青年肺结核病人疾病获益感现状及影响因素

李新月 唐苏姚 王梦梦 潘舒雯 王丹 沙莉

Status quo and influencing factors of disease benefit in young patients with pulmonary tuberculosis

LI Xinyue，TANG Suyao，WANG Mengmeng，PAN Shuwen，WANG Dan，SHA LiSchool of Nursing，Nanjing University of Chinese Medicine，Jiangsu 210023 ChinaCorresponding Author SHA Li，E-mail：fsyy01582@njucm.edu.cn

Keywords  pulmonary tuberculosis;young patients;benefit finding;self-disclosure;perceived social support;medical coping style

摘要 目的： 了解青年肺結核病人疾病获益感现状，并分析其影响因素。 方法： 选取2022年10月—2023年3月于南京市某三级结核病定点治疗医院结核科治疗的263例青年肺结核病人作为研究对象，应用一般资料调查表、疾病获益感量表、伯克利情绪表达量表、领悟社会支持评定量表、医学应对方式问卷进行调查。 结果： 青年肺结核病人疾病获益感得分为（65.05±14.16）分。多重线性回归分析结果显示，年龄、患病时长、自我表露、领悟社会支持、医学应对方式是青年肺结核病人疾病获益感的主要影响因素，可解释总变异的51.1%。 结论： 青年肺结核病人疾病获益感处于中等水平，临床医护人员应重视青年肺结核病人的积极感知，鼓励青年病人表达患病体验，引导青年病人充分利用外界支持积极应对疾病，以提高疾病获益感水平。

关键词  肺结核；青年病人；疾病获益感；自我表露；领悟社会支持；医学应对方式

doi：  10.12102/j.issn.2095-8668.2024.10.021

结核病作为现存时间最长的慢性传染性疾病之一，已然成为全球公认的卫生难题  ［1］ 。世界卫生组织（WHO）发布的《2022年全球结核病报告》指出：2021年全球因结核感染死亡人数超过160万例，而我国在全球30个结核高负担国家结核病新发例数中居第3位  ［2］ ，且发病呈现年轻化趋势  ［3-4］ 。结合我国各地学校频发的结核聚集性疫情，不难发现青年人群已然成为结核病发病的高风险人群  ［5］ 。青年时期处于人生的重要阶段，高患病率、高传染率、高耐药率的肺结核（pulmonary tuberculosis ，PTB）打破了青年病人的正常生活节奏，隔离治疗给其身心带来了巨大痛苦，若不及时干预会影响其终生福祉  ［6-7］ 。既往有关PTB病人的心理研究多围绕消极体验，然而面对处于人生上升期的青年PTB病人，从积极角度来探究其心理问题显得尤为重要。疾病获益感作为积极心理学范畴内的一 个重要概念，指个体从疾病或创伤等消极生活事件或经历中感知个人、社会、心理及精神上的益处，是一种认知和行为的适应过程  ［8］ ，高水平的疾病获益感可使个体更高效地应对和适应各种应激源，促进身心健康  ［9］ 。目前，国内外疾病获益感的研究对象多以癌症或慢性非传染性疾病的病人及其照顾者为主  ［10］ ，尚少见PTB病人疾病获益感相关的调查报道，也未涉及青年人群。因此，本研究旨在了解青年PTB病人疾病获益感现状，明确其影响因素，以期为促进青年PTB病人身心健康的干预措施提供理论和实践依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2022年10月—2023年3月在南京市某三级结核病定点治疗医院结核科住院的PTB病人作为研究对象。纳入标准：1）符合肺结核诊断标准（WS 288-2017）  ［11］ ；2）符合WHO确立的青年标准，年龄18～44岁；3）能进行言语沟通，阅读并理解问卷；4）愿意参与本研究并签署知情同意书。排除标准：1）病情危重不能配合者；2）患有严重精神疾病或认知障碍；3）近3个月发生重大负面事件者；4）接受心理干预或参与其他研究者。本研 究样本量采取描述性研究的样本量计算公式 n =1＋ m＋mψ 2（1/ R  2－1）  ［12］ ， 考虑到20%的丢失率和无效应答率，估算样本量至少为237例，最终纳入263例。本研究已获医院医学伦理委员会的审查批准，审批号：2023-LS-ky-006。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表

