慢性阻塞性肺疾病患者社会支持的研究进展



慢性阻塞性肺疾病患者社会支持的研究进展

严鑫1，郭秀君2，孙敏芝2，何丽3

(1.南京中医药大学 护理学院，江苏 南京 210023；2.南京市中医院 护理部，江苏 南京 210001；

3.昆山市中医院 护理部，江苏 昆山 215300)

世界卫生组织预计，至2020年慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)将成为全球范围内继心脑血管病之后的第三大死因，居世界疾病经济负担第5位[1]。COPD患病率居高不下，有逐渐增高的趋势，且作为一种慢性呼吸系统疾病，其漫长的病程对患者的学习、工作、生活都造成不良影响。有研究[2]表明，社会支持通过缓解患者压力和直接影响患者的身心健康及社会功能而对患者的生活质量有所助益。影响社会支持的因素较多，患者自身、医护工作者以及家庭照护者是社会支持中的三大主要参与元素，本文主要从这三个方面对COPD患者的社会支持及相关性研究进展进行综述。

1COPD概述

1.1COPD的概念和流行病学特征2012年3月，中华医学会呼吸病学分会对COPD指南进行了修订，将COPD定义为：一种持续气流受限为特征的可以预防和可以治疗的疾病[3]。在全球范围内,受COPD困扰的患者多达6亿，每年有275万人因此病死亡。目前，我国COPD患者总人数达2700万，40岁以上的人群中COPD总患病率达8.2%。我国COPD的病死率居于死因顺位的第4位，而南京地区COPD的已知患病率达5.9%，病死率则位居死因顺位的第3位[4]。

1.2COPD对患者日常生活的影响COPD患病率居高不下，有逐渐增高的趋势,且作为一种慢性呼吸系统疾病，其病程漫长，医疗费用较高，加之COPD患者多会出现一定程度的劳动力丧失、疾病发复发作等情况，患者的学习、工作、生活等受到较大的影响。Bentsen等[5]将开始要接受肺功能训练的100例COPD患者与常模比较，发现患者的精神和健康方面的得分显著低于常模(P<0.05)，且极重度COPD患者受到的影响最为显著。宋芳等[6]对上海郊区的95例COPD患者进行COPD患者生活质量测评问卷的评分(COPD assessment test,CAT)，研究结果表明，95位患者中因疾病对生活“轻微影响”的占2%，“中等影响”的占 52%，“严重影响”的占29%，“非常严重影响”的占18%。COPD患者因长时间的就医或住院治疗，随着病程的延续会出现失眠、烦躁、易怒等不良情绪。陈春敏[7]的研究发现，COPD患者情绪障碍严重，69%的患者存在焦虑情绪,66%的患者存在抑郁情绪，且焦虑、抑郁发生率与呼吸困难、日常生活能力和生活质量相关,与第一秒用力呼气量无关[8]。

2社会支持

2.1社会支持的概念社会支持是指一个人感受到的感情或实际上给予自己帮助的有关方面关系的总称[9],包括主观支持、客观支持以及支持利用度三方面。客观支持包括物质上的直接援助和社会网络、团体关系的存在和参与,这类支持独立于个体的感受,是客观存在的现实支持；主观支持是指个体在社会中受尊重、被支持、被理解因而产生的情感体验和满意程度,与个体的主观感受密切相关；支持利用度是个体对各种支持的主动利用，包括倾诉方式、求助方式及参加活动的情况[10]。

2.2COPD患者的社会支持现状有研究[11]显示，较高的社会支持能提高老年慢性病患者的自我效能、认知及自我管理能力，从而改善疾病对日常生活的影响；而社会支持较低或缺乏社交网络会使患者出现社交孤立感、不能有效应对疾病，并逐渐发展出现不健康的生活方式[12]。高欢玲等[13]研究发现,主观支持对改善 COPD 患者服药依从性有积极的作用；客观支持与戒烟、呼吸康复训练成正相关。曾德文等[14]的研究结果显示,COPD患者的社会支持为中等水平，与其他慢性病相比，社会支持度相对较低,与朱杰敏等[15]的研究结果相似。高建蓉等[16]对100例COPD患者的社会支持情况进行调查，同时以100例健康人为对照组进行比较，结果显示：COPD患者社会支持总得分、主观支持得分以及社会支持利用度与对照组比较，差异有统计学意义(P<0.05)，而客观支持得分差异无统计学意义(P>0.05)。近年来，国家对医疗服务及预防保健服务的建设越来越重视,患者能得到较多的物质和精神方面的支持，但COPD患者的主观支持及支持利用度得分低则说明患者在实际生活中,家人、亲朋好友对其所给予的支持尚未达到令其满意的程度，并且由于COPD患者患病后社会活动减少,主动利用社会资源行为减少。

