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“残—医—教”一体化低视力儿童康复模式的构建

2016-04-13邓岳敏泉州师范学院教育科学学院福建泉州362000

绥化学院学报 2016年1期
关键词:一体化康复

邓岳敏(泉州师范学院教育科学学院 福建泉州 362000)



“残—医—教”一体化低视力儿童康复模式的构建

邓岳敏
(泉州师范学院教育科学学院福建泉州362000)

摘要:残联、医院和特殊教育学校拥有的资源与优势各不相同,但都在低视力儿童的康复中发挥着重要作用。建立以残联为主导,医院和教育部门共同参与的一体化模式,对提高低视力儿童的康复质量,增强社会参与的能力有重要的意义。在这种模式中,残联扮演组织者、协调者、政策咨询、转衔服务等角色。医院主要负责低视力儿童的诊断、助视器适配、对康复教师的技术指导等。特殊教育学校主要负责指导低视力儿童正确使用助视器,并结合学习和生活需要,训练其学习与生活技能,提高其社会适应能力。

关键词:“残—医—教”一体化;低视力;康复

康复是低视力儿童依法享有的基本权利,也是提高低视力儿童生存质量、增强社会适应能力的重要手段。康复质量的高低直接影响到低视力儿童能否有效融入社会,实现自身的价值。长期以来残联、医院和特殊教育学校都对低视力儿童的康复训练进行了研究和实践,但是由于部门之间条块分割,各自为政,导致接受康复服务的低视力儿童数量少,康复效果欠佳。因此,建立“残—医—教”一体化低视力儿童康复模式(以下简称一体化康复模式)是低视力儿童康复发展的必然趋势。

一、一体化康复模式的涵义

本文讨论的“残—医—教”一体化低视力儿童康复模式是指以低视力儿童为中心,以残联为主导,残联、医院和特殊教育学校分工合作,为低视力儿童诊断、治疗和教育康复等提供全方位、不间断的服务的康复模式。该模式有以下几个特点:第一,以低视力儿童为本,以提高低视力儿童康复质量和服务水平,促进其全面发展为宗旨。第二,强调打破残联、医院和特殊教育学校之间的条块分割,各自为政的格局,建立部门之间分工协作的新格局,实现低视力儿童发现、诊断和康复训练无缝对接。第三,残联是组织者和协调者,在该模式的运行中起主导作用。

二、建立一体化康复模式的必要性

(一)提高低视力儿童康复服务覆盖面的现实需要。低视力儿童从发现、诊断、评估到康复训练,需要经历一个过程,这个过程中涉及多部门、多学科的专业人员。长期以来,我国残联、医院和特殊教育学校分属不同系统,条块分割严重,难以形成联动机制。很多低视力儿童难以及时发现,已经确诊的低视力儿童也难以得到必要的康复服务。

根据第六次全国人口普查结果进行推算,2010年末我国残疾人总人数8502万人,其中视力残疾达1263万人。[1]然而,每年接受康复服务的视力残疾人数少、比例低。《2014年中国残疾人事业统计公报》公布的数据显示,2014年接受白内障复明手术的74.8万例,配用助视器的低视力14.2万人,对12.3万名盲人进行定向行走训练。[2]至少接受过一项康复服务的人数占视力残疾总数的比例仅为58.3%,仍有相当多的视力残疾儿童无法得到康复服务。[3]因此,建立一体化康复模式可以使不同部门相互协作,共同为低视力儿童提供康复服务,提高康复服务的覆盖面,让更多的低视力儿童从中受益。

(二)提高资源利用效率的需要。低视力儿童康复是一项复杂的系统工程,需要多部门的参与与协作。各部门都拥有自己的资源,这些资源能否充分有效地利用,不仅会影响到低视力儿童康复服务的覆盖面,而且会影响到低视力儿童康复质量。

残联是国家法律批准成立的组织,代表残疾人的共同利益,它组织严密,结构完善,从中央到地方,从城市到农村,有完善的联系网络,在低视力儿童的早期发现与筛查方面有得天独厚的优势。医院,特别是眼视光中心和低视力门诊,拥有专业的医疗队伍,先进的医疗技术和设备,在低视力儿童的确诊、视功能评估和助视器的验配等方面发挥着中流砥柱的作用。特殊教育学校拥有一支受过专业训练的师资队伍,与低视力儿童朝夕相处,比较了解低视力儿童的个体差异,是低视力儿童依恋和信赖的对象。他们在指导低视力儿童正确使用助视器和视功能训练等方面发挥着不可替代的作用。