由课题组自制，包括人口统计学资料和疾病相关资料，主要涵盖病人的年龄、性别、文化程度、居住环境、职业状态、家庭月收入、抗结核治疗时长、患病时长、耐药情况等。

1.2.2 疾病获益感量表（Benefit Finding Scale，BFS）

该量表由Antoni等  ［13］ 编制，刘谆谆等  ［14］ 进行汉化修订，用于评估病人在患病过程中感受到的积极意义，包括接受、家庭关系、世界观、个人成长、社会关系及健康行为6个维度，共22个条目。采用Likert 5级评分法，从“完全没有”至“非常多”依次计1～5分，总分为22～110分，分值越高代表个体疾病获益感水平越高。本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.921。

1.2.3 伯克利情绪表达量表（Berkeley Expressivity Questionnaire，BEQ）

该量表由Gross等  ［15］ 编制，赵鑫等  ［16］ 进行汉化修订，用于评估自我表露的内容性质及强度，包括积极情绪表达、消极情绪表达、消极情绪抑制、积极情绪表达强度、消极情绪表达强度5个维度，共16个条目。采用Likert 7级评分法，从“完全不符合”至“完全符合”依次计1～7分，其中有3个条目为反向计分，总分为16～112分，分值越高表明个体自我表露意愿的程度越高。本研究中该量表Cronbach′s α系数为0.873。

1.2.4 领悟社会支持评定量表（Perceived Social Support Scale，PSSS）

该量表由Zimet等  ［17］ 编制，經姜乾金  ［18］ 汉化修订，用于评估个体的领悟社会支持水平，包括家人支持、朋友支持、其他支持3个维度，共12个条目。采用Likert 7级评分，从“极不同意”至“极同意”依次计1～7分，总分为12～84分，分值越高表明个体主观感知到的来自社会他人的支持水平越高。本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.892。

1.2.5 医学应对方式问卷（Medical Coping Modes Questionnaire，MCMQ）

该量表由Feifel等  ［19］ 编制，经沈晓红等  ［20］ 汉化修订，用于测定病人对疾病的应对方式，包括面对、回避、屈服3个维度，共20个条目。采用Likert 4级评分法，各条目计1～4分，其中有8个条目为反向计分，分别计算各维度得分，得分越高表示个体越倾向于该种应对方式对待自身疾病。本研究中该量表各维度的Cronbach′s α系数为0.60～0.89。

1.3 资料收集方法

由研究者本人发放与回收问卷，调查前使用统一指导语向病人解释研究目的、意义及填写要求，并承诺问卷调查的匿名性与保密性，经病人知情同意后发放问卷。纸质版问卷现场发放现场收回，电子版问卷当天完成。若病人文化程度较低或无法填写，则由研究者逐一询问协助其完成问卷。若病人对问卷有疑问，则采用统一指导语解释。本研究共发放问卷270份，回收有效问卷263份，有效回收率为97.41%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 26.0软件进行数据录入与分析。符合正态分布的定量资料采用均数±标准差 （x ±s） 描述，非正态分布的定量资料采用中位数和四分位数［ M（P 25 ，P 75 ） ］描述。定性资料采用例数、百分比（％）描述。采用 t 检验、方差分析进行青年PTB病人疾病获益感的单因素分析；采用Pearson相关分析研究青年PTB病人疾病获益感与自我表露、领悟社会支持的相关性，采用Spearman相关性分析研究青年PTB病人疾病获益感与医学应对方式的相关性；采用多重线性回归分析研究青年PTB病人疾病获益感的影响因素。以 P ＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 青年PTB病人疾病获益感得分情况

本研 究青年PTB病人疾病获益感得分为（65.05± 14.16）分，条目均分为（2.96±0.64）分，为中等水平。各维度条目均分由高至低分别为健康行为、家庭关系、社会关系、个人成长、世界观和接受，见表1。

2.2 不同特征的青年PTB病人疾病获益感得分比较

263例青年PTB病人的年龄为（27.53±6.80）岁，其他一般情况见表2。单因素分析结果显示，不同年龄、文化程度、婚姻状况、职业状态、家庭主要经济来源、患病时长、抗结核治疗时长的青年PTB病人疾病获益感得分 比较，差异有统计学意义（ P ＜0.05），见表2。

