孤独症儿童家长社会支持需求与现状研究

钟于玲　谢立春,*　陈火星

1.深圳市人口和计划生育科学研究所(518040)； 2.深圳市社会工作者协会



·调查研究·

孤独症儿童家长社会支持需求与现状研究

钟于玲1谢立春1,*陈火星2

1.深圳市人口和计划生育科学研究所(518040)； 2.深圳市社会工作者协会

摘要目的：调查儿童孤独症病残家庭的社会支持需求与状况，为解决孤独症儿童家庭面临的各种压力和困难提供科学依据。方法:自行设计问卷辅以社会支持量表, 于2012年3月～2013年7月对孤独症儿童家长(孤独症组)和普通儿童家长(对照组)进行问卷调查。使用EpiData3.0和Excel进行数据录入和整理，采用SPSS 13.0进行统计分析。结果:孤独症组对社会支持的需求明显强于对照组(98.95%，78.04%, P<0.01)。尽管孤独症组在孩子患病后得到过的社会支持明显高于对照组(79.11% ,47.65% ， P<0.01)，但需求得不到满足的比例仍然高于对照组(26.55%，16.00%， P<0.05)。孤独症组的客观支持得分(8.29,9.64，P<0.01)、主观支持得分(18.57，22.47，P<0.01)、总分(34.26，39.79，P<0.01)均显著低于普通家庭组。孤独症组得到社会机构的支持显著高于普通家庭组(47.26%,3.60%， P<0.01)，目前主要来自残联为主的政府部门，民营基金和机构也开始发挥作用。结论:孤独症儿童家长与普通儿童家长相比，承受更多的生活和心理压力，对社会支持的需求更加强烈。尽管已有相关部门和民间机构提供社会支持，仍不能满足需求。建议进一步完善社会支持系统,更好地发挥民间机构的作用，为孤独症儿童的康复和养育提供良好的社会支持。

关键词儿童孤独症 社会支持 病残儿鉴定 调查研究

儿童孤独症(简称孤独症，又称自闭症)作为一种发生在儿童早期的广泛性精神发育障碍，不仅严重影响到儿童本身的感知、语言、情感尤其是社会交往等多种功能的发展，而且由于孤独症儿童较之正常儿童有更多的沟通交流障碍和行为问题,常常得不到社会的理解与支持，给家长带来较大的心理压力，严重损害父母的身心健康，反过来又影响其对患儿的养护、康复和教育。社会支持有助于减少家长焦虑、抑郁等消极情绪, 提高其生活质量，增强其养育能力。开展本研究目的是为促进和完善孤独症儿童家庭社会支持系统提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

研究组纳入标准为：本市近5年参加病残医学鉴定的孤独症儿童家长和部分本地康复训练机构孤独症儿童家长，总共303个家庭，均为经儿童发育行为专业人员确诊、自愿参加本研究的孤独症患儿家长。对照组为本市宝安区两所普通小学的学生家长，以班级为单位整群抽样，对照组儿童身体健康，自愿参与本调查。每个家庭完成一份问卷，由主要负责儿童养护的家长填写。

1.2 调查方法

2012年3月～2013年7月，研究人员以面谈的方式，向调查对象讲明调查目的、填写方法及注意事项后，指导调查对象现场完成问卷调查，并审核验收。孤独症组发放问卷303份，回收问卷303份，有效问卷292份，有效率 96.37%；对照组发放问卷300份，回收问卷289份，有效问卷277份，有效率 92.33%。

1.3 调查内容

调查内容包括基本情况和社会支持情况，其中基本情况包括儿童的性别、年龄、健康状况等；受访家长的年龄、文化程度、职业、婚姻状况、家庭类型等。社会支持情况包括两部分，第一部分在前期社会支持定性研究的基础上自行设计调查内容，了解家长的社会支持需求和实际获得的社会支持情况；第二部分利用目前普遍公认的肖水源社会支持量表[1]对社会支持现状进行评价。

1. 4 数据录入与统计学分析

2 结果

2.1 基本情况

孤独症组问卷主要为母亲(67.47%)填写，其次为父亲(31.85%)填写，有2份为祖辈填写；对照组问卷父母亲填写几乎各半(母亲50.36%，父亲48.19%),有4份问卷为祖辈填写。家庭类型两组基本类似：孤独症组和对照组均以核心家庭(父母和子女两代)为主(59.11%,63.33%)，其次为主干家庭(外/祖父母、父母和子女三代)(31.96%,27.03%)；再次为联合家庭(外/祖父母、父母、父母兄弟姐妹夫妇、子女三代)(4.81%,6.30%)，单亲家庭分别占4.12%和3.33%。孤独症组家长无业者所占比重高于正常组(32.04%，14.23%，χ2=24.35，P<0.01)。见表1。

