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Autism及相关术语的概念更迭和感知研究综述

2024-12-26刘宇翀朱绘霖

新医学 2024年12期
关键词:孤独症

【摘要】文章综述了孤独症概念在西方与中文语境中的演变及感知,强调语言在构建孤独症认知的重要性,并提供了相关语言的翻译、解释和使用指南。西方关于“以人为先语言”和“身份优先语言”的讨论,反映了孤独症社群对身份认同的不同观点。中文语境中,孤独症话语由医学专业人士主导,公众的认知往往基于医学和慈善视角。不同中文使用者对于孤独症术语的建构和感知不同。“孤独症”和“自闭症”两个医学名词翻译隐含污名,尤其是“自闭症”因“自我封闭”的负面联想,常与“危险”“负担”等负面标签相连。如“星星的孩子”“闭娃”等行话尽管流行,但因其浪漫化、贬低性含义,以及对成人的忽视受到孤独症谱系障碍社群反感。“孤独症谱系障碍”因其贬义较少而更受欢迎。孤独症人士偏好中性和非病理化的表述。文章呼吁中文语境下的孤独症讨论应关注个体经历,尊重其主体性,反思潜在的健全者中心主义倾向,推广神经多样性理念,以促进社会对孤独症的全面理解和接纳。

【关键词】孤独症;语言使用建议;社会建构;健全者中心主义;神经多样性;术语感知;中文语境

Areviewofconceptualchangesandperceptionstudiesofautismandrelatedterminologies

LAOUchong,ZHUHuilin

(ChildDevelopmentandBehaviorCenter,theThirdAffiliatedHospitalofSunYat-senUniversity,Guangzhou510630,China)

Correspondingauthor:ZHUHuilin,E-mail:zhuhlin6@mail.sysu.edu.cn

【Abstract】ThisreviewprovidesanoverviewoftheevolutionandperceptionsoftheconceptofautismwithinWesternandChinesecontexts,aswellastheperceptionsofvariousgroupstowardofficialandrelatedterminology.Itemphasizetheimportanceoflanguageinconstructingsocialcognitionandvaluesofautism,offeringaguidetothetranslation,interpretationandusageofautism-relatedlanguagesinChinese.ThediscourseintheWestsurrounding“person-firstlanguage”and“identity-firstlanguage”reflectsdivergentperspectivesonidentitywithintheautisticcommunity.IntheChinesecontext,thediscourseonautismislargelyledbyprofessionals,withsocietalunderstandingofautismoftenshapedbymedicalandcharityperspectives.DifferentChineseusersconstructandperceiveautism-relatedtermsindiverseways.Themedicalterms“孤独症”(gūdúzhèng)and“自闭症”(zìbìzhèng)carrystigmatizingconnotations,especially“zìbìzhèng,”which,duetoitsnegativeassociationwithself-imposedisolation,isoftenlinkedwithnegativelabelssuchas“dangers”or“burdens.”Termslike“星星的孩子”(xīngxīngdeháizi)and“闭娃”(bìwá),despitetheirpopularity,arecriticizedbytheautisticcommunityfortheirromanticizedanddemeaningconnotations,andforoverlookingadultautisticindividuals.Theterm“孤独症谱系障碍”(gūdúzhèngpǔxìzhàng’ài)ispreferredforitslesserstigmatizingimplications.Autisticindividualspreferneutralandnon-pathologizingexpressions.ThisreviewcallsfordiscussionsofautismintheChinesecontexttofocusonindividualexperiences,respecttheirsubjectivity,reflectonpotentialableisttendencies,andpromotetheconceptofneurodiversity,tofosteramorecomprehensiveandinclusivesocietalunderstandingandacceptanceofautisticpeople.

【Keywords】Autism;Languageusesuggestion;Socialconstruction;Ableism;Neurodiversity;Termperception;

Chinesecontext

语言不仅是信息交流的工具,也是构建世界观、自我认知及对他人理解的重要媒介[1]。通过言语和文字,人们不仅传递信息和概念,还塑造并维系着特定的社会意识形态[2-3]。Autism,中文翻译为“孤独症”或“自闭症”(后文用孤独症),来自西方医学领域,涵盖了社交沟通、行为和兴趣方面的多种特征[4]。一方面,autism这一现实是客观存在的,人们能够通过感知和观察孤独症的现象来认识孤独症[5]。另一方面,人们对现象的描述和评价是建构性的,也就是说,“真相”是主观的[1]。因此,随着人们对事物看法的变化,语言也在不断地被更新和赋予新的含义。

