自我管理模式在炎症性肠病患者中的应用

卞秋桂，魏　星，朱　迎，张　晶

(1.南京医科大学第一附属医院，江苏南京　210029；2.南京医科大学护理学院，江苏南京　210029)



自我管理模式在炎症性肠病患者中的应用

卞秋桂1，魏星1，朱迎2，张晶1

(1.南京医科大学第一附属医院，江苏南京210029；2.南京医科大学护理学院，江苏南京210029)

摘要：目的观察自我管理模式在炎症性肠病患者中的应用效果。方法将80例炎症性肠病患者采用掷硬币法随机分为对照组37例和观察组39例(2例失访、2例再次入院)。对照组采用常规护理措施，观察组在常规护理的基础上实施自我管理模式干预，包括住院期间的健康教育、出院指导以及每个月的电话随访、建立炎症性肠病患者论坛、鼓励患者坚持记健康日记及发挥患者家庭支持系统的作用。比较两组患者自我管理能力及中文版炎症性肠病患者生活质量评分。结果干预6个月后观察组自我管理能力评分及生活质量得分分别为(16.41±0.45)分、(193.64±17.45)分，高于对照组(14.93±0.61)分、(181.32±21.99)分，比较差异有统计学意义(P<0.05)。结论自我管理模式能提高炎症性肠病患者的自我管理能力，改善其生活质量。

关键词：炎症性肠病；自我管理；生活质量

doi:10.3969/j.issn.1671-9875.2016.03.021

炎症性肠病(inflammatory bowel diseases，IBD)是一组病因尚不十分清楚的慢性非特异性肠道炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)和克罗恩病(Crohn's disease，CD)[1]。IBD病程长，易反复发作，长期的疾病对患者的生理、情感、功能状态、社会能力等方面均可能产生影响[2-4]。多项研究表明[5-6]，患者的服药依从性、饮食习惯、情绪状态等均是影响IBD患者疗效和复发的关键。因此，迫切需要一种经济有效的管理策略以提高IBD患者治疗依从性，降低疾病复发次数，改善其生活质量。自我管理是个体主动应用认知及行为策略对自身的思想、情绪、行为以及所处环境等进行目标管理的过程[7]，该模式在慢性病的管理中已得到广泛应用，并显示出较好的效果[8-11]。2013年3月至2014年6月，南京医科大学第一附属医院消化科将自我管理模式运用于住院IBD患者，取得较好的效果，现报告如下。

1对象与方法

1.1对象纳入标准：符合2007年中华医学会消化病学分会炎症性肠病协作组制定的诊断标准的IBD患者[12]，无其他严重疾病；年满18周岁；小学以上文化程度，沟通能力正常；知情同意参加本研究。排除标准：患有严重的精神、躯体疾病者，有严重的并发症者，接受过外科手术治疗者。符合纳入标准和排除标准的患者80例，入院当天采用掷硬币法分为对照组和观察组。两组患者一般资料比较见表1。随访期间，对照组有2例因更换联系方式失访，1例因并发症再次入院；观察组有1例因并发症再次住院。

表1　两组患者一般资料比较

1.2方法

1.2.1对照组采用IBD疾病护理常规进行护理，包括一般护理(休息、饮食、心理指导)、病情观察、用药护理、并发症护理、健康教育、出院指导，建立患者健康档案。

1.2.2观察组在常规护理的基础上采用自我管理模式进行护理。

1.2.2.1成立自我管理干预小组由本科室4名护士和1名护理研究生组成，护士工作年限为4～21年，平均(15.5±5.45)年，其中副主任护师(护士长)1名、主管护师2名、护师1名，护士长负责对干预小组成员进行自我管理干预的内容及方法的培训，干预小组成员共同编制IBD自我管理健康手册。

