学龄孤独症儿童随班就读面临的挑战及对策*
2015-08-15静胡
范 文 静胡 晓 毅
(1.北京师范大学教育学部 北京 100875;2.北京师范大学教育学部孤独症儿童教育研究中心 北京 100875)
一、前言
2014 年美国疾病控制中心的数据表明孤独症儿童的出现率为68:1[1]。同年10 月《中国自闭症儿童发展状况报告》数据显示我国自闭症者可能超过1000 万,其中0 -14 岁群体可能超过200 万[2]。随着孤独症儿童诊断人数的增多,以及孤独症儿童在沟通、社会交往、刻板行为和狭隘的兴趣等方面存在的不同程度的障碍导致其个体间差异较大,因此将他们安置于何种环境接受教育一直以来都是特殊教育界讨论的重要议题。特别是随着20 世纪80 年代,W. Stainback 等人提出融合教育[3],强调平等、参与、合作,旨在满足所有儿童包括残疾儿童的需要,不论其差异和困难[4];以及美国孤独症研究著名学者Simpson 与Myles 指出普通教室安置方式能使孤独症儿童在以下几个方面受益,包括选择课程的多样性、增强技能的获得与泛化等[5]。这都使得人们越来越意识到普通教室应该是大多孤独症学生的首选安置形式。如美国教育部2010 年数据显示38.5%的孤独症学生有80 -100%的时间能够在普通班接受教育,18.1%的孤独症学生有40 -79%的时间在普通班接受教育,34.1%的孤独症学生只有0 -39%的时间在普通班接受教育[6]。由此可见,普通教室是大多孤独症学生的首选安置形式,融合教育是当今也是未来孤独症儿童教育发展的主要趋势。
在我国随着国际融合教育思潮的推进,2011 年修订了《残疾人随班就读工作管理办法》,其中明确提出随班就读的对象包括孤独症儿童。但目前我国真正纳入普通学校的孤独症儿童并不多,还有一些孤独症儿童由于普通学校拒收、教育需要得不到满足、扰乱正常课堂秩序等原因无法进入普通学校,只能进入特殊学校、机构,甚至不得不在家里接受训练。2007 年刘莹对江西省75 例孤独症儿童的调查显示,24.2%的孤独症儿童在特殊幼儿园或特殊学校就读,还有少数孩子没有进入任何学校和机构[7]。而且有研究表明,在普通学校接受教育服务的孤独症儿童,其教育需要并没有得到很好的满足[8]。此外,超过50%的家长和从业人员认为随班就读现有的政策、服务等方面不能满足孤独症儿童的需要[9]。与国外发达国家相比,我国孤独症儿童随班就读不仅在实施上存在种种挑战,而且在孤独症儿童随班就读的研究及政策方面也十分匮乏。本文试从政策、研究及实践三个层面分析我国孤独症儿童随班就读面临的挑战,并提出针对性的措施,以期为我国开展学龄孤独症儿童随班就读工作提供一些参考和借鉴。
二、我国学龄孤独症儿童随班就读面临的挑战
(一)随班就读政策不完善
第一,随班就读政策出台较晚。1994 年教育部才颁布《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法》,普通学校不得拒绝服务范围内的能在普通学校的残疾学生,但随班就读的对象主要是视力、听力言语、智力等类别的残疾儿童少年。由于没有明确提出孤独症儿童在随班就读之列,一些普通学校便以各种理由拒绝接收孤独症儿童就近入学。在这种情况下一些家长只好将孤独症孩子安置于特殊学校或机构中,但有研究表明将孤独症儿童置于隔离的环境中会增加挑战性行为,难以促进其社会交往能力[10]。在家长、专业人员等长期呼吁之下,学龄孤独症儿童的受教育权利及其教育安置形式终于通过法律形式确定下来。2006 年制订的《“十一五”残疾人康复规划》,正式将孤独症作为精神残疾列入残疾类别之一,需要为其提供特殊教育服务。但直到2011 年出台了修订的《残疾人随班就读工作管理办法》才明确提出将孤独症儿童纳入随班就读对象之中。