本综述从语言建构的角度出发,阐述autism概念在西方主流话语中的演变,以及autism概念引入中文语境后,如何在中国精神医学界和社群(community)经历了本土化和重塑的过程。另外,本文也会指出在这一过程中,autism在中文语境中的翻译、转换以及传播受到了污名化的影响,并隐含了健全者中心主义(ableism)的价值观。最后,基于神经多样性(neurodiversity)视角、残障的社会模式和《联合国残障包容传播指南》[6],本文提出在中文语境下的autism相关语言的翻译、解释和使用指南。

1Autism概念在西方语境中的演变

Autism一词源自于希腊语“autos”(意为“自我”),“-ism”(意为“主义/状况”)[7],最初由瑞士精神病学家Bleuler在1911年提出,用于描述精神分裂症者表现出的一种逃避现实、沉溺于内心世界的倾向,Bleuler认为这种倾向表现为过多的“象征”[7]。然而,随着二十世纪中叶美国儿童心理学家Kanner的研究报告广泛传播,autism的概念发生了根本性转变[8]。这一时期的学者倾向于将autism视为一种“显著缺乏想象力”的状态,即认为autism人士缺乏“象征(symbols)”的应用,是一种“缺陷(deficits)”[9]。这种观点被医学界普遍接受,并沿用至今。

在传统的医学病理视角下,孤独症被视为一种“个体”的生理和功能上的“缺陷”或非健全,特指一类以显著的社会交往和沟通障碍以及重复刻板行为和兴趣为特征的神经发育障碍(neurodevelopmentaldisorder)[4]。孤独症个体被认为是“异常”或“失能(dysfunction)”,医师最为了解如何治疗个体以达到“正常”,此种观点符合传统的医学病理模式(pathologicalmodel)[10]。同时,由于孤独症人士的挑战被视为是个体的问题,他们会被看作是社会负担、同情的对象,无法掌控自己的生活和参与社会,需要依赖别人的善意。因此,全社会需要对他们施以仁慈,依赖外部力量代为发声,这种观念符合残障的慈善模式(charitymodel)[11-12]。无论是医学还是慈善模式,都未能充分考虑到因环境支持不足而给孤独症个体及群体带来的挑战。同时,这两种模式也往往忽视了孤独症个体的独特优势及其对社会与文化的积极价值和贡献。在这样的视角下,孤独症个体丧失了自己的主体地位,威胁其身份认同和心理健康[13]。

尽管基于上述医学病理模式和慈善模式的视角仍然是主流,但随着二十世纪90年代神经多样性理念的提出[14],社会残障模式(socialmodelofdisability)的逐渐兴起并流行[10],伴随孤独症人士个体积极分享自己的第一人称体验[15],以及孤独症学者(autisticresearcher)对当前的主流观点、概念和方法进行反思和批判[16-17],关于孤独症的话语已逐渐转为“差异而非缺陷(differencebutnotdeficit)”[18]。

2社会残障模式和神经多样性方法

根据社会残障模式,孤独症人士面临的许多社交互动挑战和融入困难,主要是因为其所在环境未能针对孤独症人士的需求做出适当的调整,从而造成了客观上的障碍,限制了孤独症人士发挥最大潜能的机会。社会残障模式一方面承认孤独症人士面临的挑战确实存在,另一方面强调这些挑战的产生和发展与社会环境和个人之间的相互作用密切相关,反对仅要求个体单方面作出改变的观点[19-20]。

二十世纪八九十年代,随着Grandin等[21]和Williams[22]的自传面世,孤独症人士社群(autisticcommunity)逐渐重塑对自己的孤独症身份认同——从“孤独症是人类的悲剧”转变为“孤独症是人类的自豪”[15]。在这个大背景下,神经多样性的概念逐渐成形并不断发展。神经多样性指人类存在神经认知功能差异性的事实[23]。值得注意的是,神经多样性的理念最初是由孤独症人士社群内部共同提出和发展,随后逐渐扩展至其他神经发育状况群体[14]。神经多样性相关术语的中英文名称及其一般定义见表1。

