青少年癫痫患者学业障碍影响因素的质性研究

李京连 陆朋玮 李 倩 仲丽芸

首都医科大学附属北京天坛医院，北京 100050

青少年癫痫患者作为特殊人群，大多存在认知、行为、运动、睡眠和学习等方面的困难，影响其学习［1-4］。学业障碍是指学生因非智力因素或在完成学业上遇到障碍而不能如期完成学业。青少年癫痫患者因病无法上学或退学，会对其社会、情感和职业技能的发展产生终生的影响［5-6］。因此探讨影响青少年癫痫患者学习的因素十分重要。然而，目前对于癫痫患者受教育的研究多集中在教师和卫生工作者对癫痫知识的认识，而忽略了对青少年癫痫患者自身感受的分析。本研究选取青少年癫痫患者为研究对象，对青少年癫痫患者的学习情况进行调查和分析，力图从实际出发反映青少年癫痫患者学习存在的主要问题和影响因素，为提升青少年癫痫患者的教育质量提供政策参考。

1 对象与方法

1.1 对象采用目的抽样，选取2022-10—2023-01于首都医科大学附属北京天坛医院癫痫中心住院的青少年癫痫患者为研究对象。纳入标准：（1）年龄：11～18岁；（2）符合国际抗癫痫联盟2017年癫痫发作和分类诊断，确诊为癫痫患者；（3）活动性癫痫；（4）病情稳定；（5）听说读写能力及沟通能力正常；（6）研究对象及监护人知情同意且自愿参加本研究。排除标准：访谈过程中出现严重情绪波动或癫痫发作，难以继续配合的患者。本研究的样本量以资料达到饱和为标准。最终纳入10例青少年癫痫患者，为保护患者隐私，受访者以编号P1～P10代替，见表1。

表1 受访者基本信息Table 1 Basic Information of Respondents

1.2 方法

1.2.1 访谈提纲：通过查阅文献以及与心理科、癫痫中心专家讨论的基础上拟定访谈提纲，主要集中于探讨哪些因素造成了青少年癫痫患者的学业障碍。经过研究小组多次讨论，根据讨论结果进行修改形成初步访谈提纲。对2 例青少年癫痫患者进行预访谈后，结合专家意见及访谈结果对提纲进行调整，最终形成正式访谈提纲。正式访谈提纲包括：①患病后，是否继续入校学习，哪些因素导致无法继续上学；②患病后成绩是否有改变；③导致成绩改变的有哪些因素；④患病后完成学业过程中有哪些困难，是如何应对的。

1.2.2 访谈过程：访谈前向青少年癫痫患者及家属说明本研究的目的、意义和方法，征得患者同意，并强调其可以在任何时候退出研究而不影响治疗与护理。在病区会议室对受访者进行一对一访谈，确保访谈环境安静，不被打扰，访谈只用于本次研究。访谈过程中鼓励受访者充分表达自己内心的真实想法及感受，适时使用追问、反问等访谈技巧，并客观记录受访者的面部表情。访谈由两名研究者共同负责，1 人负责主持访谈，另1 人对访谈内容进行同步录音，并客观记录访谈对象的反应与表情。

1.2.3 资料分析：访谈结束后24 h 内将访谈录音转录为文字，由两名研究者独立采用Colaizzi 内容分析法对资料进行分析，包括编码、分类、提取主题和验证主题。定期召开小组讨论，比较和讨论资料分析的结果，对于不同的意见通过讨论达成共识。

2 结果

本研究采用Kelly 提出的三度归因理论对青少年癫痫患者学业障碍影响因素进行分析［7］。Kelly 认为，人们在试图解释某人的行为时，可能用到3 种形式的归因：归因于行为者，归因于客观刺激物（行为者对之做出反应的事件或他人），归因于行为者所处情境或关系。本研究根据访谈结果将青少年癫痫患者学业障碍因素分为3 个类别，即个人归因、刺激归因、环境归因。

2.1 个人因素个人因素主要指行为者心境、情绪、健康等个人原因。影响青少年癫痫患者学业障碍的个人因素主要包括内在病耻感、疾病造成的学业中断、担忧疾病发作、疾病对认知功能的影响、疾病造成的生理不适等。