第二,随班就读政策内容不够具体。虽然明确提出随班就读对象包括孤独症儿童,但是并没有针对孤独症儿童在普通学校的具体教育安置形式、教学内容和评价体系的制定提供可供参考的细则,包括孤独症儿童在普通教室和资源教室学习的时间分配、普通教师和资源教师的教学内容和教学方法、如何评价其个人成长及转衔等。
第三,随班就读政策落实没有到位。根据深圳自闭症研究会组织的《中国自闭症人士服务现状调查—华南地区》数据显示,受访家庭中孤独症孩子大多在康复中心接受治疗,在普通学校就读的仅有10.43%[11]。虽然出台了孤独症儿童就近进入普通学校的政策,但由于相关的入学保障体系没有到位,依然有一些普通学校拒收孤独症儿童,如2012 年深圳一名孤独症儿童由于咬伤同学被学校送返家中[12]。
(二)随班就读的相关研究匮乏
第一,研究方法较为单一,以个案研究为主。由于孤独症儿童在认知和言语发展、社会交往、重复刻板的动作或狭窄的兴趣以及异常的感知觉方面存在不同程度的缺陷,加之个体间差异较大,这就导致了每一个孤独症儿童面临的困难都是不一样的。因此,目前随班就读研究使用的方法以个案研究为主,重点放在对随班就读孤独症儿童的干预和矫正上。如王艳杰对一名随班就读高功能孤独症儿童进行分阶段逐渐融合的干预,通过安排一名特教教师陪读的方式,在半学期以后该生在学业和交往能力上有了很大的进步[13]。魏轶兵对一个七岁孤独症儿童的自我概念进行分析研究,对其进行10 个月的综合干预并运用多种干预方法,发现综合运用干预方法可以改善儿童的孤独症状态,提高自我概念水平[14]。王伟等人通过对一名孤独症儿童进行干预,发现综合干预方法可以有效改善其语文成绩[15]。王梅对两名孤独症儿童进行“自我交往训练”,发现“自我交往训练”能有效改善其情绪行为,促进交往能力的发展[16]。程秀兰等人通过对某一孤独症儿童实施融合教育干预,发现融合教育对提高孤独症儿童的社会交往能力和语言表达能力,以及改善问题行为和情绪情感表达等方面取得了较好的治疗效果[17]。这些个案研究为我们干预随班就读孤独症儿童提供了有益的思路,但却很难推广到更大的孤独症儿童群体中去。更重要的是,我们无法仅仅通过个案研究就能证明,孤独症儿童的各种障碍都能通过随班就读得到改善。此外我们实施的干预在程序和研究设计上并不规范,也没有严格地实施以保证信效度,不符合循证实践的标准。
第二,研究内容多关注孤独症儿童个体言语和社会交往等个体性的发展,较少关注普通学校环境下学龄孤独症儿童的学业性发展。例如,缺少通过教什么和怎么教来满足程度各有差异的孤独症学生的教育需要的研究,缺乏对课程标准和教学策略的研究,对课堂生成的关注,缺乏教师如何改变课堂和教学以有效地使孤独症儿童与普通儿童获得知识的研究。此外,还缺少对学龄孤独症儿童的家庭研究,如家庭支持研究、家长实施干预研究等。Shubha 等人的研究发现,通过家长培训等活动,家长能够在日常生活中对孤独症孩子实施干预,并且孤独症孩子能很好的泛化学校中习得的技能[18]。
(三)随班就读实践困难重重
