对肿瘤患者安宁疗护发展趋势的思考

袁长蓉

（复旦大学护理学院，上海 200032）

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对肿瘤患者安宁疗护发展趋势的思考

袁长蓉

（复旦大学护理学院，上海 200032）

本文阐述了肿瘤安宁疗护的内涵、意义与发展趋势，并从症状管理、循证医学和精准医学的发展以及多学科合作安宁疗护模式等方面，对肿瘤安宁疗护发展趋势的影响进行总结与思考。

肿瘤；安宁疗护；发展趋势

恶性肿瘤是全球人口死亡的首要原因和主要公共健康问题。据世界卫生组织国际癌症研究中心（International Agency for Research on Cancer，IARC）统计，2012年全球新增肿瘤病例约1 410万，病死820万。预测截止至2025年，全球每年新增病例数将高达1 930万例，病死1 300万，其中60%新增病例和70%病死病例将发生在发展中国家［1］。以我国为例，2015年新增肿瘤病例达429万，病死281万，均高居世界第1位，每分钟有6人被确诊为恶性肿瘤，有5人死于恶性肿瘤，占我国城市居民主要疾病死因构成的25%以上［2-3］。安宁疗护是肿瘤护理的重要组成部分，是指以患者及其家庭为中心，致力于有效管理肿瘤患者疼痛和其他痛苦症状，并根据患者及家属的需求、价值观、信念和文化，为其提供心理社会和精神照护，其主要内容包括症状管理、支持患者、支持家属和死亡教育4部分［4-5］。随着肿瘤治疗、照护理念和技术的不断更新发展，包括循证医学的成熟，精准医疗和多学科团队整合式治疗的兴起，安宁疗护也迎来了新的机遇和挑战。本文将围绕肿瘤护理发展趋势总论中的症状管理、循证护理、精准护理及多学科合作等方向，聚焦肿瘤护理中的安宁疗护，对当前姑息护理的发展趋势提出思考［6］。

1 症状管理是安宁疗护的核心

症状管理是安宁疗护的重要内容，具体包括评估、解释交流、个体化的治疗和护理以及再评估和监测。安宁疗护可有效缓解肿瘤晚期患者90%以上的生理、社会心理和精神问题，对保证患者有尊严、舒适地走向死亡，提升患者及其家庭的生活质量具有重要意义［7］。因此，症状管理成为安宁疗护临床和科研的重中之重。然而，无论是症状管理服务的可及性，还是症状管理效果的有效性，都有极大的提升空间。以疼痛为例，疼痛是晚期肿瘤患者的首要症状，在安宁疗护领域已引起广泛重视，然而来自国际麻醉品管理局的报告显示，121个国家阿片类镇痛药的消费量不足或严重不足，无法满足基本医疗需求，全球83%的人口生活在无法获得或很难获得阿片类镇痛药物治疗的国家［8］；这显然与安宁疗护的初衷相悖。镇痛药物供给问题的背后显示出当前肿瘤晚期疼痛管理还存在以下不足：①疼痛评估不完善；②医护人员对用药时间存在误区；③医护人员、患者及其家属癌痛管理意识不足；④药物成瘾的担忧仍旧存在。针对癌痛管理的下一步研究应关注疼痛管理理念的变化，加强面向医护人员的专业培训和面向患者及其家属的针对性健康教育也应更积极地开展，以实现个体化、多维度的肿瘤疼痛管理。除疼痛外，晚期肿瘤患者还会经历严重营养缺乏、睡眠障碍、疲乏、焦虑、恐惧等生理和心理问题［9］。由于缺乏恰当的评估工具、指标和实时反馈交互路径，患者的症状被远远低估，加上延续护理和居家护理政策的不完善，患者及其家庭往往需要独自处理相关症状和症状引起的各种问题。

近年来，患者报告结局（patient-reported outcomes，PROs）理念得到不断推广和发展，为症状评估和干预提供了新的思路。患者报告结局指未经过医师或他人的解释，来自患者对自身健康状态或功能状态的认知和评价［10］；是全面识别患者需求，促进医、护、患沟通，提升患者疾病体验，提高患者管理及照护质量的有效手段。为加快患者报告结局（PROs）这一科学理念的推广和应用，美国国立卫生研究院（National Institutes of Health，NIH）作为主要发起者，自2004年开始研制患者报告结局信息系统 （patient reported outcomes measurement information system，PROMIS），并将其作为2l世纪创新型医学研究的一部分。该系统采用项目反应理论、计算机自测试技术以及质性研究与量性研究相结合的方式，创建最先进的健康结局测量系统。2009年，NIH又掀起了对PROMIS的第2轮基金资助高潮，将研究重点推广到特殊人群和疾病的纵向阶段；其研究结果已发表了大量的SCI论文，翻译成多种语言，预计2019年后可推广至全球临床应用。中国袁长蓉［11-12］肿瘤护理团队获授权引进了儿童PROMIS系统，目前正积极开展多中心研究。