神经多样性作为一种概念,可以呈现在科学事实、社会观念、价值观、范式、社会运动、取向和方法多个层面[30]。其中,神经多样性范式挑战了传统的病理学范式,试图建立一种新的、能被学界和孤独症人士社群共同接受的理论框架,承认神经多样性所表达的科学事实,并在此基础上定义一系列概念、原则和研究方法。与科学范式通常提供一套相对统一的理论框架、模型和价值观不同,虽然神经多样性方法/取向的核心理念秉持对神经多样性的尊重,但在具体实践和理论上更加多样[28]。迄今,关于神经多样性的定义及其相关概念和方法表述依然存在多种尚未达成共识的议题。例如,神经多元人群是否应包括诸如存在精神分裂症、双相情感障碍、器质性脑损伤等精神心理状况在内的人群,以及神经多样性的操作概念(operationalconcept)应该是作为一个连续谱系还是分类系统等问题[28]。尽管存在分歧,目前普遍接受的观点是,神经多样性运动倡导全社会应该接受神经多元个体的独特性,鼓励他们的社会参与,保护他们免受歧视。它明确反对“神经典型”视角下的歧视性霸权结构,推动建立一个更加包容和多元的社会[31]。

需要指出,神经多样性方法并非完全吸纳社会残障模式,尤其是强社会模式的观点。强社会残障模式主要强调社会阻碍因素造成的残障[28]。然而,神经多样性方法是一种介于医学模式和强社会模式的中间观点,强调残障问题的解决可以通过重塑环境和社会结构,如减少污名化,或通过教授个人适应技能来实现,追求治愈或使残障人士“正常化”的目标是不恰当的,应当接受神经性残障个体的本来面貌,并重视大脑和思维的多样性[19,30]。神经多样性是人类多样性的一个方面,每个人都以其独特的思维方式或大脑结构拥有自己的优势,同时也是社会繁荣和创新力的一个源泉[32]。这使得孤独症人士摆脱了必须被“治愈”的束缚。因此,在神经多样性框架下,孤独症不再被视为一种需要修正的状态,而是成为个体身份的一部分[33]。

虽然神经多样性运动和方法涉及多个方面,包括语言讨论、倡导、批评、游说,以及影响政策制定和科学研究的设计与方法论等,但当前运动的核心驱动力最为集中在与神经多样性相关语言使用的讨论上[31]。不当或病理性语言可能会对神经多元个体的福祉和生活质量产生负面影响[34]。例如,使用“患者”“缺陷”等病理性的词语会给神经多元人士带来污名化的体验,在科学研究中普遍使用的“正常发育”“健康对照”作为神经多元群体的对照组的时候,往往会隐含单一的正常和健康划分标准,以及二元对立的惯性思维[20]。采用合适的语言和术语,不仅能为神经多元人群赋能,还能改变公众对他们的态度[34]。因此,语言的辩论成为神经多样性运动的核心驱力就可以被理解了。

3西方对孤独症相关语言的讨论

在关于语言的辩论中,最受关注的是以人为先语言(person-firstlanguage,PFL)和身份优先语言(identity-firstlanguage,IFL)的讨论[35-36]。PFL主张避免直接使用标签或特定形容词来定义个体,以免形成刻板印象和歧视,强调特定标签只是个体经历、需求或特征的一小部分[37]。相反,IFL则强调特定标签是个人身份中不可分割的组成部分[38]。例如,“个体有(with/has)孤独症”是PFL,而“个体是(is)孤独症”则是IFL。孤独症社群对于PFL和IFL的核心争议,在于孤独症是应被视作个体身份的一个独立部分(“孤独症只是我的一部分”),还是一个不可分割、值得自豪的身份(“孤独症定义了我是谁”)[36,38]。

为避免对残障人士的污名化,美国心理协会(AmericanPsychologicalAssociation,APA)在2010年发布的《APA出版指南第六版》中指出:“应尽量避免给个体贴标签……研究参与者往往会因此丧失他们的个性……尤其是在描述有残障的个体时,他们容易被简单地等同于其状况”[37]。

另一方面,支持IFL的人认为,孤独症是影响个体身心多方面的一个特征,是一个整体,也是个体的身份认同[38]。他们反对使用PFL(如“有孤独症的人”),因为PFL暗示孤独症可以从个体中分离出来,只影响其中一部分,或者孤独症的特征对于个体的身份认同的来说并不重要,并会进一步推断孤独症是负面的、需要被消除的东西,而这不符合客观事实。

对于PFL和IFL的选择,目前普遍的共识是尊重个体的语言偏好[35]。在印欧语系国家中,除荷兰语使用者更偏好使用PFL外[39-40],多数孤独症人士社群成员偏好IFL[35]。研究者认为,荷兰语使用者偏好PFL的原因,可能与地区文化差异、语言结构以及神经多样性运动在当地的发展程度有关[39-40]。对于其他孤独症社群成员(包括专业人士和家长等),他们在语言使用上表现出一定的差异[41]。例如,专业人士更倾向于使用PFL,以保持正式性和专业性,并且可能受到医学病理模式的影响[41]。孤独症人士的家长也更倾向于使用PFL,这可能是因为受到社交媒体和专业人士对孤独症相关概念和态度的影响[39]。