表1　孤独症组与对照组基本情况

(接下表)

(接上表)

项 目 孤独症组对照组t/χ2P对孤独症的了解情况136.04<0.01 非常了解39.7910.07 部分了解55.0246.64 听说过,不了解4.1537.31 从未听说过1.045.97

2.2 对社会支持需求

对“小孩患病后是否渴望得到社会支持”的问题，孤独症组愿望强于对照组(98.95%，78.04%,χ2=58.15，P<0.01)；两组均倾向于主要来自家人的支持(75.79%，76.53%,χ2=0.04,P=0.85),其它依次是亲朋好友、政府部门、民营机构、爱心人士。社会支持的类别两组均以物质或金钱方面为主(75.68%，91.26%,χ2=16.28,P<0.01)，而孤独症组希望得到疾病的知识和信息方面(14.13%，8.20%，χ2=5.37,P<0.05)、情感交流方面(9.19%，0.55%，χ2=21.36,P<0.01)均高于对照组。关于“目前社会支持能满足需要”，两组家长表示部分或基本能满足均占多数(71.23%，76.00%)，但完全满足的比例孤独症组低于对照组(2.21%，8.00%，χ2=6.59，P=0.01，)；不能满足的比例孤独症组高于对照组(26.55%，16.00%，χ2=5.09，P<0.05)。

2.3 获得社会支持的现状

“小孩患病后实际得到过相关的社会支持”的比例，孤独症组明显高于对照组(79.11%,47.65%，χ2=60.8993，P<0.01)。孤独症组家长得到的社会支持，物质或金钱方面(48.97%,21.66%，χ2=46.21,P<0.01)、疾病的知识和信息方面(47.26%,10.11%,χ2=94.96,P<0.01)均显著高于对照组，情感交流方面两组差异无统计学意义(30.48%,23.83%,χ2=3.17,P=0.07)。来自于除家人和亲朋好友外的社会相关部门支持的比例，孤独症组高于对照组(47.26%,3.60%，χ2=140.74，P<0.01)。其中孤独症组67个家庭(占接受家庭的48.55%)能清楚说明给予支持的机构名称：其中官方机构占86.96%，参与程度从多到少依次为残联、社区/居委会、街道、区政府、医院、福彩基金、计划生育机构、民政部门；民间机构占13.04%，主要为壹基金和民营训练机构。值得关注的是，虽然民间机构支持的受众不及官方机构多，但孤独症组得到基金支持方面，壹基金多于福彩基金，民营机构多于官办机构。对照组获得的社会支持主要来自家人和亲戚朋友，来自社会机构的比例只占3.6%，只有一家说明是来自宗教团体。

2.4 社会支持来源

表2可见，孤独症组无论物质上还是精神方面获得社会支持的资源数量上都明显少于对照组。两组均以从家人和亲戚朋友支持为主，从社会组织获取的较少。相比而言，孤独症组从社会组织获得的支持高于对照组。物质支持方面，两组从其他家人和工作单位获得的没有统计学差异；精神支持方面，两组从配偶和其他家人获得的支持无统计学差异

表2　两组物质支持和精神支持的比较

2.5 社会支持评估

表3可见，孤独症组的客观支持得分、主观支持得分、总分均显著低于对照组。在对社会支持利用度方面，孤独症组与对照组差异无统计学意义。

表3　两组社会支持情况比较(分，±s)

3 讨论

近年来，随着我国儿童保健意识增强和人们对儿童孤独症的认识的提高，孤独症儿童越来越早被发现和诊断，在病残儿医学鉴定中的比例也越来越高[2]。本研究结果显示，孤独症儿童家长对社会支持的需求明显强于普通儿童家长，尽管他们在孩子患病后有79.11%得到过社会支持，比普通家庭高(31.46%)；仍有26.55%的家长表示需求得不到满足，明显高于对照组。孤独症组的客观支持得分、主观支持得分、总分均显著低于对照组。与秦秀群等[3]报道一致。需要说明的是，本组孤独症儿童为参与病残儿鉴定的孤独症儿童家庭为主，这类家庭为深圳户籍人口家庭，家长受教育程度偏高，相应的总体收入较高。得到残联等相关组织的经济资助，家庭收入是比较敏感的数据，有些家庭不一定如实填写。因而尽管本组孤独症儿童家长无业者所占比重明显高于正常组，但两组家庭年人平均收入差异没有统计学意义。尽管如此，但他们整体的社会支持仍然明显低于普通家庭的。