然而,当前残联、医院和特殊教育学校之间缺乏必要的联系与沟通,对彼此的优势认识不足,甚至存在相互推诿的现象,现有资源难以得到充分利用,从而制约了低视力儿童康复工作的开展。笔者在对残联、医院眼科医生和低视力儿童及其家长访谈时了解到,一方面低视力儿童无法获得助视器,也得不到应有的康复服务,另一方面残联苦于找不到足够的拥有残疾证的低视力儿童,无法完成国家规定的助视器免费发放的任务。医院为低视力儿童验配助视器后,没有对低视力儿童的助视器使用情况进行跟踪与指导,导致助视器启弃用率高。特殊教育学校教师深谙低视力儿童使用助视器的情况,但由于缺乏助视器使用方面的专业知识,常常是心有余而力不足。因此,如果能建立一体化康复模式,发挥各部门的优势,充分利用各种资源,就能为低视力儿童提供更加优质的康复服务。

(三)提高低视力儿童生活质量的需要。低视力儿童是社会平等成员,共享发展成果,过上有尊严的生活,是他们的权利。《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》和《特殊教育提升计划(2014-2016年)》都把提高残疾人平等参与社会生活水平,改善其生活状况作为特殊教育事业发展的重要目标。

低视力儿童能否接受合适的康复服务,以及康复服务的质量高低直接影响到他们的生活质量和生活满意度。实践表明,康复服务质量越高,康复效果越好,残疾人对生活满意度越高。[4]单纯的社区康复对残疾人的生活质量提高不明显,而在社区康复中,如果政府、医院、社会团体和亲属等多主体参与,对残疾人的生活质量和生活满意度产生显著的积极影响。[5]因此,应建立一体化康复模式可以促进不同部门的参与,提高低视力儿童的康复效果,提升其生活质量。

三、建立一体化康复模式的可行性

(一)各部门有共同的目标。残联、医院、特殊教育学校共同肩负着服务低视力儿童,提高其社会适应能力和生活质量的重任。如何提高低视力儿童的康复质量,是三个部门共同面临的难题,也是三个部门共同追求的目标。基于此,建立一体化康复模式符合各部门的共同利益,有较强的可行性。

(二)国外的成功经验。发达国家低视力儿童康复起步早,康复服务质量高,普遍形成了多部门参与的康复模式,为我国建立“残—医—教”一体化低视力康复模式提供了借鉴。例如,美国低视力康复系统比较完善,参与的部门较多,包括政府、医院、特殊教育学校、低视力康复机构、辅具生产厂商和志愿者等,提供的服务全面、细致、人性化。[6]澳大利亚低视力儿童的康复工作人员包括政府、医院医生、护士、作业治疗师、教育工作者和社会工作者等,通过家访等方式全方位了解低视力儿童遇到的问题,并有针对性地制定康复方案。[7]日本低视力康复服务也非常周到。社区的保健所通常会在婴儿2、7、10、12、18、24个月、3岁时进行保健会诊。如果被诊断为特殊儿童,就会由社工、心理师、物理治疗师及护士组成的专业团队对其进行疗育,政府部门也非常重视。[8]国外的成果经验为我国建立一体化低视力儿童康复模式提供了有益的借鉴。

(三)国内的实践探索。“医教结合”是我国特殊教育改革的重点和趋势,近年来国内进行了一些多部门合作的探索。2011年上海市启动了国家教育体制改革试点项目“推进医教结合,提高特殊教育水平”,将卢湾、徐汇、虹口等10个区县作为改革试点,教育、卫生、民政、残联等多部门合作,大力推进医教结合的研究与实践。[9]2011年以来,由福建省残联、福建医科大学附属第二医院、泉州市盲聋哑学校合作,在福州、泉州等地开展了3期低视力康复训练夏令营,对300多名低视力儿童进行了集中训练。这种模式得到了国家盲协的肯定。[10]这些研究积累了一定的经验,对“残—医—教”一体化低视力康复模式的完善有较高的借鉴价值。

