过大的压力会严重损害亲子关系的互动，进而引发父母亲职行为及功能失常.甚至造成家庭的危机.

本文在以往深入当地自闭症康复中心实地调研，并对自闭症儿童父母进行团体心理干预的研究的基础上，为了检验干预效果，在干预后的1年之后对参与团体干预的自闭症儿童父母进行追踪调查，通过问卷和访谈的方式了解团体干预对自闭症儿童父母的心理压力的影响，整理分析相关资料，得出结论，为以后的进一步研究提供理论和实践支持.

1 患有自闭症的儿童父母在亲职压力方面的总体情况

根据表1可以看出，参与调查的自闭症儿童的父母总体得分均值是99.643，远远高于90，这说明患有自闭症的儿童父母在面对亲子关系压力事件中会感到比较严重的亲职压力.各个维度的情况与以往对自闭症儿童父母的前期调研相似，但在具体问题上有少许变化.

亲职愁苦（35.429）在各个维度中分值是最高的，这说明患有自闭症儿童的父母在抚养孩子过程中会感受到很高的忧愁和苦闷.其中分值最高的三项分别是“为了满足孩子的各种要求，我几乎失去了自己的生活，最初都没有这方面心理准备”（3.571）、“为了照顾好孩子，我再也没时间和精力去做自己喜欢或感兴趣的事了”（3.290）、“有了孩子之后，我感觉被要尽到父母责任的想法完全束缚住了”（3.213）.其中“我经常为买了自己喜欢的东西后感到后悔或不快乐”（2.211）为该维度中的最低分选项.

上面论述可以得出，父母在有了孩子之后为了满足孩子的需要，往往会放弃很多原本的生活，会有压力感和牺牲感.其次，在有了孩子之后很多父母表示，我不能再尝试些新鲜不同的事.这些都是维度比较高的，尤其在自闭症患儿中，亲职压力更大，并觉得责任感更重.

困难儿童（39.128）仅次于亲职愁苦，这说明患有自闭症的儿童他自身的特殊情况给生活造成了较大的压力.“我家孩子对他不喜欢的事情会有强烈的反应”（3.915），“我这个孩子的有些行为的确令我烦恼”（3.902），其中“请好好回想然后计算一下，您家的孩子在日常生活中有多少行为令你感到烦恼（例如：时常打架、厌烦上学、过于好动、爱顶嘴、不听话、厌食挑食……），”（1.864）为该维度的最低分选项.

表1 维度项数最大值最小值平均值标准差（N=14）

因此在孩子的表现上面，父母表现出更大的无奈，在教育和给孩子的关爱上面明显有很多的问题.在孩子的好动，爱哭，打架，体弱多病，偏食，不爱说话等等各个方面都有非常大的问题，这些问题也许目前只是靠父母来缓解和教育，因此父母表现出更多的压力和烦恼.

亲子互动失调（35.361）在各个维度中分值最低，同时也体现了较高的压力水平.最突出的是“我家孩子的学习速度似乎比一般的孩子慢多”（3.294），其次“我这个孩子能做的事情没有我期望中的多”（3.289），最低分是“很多时候我感觉孩子跟我心灵距离较远，不爱和我多交流”（1.856）.

2 结果和分析

2.1 组间结果比较

2.1.1 前测和后测的结果比较

采用配对样本T检验，考查前、后测的亲职压力水平和各维度的差异，详见下表：

表2 前测和后测的数据差异对比

根据上表可以看出，在进行两个多月的干预后，测试的亲职压力水平和各个维度差异非常明显，其中亲子互动和困难儿童这两个维度在干预前后的差异非常显著.实验组成员在干预后总均分值为97，说明干预有效.

2.1.2 后测和追踪之间差异对比

采用配对样本T检验，考查被试后测和追踪测亲职压力水平及各维度上的差异，详见下表：

对被试干预1年后，对其再次进行测量，并与干预后的

表3 后测与追踪测数据差异对比

2.2 实验组和对照组在各个维度上的干预效果对比分析

2.2.1 在亲职愁苦得分上的变化

在实施干预前，被试成员在亲职愁苦这一维度上的平均得分为41.643，这表明，对于自闭症儿童父母而言，父母的愁苦、角色的束缚、角色适应等这些方面存在严重的问题.经过干预后，被试在这一维度上的前后测得分差异非常显著（M前=41.643，M后=34.2857），并且在追踪测中虽然分数有所增高，但不存在显著差异（p＜0.05），仍能保持相对稳定状态，这表明本方案在这一维度的有效性，并对被试产生了积极、持续的影响.

2.2.2 亲子关系失调方面的变化

在团体干预后，被试在这个维度存在明显差异（p＞0.05）.说明干预后患有自闭症的儿童父母的亲子关系有明显改善.通过前、后及追踪测三组数据来看，追踪数据与后测分数持相当的水平，与前测分数相比差异显著（M前=39.071，M后=29.857，M追踪=31.071）.这说明患有自闭症的儿童父母在积极引导和有效刺激的情况下，可以较快地调整心态，积极乐观地面对孩子和生活.

2.2.3 困难儿童特征方面的变化

在干预后，被试在困难儿童这一维度上的得分都是下降趋势（M前=41.786，M后=32.854）.然而由一年后的追踪测的数据来看，自闭症儿童父母在困难儿童特征方面与干预后的不存在显著差异.值得指出的是，在这一维度上，后测与追踪测的得分上都分不存在显著差异（p＜0.001），这也说明了本次干预具有针对性及效果的持续性和有效性.这说明虽然团体干预对被试成员的亲子互动这方面有很大的影响，被试也能将所学运用于实践当中，并取得了很好地效果，但是并不排除他们在生活中不断调整、探索或者是育儿经验的增长，在一定程度上起着缓解这一方面的压力作用.