除了PFL和IFL的讨论之外,关于避免健全者中心主义用语[3,34]、功能标签(如高功能、低功能、严重)[42-43]、孤独症相关术语的命名(如孤独症、孤独症谱系障碍、阿斯伯格综合征等)[41]、对孤独症的定位(如属于残障、不同、疾病等)[18]、对非孤独症人群的称谓(如正常、典型发育、神经典型等)[44]、风险和预警征(如高危与低危)[45]等方面的讨论也在不断增加。

总之,西方关于语言的讨论,无一例外都是为了推动孤独症人士的平等、尊重和全社会融合[46]。以语言辩论为主要驱动力的神经多样性运动已经改变了国际孤独症领域的学术生态。目前,包括JournalofAutismandDevelopmentalDisorders[47]、

Autism[48]、AutisminAdulthood[49]等国际专业期刊,均在其作者指南中强调使用孤独症友好语言(autism-friendlylanguage)。最重要的是,关于autism概念的话语权,已逐渐从过去的专业人员和孤独症人士家长主导,转向以孤独症人士社群为中心,与孤独症社群共同构建。

4中文语境下孤独症相关语言的文化翻译和建构

相较西方,在国内乃至华语地区和东亚文化圈,此类讨论仍相对匮乏,孤独症概念的话语权仍相当大程度上掌握在专业人员手中。神经多样性范式以及与孤独症社群共同生产(co-production)或基于社群参与式研究(community-basedparticipatoryresearch,CBPR)仍然缺乏学界的关注与认识[50-51]。当前,国内看待残障人士,特别是心智障碍者的视角,着重在传统医学病理模式和慈善模式。媒体报道多采用第三人称视角,如由家人讲述他们的情况,缺乏第一人称叙述。这样的惯例,实质是认为孤独症乃至残障人士难以自立、发挥潜力,其主体性被忽视,延续并持续加强了对于孤独症人士的歧视。例如,一项关于医学生对于精神分裂症(思觉失调症)者态度的跨文化研究表明,相比其他国家的医学生,我国医学生更倾向认为“即便精神分裂症者有意愿,他们也难以振作起来”[52]。作家杏林子(刘侠)评论《礼记·礼运·大同篇》中“皆有所养”的观念:“这是很落后的观念,将残等同于废,而残者需要被养。”(关于中国传统文化如何影响华人的残障观,详见牛原[12]的研究)。目前,国家对残障人士的定义,仍停留在“心理、生理、人体结构上,某种组织、功能丧失或不正常,全部或部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人[53]”的“正常/不正常”二元划分标准。

从社会层面来看,公众对孤独症的了解仍然匮乏[54]。2020年Yu等[55]在Autism上发表的研究显示,相较美国参与者,中国参与者对孤独症的污名化比例更高(38%vs.14%)。广泛的公众污名与autism的中文翻译之间也有明显的关联[56]。近年来,国内开始有孤独症人士和其他学者关注到autism的中文翻译问题。Autism的中文译名包括“孤独症”和“自闭症”,前者最早见于纪明等人在1963年翻译出版的《临床精神病学第二版》,后者则源自日本翻译(关于这两个术语的源流,详见于松梅[57]的研究)。Autism的词根并不包含“症”的含义,“-ism”仅代表一种状况或主义。因此,从autism的中文术语字面上看,难免被视为一种疾病,从而影响人们对autism含义的理解与感知,形成污名。另一方面,我国长期存在对autism一词的中文翻译的混用现象,孤独症与自闭症都是通行术语[56]。从文化主体性的角度来看,“孤独症”是更为本土化的翻译,而“自闭症”一词属于外来词。尽管1995年全国科技名词审定委员会在《医学名词第四分册》中审定“孤独症”为autism的正式译名[58],2022年中国残疾人联合会也发布了官方文件明确应使用“孤独症”一词[59],但“自闭症”一词的传播度和使用率仍显著高于“孤独症”[56]。