2.1.1 内在病耻感：内在病耻感是指个体因癫痫而感知的病耻感，反映了个体对自己不同于普通人的感受、想法和恐惧。癫痫发作除了给青少年患者带来生理不适，最主要的是影响患者的心理健康，造成患者内在病耻感［8-9］。P2：“在高一时确诊了，自己很奇怪这个疾病发病率这么低为什么是我呢，我确诊之后没有告诉同学们，也不太想去上学，因为不想有标签，担心同学会瞧不起自己。”P8：“没有告诉同学，害怕同学告诉别人，同时也讨厌被同学议论，害怕被孤立。”P5：“我妈妈有癫痫，我见过她发作，所以我从来不领同学来我家玩儿，不想被同学发现。当我三年级时也出现了癫痫，我就更不想去上学了，我害怕同学会说这个病是传染的。”

2.1.2 担忧癫痫发作：癫痫发作并不受人为控制，其发作症状多样，有些患者在癫痫发作前有前驱症状，患者可在前驱症状出现时采取行动，但有些患者癫痫发作前无任何先兆，癫痫发作的突发性及不可控性会对患者的学习及生活带来很大困扰［10］。P9：“我以前爱上体育课，现在担心太累了会发作，在上体育课时我就只能呆着了，跑步成绩越来越不好。”P7：“生病后，我妈妈让我早睡，说总熬夜容易导致发作，时间被压缩了，每天最多只能完成作业，学习成绩好不好也管不了那么多了。”P8：“有点儿害怕在学校中发作，药物没有效果。”P4：“自己有些内向，也不太爱说话，生病后有点儿不想上学，每天直到爸妈叫我去，我才出门，害怕在学校里发作”。

2.1.3 疾病治疗使学业中断：目前癫痫的治疗主要包括用药和外科手术，尤其是对于药物难治性癫痫患者，可通过神经外科手术，终止癫痫发作或使其发作频率下降，提高患者生活质量［11-12］。但术前评估［13-14］、术后需要3 个月左右的休息时间均会影响患者正常的上学时间。P1：“我现在因为做手术，休学了，妈妈说手术后我得休息一段时间，我现在高三，正在休学，唉，等明年我还得再复读一年”。P2：“本来想着暑假做手术的，但因为最近发作的比较频繁，爸妈担心我，就给我请假来看病了，只请了2周的假，但如果做手术的话可能这学期都不能去上学了。”

2.1.4 疾病造成认知功能障碍：认知功能障碍是癫痫最常见和最严重的共患病［15-16］，文献报道显示30%～40%的患者有不同程度的认知功能障碍，主要表现为学习能力下降、记忆力减退、语言障碍、注意力缺失等［17］。P7：“班里差不多40多名，自己排十几名，后面就下滑了。感觉自己的注意力和记忆力都下降了，越来越学不会就不想学了”。P9：“成绩下降了很多，生病之后感觉自己什么也记不住了，一些题也理解不了了。”P10：“我以前是班长，喜欢跳舞画画，生病后我也不当班长了，更不能去跳舞了。有的数学题，我当时听懂了，后面再做就又忘记了，学习也学不好了。”

2.1.5 疾病带来的生理不适：癫痫分为4 个阶段：发作前期、发作期、发作后期和发作间期。患者在癫痫发作后常常不能立刻恢复发作前状态，可能存在短暂的神经功能和（或）精神障碍。癫痫发作后状态症状多样，严重程度不一，对患者的健康及生活质量会造成很大的影响。P5：“每次发作后我都很累，一般会睡上一天的时间，每次发作后都会请假，耽误了学习。”P6：“一般发作后我会头疼，疼的时候我根本没办法继续学习，只有睡一会儿才能缓解。”

2.2 刺激因素刺激因素主要指由刺激/行为对象方面的原因，即行为者对之做出反应的人或事件。学校环境中构成影响青少年癫痫患者学业障碍的刺激因素主要包括教师和同伴群体。