纪念斯隆-凯特琳癌症中心展开了1项大样本研究，其中观察组患者可使用平板电脑在肿瘤化疗期间远程报告出现的12种常见症状，包括食欲不振、呼吸困难、疲劳、潮热、恶心和疼痛等［13］。医师在访视期间收到症状报告，当患者报告严重或恶化的症状时，护士收到电子邮件提醒。研究发现，观察组的平均总生存时间比对照组长5个月，患者满意度和生活质量明显优于对照组。

加拿大安大略省患者报告结局症状和治疗毒性研究项目［14］（Ontario patient reported outcomes symptoms and treatment toxicity，ON-PROST）是加拿大安大略癌症护理中心（CCO）牵头进行的PROMIS应用研究项目。其中，评估心理精神健康的痛苦评估和响应工具（distress assessment and response tool，DART），DART项目自2010年始即已通过法案进入临床应用阶段，5年临床应用结果显示DART项目在改善患者结局和护患关系上具有极大的优势，也使得加拿大安大略省成为将患者报告结局应用于临床实践的先行者。

患者报告结局是评估癌症患者症状和安宁疗护需求的重要手段，但报告只是第1步，其成功应用的关键除了采用合理全面的报告工具，搭建及时畅通的报告通道以及专业医务人员的实时反馈，是支撑患者报告结局改善肿瘤晚期患者症状管理的核心，也是亟待研究的问题。

2 循证医学对安宁疗护带来的挑战

随着循证医学与护理的不断发展，各肿瘤专业学会针对安宁疗护构建了相关临床实践指南，为临床工作者提供了强有力的指导和支撑。美国临床肿瘤学会（American Society of Clinical Oncology，ASCO）于 2016年更新了姑息治疗指南，指出应将姑息治疗整合入标准的抗肿瘤治疗中［15］。该指南强调癌症患者应该在疾病早期接受专门的姑息治疗，同时积极进行抗癌治疗。不管是早期还是晚期的患者，都应尽早将患者及其家属转诊至姑息治疗服务机构，由多学科组成的姑息治疗团队给予患者身、心、社、灵全方位的关怀。ASCO还发布了第1版《成人癌症生存者慢性疼痛管理指南》，更关注成人癌症患者的慢性疼痛管理，强调系统化的疼痛筛查和综合评估、非药物干预措施、非阿片类药物治疗和阿片类药物治疗等［16］。该指南特别推荐临床医师应致力于提高癌症生存者的舒适度，改善功能，减少不良事件的发生，确保疼痛管理过程中的安全性。美国国家综合癌症网络（National Comprehensive Cancer Network，NCCN）是全球最权威的癌症诊疗指南发布机构，其指南构建过程严谨，更新及时。自2011年推出第1版姑息治疗指南后，已于2017年进行更新［17］；更新的主要内容包括姑息治疗的定义和标准、姑息治疗概述、肿瘤团队评估、干预措施以及重新评估、姑息治疗专家咨询标准、抗癌治疗获益以及负担、各种相关症状的管理、社会支持及资源管理、临终患者管理、临终预立照顾计划、加速死亡请求的回应、临终患者住院管理、温和镇静、死亡后干预等；重点指出了安宁疗护在癌症患者疾病进展中的介入流程，对临床实施具有重要指导意义，也是我国安宁疗护专家亟须思考的问题。鉴于国际上姑息治疗指南发展已较为成熟，我国医务工作者应积极引进相关指南，知晓并熟练掌握指南内容，在引进指南的同时，注意安宁疗护实施流程应结合国情，加强指南的本土化和现实可操作性。