1.2.2.2自我管理干预内容及方法强化健康教育：在对患者进行健康教育之前预先评估患者健康知识的掌握水平，根据文化程度、年龄等对患者进行针对性的指导；采用IBD自我管理健康手册进行床边一对一健康教育，包括疾病的病因、治疗、预后及该疾病的最新研究进展等疾病相关知识，提高患者对IBD的认知程度。提高患者对自身疾病的管理能力：向患者解释遵医嘱用药、合理饮食、良好的生活方式、定期复查、适宜的锻炼、自我监测等在疾病发展中的重要作用，并教会患者避免可能引起疾病加重和复发的危险因素，和患者探讨行为改变与疾病转归的关系，使患者认识到两者之间的密切联系，积极主动参与治疗及IBD自我管理。提高患者社会及家庭角色管理能力：告知患者所能从事的工作、如何在家庭及朋友中保持新的角色等，鼓励患者继续正常的生活。提高患者对不良情绪的管理能力：告知患者可能会出现的情绪改变、不良情绪对疾病的影响、如何调整自己的情绪和心态，鼓励患者保持良好心态，正确面对疾病。自我管理干预小组成员对入组的患者建立规范的IBD患者随访记录和健康档案，帮助患者制定自我管理总目标，每月电话随访患者至少1次，每次30～60 min，建立IBD患者论坛进行在线交流，鼓励患者坚持记健康日记，同时与患者家属进行充分的沟通和交流，要求其帮助、鼓励、督促患者坚持服药、坚持良好的生活饮食习惯、坚持记日记，发挥患者家庭支持系统的最大作用。

1.3评价指标及方法

1.3.1患者自我管理能力调查问卷在参阅相关文献[13]并结合临床经验的基础上自行编制问卷，并经5名消化科护理专家审阅修改。问卷涉及患者的生活方式及疾病管理、角色管理、情绪管理4方面13条目，采用Likert 5级评分法，赋分1～5，分别表示“根本做不到”“偶尔做得到”“有时做得到”“基本做得到”“完全做得到”，得分越高，表明患者的自我管理能力越好。经调查测得该问卷内容效度为0.88，Cronbach’sα系数0.78。干预小组成员在干预6个月后用此调查问卷对两组患者进行自我管理能力评价。

1.3.2中文版IBD患者生活质量量表(Inflammatory Bowel Disease Questionnaire，IBDQ)IBDQ由加拿大学者Guyatt等[14]设计，是IBD患者生活质量评价的专用量表，包括肠道症状(10条目)、全身症状(5条目)、情感功能(12条目)、社会功能(5条目)4维度32条目[15]。每条目有7个选项，最差(1分)，最好(7分)，总分32～224分，分值越高说明生活质量越好。周薇等[16]对其中文版进行信效度检验，Cronbach’sa系数为0.95，折半信度为0.92，证实该量表中文版具有较好的信效度。干预小组成员在干预前及干预6个月后用此量表对两组患者进行生活质量评价。

1.4统计学方法数据输入SPSS 15.0软件包进行统计分析，两组间比较采用成组t检验，P<0.05为差异有统计学意义。

2结果

2.1干预后两组患者自我管理能力得分比较见表2。

分

2.2干预后两组患者IBDQ得分比较见表3。

分

3讨论

3.1自我管理模式干预对IBD患者自我管理能力的影响IBD患者的自我管理，目的不仅在于为患者提供健康信息，更重要的是帮助患者掌握自我管理技能并促进其行为的改变，这是实施自我管理目标的关键[17]。干预小组成员与患者共同制定自我管理总目标，通过院内强化健康教育，结合宣传手册与患者一对一沟通交流，让患者主动参与生活方式、疾病、角色、情绪等的管理；院外每月进行电话随访，建立IBD患者论坛，鼓励患者坚持记健康日记，要求患者家庭成员为患者提供支持和帮助，患者有疑问可以随时电话咨询干预小组成员，使患者的问题得到及时的解决，采用多种方式帮助、督促患者实施自我管理，使患者认识到IBD虽然不可治愈，但是通过良好的自我管理可以避免可能引起疾病加重和复发及并发症发生的危险因素，从而达到疾病最大程度的缓解。本研究结果显示，通过6个月的自我管理，观察组患者在自我管理能力调查问卷中生活方式、疾病管理、角色管理、情绪管理方面的得分均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。说明采用系统的自我管理模式对IBD患者进行干预，可以提高患者的自我管理能力，改变其生活方式，促进其健康行为。

