特殊儿童家庭教育社会支持情况调查研究

王春晖++许如春

摘要：家庭是人生的第一所学校，家庭教育是一切教育的基础。本研究通过问卷和访谈相结合的方法，对自闭症儿童家庭进行调查发现，在训的自闭症家庭教育所得到的社会支持是有限的，主要集中在中观支持和外层支持两个方面。微观支持方面主要取决于家长的重视程度，宏观支持较薄弱。希望通过分析和总结，更好地为特殊儿童的康复教育建言献策，为自闭症儿童家长、康复机构和全社会提供改善性的意见。

关键词：自闭症儿童 家庭教育 社会支持

中图分类号：G40文献标识码：A文章编号：1009-5349（2017）04-0027-02

“关爱自闭症儿童，走向美好未来”。良好的家庭教育有利于特殊儿童最大程度实现补缺挖潜，扬长避短。对于每一位特殊儿童来说，家庭教育具有十分重要的意义。一直以来，有关社会支持的问题得到了學者们深入而细致的探究。韦伯斯特《新大学字典》中将支持定义为一种能够促进扶持、帮助或支撑事物的行为或过程。Cohen和Mckay（1984）指出，社会支持是指保护人们免受压力事件不良影响的有益人际交往。这几位学者的观点均认为，社会支持是个体经历被爱、有价值感和他人所需要的一种信息，是一种在社会环境中促进人类发展的力量或因素。

有研究表明：“家庭应付特殊儿童带来的影响的能力与其得到的社会支持有极大关系”，“社会支持越大，父母的压力越小”。可见，如果提供充分的社会支持，就能有效缓解特殊儿童父母的压力，进而在一定程度上促进和提高其家庭教育的质量。本研究探究其所受的社会支持情况以及所需要的支持，从而为自闭症儿童家庭教育提供更高质量更好的各方面支持，这不仅仅有利于自闭症儿童的家庭教育质量的提高，更有利于政府将残疾人事业及相关福利政策落到实处、有利于全社会营造关爱自闭症儿童的友爱氛围。

一、相关概念

家庭教育：家庭教育是学校教育和社会教育的基础，是儿童成长的摇篮。家庭教育是“人之初”的教育，也是“养成”教育。教育好孩子是家长的天职，也是历史和社会赋予家长的重任。家长在特殊儿童的一生当中，占有极其重要的地位。特殊儿童比普通儿童更需要温暖的家庭和良好的家庭教育。

家庭社会支持：指特殊儿童家庭（包括特殊儿童及其家长）所受到的社会支持。它强调自闭症家庭所受的经济物质支持、对自闭症儿童父母个人精神的减压和对社会的减压。

（一）家长对子女的支持

在调查问卷分析的结果中发现： 78%的家庭为独生子女家庭，这在很大程度上有利于自闭症儿童接受更好的家庭教育。当然也有非独生子女家庭中两名男童都为自闭症儿童的个例，最终结果是家长必须放弃一方的康复训练。

在调查结果中，293%的家庭月收入在2000元以下，414%家庭月收入在2000—3999之间，172%家庭月收入在4000-5999元之间，121%家庭月收入在6000元以上。70%的家庭教育主要负责人是母亲，20%的家庭教育负责人是爷爷奶奶，8%的家庭教育主要负责人是外公外婆，10%的家庭由父亲担任家庭教育负责人。由此可见，在训的自闭症儿童家庭主要是中低收入家庭，这为自闭症儿童的教育康复提供了微观的经济支持。带养人主要为母亲，父亲工作，或由爷爷奶奶外公外婆带养自闭症患儿，父母工作，这体现了家庭内部对自闭症儿童教育的全力支持。

家庭教育主要负责人中，小学及以下学历占375%，初中占188%，高中占218%，中专占62%，大专占62%，本科占62%；研究生及以上占31%。

从家长对孩子的家庭教育注重情况看，大部分家长对于孩子的家庭教育是一般注重的，较少部分家庭很重视家庭教育，占375%。大多数在训儿童家长在经历过挫败和灰心感之后，都对孩子进步的期望有所降低，仅有少部分家长还能一直坚持不懈地开展家庭教育，大部分家长有忽略家庭教育的倾向。

在从家庭成员得到的支持和照顾的量表一题中，主要家庭教育的负责人提供的家庭支持量最多并且是全力支持，其次为第二照顾人，如配偶或主要负责人的父母亲。一般视家庭成员的亲疏程度而定，随疏远程度的递减，家庭支持量相应递减。大多数的兄弟姐妹的关心程度最弱。自闭症儿童家长由于孩子特殊性而烦恼时，如果受到较好的人际情感支持是很有利于家长减压的。

家庭内部的支持还表现在家长对自己教育精力投入的期望情况。家长认为自己还应该在以下五个方面做出努力的情况，调查结果显示：对孩子的家庭教育投入最多的是康复训练，其次是益智玩具、生活用品，较少的是教育辅导和求医问药。

（二）儿童对家长的影响

有375%的家长表示：虽然孩子进步慢，但是自己不会放弃家庭教育。有2835%的家长坦言自己曾经有过放弃家庭教育的想法。也有家长无奈表示，自己已经放弃家庭教育。在孩子总是闯祸时，有4686%的家长表示自己的情绪和行为表现是愤怒甚至有过体罚的，也有家长在后标注，自己不能自控地体罚自己的孩子。3438%的家长反应平和，会帮孩子纠正自己的错误行为。有625%的家长会很焦虑但是从未体罚过孩子。约1875%的家长已经厌倦并且对其置之不理。