3 精准医学背景下安宁疗护的机遇与挑战

精准医学是以个体化医疗为基础，由基因组蛋白质组测序技术的快速发展和生物信息与大数据科学的交叉应用而形成的新型医学概念和医疗模式。肿瘤治疗是精准医学发展最快的领域，基于个体基因诊断选择个性化药物可最大限度地诠释精准医学的内涵，安宁疗护作为肿瘤治疗的重要环节也应积极在精准医学大背景下寻求创新和突破。NIH指出，护理学家应对基因知识有一定的了解，因此NIH联合美国国家人类基因组研究中心（National Human Genome Institute）发起了美国遗传学／基因组护理计划（US Genetic／Genomic Nursing Competency Initiative，GGNCI），并成立了基因组护理专家组（Genomic Nursing State of the Science Advisory Panel）。美国护理研究院（National Institutes for Nursing Research，NINR）也相应地成立了相关研究的专项资金支持，其资助的主要研究包括基因护理组学与生活方式、健康差距以及安宁疗护和临终体验的关系等。其中，在安宁疗护和临终体验的具体方向包括：①明确存在基因遗传缺陷患者的安宁疗护是否将有别于其他患者；②家庭成员面对有遗传倾向疾病的心理；③疾病遗传筛查的相关知识；④跨代护理问题。目前，已有研究从基因水平部分解释了患者症状表现和生活质量等存在差异的原因。如1项研究关注乳腺癌患者术后细胞因子基因突变与自我报告睡眠障碍之间的关系，结果显示，细胞因子基因的多形态能部分解释个体间的睡眠障碍差异，能预测患者的睡眠障碍类别［18］。因此，高风险表型测定和相关分子标记或能早起识别和预测患者的睡眠障碍类型，成为临床患者评估指标之一。另有1项针对癌症患者及照护者的基因多态性和生活质量的相关性研究显示，白细胞介素1受体Ⅱ型（interleukin 1 receptor 2，IL1R2）和核转录因子NFKB2（nuclear factor kappa beta 2）能部分解释患者及其照护者个体间生活质量差异的原因［19］。此外，护士还应承担教育者和咨询者的角色，在癌症预防、诊断、治疗及症状管理和舒缓治疗等各个环节给予信息支持。

精准医学在肿瘤安宁疗护中的体现还包括精准的需求评估和干预，而这将以医疗大数据为前提。护理实践和研究以及大数据收集技术的发展形成了海量的原始医疗数据库，是构建结构化数据库，包括名词标准化、护理病历结构化、数据同质化，并引入数据挖掘（data mining）技术，其最终目的在于精准分类并预测患者需求，从而提供预见性的个性化安宁疗护服务。分类是指关注肿瘤患者的人群异质性，如不同人群症状安宁疗护需求、对姑息干预的反应及护理干预结局等方面的差异；预测以分类为基础，是指根据基因信息及可测量得到的变量预示患者未来的症状发展、安宁疗护需求变化和最终护理结局等。下一阶段的研究应关注护理相关的标准化数据库构建及以个体为中心的数据挖掘技术，结合基因组护理学，以推动精准医学在安宁疗护中的发展。

4 安宁疗护团队是照护质量的保证

卫生专业人员在安宁疗护领域认知不足，缺乏培训，将严重阻碍安宁疗护服务的实施和质量。自20世纪末安宁疗护理念引入以来，引起了护理研究者的强烈兴趣，针对安宁疗护定义、内容、实施方法等的相关研究大量涌现，包括安宁疗护培训的核心知识体系研究、癌症晚期患者居家安宁疗护服务内容研究等，较早形成了科学、标准的培训体系［20-21］。当前医务人员对安宁疗护的认知和掌握仍停留在中低水平，与10年前无异，其中在哲理与原则以及心理社会和精神支持方面尤为薄弱［22-23］。该结果表明，尽管安宁疗护培训体系在理论层面已较为完善，但具体实施时，其针对人群、实施时间以及评价体系仍有待进一步研究和落实。肿瘤专科护士作为高级实践护士（advanced practice nurse），是美国安宁疗护服务中的重要参与者。值得注意的是，在护理相关资历认证考试中，针对肿瘤专科护士的大量内容被分配给安宁疗护，即所有的肿瘤护理认证考试中除了专科知识、道德及法律知识，还包括安宁疗护生理、心理社会各方面的内容［24］。当前我国安宁疗护的主要组织形式包括临终关怀专门机构、综合性医院内设的临终关怀病房以及居家照护。承担安宁疗护的主要角色为对应科室的护士和社区护士，针对这类人群的培训已广泛开展，但其培训效果有待进一步研究，且政策层面的认证制度尚难落实。更重要的是，安宁疗护的提供者是一个多学科的综合团队，应包括医师、护士、社会工作者、心理学家、保健专业人员以及各种其他学科所必需人才，因此接受安宁疗护培训的对象应进一步扩大。如何针对我国国情，针对安宁疗护团队中的不同角色制定针对性的培训内容和实施方案，以构建完善的团队建设和认证体系亟待思考。

近年来，肿瘤护理作为一门专科护理学科已发展并逐渐走向成熟。安宁疗护是肿瘤护理中不可或缺的重要议题，其发展有利于提高肿瘤患者及其家庭的生活质量，也有利于节约医疗卫生资源，是人文关怀的重要体现，对整个社会起到积极作用。护理工作者应牢牢抓住当前循证医学和精准医学大背景下的机遇，促进以患者为中心的个性化症状管理，组建经专业培训和认证的多学科协作团队，在循证科学指南指导下，为促进肿瘤安宁疗护的发展积极展开科学研究，实践科研成果，最终提升肿瘤患者的生活质量。

［1］McGuire S.World Cancer Report 2014.Geneva，Switzerland：World Health Organization，International Agency for Research on Cancer，WHOPress，2015［J］.Adv Nutr，2016，7（2）：418-419.