2.2.4 总体量表得分的评价

由追踪测的数据可见，患有自闭症的儿童父母仍存在较高的亲职压力水平，但干预效果相对来说保持相对稳定，并与以往的干预前的数据保持显著差异，这也只能在一定数据进行比较发现，总体上不存在显著差异.这说明，在干预结束后，实验组成员认知、行为及情绪层面的改变保持相对稳定的状态.程度上说明该干预效果的维持作用.

而值得指出的是，有的被试追踪测的数据的有较大的的回升，可能是由于被试成员自身状况、缺乏团体督导，或者坚持没有见所学用于实践等多方面原因所造成的.因此要客观看待本次团体干预效果，虽然测试取得了好的效果，但不能就此说明通过本次团体干预，患有自闭症的儿童父母的亲职压力得到了长期缓解.不过通过后期访谈可以看出，这些有亲子关系问题的家庭在生活上发生了较大改变，父母能够积极正面亲职压力，充满了解决问题和美好生活的信心.

2.3 访谈总结

通过针对该机构的部分家长进行直接访谈，以了解参与前研究的自闭症儿童父母的目前现状，对前期干预的效果做质性补充，为以更好的为更深入的研究提供实践依据.

当被告知自己的孩子患有一定程度的自闭症时，很多父母难以接受或拒绝接受现实，不容易直面问题.本次通过与家长的访谈可以看出，虽然面对自闭症孩子时，有些家长表示还有消极的情绪的存在，但面对自闭症孩子带来的问题时已不是以往的情绪失控，能以有一个积极的心态对待自闭症孩子，能自我调节心态.

“面对生活中孩子带来的压力，我本能坦然的面对这一切，同时调整我的心态，积极起来，这样，才有一个好的心情来工作与生活；也只有这样，我们才有好的心情来教育和训练我们的孩子.因为只有我好了，孩子才会更好.”

生活中有了更多的信息支持，对自身产生了积极的信念，获得了积极面对压力事件的能力.

“在参加团辅后的这段时间以来，我们基本上每月都会聚一次，成了生活中的好朋友，彼此都是相互鼓励、共同成长.有了陪伴、支持及被理解，现在自己也会越发充满自信、充满希望地面对生活和困难了.”

“换个角度看问题，学会了换位思考.这点是我团辅中得到的最好的收获.现在和孩子的爸爸也经常沟通，共同探寻适合孩子的教育途径.现在我对待儿子更多的是鼓励，并调整我的期望，慢慢摸索和发现如何更好理解他的思维和表达方式.我开始觉得自己有一点不像傻瓜妈妈了，甚至有一点像一个很像样的好妈妈了.”

跳出框框，感恩孩子做出的一切对自己关心的事情，在生活中多与孩子互动沟通，有技巧性地教导孩子的缺点，用欣赏和鼓励的眼光看待孩子的优点，也能发现有自闭症儿童的家庭也会有不一样的生活情趣.

“从一开始，我就担心我们的生活将完全受制于自闭症，生活真的是迷失了方向.我的孩子7岁了还没有语言能力，那时候在大家的帮助下，我制定了孩子的教育目标，将短期目标定位为训练自己孩子学会打招呼.在这一年当中，我按照一位队友的建议，买了点读机来帮助到孩子学习，并培养语言能力.现在孩子能说出好多次，尤其是妈妈，我觉得这是最好的礼物.”

“根据孩子的个性特点制定成长目标和时间表.在孩子上课的时候，我也会去陪伴孩子，是孩子给了我别样的生活.我现在很爱我的孩子，给孩子创造正常的交往环境，让孩子选择做自己喜欢的事情，形成良性循环.”

但是也还有一部分家长表示，现在在公众场合，对孩子表现出的不恰当行为，自己还是觉得会失去面子，会处于一个比较尴尬的局面.面对邻里的询问和关注，自己还是不能够完全释怀.

3 结论

自闭症儿童父母在经过具有针对性的团体心理辅导之后，对于他们缓解自身的亲职压力具有积极的影响.

在干预后的一年时间里，被试成员的的亲职压力水平在追踪测与后测上无显著差异仍存在，并于前测存在显著差异.尽管在这当中不排除自闭症父母的自我成长和经验调节的影响，但是就次研究而言，针对性的干预的显著效果相对来说具有一定的持续影响.

4 研究局限与展望

本次的研究只是对以往的实验组进行调查研究，但没有对自闭症儿童的父母为干预组做充分的比较，没有数据显示在追踪测时的数据与对照组之间的差异性，因此无法充分验证以往干预的有效性.所以建议在以后研究中全面考虑问题，合理安排研究时间，多花时间多下功夫就某一领域做长期追踪调查研究，更好地完善实验结果.同时在后续研究中要着重样本选择的多样性和取样范围，期许通过更长时间的追踪研究，通过丰富数据的分析和对比，检验亲职压力干预长时间持续的效果影响，以便于研究的实用性及推广.

患有自闭症的儿童和他们的父母作为特殊群体，我国对他们的福利政策还不健全，对于他们生活学习和精神方面的关注还是很有限，呼吁全社会对自闭症儿童父母的心理层面的重视，提供支持性的援助，提高自闭症儿童父母的心理健康和承受能力，鼓励其自助及互助，促进家庭和谐，为自闭症儿童提供一个良好的家庭环境.

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C913.7

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1673-260X（2017）10-0094-03

2017-06-30