帕金森病患者姑息照护影响因素及应对措施的研究进展

孙新雨 尹安春

大连医科大学附属第一医院，辽宁 大连 116011

帕金森病（Parkinson’s disease，PD）是一种以进行性、退行性为特征的常见的中枢神经系统疾病，表现为运动、非运动和精神症状［1-2］。据估计，PD 在美国影响100 万人，在世界范围内影响400 万人［1］。PD早期可通过药物较好控制病情发展，随着疾病的进展，常规药物无法提供有效的临床控制，药物治疗引起的不良反应可导致甚至加重晚期帕金森病的非运动特征［3］。提高生活质量、减轻痛苦较控制症状对患者来说成为更加重要且可行的事情，病人的愿望和现实的差距是护理人员的服务缺口。姑息照护的引入为解决这一问题提供了新思路和新方法，在未来所起的作用越来越大［4］。在不可治愈疾病患者的照护方面，姑息照护发挥的重要作用远超于目前的研究，因此本文进行综述分析整合PD 患者姑息照护的主要影响因素及相关对策，为指导临床专业化PD 姑息照护实践提供理论基础和参考依据。

1 姑息照护的概念及发展现状

1.1 姑息照护的概念在思考无法治愈疾病的护理过程中“姑息（palliate）”应运而生，其在临床中最早被赋予为给予安慰、减少痛苦，进行积极全面护理［5］。从词源来看，“Palliate”为改善某种东西的质量［6］。由于姑息照护最早起源于“收容所、修道院”，很长一段时间受固有观念和理论与现实的脱节影响，该术语不易使不同文化背景的人接受。直到1975 年，加拿大外科医生Balfour Mount 提出了姑息照护（palliative care）［7］，在此之后，相关研究多采用“palliative care”这一表达，添加并强调预防而不影响治疗的含义。但长远来看，姑息照护这一称谓仍需完善，需要更多学者继续探究共同建立更佳的文字表达。美国姑息治疗协会提出姑息照护的受益对象为罹患严重的不可治愈疾病的患者，通过早期积极地评估提供支持性照护，减轻患者痛苦［8］。

1.2 PD患者应用姑息照护的必要性PD 作为一种威胁生命的疾病，患病率高且不可治愈，存在严重的生理问题和症状负担，随着疾病进展所带来的各种非运动症状和心理问题更难以管理，一方面会降低患者及其照顾者的生活质量，另一方面会带来沉重的社会和医疗负担［9］。姑息照护通过及时识别、评估和管理PD 患者身体、心理和精神问题，在疾病发生转变前就及时干预以最大程度减轻患者及家属的痛苦和疾病相关问题［10］。世界卫生组织（World Health Organization，WHO）根据全球病死率数据提出成年人如患以下疾病，包括帕金森、癌症和慢性阻塞性肺病等12种疾病，需要尽早进行以控制症状为主、以提高生活质量为目的的姑息照护，对提高患者生活质量具有重要意义［11］。此外，随着PD 患者接受新技术及新治疗手段，对于姑息照护的需求也随之产生。近年来，有研究指出接受深部脑电刺激（deep brain stimulation，DBS）手术以及经颅磁刺激治疗（transcranial magnetic stimulation，TMS）的PD 患者也是适合应用姑息照护的潜在人群［12］，通常此类患者存在植入电极后的头皮护理、接受刺激后的头痛护理等需求，但实际上患者很少或没有接受到医护人员做的相关健康教育工作，而姑息照护强调以患者为中心，特别关注应用新方法、出现新问题之后对患者的全方位照护。故PD 患者应用姑息照护将会极大发挥出姑息照护的优势，在降低患者的再入院率和减轻就医成本等方面起着不可替代的作用。