二、 中观支持

（一）家庭与学校合作

调查结果表示：有7825%的家长会主动请教同类患儿父母康复的相关技能并将其应用在孩子的日常生活中，1713%的家长偶尔会主动请教，625%的家长不会主动请教。同类患儿父母对自闭症家庭的社会支持主要是技术支持，情感支持较少。

自闭症儿童家长对康复机构的需求主要集中在：需要告诉父母能为孩子做什么，提供更简单易懂的解释说明，比率均占1725%。其次是增加为特殊儿童服务的医生，为父母提供咨询支持，选此项的占到968%。需要康复机构提供咨询服务和医疗检查的家长占1946%。

对于自闭症的专业知识或技能的掌握情况和所在机构的康复训练方法了解情况为：大部分的家长掌握程度较好，掌握程度非常好和一般的家长各占一半。也有少部分家长掌握的程度较差。

（二）家庭与社区合作

从该层面得到的支持主要包括邻里间人际情感支持和社区对家庭提供的医疗、信息资讯的支持。多数家长表示：自己的邻居不了解孩子的情况。只有两位家长表示自己的邻居了解孩子的情况。社区对家长提供的支持情况为：大多数家长表示自己所在的社区没有提供过支持。少数家长表示社区帮助自己家庭办理了最低社会保障的手续，并介绍医疗方面的相关信息、有社区工作人员帮助自己的日常生活。

三、外层支持

外层支持中的情感支持，属于本研究中新加入的因子。新疆残疾人康复服务指导中心成立以来，得到自治区各党委、政府领导的高度重视和亲切关怀，赢得了社会各界和国际友人的广泛关注，社会各界慈善机构和爱心人士不断捐款捐物，所捐款物全部用于孩子们的学习补贴和生活补贴，为机构免费实施残疾儿童康复服务提供了保障。新疆残疾人康复服务指导中心还承担国家“七彩梦”孤独症儿童抢救性项目、残疾人事业专项彩票公益基金智力残疾儿童康复救助项目，自治区关爱孤独症、智障儿童康复项目，在训的家长在康复中心受训之前都会签订受训协议并享政府所提供各项经济支持。

75%的家长表示，从未得到过任何帮助，1875%的家长表示自己得到过残联等的帮助，625%的家长表示受到过社会的捐助。大部分家长认为，自己的孩子所受帮助的程度从大到小依次为：核心家庭成員、康复机构教师或医生、长辈或其他家庭成员、朋友、其他同类患儿父母、社区或政府部门及社会媒体、社会志愿者的援助。

四、宏观支持

宏观支持为维护特殊儿童及其家庭的权益提供了根本保障。这还包括传媒支持，大多数特殊儿童家长非常期望各社会媒体能多出一些关注他们生活和感受的作品。家长对特殊人群节目的关注度反映了家长对于当前所受社会传媒支持的态度和看法，家长认为社会对特殊儿童的态度情况为：2186%的家长认为社会是同情特殊儿童的，4686%家长认为社会的态度是冷漠的，2813%家长认为是平等看待的，有少数家长认为社会是歧视特殊儿童的。这反映了在宏观支持方面的社会支持还是很薄弱并有待改进的。

五、结论与建议

总体而言，自闭症儿童家庭教育所获得的社会支持还比较有限，他们急需大量的、来自于不同层面的支持，而纵横交融的社会支持系统尚未形成。

（一）全社会倡导关爱特殊需求人士的良好风气

在全社会倡导关心、尊重有特殊需求人士的良好风气。特别要注重倡导特殊人士与普通个体在人格上的平等。只有在人格上的平等，才能产生真正的尊重；只有发自内心的尊重，才能产生有效的支持。在全社会普遍尊重有特殊需要人士的情况下，特殊儿童及其家庭成员的情感需求才能得以满足。

（二）重视特殊教育人才的培养

重视人才培养和机构设置，以现有各级各类特殊教育和咨询机构为基础，合理布局、加强监管，并努力提升特殊教育从业人士的专业素养，重视后备人才培养，加强网络建设，确保有特殊需要的家庭能够方便快捷地从特殊教育机构、咨询机构、技术网站等渠道获得专业的技术支持。完善社会福利和保障体系。

（三）建立患儿家长互助同盟会

让大龄自闭症孩子融入社会，教育和就业是关键。河南省残疾人康复协会孤独症专业委员会副主任张桂娥教授建议，经过康复训练后拥有不同学习能力的大龄自闭症孩子应分别进入特殊教育学校和普通学校，社会也应尽可能为具有一定自理能力的成年自闭症患者创造合适的工作机会，同时张桂娥教授呼吁建立覆盖自闭症患者终身的政府公益服务体系，许多国家都颁布了针对自闭症的教育训练、庇护性就业和养护方案，我们可借鉴这些国家或地区的成功做法。自闭症患者终身公益服务体系包括早期诊断与干预、康复训练、教育安置、庇护性就业、大龄养护诸方面。

参考文献：

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[2]江小英，黄英.我国大陆特殊儿童家庭教育研究综述[J].中国特殊教育，2005（7）：86-91.

[3]杨希洁.小学聋童父母压力现状研究[D].北京：北京师范大学教育系，2001.

[4]2004年中国残疾人事业发展统计公报.中国残疾人联合会2005年16号文件.http：www.cdpf.org.cn shiye sj-04.htm，2005-11-08.

责任编辑：杨国栋