［2］Chen W，Zheng R，Baade PD，et al.Cancer statistics in China，2015［J］.CA Cancer JClin，2016，66（2）：115-132.

［3］Miller KD，Siegel RL，Lin CC，et al.Cancer treatment and survivorship statistics，2016［J］.CA Cancer J Clin，2016，66（4）：271-289.

［4］National Comprehensive Cancer Network（NCCN）.NCCN Clinical Practice Guideline in Oncology-Palliative Care（version 2.2017）［EB／OL］.https：／／www.nccn.org／professionals／physician＿gls／pdf／palliative.pdf

［5］刘瑛，袁长蓉，徐燕，等.关于安宁疗护与临终关怀的讨论［J］.中华护理杂志，2008，43（4）：376-377.

［6］胡雁.对肿瘤护理发展趋势的思考［J］.上海护理，2017，17（1）：5-8.

［7］Ghosh A，Dzeng E，Cheng MJ.Interaction of palliative care and primary care［J］.Clin Geriatr Med，2015，31（2）：207-218.

［8］Seya MJ，Gelders SF，Achara OU，et al.A first comparison between the consumption of and the need for opioid analgesics at country，regional，and global levels［J］.J Pain Palliat Care Pharmacother，2011，25（1）：6-18.

［9］Cheng KK，Yeung RM.Impact of mood disturbance，sleep disturbance，fatigue and pain among patients receiving cancer therapy［J］.Eur J Cancer Care（Engl），2013，22（1）：70-78.

［10］U.S.Department of Health and Human Services FDA Center for Drug Evaluation and Research，U.S.Department of Health and Human Services FDA Center for Biologics Evaluation and Research，U.S.Department of Health and Human Services FDA Center for Devices and Radiological Health.Guidance for industry：patient-reported outcome measures：use in medical product development to support labeling claims：draft guidance［J／OL］.Health Qual Life Outcomes，2006，4：79［2006-10-11］.https：／／hqlo.biomedcentral.com／articles／10.1186／1477-7525-4-79

［11］刘砚燕.儿童自我报告结局测量信息系统在儿童癌症人群中的测评［D］.上海：第二军医大学，2013.

［12］刘砚燕.患者报告结局测量信息系统：儿童报告版和父母报告版癌症相关简表的测量学研究［D］.上海：第二军医大学，2016.

［13］Basch EM，Deal AM，Dueck AC，et al：Overall survival results of a randomized trial assessing patient-reported outcomes for symptom monitoring during routine cancer treatment.2017 ASCO Annual Meeting［J］.J Clin Oncol，2017，35（Suppl）：LBA2.

［14］Howell D，Liu G.Can routine collection of patient reported outcome data actually improve person-centered health？［J］.Healthc Pap，2011，11（4）：42-47，55-58.

［15］American Society of Clinical Oncology.Palliative Care in Oncology［EB／OL］. ［2017-7-20］. http：／／www.asco.org／practiceguidelines／cancer-care-initiatives／palliative-care-oncology

［16］Paice JA，Portenoy R，Lacchetti C，et al.Management of Chronic Pain in Survivors of Adult Cancers：American Society of Clinical Oncology Clinical Practice Guideline［J］.J Clin Oncol，2016，34（27）：3325-3345.

［17］医脉通指南.NCCN临床实践指南：姑息治疗（2017.V2）［EB／OL］.［2017-06-01］.http：／／guide.medlive.cn／guideline／13446

［18］Alfaro E，Dhruva A，Langford DJ，et al.Associations between cytokine gene variations and self-reported sleep disturbance in women following breast cancer surgery［J］.Eur J Oncol Nurs，2014，18（1）：85-93.

［19］Alexander K，Cooper B，Paul SM，et al.Evidence of associations between cytokine gene polymorphisms and quality of life in patients with cancer and their family caregivers［J］.Oncol Nurs Forum，2014，41（5）：E267-E281.

［20］刘霖.安宁疗护培训的核心知识体系研究［D］.上海：第二军医大学，2008.

［21］刘瑛.上海市晚期癌症患者居家安宁疗护服务内容研究［D］.上海：第二军医大学，2008.

［22］邹敏，徐燕，袁长蓉.三甲医院护士姑息护理知识掌握现状的调查［J］.护理研究，2006，20（12A）：3133-3134.

［23］邹敏.上海市护士姑息护理知识的现状调查与原因分析［J］.中国实用护理杂志，2015，31（18）：1386-1390.

［24］Oncology Nursing Certification Corporation.（2014）OCN？test blueprint［EB／OL］.［2017-7-26］.https：／／www.oncc.org／files／ocn＿blueprint.pdf

R473.73

A

1009-8399（2017）05-0005-04

2017-08-09

袁长蓉（1970—），女，教授，博士，主要从事肿瘤护理、护理信息学与人文护理研究。

（本文编辑：张梦佳）