新疆“春苗工程”对先天性心脏病患儿实施免费医疗救助情况调查

新疆“春苗工程”对先天性心脏病患儿实施免费医疗救助情况调查

史志良，刘丽，张秀华，邵丽

关键词：先天性心脏病；发病率；患病率；医疗救助

中图分类号：R473.72

文献标识码：码：C

doi：10．3969/j．issn．1009-6493．2015．33．048

文章编号：号：1009-6493(2015)11C-4218-03

基金项目新疆医科大学2013年度人文社会科学基金项目，编号：2013XYSK75。

作者简介史志良，主管护师，本科，单位：830054，新疆医科大学第一附属医院；刘丽、张秀华、邵丽(

通讯作者)单位：830054，新疆医科大学第一附属医院。

收稿日期：(2015-04-16；修回日期：2015-10-26)

随着现代医学模式的改变，人类疾病谱和死亡谱都发生了很大的变化，先天性心脏病(CHD)是导致儿童死亡最常见的先天畸形，几乎占据了主要出生缺陷疾病的1/3[1]，成为影响儿童身心健康及人口生存质量的重大公共卫生问题，给社会和家庭造成严重的经济和精神等方面的负担。WHO的统计资料显示，全球每年有150万儿童出生时患有CHD心脏病占新生儿的0．8%～1．2%，这就意味着我国每年有12万例～20万例先天性心脏病患儿出生，而这其中复杂难治易出生死亡者占20%，其遗传度为55%～65%[3，4]。Hoffman 研究发现，CHD在婴儿出生时只能发现40%～50%，出生后1个月发现50%～60%，生后1年发现90%左右，4岁能发现99%[5]，表明对不同年龄的人群进行CHD的流行病学调查获得的CHD发病率和患病率可能存在差异。

1对象和方法

1．1对象选择2011年4月—2012年9月新疆“春苗工程”6所定点医治的确诊为先天性心脏病患儿3 451例。

1．2调查方法按整群随机抽样方法选择筛查人群。初步筛查以心脏听诊为主，对于听诊发现心脏杂音(杂音强度≥2/6级)；身体发育较正常值偏低、平素体质弱、抵抗能力差、有反复发作上呼吸道感染、肺炎或心力衰竭病史；静息状态下有口唇、甲床发绀者进行复检。复检以心脏超声检查为主，结合心脏听诊、心电图等检查综合分析做出诊断。先天性心脏病采用Mitchen等研究方法来进行定义：实际或潜在的、功能重要的、心脏或胸内大血管的先天结构畸形。如果患儿有1种以上的先天性心脏病，诊断将按照对患儿血流动力学影响最大的一种进行归类。

1．3统计学方法采用SPSS 17．0统计软件进行分析，计数资料比较采用χ2检验，以P<0．05为差异有统计学意义。

2结果(见表1、表2)

表1　先天性心脏病患儿地域分布情况(n=3 451)

表2　“春苗工程”费用支付标准　万元

3讨论

3．1先天性心脏病患儿中农村患儿所占比例较大改革开放以来，党和政府为加强农村卫生工作采取了一系列措施，农村缺医少药的状态得到较大的改善，农民健康水平和平均寿命有了很大的提高，但从总体上看，农村卫生工作仍比较薄弱，资金不足，卫生人才匮乏，基础设施落后。农民的健康保健意识落后，缺少科学的保健知识和保健意识，经济困难，就医不便。特别是新疆偏远农村地区，受传统文化和民族风俗习惯的影响，妇女的社会经济地位相对较低，受教育程度低于城市妇女，孕期妇女未作或未按要求做产前检查，使得农村孕妇发生围生期合并症的比例高于城市妇女，先天性心脏病的比例也明显高于城市。

3．2先天性心脏病患儿低于国外报道数据此次调查发现新生儿组和婴幼儿组先天性心脏病的构成比低于国外文献报道，可能与地区经济尚不发达，幼儿园未被纳入义务教育，有很多幼儿未进入幼儿园接受学龄前教育，因而可能与部分先天性心脏病患儿未能接受筛查有关。

