社会支持理论：促进自闭症儿童康复的路径研究

作者简介：韩莎莎（1992.07-），性别：女，民族：汉族，籍贯：浙江宁波，单位：浙江师范大学。

摘 要：自闭症，也称孤独症，是一种广泛发展障碍性疾病。而就目前我国现状而言，自闭症儿童存在着多方面的困境，而社会支持的不足及缺乏是造成个人与社会问题的基本原因。本研究发现从社会支持理论出发，促进自闭症儿童康复是一个不错的路径选择。

关键词：社会支持；自闭症儿童；康复；路径

一、研究背景

近几年来，随着自闭症儿童的发病率越来越高，自闭症患者的数量逐年增加，关于自闭症的电影例如《海洋天堂》、《雨人》等的放映，“自闭症”这个词语逐渐进入公众的视野，引起广泛的社会关注。自闭症，也称孤独症，是一种广泛发展障碍性疾病，其主要特点是社会功能障碍、人际交流障碍、行为和兴趣刻板，是严重危害儿童身心健康，并影响家庭、社会功能的一种新型疾病。而目前自闭症儿童面临着边缘化的困境。根据目前国内的研究，也没有从一个真正的理论视角出发，来探讨相应的路径选择，因此本研究以社会支持理论为视角，在相关调查的结果上，探讨促进自闭症儿童的路径选择。

二、研究设计

（一）研究方法。本研究通过对浙江省金华市193个市民进行相关问卷调查，用科学的数据来分析社会公众对自闭症儿童的支持程度。另外，笔者通过与有3名自闭症儿童的家长以及从事自闭症儿童教育的王老师进行深入访谈，从侧面来了解目前各个层面对于自闭症儿童的社会支持。

（二）分析框架。社会支持作为一种理论框架，在理解个人与社会问题的过程中，其基本的理论假设是个人或社会问题的产生源自其社会支持网的断裂。因此要想解决问题的根源，必须从恢复社会支持网开始。总体来看，个体的社会支持网结构大致可分为家庭支持、社区支持、国家支持、社会支持等四个层次。因此社会支持体系在结构上呈现出以个体为核心，由几个同心圆构成的社会支持格局（如下图所示）。

三、研究发现

（一）现状与问题。在社会大众的调查中，对于自闭症儿童这样一个特殊群体，我们发现其社会支持网络存在着严重的断裂现象。就家庭支持来说，自闭症小孩的到来让许多家庭承受了巨大的经济压力和精神压力，家长本身就需要被支持。就社区支持而言，目前社区尚未对这个群体有专门针对性的服务和活动。在我们调查的三位自闭症儿童的社区目前没有相应的情绪上的支持、物质支持、信息支持等。就国家支持而言，政府还未出台相关的法规政策来保护特殊儿童的权利和权益，更没有专门针对自闭症儿童的，因此就缺乏了很多的相应的资源。就社会支持而言，目前社会公众对于自闭症儿童的认知度和支持度依然较低。在我们的调查中，有三成的被调查者没有听说过自闭症儿童。而对自闭症儿童有所了解的被调查者对自闭症儿童的表现和成因都不是很了解。他们的了解都仅仅停留在表面。另外更重要的一点是有一半的被调查者表明即使想要帮助也不知道如何帮助，没有一个有效的机制或者体制给予社会大众对自闭症儿童提供帮助的途径。因此，自闭症儿童在这些层面都存在着严重的问题，同时另一方面也正是适用了社会支持理论。

（二）分析与对策。根据以上现状及问题的分析，本研究也将从重新恢复和发展社会支持系统出发，通过对于家庭、社区、国家和社会这四个层面各自的支持系统的发展，进而促进整个社会支持系统的完善，促进自闭症儿童的康复。