3社会支持相关研究的进展

影响COPD患者生活质量的因素很多，包括生理、心理及社会因素等，社会支持是社会因素中的重要方面。社会支持最主要的三大参与元素为：患者自身、医护工作者以及家庭照护者，从这三个方面入手，提高社会支持度，能有效促进COPD患者生活质量的改善。

3.1患者自身

3.1.1COPD患者的自护能力COPD患者在病程中，由于肺功能的损伤，会出现一定程度的劳动能力丧失、自我护理能力下降等情况。影响自我护理能力的因素有很多，社会支持作为社会因素的重要方面，它与COPD患者自我护理能力关系的报道，目前国内较少。赵文芳等[17]的研究发现，COPD患者的社会支持处于中高水平，自我护理能力呈中度积极，相关性分析得出：COPD患者的社会支持和自我护理能力呈正相关。Ashmore等[18]研究中，由健康教练通过健康工作手册及每周的电话随访对COPD患者进行为期20周指导，结果显示，患者的自我管理能力提高，能够有效地进行自我护理及完成肺康复训练，与陈丹等[19]的研究结果一致，即通过强化对COPD患者的健康教育指导,能延缓疾病的发展,提高患者的自护能力和生活质量。

3.1.2COPD患者的疾病不确定感疾病不确定感是指缺乏确定与疾病有关事物的能力[20]，它通过影响患者的心理和应对能力，使患者的压力增加，从而在病程中的依从性降低，最终对疾病恢复和生活质量造成影响。近年来，国内外对于癌症患者疾病不确定感的研究较多，而对于COPD患者疾病不确定感的情况报道较少。有研究[21]显示，COPD患者疾病不确定感较高,呈中等强度,与患者焦虑、抑郁心理状态呈正相关,需加强对COPD患者的健康教育和心理支持。贡浩凌等[22]研究发现，疾病不确定感与生活质量之间呈负相关，与社会支持之间也呈显著的负相关[23]。因此，临床的医护工作者应关注COPD患者的疾病不确定感,提供有效的社会支持,以提高其生活质量。

3.1.3COPD患者的疾病知识及护理服务需求情况COPD病程较长，在一定程度上需要依赖患者的自我护理能力，而患者对疾病知识的了解情况直接影响患者的自护能力。杨春琴[24]对上海市闸北区大宁、临汾与彭浦社区320名COPD患者进行了问卷调查，了解患者对疾病的认知情况，研究结果显示：COPD患者在呼吸功能锻炼方法、疾病康复的家庭因素、治疗措施、患病原因4个方面的知识认知率较低,分别为16.3%、26.6%、50.0%、35.9%；COPD患者对用药指导、营养饮食、家庭护理、功能锻炼护理服务需求高,均大于60.0%,对家庭氧疗的需求低于其他4项。廖蕾等[25]对重度COPD患者进行问卷调查发现，35%的患者曾经不正规使用过激素，60%的患者未规律服用控制COPD的药物，60%的患者能够正确使用吸入装置，68.3%的患者未定期看呼吸科门诊，71.7%的患者未进行呼吸功能锻炼，55%的患者未注射过疫苗或服用过增强免疫的药物。以上研究结果提示，COPD患者对疾病相关知识方面缺乏一定程度的了解，医护人员应根据患者具体情况及需求，提供个性化的护理服务，帮助患者最大限度地利用社会支持。

3.2医护工作者医护工作者是患者社会支持的重要组成部分。COPD是一种慢性呼吸系统疾病，除在疾病的发作期，患者会选择住院治疗，其余大多数的时间患者都是在家庭中度过。因此，将院内治疗与院外的社区护理相结合，才能整体地、延续性地为患者提供综合性的服务，这一切的开展依赖于社区护理工作者的努力。

3.2.1护理专业性社会支持对COPD患者生活的影响护理专业性社会支持是指护士在对患者进行综合评价分析，评估患者全身状况、知识层次、职业性质等情况，制定有针对性的计划。大量研究[26]表明，护士提供的咨询和干预管理对患者的健康和生活具有积极影响。容娟等[27]的研究中，将84例患者随机分为观察组和对照组，观察组给予护理专业性的社会支持，分别于患者出院前和出院3 个月后对其生活质量和肺功能各进行一次评估、复查，结果显示：两组差异有统计学意义(P<0.05)，认为护理专业性社会支持能够充分激发患者参与护理的能力，提高患者的遵医性，从而改善患者的肺功能、提高生活质量。Yohannes[28]对慢性疾病社区居家护理的研究进行了Meta分析，共纳入了12篇文献，慢性疾病的种类包括心力衰竭、脑卒中、冠状动脉粥样硬化性心脏病及COPD等，总结发现，慢性疾病的社区居家护理能有效改善患者的疾病状况，因此认为社区护理工作者对于患者的健康有积极影响，能降低患者的病死率，减少住院次数。