2.3 青年PTB病人自我表露、领悟社会支持、医学应对方式得分情况

本研究领悟社会支持各维度中，条目均分最高的维度为家庭支持［（5.32±0.86）分］，其次为朋友支持［（4.89±0.88）分］。见表3。

2.4 青年PTB病人疾病获益感与自我表露、领悟社会支持、医学应对方式的相关性

Pearson相关性分析结果显示，青年PTB病人疾病获益感与自我表露、领悟社会支持总分及各维度得分均呈正相关；Spearman相关性分析显示，青年PTB病人疾病获益感与应对方式中面对及回避得分呈正相关，与应对方式中屈服得分呈负相关，见表4。

2.5 青年PTB病人疾病获益感影响因素的多重线性回归分析

以青年PTB病人疾病获益感总分为因变量，以单因素分析及相关性分析中有统计学意义的变量为自变量，行逐步线性回归分析（ α入=0.05，α 出=0.10），自变量赋值方式见表5。结果显示，年龄、患病时长、自我表露、领悟社会支持、面对及回避进入回归方程，可共同解释总变异的51.1%，见表6。

3 讨论

3.1 青年PTB病人疾病获益感处于中等水平，有待进一步提高

本研究中，青年PTB病人的疾病获益感总分为（65.05±14.16）分，相较于量表总分的中间值66分处于中等水平，与王品等  ［21］ 对慢性非传染性疾病病人调查研究的结果相类似，提示青年PTB病人的疾病获益感水平还有待提高。从6个维度的得分来看，健康行为的条目均分［（3.37±0.80）分］最高，这可能与青年人易感PTB的原因有关。青年人处于学习与工作的重要阶段，面对繁重的压力容易忽视自身的健康，不良的生活方式使得该群体长期处于亚健康状态，免疫力低下，从而易罹患PTB  ［22］ 。 在确诊后，青年PTB病人开始注重健康习惯，积极改善饮食，坚持规律运动，以增强抵抗力，促进康复。得分最低的维度为接受［（2.79± 0.82）分］，原因可能为青年PTB病人人生阅历不足，在骤然面对PTB这一应激事件时，表现出对于疾病的接受力相对较差，且本研究中有218例（82.89%）的病人患病时长不超过1年，仍对疾病有较强的不确定感，导致对疾病接受度低  ［23］ 。

3.2 青年PTB病人疾病获益感水平受多种因素影响

3.2.1 年龄

本研究结果显示，在青年这个限定范围内，年龄越高的病人，其疾病获益感越低，这与Kritikos等  ［24］ 对于青年脊柱裂病人的研究结果一致。可能因为18～22岁的青年PTB病人大多仍在校园里充当“学生”角色，在PTB病人休复学严格标准的指导下，此阶段的青年病人需要休学接受隔离治疗，有充足的时间考虑未来的发展方向及人生价值。此外，此阶段的青年病人社会角色较单一，社会阅历不够丰富，心理承受能力较弱，倾向于向家庭及同伴寻求帮助，一定程度上也促进了家庭关系与社会关系的提升。随着年龄的增长，青年病人的社会角色变化频繁且分担强度逐渐增强，无论是身心成熟状态还是社会经验大都处于人生巅峰时期，成为社会经济活动中最活跃的人群  ［25］ ，可能更加注重疾病的治疗及预后，希望尽早回归社会承担社会角色，而忽略了对自我价值的考虑。提示医护人员要利用不同年龄段青年人的群体特征，构建个性化的心理护理方案，满足不同年龄段在自我认知、价值观念、行为方式等方面的需求。

3.2.2 患病时长

本研究结果显示，病人患病时长越短，感知到的获益体验越高，这与Bi等  ［26］ 的研究结果相一致。分析原因可能为随着患病时长的不断延长，抗结核治疗的不良反应与后遗症问题逐渐凸显  ［27］ ，直接与非直接医疗费用不断累积，青年病人的经济负担不断加重  ［28］ ；且伴随着PTB疾病的污名化，青年病人在社交过程中容易被贴上“传染源”的标签，与家庭及社会的疏离感不断增强，负性情绪发生率不断提高，严重影响了青年病人的生活质量  ［29］ ，不利于青年病人发现益处。提示医护人员在积极引导刚入院进行隔离治疗的青年病人对疾病有正确认知的同时，更不能忽视对治疗周期较长的青年病人的心理疏导，强化健康教育，减少治疗过程中不良反应的发生率，帮助其树立战胜疾病的信心，提高青年病人的生活质量。