第一,教师缺乏相关孤独症儿童教育教学知识。孤独症儿童在随班就读的过程中,面临着巨大的环境刺激,如普通的上课铃声、同伴的碰触、杂乱无序的课间活动等对其而言都可能是巨大的折磨。此外,据调查约有63.26%的家长发现孩子语言表达有困难或无说话能力,能够独立完成复习功课任务的孤独症儿童仅有1.98%,超过一半的家长认为孩子有情绪控制问题[19]。因此不难想象这些儿童在进入普通学校以后遇到的困难。普通学校和教师虽然接收了孤独症儿童入学,但大部分教师较少为其调整课堂环境、教育教学、言语发展以及社会交往指导,也较少制订个别化教育计划或设置分层教学,有效支持的缺乏,参与集体活动的不足,再加之其自伤行为和干扰课堂秩序的行为[20],都使得在这种大班教学的情境下孤独症儿童的教育需要很难得到满足。
第二,同伴和普通家长对孤独症学生的接纳程度不足。周思佳对广州市海珠区16 所普通小学进行调查,发现80%以上的孤独症儿童在班里没有朋友或很少有朋友,同伴对其采取的态度大多是忽视和排斥[21]。此外,由于孤独症儿童在社会交往方面的困难,往往不会对同伴做出及时的回应,因此也很难与其他幼儿建立良好的同伴关系[22]。一些普通儿童的家长更倾向于在幼儿园阶段实施早期融合教育,随着学段的升高,家长的接纳程度逐渐降低,而且一些家长更倾向于将孤独症儿童放在普通学校的特殊班,且只在个别活动中实施融合教育[23]。高健访谈了7 名普通儿童的家长,仅有一人表示愿意让孤独症学生与自己的孩子同班[24]。2012 年深圳19名家长联名要求学校拒绝一名孤独症少年入学[25]。由此可见,一些孤独症儿童并没有受益于随班就读,在很大程度上随班就读成为一种摆设,孤独症儿童在普通班里出现“随班就混”的现象。
最后,缺乏对随班就读孤独症儿童的课程标准和评价体系做出相应的调整。这可能也是孤独症儿童在普通学校并没有获得家长预期效果的原因之一。有研究表明,有55.2%的普通学校可以接纳孤独症儿童但不做出任何特殊教学安排,有17.2%出于无奈而接收,拒绝和排斥的普通学校占到10.3%,愿意接纳孤独症儿童并做出特殊安排的普通学校仅占17.2%[26]。黄姗认为由于普通学校的政策和资源支持不足等原因,面对调整教学目标、教学内容、教学方法时教师则显得力不从心[27]。
三、对策
目前我国孤独症儿童的随班就读情况并不乐观,孤独症儿童入学困难,且入学后随班就读的质量并不高。普通学校不仅缺乏专门配套师资、康复器材及支持保障体系,而且普通教师和班级同伴普遍接纳不足,随班就读政策和实施等并没有做出相应的调整,再加上专业人员与家长配合不够,一些孤独症儿童的教育需要在普通学校并没有得到很好的满足。为满足孤独症儿童复杂多样的教育需要,需要加大随班就读政策支持,完善随班就读实践,以及深入随班就读研究。具体而言,除了完善入学方面的政策保障制度之外,还应加大孤独症专业师资培训力度,完善相应的支持保障体系,引进国外先进教育经验和干预技术,并结合我国现实情况大力开展随班就读实证研究,建立普通教育与特殊教育合作模式、良好的家校合作模式以及以家庭、社区为中心的干预体系,避免理论与实践脱节,为孤独症儿童制定合适的个别化教育计划并认真实施,使孤独症儿童得到提供适宜的教育和科学的干预。
(一)加大孤独症儿童随班就读政策支持
2014 年出台的《特殊教育提升计划(2014—2016 年)》提出全面推行融合教育,使每一个障碍儿童都能接受合适的教育,扩大随班就读规模。首先,在政府支持下,加快建立孤独症儿童就近随班就读的入学保障制度,完善相应的支持保障体系,为孤独症儿童随班就读提升质量提供强有力的政策支持。其次建立孤独症儿童随班就读的试点学校,保证在试点学校实现“零拒绝”,加强普通学校与特殊学校之间的合作,建立普通教育与特殊教育合作的模式。