3．3手术费用较高随着我国计划生育国策的深入开展，孩子在家庭中的地位越来越高。生育一个不健康或有缺陷的孩子对整个家庭的影响巨大。据估算，在我国如果所有CHD患儿都得到诊治，每年的费用要高达120亿元[6]，给社会造成了沉重的经济负担。而治愈1例CHD患儿至少需花费2万元～3万元[7]，对于贫困家庭来说是笔巨大的花费，难以承受。卫生部现有的政策对CHD患儿的治疗未予补助，未被纳入残疾人群，不能享受残疾人相关(如康复等)优惠政策，农村计划生育家庭更没有相关补助，他们被拒绝保险或被征收更高的保险费[8]。由于新疆很多偏远地区不具备相关的医疗条件，需到上级医院就诊治疗，昂贵的治疗费用导致疾病延误治疗，使得很多患儿错过了最佳手术时机，影响孩子一生的发育和成长。此次我区实施的“春苗工程”结合疾病诊断、手术方式、合并症、年龄等分组并按标准进行支付，显著减轻了患儿家庭沉重经济负担，提升了患儿及家属的生存质量。

3．4手术治疗难度大先天性心脏病死亡人数在婴儿期最多，占全部小儿先天性心脏病死亡的81．1%[9]。随着认识和技术的提高以及各学科协同配合的优化，先天性心脏病在婴幼儿乃至新生儿期手术的比例在逐渐增加，先天性心脏病的外科治疗趋于幼龄化[10]。但由于生理、病理等方面的特殊性，加之先天性心脏病患儿身体发育较正常值偏低，平素体质弱，抵抗能力差，有反复发作的上呼吸道感染、肺炎或心力衰竭病史，在进行治疗和护理时需面临诸多挑战，需多学科密切合作，不断提升医务人员的综合能力，严格掌握好手术适应证，提供全方位优质的护理，提高手术治疗水平，减少术后并发症，提升患儿生存质量。

3．5预防是根本部分地区小儿体检不规范，或医疗技术有限，未及时筛查和处理CHD患儿，使患儿得不到及时有效的治疗。虽然手术方式及医疗措施的进步可明显改善病人的预后，但心脏手术只能达到治疗目的，却会留下一定程度的病变或后遗症。这种重治疗轻预防的医疗卫生服务现象，必然导致卫生资源过分集中于病人，而忽视了对社会人群的卫生保健，不仅不符合健康伦理原则，也降低了卫生资源的利用效率。加强CHD患儿的管理与随访，加大对基层医院的财政支持力度，合理布局医疗卫生服务机构，尽量缩短医疗卫生服务半径，多部门合作，因地制宜地开展先天性心脏病的干预工作，提高手术治疗及康复水平，合理分配有限的卫生资源。预防先天性心脏病的根本目标不能仅仅局限于降低缺陷的出生率，更重要的是降低先天性心脏病的发生率和发生风险[11]。

参考文献：

[1]高燕．先天性心脏病病因及流行病学研究进展[J]．中国循证儿科杂志，2008，5(3)：213-222．

[2]高霞，王海松，张贵平，等．彩色多普勒超声早期筛查胎儿先天性心脏病的临床价值分析[J]．中国妇幼保健，2010(25)：2583-2584．

[3]Hoffman JIE．Incidence of congenital heart disease：I．Postnatal incidence[J]．Pediatr Cardiol，1995，16(3)：103-113．

[4]张璘．先天性心脏病发病机制[J]．中国优生与遗传杂志，2008，16(3)：1-4．

[5]金梅，韩玲，张桂珍，等．先天性心脏病筛查治疗和监测网络平台建立与规范化管理的研究[J]．心肺血管病杂志，2010，29(2)：81-84．

[6] 黄宏琳，何舒杰，金凌晖．新生儿及小婴儿先天性心脏病分析[J]．中国优生与遗传杂志，2006，14(6)：96-97．

[7]齐樱，曹学梅．161例围产儿先天性心脏病调查分析[J]．浙江预防医学，2009，21(5)：64-65．

[8]郭岩．中国卫生政策[M]．北京：北京大学出版社，2010：252-261．

[9]舒立波，屈煜，杨秀萍．2008年—2010年宁波地区先天性心脏病检出情况及产前诊断[J]．中国优生与遗传杂志，2012，20(1)：78-79．

[10]何春花，王艳萍，朱军，等．1996—2006年全国5岁以下先天异常死亡流行病学分析[J]．四川大学学报(医学版)，2010，28(1/2)：324-328．

[11]吴春星，刘锦纷.先天性心脏病患儿及父母生存质量研究现状[J]．临床儿科杂志，2010，28(5)：493-495．

(本文编辑苏琳)