尿道下裂患儿父母焦虑情绪与社会支持的相关研究

许慧萍　黎润钻　刘思思

[摘要]目的探讨尿道下裂患儿父母的焦虑情绪与社会支持的相关性。方法选择2012年12月～2014年12月在佛山市妇幼保健院行尿道下裂手术患儿的父母180例为研究组，同时选择同期住院、年龄相近的100例腹股沟斜疝患儿父母作为对照组，利用焦虑自评量表（SAS）和社会支持评定量表（SSRS）进行问卷调查。结果两组患儿父母在性别、年龄、文化程度、家庭月收入之间差异均无统计学意义，具有可比性。研究组父亲、母亲的焦虑得分均高于对照组父亲、母亲的焦虑得分（P<0.05）；且研究组中母亲的焦虑得分高于父亲的焦虑得分（t=-3.368，P<0.001），对照组中母亲的焦虑得分与父亲的焦虑得分差异无统计学意义（t=0.356，P=0.723）。主观支持、客观支持、对支持的利用度以及社会支持总分均与焦虑得分呈负相关关系（r=-0.523，-0.456，-0.369，-0.547，P<0.05）。结论尿道下裂患儿父母的焦虑情绪明显高于对照组，且母亲的焦虑情绪明显高于父亲；尿道下裂患儿父母的客观支持、主观支持、对支持的利用度及社会支持总分与患儿父母的焦虑得分呈负相关关系。

[关键词]尿道下裂；患儿父母；焦虑；社会支持

尿道下裂（hvpospadias）是小儿最常见的泌尿生殖道先天畸形之一，患者的前尿道发育不全而导致尿道开口达不到正常位置，使尿不能顺着尿道从尿道口排出。由于下裂患儿排尿方式的不同，往往受到他人的嘲笑，容易导致羞愧、孤僻、自卑心理，而来自于先天性尿道家庭方面的支持和护理是患儿的主要依靠和支持，也是提高患儿生存质量的重要途径。患儿家属是患儿最重要的照顾者和社会支持来源，患儿父母存在较大心理负担会影响医嘱的依从性，从而影响治疗效果。社会支持直接影响家庭的抗压及家庭的调试能力，即如果父母得到的社会支持越多，就越利于患儿父母度过患儿手术时的高压期，使得家庭压力得到有效缓解。为了解尿道下裂患儿父母焦虑情绪及与社会支持的相关性，为患儿父母的心理干预提供科学依据，本文对2012年12月～2014年12月在佛山市妇幼保健院行尿道下裂手术患儿的父母作为研究对象，对焦虑及社会支持现状进行调查，现报道如下。

1.资料与方法

1.1一般资料

选择从2012年12月～2014年12月在广东省佛山市妇幼保健院开展现场调查，采用立意抽样的方法选择符合纳入排除标准的尿道下裂患儿父母共180例作为研究组，同时在同一医院中选择年龄相近的100名腹股沟斜疝患儿父母作为对照组，对其父母进行相关问卷调查。纳入标准：（1）患儿年龄≤14岁，经医院诊断为尿道下裂，需进行尿道下裂矫形手术治疗；（2）患儿父母年龄≥18岁，具有正常的理解能力；（3）患儿父母自愿参与本调查，并签署知情同意书。排除标準：（1）患儿患有其他系统的慢性疾病、恶性疾病和其他器质性的疾病；（2）单亲家庭患儿；（3）患儿的父母患有严重器质性疾病。

1.2方法

本研究采用自填式问卷对调查对象进行调查，问卷经责任护士在患儿进行手术前向患儿父母发放调查问卷，调查员先向患儿父母按照统一指导语向患儿父母详细介绍本次调查的目的和内容，并遵循自愿合作的原则。同时要求父母亲独立填写相关问卷。1小时内收回问卷，调查员对问卷内容进行检查，对填写遗漏项目或有疑问的项目由调查员在现场及时询问核实填补。

1.3调查工具

焦虑自评量表（self-rming anxiety scale，SAS），由华裔教授Zung于1971年编制，适用于具有焦虑症状的成年人，SAS具有较好的信度和效度。焦虑自评量表共20个题目，其中“无或很少有”评1分；“有时有”评2分；“大部分时间有”评3分；“绝大多数时间有”评4分。SAS标准分值总分100分，分界值为50分，即>50分为阳性，分数越高，焦虑倾向越明显。其中50～59分为轻度焦虑，60～69分为中度焦虑，70分以上为重度焦虑。