(二)深入对孤独症儿童随班就读的研究
首先,研究方法多元化。研究者应加大实证研究的力度,开展如组群实验、单一被试实验等量化研究以及访谈等质性研究,规范研究程序和研究设计,并采取符合循证实践标准的干预,开发符合循证实践标准的中国本土化的有效干预。其次,研究内容多元化,以教学研究为主,同时关注孤独症儿童的家庭研究。研究者需要加强对随班就读中不同程度的孤独症学生的教学内容和教学方法研究。这是由于能够进入随班就读的孤独症学生的程度也是各不相同的,研究者需要据此研究其适宜的教育安置形式、教学内容和教学方法等。针对现有课程标准开发适宜孤独症儿童随班就读的课程标准或适当对孤独症儿童降低标准,深入研究如何有效地促进教师改变课堂、环境以及教育教学以适应孤独症学生的需要。此外,研究者还需要加强孤独症儿童的家庭研究,包括家庭生活质量、家庭支持构建、家长对孤独症儿童的教养方式以及家长或同胞实施干预等。实际上,很多研究忽视了家长和同胞兄弟姐妹在干预中的作用。但孤独症儿童任何成功的干预都离不开家庭的介入,仅依靠教师在学校时间的教育与干预是远远不够的。我们需要明确,研究孤独症儿童随班就读不仅为了更好的满足孤独症儿童多样化的教育需要,而且还是为了提升孤独症儿童家庭的生活质量和福祉。
(三)完善孤独症儿童随班就读实践
第一,加强多学科、多方力量的合作。教师需要依靠学校或政府、社会的力量建立多学科团队,对随班就读的孤独症儿童进行全面评估,并为其制定适合的个别化教育计划,以此决定孤独症儿童接受教育的环境和时间安排如全日制普通班或部分时间在普通班、部分时间在资源教室等。加强家长与教师之间的合作,家长平时多帮助孤独症孩子提前预习课程,在日常生活中泛化教师实施的干预计划,及时与教师沟通了解情况等。很多家长认为更多的正式支持如专业人员的支持能够使孤独症孩子甚至整个家庭受益,从而提高整个家庭的生活质量[28]。因此,在普通学校中实施的教育与干预并不仅仅止于学校之中,而是需要家长在自然的情景下继续实施干预,使得孤独症儿童能够泛化习得的技能,相应的普通学校也会为其提供支持,建立良好的家校合作关系。
第二,增强教师在孤独症教学方面的相关知识和技能。教师需要根据个别化教育计划和教育安置形式调整教学目标、教学内容及教学方法,减少教室环境刺激,采取班级授课、小组合作与个别辅导相结合的方式进行教学活动。但还要根据孤独症学生的需要及程度辅以不同的教学和支持,如交往训练、学业辅导、对问题行为进行功能性分析以及干预等,帮助其融入班级,减轻家长压力。对于程度较好、学业能力较强的孤独症学生,教师主要针对其社会交往能力进行干预,可采用社交故事法、卡通对话法等教导其理解他人话语中隐藏的含义。对于程度较差、学业能力较弱的孤独症学生,教师则针对其学业能力给予辅导和支持,如使用视觉提示方法干预其理解数学应用题的能力。同时,组织教师专业培训,加大孤独症专业师资培训力度。
最后,提升同伴和普通家长的接纳程度。教师应创造机会让孤独症学生与其他同伴尽量一起参加班级活动,并根据其特点使其担任一定职务或承担某一任务。同时,对孤独症学生实施干预时可采用同伴介入法,增加课堂教学中普通学生与孤独症学生之间合作完成作品的机会。每隔一段时间召集家长观摩课堂并召开家长会,组织学生和家长认识什么是孤独症,讨论班级中有孤独症学生后发生了哪些好的变化,是否应排斥孤独症学生的融入等。
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