3.2.3 自我表露

本研究结果显示，青年PTB病人自我表露水平越高，其疾病获益感水平越高，这与孙彩云等  ［30］ 的研究结果一致。自我表露指个体向他人表露自己经历、思想和感受等信息并对外界情境或他人的态度进行反馈评价的过程  ［31］ 。由于PTB的特殊感染途径，青年PTB病人在社交过程中害怕遭受歧视，在一定程度上会主动或被动地减少与他人的交流。面对难以纾解的负性情绪，青年PTB病人往往倾向于选择结核病房的一线医护人员、病友作为情绪表达对象，或利用网络的隐匿性在线吐露心声。根据表露过程模型  ［32］ ，表露对象在倾听病人表露后的积极回应能够给其带来正向效应，使其由消极抑制变为积极主动投身至社会互动中，从而在患病过程中感知益处。提示医护人员应重视自我表露的必要性，结合青年人的群体特点借助互联网为青年PTB病人提供表露途径，刺激其表露意愿，并鼓励相关人群对病人的表露给予正面回应，促进青年病人的心理社会适应水平不断提升。

3.2.4 领悟社会支持

本研究结果显示，青年PTB病人领悟社会支持水平越高，其疾病获益感水平越高，与陈宝川等  ［33］ 的研究结果一致。相较于客观社会支持，隶属于主观社会支持的领悟社会支持可看作个体面对挫折、困难时的一种积极心理资源，能够激发个体的内在动机，通过对周围情感与物质支持的积极寻找与整合，促使个体拥有更多的正向态度及积极的应对方式，给个体带来增益  ［34］ 。本研究中領悟社会支持 量表条目均分最高的维度为家庭支持（5.32±0.86），其次为朋友支持（4.89±  0.88 ），表明青年PTB病人在面对来自家庭、朋友等方提供的社会支持时，有较高的领悟水平。然而青年病人社会角色较单一，社会资源不足，对来源于其他社会关系的社会支持的自我感知仍需进一步提高。提示医护人员应充分调动病人亲友的积极性，通过同伴支持等干预手段，引导病人充分利用外界支持，促进其正性心理的转变，获得更多的积极体验，早日恢复正常生活节奏，重返校园与社会。

3.2.5 医学应对方式

本研究结果显示，面对与回避均与疾病获益感呈正相关。医学应对是个体对疾病的意识性心理策略和行为反应，面对作为公认的积极应对方式，能促进病人感知益处。既往研究中，大多研究者将回避看作是一种消极应对方式，但有学者认为回避也可看作是一种积极的应对方式，能让病人暂时从疾病中脱离出来，保护病人不被负性情绪所影响  ［35］ 。屈服维度最终未进入回归方程中，一方面可能由于PTB的可治愈性，在接受患病这个事实后，大多数病人抱有信心参加治疗；另一方面可能与纳入研究的样本量不够大有关，未来应扩大样本量进一步验证医学应对方式对青年PTB病人疾病获益感的影响。提示医护人员应帮助病人正确认知疾病，形成有利于疾病治疗的再评价，从而在行为上采取积极的应对方式，提高病人治疗效果与生活 质量 。

4 小结

综上所述，青年PTB病人疾病获益感处于中等水平，主要受年龄、患病时长、自我表露、领悟社会支持、医学应对方式的影响。提示医护人员应重视青年PTB病人的积极感知，鼓励青年病人表达患病体验，引导青年病人充分利用外界支持积极应对疾病，提高疾病获益感水平，促进其心理社会康复。本研究仅针对南京市结核定点治疗医院的青年PTB病人进行调查，样本存在一定的区域性限制，且本研究为横断面研究，未能反映疾病获益感随病程变化的动态过程。未来可扩大研究地域和样本量，设计纵向研究，丰富研究结果。

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（收稿日期：2023-09-22；修回日期：2024-04-18）

（本文编辑 贾小越）