2.2.1 任课教师：任课教师是影响青少年癫痫患者学业障碍的关键人物，其对癫痫认知及处理方式会直接影响到青少年癫痫患者在学校的感受。本研究发现任课教师对癫痫疾病的认知并不多，存在一定的偏见。P8：“听说我们曾经有个同学因为在学校经常发作，然后班主任还有其他老师都劝他别来学校了，我担心也被特殊对待，就不太想去学校了，也没告诉别人我生病了。”P10：“我曾经很爱跳舞，我还是我们班文艺队的，但当我发病之后，本来是要参加学校里面的比赛的，班主任就不让去了，害怕我发作影响成绩，但我只在睡觉的时候发作，但班主任还有其他老师不管这些。现在我很讨厌他们，不想去上课了。”

2.2.2 同伴群体：同伴群体常常是青少年癫痫患者学习体验的助力者，在学校环境中，学习者往往会受到同伴群体行为及决策的影响。同伴群体间的相互鼓励和扶持往往给学习者带来良好的学习体验，反之则会影响学习者的学习行为。本研究中由于同伴群体对癫痫疾病存在的误解，及其癫痫发作的特殊性，青少年癫痫患者在上学过程中可能会受到同伴的伤害及消极对待。P3：“生病之后，我的同桌就叫我傻子。”P6：“因为我生病之后就不喜欢晒太阳，爱拉窗帘，他们叫我吸血鬼。”P7：“在发病之后同学变得不爱搭理我，说我的病会传染，有时候还在我的课桌里面塞垃圾”。P8：“我曾经有一次在同学家看电视时突然发作了，以前我们关系特别好，总是一起上学放学。那次发作后她就不怎么搭理我了，我就问她，同学说当时她妈妈吓坏了，就不让同学和我玩儿了，她也觉得我挺可怕的，说治好病了再和我玩儿。”

2.3 环境因素环境因素是指行为者所在的关系或所处环境，涉及青少年癫痫患者学业障碍的环境因素主要包括家庭和学校环境两部分。

2.3.1 家庭支持不足：家庭是构成社会支持系统的重要组成部分，是人们获得心理资源和情感支持的重要源泉。尤其是对于青少年来说，当其遇到困难时更多的是向父母求助，当这种求助得不到支持时，或者家庭支持不作为时，会在很大程上产生负面影响。P6：“同学总欺负我，我不想上学去。同学给我课桌里扔垃圾，我给妈妈说过这种事情，但妈妈就让我别搭理他们，什么也没做，后面在学校同学再欺负我，我也不和我妈说了，反正说了也没用。”P4：“妈妈告诉我不要告诉别人，等病好之后再说。说告诉同学后，同学会笑话我，我现在一放学就回家，不怎么和好朋友在一起玩儿了，上学的乐趣少了。”

2.3.2 学校重视度不够：学校是学生发展学业能力、丰富情感体验与规范自身行为的重要环境。学校作为青少年健康发展的重要承载系统，其客观环境及教师的教学、管理能力与青少年心理及行为的健康发展密切相关。P3：“同学生病之后，我的同桌总是偷我的文具，我告诉妈妈之后，妈妈去找了老师，但老师也没批评他，他还是总偷我的文具。在课上没办法好好听课。”P6：“特别讨厌我同学，不想理他们，我又打不过他们，有时候还扔纸团，老师看见后也不管。”P7：“老师有一次见我发作，以为我是故意捣乱，还批评我了，当时我特别生气，后面都不想上这个老师的课了。”