尽管Kanner[8]最初对孤独症儿童的描述,即孤独症人士脱离现实、不愿与人接触,缺乏与他人的情感联系,已经被当前国际上广泛的证据所否定[60],但国内仍有一些翻译界和医学界学者认为,“自闭”一词更贴近“autism”的“原始含义”[61-63]。他们声称,“自闭”更能体现Kanner对孤独症的描述。这种论调忽略了语言本身是建构的,而autism的概念是在持续不断地更新变化[1,9]。此外,“自闭”一词隐含“自我主动封闭”的意味,有责怪当事人之嫌,是从他者角度对当事人的“表现”进行评价,剥夺了当事人的主体性[56]。同时,“自闭症”这一术语在以往的媒体报道中常与严重、缺乏希望等消极描述挂钩,进一步加剧公众对孤独症的污名[64]。

东亚文化圈也存在类似观点。近年来,日本学界和孤独症社群开始提出“自闭症”一词在描述孤独症人群时存在偏差。例如,日本学者千住·淳认为,autism一词本身并没有“封闭”的意思,因此“自闭”与“auto(自我)”不能等同[65]。

有国内学者建议参考阿尔茨海默症等做法,将autism音译为“奥蒂森症”[63,66]。然而,这种方法由于无法“望文生义”,属于一定程度上的含糊其词,其实质与“阿斯伯格综合征”类似,让外人难以理解或熟悉孤独症的具体情况[67]。

综上,我国学术界对autism中文翻译的辩论,多围绕Kanner或Bleuler最初对autism的描述(即第三者视角)或autism一词本身的语义拆解展开,或以术语的原创性作为论据。这些讨论基本忽略了孤独症人士的自述体验,并且多基于医学病理模式,剥夺了孤独症人士的主体性,也忽略了术语所附带的负面社会隐喻。

相反,“孤独”一词虽为常用词,但负面意味较少,因此更受孤独症人士的青睐[51]。在孤独症社群内部,尤其是在以青衫Aspie等为代表的网络社群中,普遍推荐使用更为中性化和去病化的描述,即“孤独症谱系”,或者“孤独谱系”的术语。

在西方国家,孤独症人士普遍偏好使用简短的名称——autism,而非包括谱系障碍或谱系状态的长名称[44]。相反,在中文语境下,无论是孤独症人士、家长、专业人员还是非孤独症群众,都更倾向于使用长术语,尤其是“孤独症谱系障碍”一词,认为长术语能更准确地说明孤独症人士的多样性和客观存在的障碍[56]。

在国内,还产生与流行了一些与孤独症相关的高度本土化术语,包括“星星的孩子”“闭娃”等。其中,“星星的孩子”是一个浪漫化的术语。然而,这一术语却被孤独症人士明确反感,因为它隐含了孤独症人群是来自外星球的异类,忽视成人的需求,否定了孤独症是一个终身状况的事实[51]。至于“闭娃”,根据近期有关中文语境中孤独症相关术语的偏好和冒犯感知研究,也发现这是一个受到高度反感的术语[51]。一方面,这一词语包含了“自闭”中的“闭”字;另一方面,“娃”字意味着否定了孤独症成人的存在。这些术语实际上是从健全者中心主义的视角出发,剥夺了孤独症人士的主体性,是从他者的角度,强加标签给他们[34]。

关于西方热烈讨论的PFL和IFL的区别和选择,即人们如何看待孤独症是作为一种身份还是仅仅是个人的一部分,这一话题在中文语境中也值得更多的讨论。然而,当这种讨论嵌入中文语境时,我们需要考虑到中文语法中通常不特别区分形容词和名词的特点[68]。为简洁起见,用来指代某词为形容词的所有格标记“的”字通常会被省略。例如,“孤独症个体/人士/儿童”这类表达倾向于IFL——即“孤独症(的)人士”。然而,在中文中也常见“患有孤独症的孩子”[69]、“这位孩子患有孤独症”[70]、“儿童孤独症”[71]、“孤独症患儿/患者”[72]等倾向PFL的描述。因此,PFL和IFL的含义在中文语境变得含糊,并且部分用语更明确表征“疾病”的意思,进一步影响身份认同的建构过程[67]。