四、各部门在一体化模式中的角色定位

(一)残联。残联是国家法律规定的代表残疾人共同利益,维护残疾人合法权利,服务残疾人的组织,它在推进低视力儿童康复工作,提高康复质量,建构一体化康复模式等方面起着举足轻重的作用。

1.政策宣传与咨询。低视力儿童及其家庭对残疾人政策的了解程度直接影响到他们对低视力儿童康复的认识以及得到帮助的可能性。虽然各级残联有专门的网站,并结合助残日、爱眼日等特殊的活动对民众进行政策宣传和咨询,但是由于低视力儿童家长普遍文化水平不高,获得相关信息的能力较弱。笔者2014年10月受福建省残联委托对福建省泉州市部分低视力儿童家庭进行田野调查,发现绝大部分家长非常关心低视力儿童的康复,希望能得到残联和其他相关专业机构的帮助,但是他们对康复的内容、残疾人政策不甚了解。因此,残联应利用其完善的联系网络,加大入户宣传的力度,给低视力儿童家庭提供政策咨询和帮助。

2.初步筛查。发现低视力儿童是低视力儿童康复的前提。各级残联每年都会组织人员入户调查,并对残疾人的生存发展环境进行监测。残联系统有非常完善的联系网络,各个社区都有专职或兼职的联络员,他们接受过视力残疾儿童筛查的相关训练。因此,他们比较容易发现本社区视力异常的儿童,并且有能力对这些儿童进行初步的筛查,并向上一级残联汇报,向指定医院转介。

3.建立档案,跟踪管理。残联根据医院提供的病历和相关资料,为低视力儿童建立个人档案,办理残疾证,并对其进行跟踪管理与服务,以使低视力儿童康复服务具有连续性。

4.转衔服务。低视力儿童在不同的学习阶段,以及从学校教育到社会就业都面临着转衔问题。残联作为残疾人组织,是残疾人利益的代表者和维护者,应该肩负起低视力儿童的转衔服务的职责,为他们顺利从一个阶段过渡到另一个阶段保驾护航。

5.组织、协调。在一体化康复模式中,残联、医院和特殊教育学校的从业人员具有不同的工作经历和科学专业背景,分属不同管理部门,康复过程中的许多问题不是单一部门所能解决的,需要跨部门协调。残联在某种程度上代表政府行使各种权力,落实各项政策,在组织协调方面具有优势。因此,由残联负责一体化模式中的组织与协调工作。

(二)医院。医院拥有一支业务精湛的医疗队伍,先进的医疗设备,在低视力的检查、诊断、验配助视器和指导特殊教育学校康复教师等方面发挥着重要作用。

1.检查与诊断。医生对转介到医院的视觉障碍患者进行检查,包括病史、远视力、近视力、视野和色觉检查等,以及视功能的评估。目的是为了发现低视力儿童,并提出助视器适配的建议。

2.适配助视器。助视器是指能改善或提高低视力患者视觉及活动能力的一种装置或设备,包括光学助视器和非光学助视器。助视器的选配是否能够满足低视力儿童的实际需要,是否方便使用,是影响低视力儿童使用助视器意愿的重要因素。因此,助视器的验配需要具有专业资质的医生进行,一般需要在医院的眼视光中心或低视力门诊完成。

3.参与低视力儿童个别化康复计划的制定。低视力儿童的个别化康复计划应以低视力儿童身心发展水平为基础,根据其残疾程度和发展潜能确定合理的康复目标,选择恰当康复措施。医生对低视力儿童的病史、残疾程度、视功能水平及其康复前景等都比较清楚。因此,医生应参与低视力儿童的康复个别教育计划的制定,以确保计划的科学性、可行性和有效性。

4.为特殊教育学校提供康复技术指导。特殊教育学校教师具体负责低视力儿童的康复训练,他们需要掌握低视力儿童的卫生保健常识、助视器发展的最新动态和新助视器的使用方法,以及助视器使用过程中出现的常见问题的解决办法等。这需要医生给特殊教育学校的康复教师不定期进行培训,并为他们提供康复训练的技术指导。

5.为残联提供低视力儿童的诊断证明和相关病历资料。低视力儿童的病历资料和诊断证明是残联为低视力儿童建立管理档案、办理残疾证的必备材料。医院是低视力儿童的诊断者,应向残联提供低视力儿童的相关材料,以便建立档案,跟踪服务。