3.2实施自我管理模式干预对IBD患者的生活质量的影响由于IBD病因不明确、需长时间治疗以及药物的副反应和经济因素，造成患者较重的心理压力和精神负担。对IBD患者实施自我管理模式干预可增加患者对健康生活的信心，使其了解自我管理对疾病预后的重要性，并使其掌握控制疾病与治愈疾病所需要的知识和技能，如饮食控制、药物治疗、情绪调节、病情监测等，切实提高患者的自我管理能力，从而改善其生活质量。本研究中，观察组患者IBDQ量表总分及肠道症状、情感功能和社会功能3维度得分高于对照组(P<0.05)。说明采用自我管理模式可增强患者自我管理的信心，促进自我管理能力的提高，进而提高其生活质量。

3.3局限性本研究的局限之处在于样本量较小，随访时间短，有待进一步扩大样本量和延长随访时间，以观察自我管理模式对IBD患者自我管理能力、生活方式和生活质量的远期影响。

参考文献：

[1] 林三仁.实用临床消化病学[M].北京:科学技术文献出版社,2007:370.

[2] 朱迎,丁霞芬,卞秋桂.炎症性肠病患者生活质量及影响因素调查[J].护理管理杂志,2013,13(4):240-242.

[3] Faust AH,Halpern LF,Danoff-Burg S,et al.Psychosocial factors contributing to inflammatory bowel disease activity and health-related quality of life[J].Gastroenterol Hepatol(N Y),2012,8(3):173-181.

[4] 李如源,杨雪松,穆尔扎·别克,等.炎症性肠病患者健康相关生活质量评价研究[J].中华消化杂志,2012,32(1):24-28.

[5] Long MD,Kappelman MD,Martin CF,et al.Risk factors for depression in the elderly inflammatory bowel disease population[J].Crohns Colitis,2014,8(2):113-119.

[6] Ponder A,Long MD.A clinical review of recent findings in the epidemiology of inflammatory bowel disease[J].Clin Epidemiol,2013,25(5):237-247.

[7] Ananthakrishnan AN,Khalili H,Konijeti GG,et al.A prospective study of long-term intake of dietary fiber and risk of Crohn's disease and ulcerative colitis[J].Gastroenterology,2013,145(5):970-977.

[8] 朱燕,王俊俏.炎症性肠病病人自我管理研究进展[J].护理研究,2010,24(5B):1223-1224.

[9] 陈晔,邓燕青,陈捷,等.自我管理干预改善良性前列腺增生患者下尿路症状及生活质量的效果评价[J].中华泌尿外科杂志,2011,32(9):643-646.

[10] 吴丽华,汪小华,卢珏,等.30例慢性心力衰竭患者实施自我管理的效果[J].中华护理杂志,2012,47(2):176-177.

[11] 徐文红,林征,林琳,等.自我管理在门诊胃食管反流病患者中的应用及效果评价[J].中华护理杂志,2013,48(6):499-502.

[12] 中华医学会消化病学分会炎症性肠病协作组.中国炎症性肠病诊断治疗规范的共识意见[J].中华内科杂志,2008,47(1):73-76.

[13] 李来有,李艳玲，康琳.慢性病自我管理方案在老年慢性病患者中的应用评价[J].护士进修杂志,2012,27(11):1055-1057.

[14] Guyatt G,Mitchell A,Irvine EJ,et al.A new measure of health status for clinical trials in inflammatory bowel disease[J].Gastroenterology,1989,96(3):804-810.

[15] 杨霞,刘华平.炎症性肠病患者生活质量的研究现状[J].中国护理管理,2013,13(12):106-108.

[16] 周薇,尤黎明,李瑜元,等.中文版炎症性肠病问卷的信度和效度研究[J].国际护理学杂志,2006,25(8):620-622．

[17] 杜世正,袁长蓉.自我管理模式的研究实践进展及思考[J].中华护理杂志,2009,44(11):1048-1050.

中图分类号：R473.57

文献标识码：A

文章编号：1671-9875(2016)03-0259-04

收稿日期：2015-07-20

作者简介：卞秋桂(1972-)，女，本科，副主任护师，护士长.