5中文孤独症相关术语的感知和使用建议

近期有关中文孤独症相关术语的偏好的研究显示,不同社会身份的华人群体对不同孤独症相关命名术语的态度存在显著差异[51]。孤独症人士更喜欢包容性和去病化的孤独症相关术语,包括“神经多样性”“谱系”“ASD”“孤独症谱系障碍”和“AS”,并且明显对“自闭症”这一术语表示反感。对于家长而言,虽然他们也偏好去病化术语,如“神经多样性”和“谱系”,但他们对正式术语的偏好程度明显低于孤独症人士,更倾向使用已在国际上不再作为正式诊断标签的“阿斯伯格综合征”。此外,尽管家长偏好“神经多样性”这一术语,但家长群体对这一术语最为陌生,反映在中文使用者中,关于神经多样性的概念尚未普及。专业人员对“自闭症”这一术语的偏好程度显著高于孤独症人士和家长,表明专业人员整体对孤独症的态度可能与其他孤独症利益相关者的态度不一致。值得注意的是,该研究中有高达4/5的家长表示他们的孩子并不知道自己被诊断为孤独症谱系障碍,并且超过1/3的家长明确表示不打算告诉孩子[51]。这一状况间接说明我国对孤独症的连带污名(affiliatedstigma)非常显著。

家长偏好使用“阿斯伯格综合征”这一术语,而非“孤独症谱系障碍”这一伞状标签,反映出家长群体可能存在“健全者中心主义”倾向。虽然既往研究表明难以准确区分“阿斯伯格综合征”和“孤独症”,研究也表明诊断标签的变更并不会导致更显著的污名[73],但家长普遍认为“孤独症”和“阿斯伯格综合征”不属于一个类别,且“阿斯伯格综合征”优于或轻于“孤独症”[74]。国际上孤独症社群的主要观点都认为,不应该将孤独症谱系进一步划分为“阿斯伯格综合征”“孤独症障碍”“高/低功能”“严重”等,因为这种分类标签隐含了“健全者中心主义”的理念,是过于简单粗暴地将孤独症人士进行二元划分,最终会导致孤独症人士社群的分裂[35]。然而,在国内仍有相当观点认为,不应该将所有孤独症人士统一归类[75]。持这种观点的人认为,“严重/显著(severe/profound)孤独症”人士缺乏语言能力,智力低下、无法自理、缺乏优势,是社会的负担,需要被“治愈”;而“轻微孤独症”(通常被称为阿斯伯格综合征)人士则智力正常,语言流利,具有个人优势甚至天赋,因此在获得足够支持的情况下,能够发挥所长,是社会的瑰宝[76]。

从社会残障模式的角度来看,通过增强与替代沟通(augmentativeandalternativecommunication,AAC)的方式,有显著口语交流挑战或复杂沟通需要的孤独症人士可以实现与外界的有效沟通[77]。新南威尔士大学的在读博士生蒂姆·陈(TimChan)是一名非口语孤独症自倡导者。他在3岁时被诊断为孤独症(三级),并且从1岁2个月开始至今一直处于非口语状态[78]。在进行自倡导时,他使用AAC说道:“接纳意味着采取一种不仅满足对方需求,同时也尊重其偏好选择的态度。接纳也意味着不对他们希望我们做的事情做出假设或价值判断。接纳就是按照孤独症人士自己的需要支持他们,并让他们决定什么是最适合自己的[79]”。

因此,仅强调口语作为唯一的日常交流方式,过度强调和归因于个体的挑战,而忽略交流方式的多样性,忽略社会环境应承担的责任,笼统地将有复杂沟通需要的孤独症人士贴上“严重孤独症”的标签,就是健全者中心主义的表现,剥夺了个体的主体性[3]。然而,这恰恰是当前国内主流孤独症学术圈、医疗界、教育界和家长群体中存在的共识。这种话语权的不平等亟需改变和批判。表2给出了避免潜在的健全者中心注意的用语建议。

6结语

由于语言反映着人们的意识形态,对于孤独症群体的影响深远,我们倡导孤独症领域的利益相关方,包括研究者、专业人员、媒体工作者,在今后应该尊重孤独症人士自身对术语的偏好,并优先考虑更为中性和去污名化、避免潜在的健全者中心主义用语,以及参照《联合国残障包容传播指南》[6]。未来的讨论和实践应更加关注孤独症人士的主体性和多样性,尊重他们的语言偏好和自我定义,进一步普及共同生产或CBPR的模式,从而更好阐释和更广泛分享孤独症领域的研究结果。只有通过打破现有的健全者中心主义观念,或摆脱“关爱”“同情”的视角,才能真正实现孤独症人士的平等、尊重和全社会融合。这不仅需要学术界、医疗界和教育界的共同努力,也需要社会各界的广泛参与和支持。唯有如此,我们才能构建一个更加包容和多元的社会,让所有孤独症人士都能充分发挥自己的潜力,过上有尊严和有意义的生活[46]。

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(责任编辑:郑巧兰)

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