(三)特殊教育学校。

1.功能性视力训练。功能性视力是指为了有目的的行为而去使用的视力,或指在日常生活的各种活动,包括阅读、移动、自助工作、游戏、职业工作或教育活动中为了有目的的行为而使用视力的方式。其强调的是使用视觉技巧的能力,而非视敏度的测量。[11]低视力儿童的功能性视力通过有计划的训练可以提高。

特殊教育学校教师接受过专业训练,具有良好的教育学和心理学理论素养,能够结合低视力儿童的学习和生活对其进行功能性视力的训练。因此,特殊教育学校教师是训练低视力儿童功能性视力的最佳人选。

2.助视器的使用指导与训练。每一种助视器都有一定的适用范围和性能,并需要一定的操作技巧。只有正确使用助视器,才能充分发挥助视器的作用。因此,低视力儿童在验配助视器以后还需要经过训练才能正确、熟练使用。而这种训练需结合低视力儿童的学习和生活,在实际运用中不断提高。特殊教育学校教师与低视力儿童朝夕相处,对低视力儿童所使用的助视器的功能、使用方法,以及常见问题比较清楚。因此,特殊教育学校教师在训练低视力儿童正确使用助视器,提高助视器的使用率等方面发挥重要作用。

3.向医院和残联转介有特殊需要的低视力儿童。低视力儿童在成长过程中视力可能出现进行性衰退,对助视器的需求会发生变化,需要重新检查和验配助视器。特殊教育学校教师发现低视力儿童有功能性视力衰退,或对助视器有特殊要求时,要及时向医院和残联转介,以使他们得到及时的诊断、治疗等帮助。

五、一体化模式的运行保障机制

(一)制度保障。

1.完善政策与法规。完善的政策和法规是一体化低视力儿童康复模式有效运行的重要保障。我国在保障残疾人合法权益,推进残疾人康复事业发展方面做出了大量的努力,出台或修订了一系列的政策和法规。例如,2002年国务院转发的《关于进一步加强残疾人康复工作的意见》提出:“到2015年实现残疾人‘人人享有康复服务的’”的目标。2008年修订的《中华人民共和国残疾人保障法》第二章第二十五条提出:“国家保障残疾人享有康复服务的权利”“地方各级人民政府和有关部门,应当组织和指导城乡社区服务组织、医疗预防保健机构、残疾人组织、残疾人家庭和其他社会力量,开展社区康复工作。”2014年1月国务院转发了教育部等七部门共同制定的《特殊教育提升计划(2014日2016)》,把“建立布局合理、学段衔接、普职融通、医教结合的特殊教育体系”作为未来三年特殊教育的总目标,并提出了为每个残疾学生提供个别教育计划和康复训练,配备康复仪器设备等措施。

这些政策和法规的出台无疑为建立一体化康复模式提供了依据和保障,但是现有的政策和法规的相关规定比较笼统,缺乏可操作性。政府应加紧出台残疾人康复的实施细则,明确规定残联、医院和教育部门的权利和义务,以及对康复工作效果的评估方式与标准,以推进低视力儿童康复向纵深发展。

2.制定工作规范。一体化康复模式中参与人员广,涉及残联、医院和特殊教育学校。厘清不同人员的从业标准、职责和权利,有利于落实低视力儿童康复中的职责。

虽然我国有医师执业资格和教师资格要求,但是从事低视力康复训练的医生和教师的从业资质和职责没有明确规定。残联、卫生管理部门和教育主管部门应联合制定低视力康复的工作规范,明确不同人员的岗位职责、权利和义务等。

(二)经费保障。

1.政府加大低视力儿童康复的经费投入。低视力儿童康复是我国残疾人事业的重要组成部分,为低视力儿童提供充足、优质的康复服务是政府的责任。政府应成为低视力康复事业发展最主要的投资主体。各级政府要将低视力儿童康复经费纳入政府财政预算,建立起稳定增长的经费保障机制。

2.利用彩票基金筹集低视力儿童康复资金。低视力康复所需经费仅仅靠政府的财政投入是不够的,还必须考虑在不增加人民负担的前提下,拓展经费筹集的渠道。发行教育彩票是筹集低视力儿童康复经费的有效途径。彩票是良性开发社会资源的手段,买彩票是自愿行为,效益大。[11]彩票的部分收入可以用于低视力儿童的康复事业。