社会支持是以个体(被支持者)为中心,个体及其周围与之有接触的人们(支持者) ,以及个体与这些人之间的交往活动(支持性的活动) 所构成的系统。社会支持不仅是影响儿童身心发展和社会适应的重要环境因素,而且是儿童社会性发展的一个方面。由于孤独症患者社会交往功能发育障碍，其较正常儿童更多地依赖其父母[4]。有研究表明,社会支持有助于增强孤独症儿童父母的养育能力,减少焦虑、抑郁等消极情绪,提高父母的生活质量[4-5]。由于我国对儿童孤独症的认识和研究起步晚、社会支持系统尚不完善，当前儿童孤独症家长无论物质上还是精神方面获得社会支持的资源数量上均少于普通家长。主要靠从家人和亲戚朋友获取社会支持，从社会组织获取的较少。并且由于我国目前普遍实行独生子女政策，孤独症儿童家庭和正常儿童家庭一样支持主要靠夫妻相互支持和父母的关爱，较少从其他家人比如兄弟姐妹、其他子女等处获得支持。而且由于大多数孤独症儿童生活不能自理需要专人照顾，许多家庭父母一方不得不辞职在家照顾孩子。因而从配偶获得经济支持的比例要低于正常家庭。值得欣慰的是，本研究中有孤独症儿童家庭从社会机构获得的支持比例(47.26%)高于普通家庭(仅3.60%)；其获得的疾病知识和信息方面也高于对照组，而且主要是来自于残联为主的政府机构，民营机构也发挥了积极作用，使得71.23%孤独症儿童家庭社会支持需求基本得到满足，但尚有近26.55%家庭需求尚未满足，有待改进和完善。

建议今后更多的发挥社会机构的作用，一是利用政府机构和基金在资金方面的优势，满足物质或金钱方面的需求；二是发挥官办和民营机构专业和技术优势，在疾病的知识和信息方面发挥作用；三是借助社会工作者的力量和家长互助平台，满足其情感交流方面的需求。

参考文献

[1]肖水源. 《社会支持评定量表》的理论基础与研究应用[J]. 临床精神医学杂志,1994,4(2):98-100.

[2]谢立春，陈火星. 利用ICD-10分类对深圳市病残儿医学鉴定病种的趋势分析 [J].中国计划生育学杂志，2011,19(1)：18-21.

[3]秦秀群，彭碧秀，陈华丽.孤独症儿童父母的社会支持调查研究[J].护理研究杂志. 2009，(19)：1725-1726.

[4]易进.儿童社会支持系统-一个重要的研究课题[J].心理发展与教育,1999,(2)：58-61.

[5]Cutrona CE , Troutman BR. Social support , infant temperament ,and parenting self - efficacy : A mediational model of postpartum depression[J]. Child Development,1986 ,57 (6) :1507-1518.

[责任编辑：王丽娜]

Study on demands of social support and status of parents with autistic child

ZHONG Yuling1，XIE Lichun1,*，CHEN huoxing2

1ShenzhenResearchInstituteofPopulationandFamilyPlanning,Guangdong, 518040;2ShenzhenAssociationofsocialworkers

AbstractObjective: To provide scientific evidence for solving all kinds of pressure and difficult of parents with autistic child by investigating demand of social support and status. Methods: Using self-designed questionnaire and Social Support Scale to investigate parents in two groups: parents with autistic child were in research group and parents with normal child were in control group. Data was inputted and collated using EpiData 3.0 and Excel, and statistical analysis was done using Spss 13.0 software. Results: Parents with autistic child need more demands of social support than that of parents with normal child (98.95%, 78.04%, P<0.01). Although the parents in research group gained much more social support than that of control group (79.11%, 47.65%, P<0.01), the proportion of unsatisfied demands in research group was still higher than that of control group (26.55%, 16.00%, P<0.05). Objective support score, subjective support score and overall score of research group (8.29, 18.57, 34.26,) were all significantly lower than that of control group (9.64, 22.47, 39.79, P<0.01).While the rate of social support of the research group was significantly higher than that of control group (47.26%, 3.60%, P<0.01). The social support was mainly provided by the CDPF (China Disabled Persons Federation) as well as some social funds and organizations. Conclusion: Compared to parents with normal child, parents with autistic child will suffer from higher life and mental pressure, so they needed more social support. The present support from government and social organizations is valid but inadequate. So it is necessary to improve the social support system for autistic children rehabilitation and being brought up.

Key wordsChild Autism, Social Support, Investigation research

基金项目：广东省人口计生委2010年科研立项重点项目(2010103)

收稿日期：2015-03-06修回日期：2015-07-16

*通讯作者：779127107@qq.com

doi:10.3969/j.issn.1004-8189. 2016.01

*Corresponding author:XIE Lichun, Email:779127107@qq.com