3.2.2社区护理工作者的慢性病认知水平及需求目前，我国社区护理发展不完善，社区护士的专业水平参差不齐，从而限制了社区人群向社区工作者寻求相关慢性病知识及预防保健等，不能充分发挥社区护士的支持作用。卿泉[29]对桂林4城区获得社区护士上岗证的98名在职在岗社区护士(分别来源于社区服务中心和民办社区卫生服务站)进行了问卷调查，了解其对慢性病相关知识的认知水平及培训需求情况，结果显示：两个机构的社区护士在年龄、职称以及学历等方面，经比较差异均有统计学意义(均P<0.05)。其中，社区服务中心护士平均年龄在33岁左右，而民办社区服务站护士较年轻，平均年龄在21左右；在职称和学历构成方面，社区服务中心的护士也优于民办社区卫生服务站的护士(P<0.05)；在慢性病认知水平方面，社区卫生服务中心与民办社区卫生服务站护士对于COPD相关知识存在不同程度的认知误区，但在COPD诊断金标准、COPD能否治愈等6个方面的差异有统计学意义(P<0.05)，民办社区卫生服务站护士对COPD防治知识更缺乏；在培训需求和方式方面，社区卫生服务中心与民办社区卫生服务站护士均未参加过任何形式的COPD知识培训，99%的护士认为迫切需要COPD相关知识的培训，在学习需求方面的差异无统计学意义(P>0.05)；在培训方式选择上存在差异，社区卫生服务中心的护士更倾向于脱产参加培训班以及专科人员社区讲座，而民办社区卫生服务站则更多地选择自学以及专科人员社区讲座。总的来说，社区护理队伍的专业水平不高[30]，因此，相关医疗管理部门应对社区护士进行针对性的培训，使社区护理工作者能更好地掌握慢性病相关知识，为居家COPD患者的规范化管理打下良好的基础。

3.3家庭照护者在COPD患者的实际生活中,家人、亲朋好友对其所给予的支持是最主要的，而在其所有的社会关系中,夫妻关系与子女的关系是最为密切和直接的，并且多数患者的主要家庭照护者就是配偶和子女。对于家庭照护者来说，在患者漫长的病程中，家庭照护者也会存在压力和负担。Cedano等[31]对80例长期需要氧疗的COPD患者家属进行了健康及压力状况的调查，发现患者家属主要反映疾病对他们的精力以及心理产生较大的影响，长期的照护使家属负担过重，生活质量降低；Lindqvist等[32]对COPD女患者的配偶进行调查发现，当疾病处于初期、病情较轻时，患者配偶的生活不会受到很大的影响，并且也不需要向专业健康照护者或者是政府部门寻求支持；但当疾病进一步发展，患者配偶转变为照护者的角色，疾病知识的缺乏及突然地负担，会让他们觉得政府部门及专业健康照护者没能给予足够的支持和关心。

4展望

社会支持作为机体康复的重要资源，能够有效改善患者的生活质量，因此也越来越受到重视[33]。但目前有关社会支持的研究还不完善。为此，笔者提出以下几点建议：(1)COPD患者年龄越大、病程越长、呼吸困难越严重,对社会支持评分影响越明显[34]。不同年龄、病程、疾病严重程度的患者，对于疾病相关知识的认知、接受程度是不一样的，因此他们的护理服务需求也是不一样的。而目前临床上对于COPD患者的护理和健康教育是比较宽泛和专业的，对于患者和家属来说难以理解，如何针对患者的个体情况针对性地给予有效干预，使患者和家属更容易理解和遵医，是临床工作者需要进一步研究的重点之一。(2)COPD病程长,除了疾病的急性发作期的患者需要住院治疗，患者其余大多数的时间都是在家庭中度过，因此在患者疾病稳定期，将院内治疗延续到社区至关重要，可有效改善患者症状，提高生活质量[35]。目前我国社区护理水平，与国际上社区护理水平仍有很大差距[36]，比如美国要求社区护士应具有本科以上学历和丰富临床经验；英国对社区护士的要求比医院护士要高，需经过3年基础教育，毕业后再进行1年社区护理技能培训才能上岗。相对来说，我国的社区护理专业人员的专业素质良莠不齐，普遍水平不高，有待于进一步加强。(3)家庭照护者往往是容易被忽视的角色，但在漫长的病程中他们也承受着压力和负担，患者的疾病及长期的照护也会对他们的身心造成影响。社会支持的很大一部分来源于家庭的照护者，而对于他们的压力以及疾病知识的需求状况未见较多报道，今后应引起重视。

【 关键词 】慢性阻塞性肺疾病；生活质量；社会支持

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(本文编辑：沈园园)

【 文章编号 】1008-9993(2015)03-0024-04

【 中图分类号 】R563

【 文献标志码 】A

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2015.03.007

【 通信作者 】郭秀君,E-mail:guoxiujun6507@163.com

【 作者简介 】严鑫，硕士在读,主要研究方向为临床护理、中医护理

【 基金项目 】江苏省中医药局科技项目(LZ13106)

【 收稿日期 】2014-05-24【 修回日期 】2014-10-03