3.鼓励社会捐赠。低视力康复事业是福利事业,需要广大社会成员的关注和支持。政府应加大宣传力度,让社会各界了解低视力康复的重要性及面临的困境,鼓励企事业单位和个人为低视力儿童康复捐赠。

(三)专业技术保障。

1.医生为特殊教育学校和残联相关人员进行培训。低视力康复是一门专业性很强的工作,需要对相关人员不断进行专业技术培训,提高其专业技术水平。医生比较熟悉低视力儿童生理、病历、助视器的验配和使用、康复策略等,他们应为特殊教育学校和残联从事低视力康复的相关人员进行培训,以确保低视力儿童康复工作科学、规范和高效。

2.低视力辅具厂商为低视力儿童及康复工作人员提供技术服务。低视力辅具厂商是研发低视力儿童辅具器材的专门机构,他们拥有专业的研发团队和产品维护人员。为低视力儿童和为康复工作人员提供助视器选配和使用指导,以及产品维护是厂商应尽的责任。厂商应定期选派技术人员到特殊教育学校和残联进行技术指导与培训,以提高低视力辅具的使用频率和使用效率。

总之,低视力儿童康复是一项复杂的社会系统工程,需要残联、医院和学校通力合作,共同建构起一体化的康复模式,以提高低视力儿童康复效果,促进其有效参与社会生活,提高生活质量。

参考文献:

[1]赵燕潮.中国残联发布我国最新残疾人人口数据[J].残疾人研究,2012(1):11.

[2]中国残疾人联合会.2014年残疾人事业统计公报[EB/ OL].http://www.cdpf.org.cn/2015-03-31.

[3]中国残疾人联合会.2013年度中国残疾人状况及小康进程监测报告[OL].http://www.cdpf.org.cn/2014-04-11.

[4]张兴杰,陈玉生,王静.残疾人一般生活满意度的身体影响因素分析[J].统计与决策,2008(23):82-83.

[5]俞贺楠,裴宇.中国社区康复对残疾人生活影响研究[J].经济研究导刊,2011(15):223-224.

[6]贾洁梅.低视力患者享受自由生活——美国低视力康复训练见闻[N].温州日报,2010-02-19(5).

[7]王雁.澳大利亚低视力康复服务访谈[J].中国康复,1994(4):153-154.

[8][台湾]李怡桦.先进国家如何做早疗[J].康健杂志,2006 (3):132-135.

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[10]陈丽娟,陈明飞.低视力患者康复良好,泉州模式获得全国盲协肯定[OL].http://qz.fjsen.com,2011-10-01.

[11]孙葆忱,胡爱莲.临床低视力学[M].北京:人民卫生出版社,2013:232.

[12]魏如松.林方略委员建议国家发行体育彩票[N].海南日报,2011-03-14(3).

[责任编辑郑丽娟]

On the Integration M odelConstruction ofCDPF,Hospitaland SpecialEducation School

Deng Yuem in
(Quanzhou NormalUniversity,Quanzhou,Fujian 362000)

Abstract:Each CDPF,hospital and special education school has its own resources and advantages,and they all play key role in low vision children rehabilitation.The integrationmodel should be established,in this model,CPDF is the leader;hospital and special education school participate actively.Low vision children rehabilitation quality and social adjustment abilities can be improved.CDPF plays the role organizer, coordinator,policy consultant,transition service.Hospital gives services such as diagnosing,fitting visual aids, giving advice to teachers.Special education school teachers train low vision children how to use visual aids, and trains them learn and life skillsand improves theirsocialadaptability.

Key words:integration ofCDPF,hospitaland specialeducation school;low vision children;rehabilitation

作者简介:邓岳敏(1974-),男,广西桂林人,泉州师范学院教育科学学院副教授,博士,研究方向:特殊教育、高等教育理论。基金项目:全国教育科学“十二五”规划2013年度教育部重点课题“残疾人职业教育与就业一体化模式研究”(DJA130339)。

收稿日期:2015-09-30

中图分类号:G761.2

文献标识码:A

文章编号:2095-0438(2016)01-0119-05

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