3 讨论

3.1 青少年癫痫患者存在较为严重的病耻感癫痫是一种常见的慢性中枢神经系统疾病，具有突发性、不可控性及难治性。当青少年癫痫患者突然出现四肢抽搐、意识丧失、口吐白沫等癫痫发作症状时，患者自感易被贬低或歧视，容易产生病耻感。在一项调查青少年癫痫患者的病耻感的研究中，调查了115例患者，发现病程≥5 a 的患者病耻感更加强烈，这可能是由于长时间治疗和多次发作会造成患者对疾病的治愈和管理的信心降低，青少年癫痫患者的病耻感得分与遵医行为、健康状况呈负相关［18］。同时由于社会对癫痫疾病缺乏了解，常常将癫痫疾病视为精神疾病，甚至认为其具有传染性，从而限制了癫痫患者参与社会活动以及相应的人际关系，使得患者产生强烈的病耻感。对于青少年癫痫患者来说病耻感会造成患者不想去学校，不想与同伴沟通，在很大程度上会影响患者的学业。2019 年WHO 首次发布的“全球癫痫报告”中，强调病耻感是造成癫痫患者身体、精神和社会健康问题的一个重要因素，并倡议全球重视癫痫患者病耻感。青少年癫痫患者如何更好的处理病耻感是解决其学业障碍的关键步骤。目前常见的干预措施主要为应用教育计划及心理干预，为癫痫患者提供癫痫相关知识，协助制定寻求支持策略，帮助青少年癫痫患者缓解病耻感［19］。

3.2 青少年癫痫患者缺乏社会支持癫痫患者疾病发展的相关因素复杂多样，包含个人因素、家庭环境因素、社会因素等，其中家庭环境因素起着重要作用。家庭环境是家庭所处的客观环境，也是家庭成员相互作用形成的关系和氛围，来源于家人的情感支持，有利于缓解患者不良应激事件和生活紧张状态，家庭环境中的不良关系及互动模式会对患者的情绪行为产生影响。叶雪花等［20］采用质性访谈方法调查了18 例青少年抑郁症患儿，结果发现父母过高期待和压力、家庭关系冲突、家庭功能失调、早年创伤经历触发均与抑郁症密切相关。沈林萍等［21］使用家庭环境量表调查了198 例妇科恶性肿瘤患者的家庭环境情况，结果显示家庭环境是患者需求为满足的主要影响因素。同时由于癫痫的突发性，癫痫患者常发生伴有意识障碍和异常不可控性运动的癫痫发作，同时可能伴有抗癫痫药物不良反应的一些症状，如嗜睡、共济失调、视力模糊、复视等，容易发生各种意外伤。目前，中国青少年癫痫患者的社会支持主要来自于家庭，需建立健全家庭支持系统，增强应对能力，维持家庭功能，为青少年癫痫患者提供良好的家庭支持［22-23］。癫痫患者在疾病发作后如果能够获得家庭的经济支持以及亲友的关心与鼓励，可以帮助青少年癫痫患者树立正确的疾病管，形成乐观的生活态度。

癫痫是神经系统疾病，并不可怕，癫痫不会传染，并且绝大部分患者没有攻击性。因此在青少年癫痫患者无扰乱教学秩序的频繁发作，并且能够正常参加教学活动，青少年癫痫患者应该在普通学校接受教育［24］。一项横断面研究调查了尼亚美市的145名中小学教师有关癫痫知识、态度和实践，46.2%的人认为癫痫是传染性疾病［25］。另一项研究结果表明，在教师和学生中，16.8%和26.5%将癫痫视为精神障碍，43.9%和33%将癫痫视为不治之症，47.5%的教师声称无法管理癫痫发作的学生［26］。教育是一项在社会和经济发展中发挥关键作用的人权。因此有必要将癫痫教育培训课程纳入教师培训课程，需要医护人员在教室队伍中进行科学宣教，尤其是中小学教师中普及癫痫疾病知识，纠正错误认知，以创造良好的学习环境，也要开展癫痫发作的基本处置的培训，在青少年癫痫发作时教师可及时给予相应简单处理。同时教师队伍应承担起教育其他同学，向其他学生讲解癫痫有关科学知识的责任，防止人歧视。

本研究通过对10例青少年癫痫患者进行深入访谈，结合三度归因理论从个人归因、刺激归因、环境归因三个方面探讨引发患者学业障碍的因素。本研究访谈人群主要来自同一家医院住院患者，对学业障碍影响因素的分析可能不全面，存在一定的局限，未来可尝试扩大研究群体，纳入门诊青少年癫痫患者、照护者以及学校教育人员，更全面深入分析国内青少年癫痫患者的学业障碍的影响因素，为开展青少年癫痫患者教育的干预策略提供更多的依据。