1.家庭为本：促进家庭功能的恢复。自闭症的家庭支持系统是指以血缘为基础，主要指与自闭症儿童一起共同生活的家庭成员，包括父母、兄弟姐妹、祖父母，这是家庭支持的核心来源，它可以提供综合性的支持资源如经济、心理、接纳等多方面的支持。主要可以由以下几个方面来实践：首先是促进家长对自闭症儿童的接纳。我们发现对家长而言，拥有一个自闭症小孩，一开始是无法接受的。但是如果家长对自己的小孩都无法接纳的话，那么家庭的功能就无法实现。其次是给予家庭以情感支持和心理疏导。自闭症儿童的康复是一个漫长的过程，家长所承受的经济压力、精神压力、教育压力等等都是难以想象。因此需要社会工作者或者其他工作者可以发挥一定的作用，给予家长一定的情感支持和心理压力的缓解和疏导，促进家庭功能的恢复。

2.社区融合：创造良好的社区氛围。自闭症儿童的社区支持系统可提供对情感交流、社会接纳、融合的支持，通过营造一种宽松的社区氛围，帮助自闭症儿童与家庭融入社会。在社区主要是建立社区互助的渠道以促进社区融合。在我们的调查中发现，有约一半的被调查者对自闭症儿童表示同情但不知道该如何帮助。社区中可以成立社区帮扶小组，组织那些愿意帮助自闭症儿童的人，定期开展公益活动。比如进行自闭症儿童相关知识的宣传，捐衣捐物，定期帮助自闭症家长照看孩子等等。同时也可以减少社区成员对于自闭症儿童的偏见或歧视，促进社区更加融合，创造良好的社区氛围。

3.政府主导：建立有效的社会支持系统。自闭症儿童的国家支持系统是指以福利与社会政策为基础，通过福利国家的建设和社会保障体系的发展，为个体或家庭提供社会保障、失业救济等，实现有尊严的个体或家庭生活。一方面需要加大自闭症儿童的社会保障力度。根据访谈的结果，笔者发现自闭症儿童家庭大都面临着高额的医疗费用和教育费用，经济是他们目前的一大困境。而国家却没有通过福利及保障的发展，来减轻自闭症儿童及家庭的负担，促进自闭症儿童更好的康复。另一方面制定并实施相应的社会政策来增强自闭症儿童的社会福祉，提高他们及其家庭应对社会风险的能力。而政府政策的出台也意味着政府对其的关注，从而可以提高公众的关注度和认知度。

4.社会支持：形成良好的服务机制。社会支持最需要的就是能够形成良好的服务机制。包括专门机构的服务，以及志愿者的服务。因此要推动建立专门机构，通过政府购买服务等形式来给予民间机构资金以及其他支持，让对自闭症儿童的服务更加专业化。其次推动志愿者体系建立。只有专门有效的志愿者体系才能使得这些孩子更好的被照顾。

四、讨论与结论

自闭症儿童作为一个特殊的群体，其面临着多方面的困境，而这些困境正是由于社会支持网的断裂造成的。因此本研究着重于在深入认识社会支持理论的基础上，提出如何重新建构自闭症儿童的社会支持系统的路径。通过研究发现可以从社会支持的四个层面进行：①家庭为本：促进家庭功能的恢复；②社区融合：创造良好的社区氛围；③政府主导：建立有效的社会支持系统；④社会支持：形成良好的服务机制。在促进这四个支持系统发展的基础上，从而完善自闭症儿童的社会支持系统，促进其更好的康复和发展。

（作者单位：浙江师范大学）

参考文献：

[1] 刘晓.中国人的社会支持与心理健康的相关研究[D].西南大学，2010.04

[2] 倪赤丹.社会支持理论：社会工作研究的新“范式”[J].广东工业大学学报，2013.05

[3] 杜元可.自闭症儿童照顾者的社会支持网络研究[D].中国青年政治学院图书馆，2011

[4] 张静霞.论我国自闭症儿童的康复权益保障[J].学理论，2013.09

[5] 吴国栋.自闭症儿童社会支持活动实务与评估研究[D].华中科技大学，2012.06

[6] 贺晓宇.特殊儿童教育中的志愿服务研究——以自闭症儿童教育为例[J].华章，2013.05

[7] 黄晶晶， 刘艳虹.特殊儿童家庭社会支持情况调查报告[J].中国特殊教育， 2006.

[8] 陈琳.自闭症儿童家长的困难与愿望——对上海市三名自闭症儿童家长的社会支持需求情况的质的研究[J].文教资料，2011.10.