社会支持评定量表（social support revaluedscMe，SSRS）由肖水源于1986年编制，已在国内心身医学领域应用得到了广泛的应用。该量表包括客观支持（3条）、主观支持（4条）和对社会支持的利用度（3条）等3个维度。总分为10个题目记分之和，总分范围12～66分，评分越高，表明得到的社会支持越高。

1.4统计学分析

本研究采用SPSS 16.0统计软件进行数据分析，检验水准a=0.05（双侧），比较两组患儿父母的焦虑状态差异性检验采用x2检验。社会支持与尿道下裂患儿父母焦虑情绪之间的变量之间相关关系采用Pearson相关（服从双变量正态分布）或Spearman秩相关（不服从双变量正态分布）进行相关分析。

2.结果

2.1两组患儿父母基本情况比较

本研究最终有175例尿道下裂患儿父母和98例对照组父母完成了调查问卷。两组患儿父母在性别、年龄、文化程度、家庭月收入之间差异均无统计学意义，具有可比性。见表1。

2.2两组患儿父母焦虑得分比较

尿道下裂患儿母亲焦虑得分为（55.66±9.77），父亲焦虑得分为（50.32±10.12）；对照组母亲焦虑得分为（45.67±8.76），父亲焦虑得分为（46.33±9.45）。研究组父亲、母亲的焦虑得分均高于对照组父亲、母亲的焦虑得分（P<0.05）。且研究组中母亲的焦虑得分高于父亲的焦虑得分（t=-3.368，P<0.001），对照组中母亲的焦虑得分与父亲的焦虑得分差异无统计学意义（t=0.356，P=0.723）。见表2。

2.3社会支持与患儿父母焦虑情绪之间的相关关系

社会支持总分及各维度与焦虑得分的相关性均有统计学意义，主观支持、客观支持、对支持的利用度以及社会支持总分均与焦虑得分呈负相关关系（r=-0.523，-0.456，-0.369，-0.547，P<0.05）。见表3。

3.讨论

尿道下裂病因不明，是内分泌因素、基因异常、环境因素等多种因素共同作用的结果。但是患儿父母会因为没有给患儿一个健康的身体感到无助、并有着强烈的负罪感，认为自己应该对患儿所经受的痛苦负部分的责任，他们往往自责沮丧，担心受亲朋歧视而缺乏交流愿望，担心手术后得不到理想的结果。尿道下裂手术种类繁多，各种手术方法都有各种各样的并发症，有的患儿甚至需要两次及以上的手术方能达到好的效果。本研究结果显示，尿道下裂患儿父母焦虑得分高于对照组患儿父母，同时尿道下裂患儿母亲的焦虑得分高于父亲。患儿得病可能对整个家庭都起着很大的影响，尤其对母亲的影响更甚。国内学者李爱球等对216例先天性尿道下裂患儿的父母焦虑状况调查发现，患儿父母焦虑得分高于全国常模，同时患儿母亲焦虑得分高于父亲，与本研究结果一致。国内外不少学者提出，儿科的心理干预及心理护理不仅包括患儿，还应包括患儿亲属。患儿父母的良好心理无论是对患儿的治疗，还是对患儿的心理都有十分重要的意义。

社会支持是影响焦虑发生的原因之一。本研究结果显示：主观支持、客观支持、对支持的利用度以及社会支持总分均与焦虑得分呈负相关关系，研究表明，完善的家庭功能和夫妻间的体谅支持能明显地改善双方的负性情绪，但是对于尿道下裂患儿父母而言，来源于家庭内部的支持是远远不够的，对于刚刚建立家庭和抚育后代的年轻父母来说，十分担心尿道下裂患儿将来受到来自外界的嘲笑和奚落，这就需要全社会来关心、支持尿道下裂患儿及其家长，给予这个特殊的群体更多的非医疗性支持，让社会中更多的人来关怀和帮助尿道下裂患儿及其父母。

社会支持反映了个人与社会联系的密切程度与质量。良好的社会支持能缓解患儿父母的无助感，改善焦虑和抑郁等负性情绪。但是本调查中尿道下裂患儿父母没有获取更多的社会支持，可能是因为患儿住院手术使得患儿父母疲于照顾患儿不能与其他亲属、邻居、同事生活在一起，缺少情感上的支持，缺少向他人倾诉、宣泄的机会。而且尿道下裂是泌尿生殖器畸形，较一般的感染性疾病少见，很少有人能提供经验帮助，患儿父母也羞于向亲戚朋友倾诉，寻求社会支持。