1.3 姑息照护及在PD中的发展现状纵观姑息照护在发达国家的四十余年发展历程，目前形成了较为完善的照护模式和体系。学者Greer 首次将姑息照护引入到癌症患者衰弱症状的支持性护理干预中，结果表明早期姑息照护使肿瘤患者及家庭受益［13］。此后，这种关注患者生理、心理、社会及精神层面需求的救治模式逐渐拓展到以慢性不可治愈性为特点的其他疾病中，后受到国际临终关怀和姑息治疗协会（the International Association for Hospice and Palliative Care，IAHPC）的重视，在全球范围内推进临终关怀和姑息治疗［14］。美国将姑息照护课程作为医生、护士的必修内容，越来越多的学校将姑息照护设为独立专业［15］。美国犹他州率先建立了姑息照护护理硕士点，致力于培养姑息照护护理专家。随后，呈发散式发展，德国等多国也在医学院的课程中加设了姑息照护相关课程［16］。2019 年，加拿大出台《加拿大帕金森病指南》［17］，该指南专门讨论了姑息照护在PD 患者中的应用，建议PD 患者使用姑息照护。形成以PD 患者为中心，同时包括患者家属、医生、护士、营养师等在内的个体化姑息照护小组，按照姑息治疗原则和最佳实践指南进行常规评估和护理。2023 年，美国学者Rogers 等［18］通过德尔菲研究制定了PD 患者姑息照护护理质量标准，使得该地区的PD 姑息照护实践有依可循。目前中国未见有关PD 姑息照护标准出台，未来需探索并构建基于证据的PD 姑息照护质量标准，以满足不同模式和医疗环境下PD 患者获取及使用姑息照护的平等性和一致性。自2001 年出现第1 篇姑息照护相关文献报道至2018 年姑息照护发文量为138 篇［19］，这表明姑息照护已步入快速发展阶段，未来将会有蓬勃发展之势。但临床实践开展尚处于初步发展阶段，研究对象主要为癌症患者，对PD 患者的研究鲜有报道，相关影响因素分析主要为焦虑、抑郁等心理因素，缺少其他方面如社会支持、家庭照护等因素分析。其他研究集中于护士对姑息照护认知方面的研究，未来可向多方面延伸，如探究以护士为主导的姑息照护模式等，使广大护理人员更多承担起对姑息照护的重要责任，提供更专业的姑息照护服务。

2 国内外PD姑息照护整合现状

近年来，姑息照护往往更有利于广泛的慢性病群体，如PD 患者、慢性心力衰竭患者、慢性阻塞性肺疾病患者等，超出了其在癌症患者中的传统作用，该观念逐渐被认可［20］。根据美国姑息照护促进中心（Center for Advancement of Palliative Care）估计，美国至少有600 万人可以从姑息照护中受益［21］。英国对在医院宣布临床死亡的PD 患者进行回顾性调查发现，约2.7%的患者与临床医生进行了有记录的姑息照护计划讨论，13.6%的患者被转至专业姑息照护团队［22］。2010 年，吉尔吉斯斯坦索罗斯基金会（Soros Foundation-Kyrgyzstan，SFKg）、开放社会基金会（Open Society Foundations，OSFS）和国际姑息照护机构（International Palliative Care Initiative，IPCI）着手开展姑息照护相关政策和法律的制定、姑息照护教育、宣传和实施方面的工作，由卫生部成立工作组来领导这一项目，并由一名国际姑息照护专家提供技术援助［23］。由此可见，PD 患者姑息照护在国外已进入临床实践阶段，其中应用广泛的、多学科参与的门诊姑息照护模式和社区姑息照护模式，都对提高PD患者的生活质量和减轻照护者负担有积极影响。

2017 年，北京、上海、吉林等地启动了第一批安宁疗护试点，国家卫健委同国家发改委等8个部门联合印发《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》中均明确指出：“总结试点经验，稳步扩大试点。”2019 年，国家卫健委将上海市和其他省份的71 个地市作为第二批全国试点，姑息照护的基本体系初步形成，进入快速发展时期［24］。国内关于PD 患者姑息照护的研究起步较晚，相关研究主要局限于概念辨析、理论研究和初步的实践探索等层面［25］。近年来，国家积极推进姑息照护在国内开展，主要集中在癌症、慢性阻塞性肺疾病、晚期心力衰竭等无法治愈的患者，在PD 患者人群相关研究文献较少但关注度也在逐渐提高。其中，何月月等［26］指出目前PD 患者姑息照护实践处于初始阶段，仍面临许多问题，如PD患者姑息照护引入时机难以把握、缺乏专业的医护人员进行干预、姑息照护理念还未得到患者及家属的正确认识、姑息照护相关政策和资金支持尚未完善等。喻婷等［27］指出可借鉴国外经验建立适合我国门诊和家庭安宁疗护照护模式。PD 患者姑息照护整体水平不高，实施的质量和范围仍处于较低水平，有待全面分析影响姑息照护的因素并进行有针对性的干预。

3 影响因素

3.1 PD的疾病特点Antonini 等［28］研究表明PD 患者区别于其他慢病的主要难以控制的症状包括运动功能受限、功能性残疾、认知障碍，此一系列症状将会给患者带来不同严重程度的生活负担和照护者负担。随着疾病的进展伴随神经功能日益恶化，PD 患者可能出现更为复杂的身体、心理和精神问题。此时需要以患者为中心的姑息照护和综合护理规划，该方法已被证明对患者来说是十分有效的［29］。Fox等［30］的研究也阐述了PD 的高疾病症状负担会给患者及照护者带来姑息照护的需求。

3.2 PD社会支持未满足PD 患者在接受专科医生的诊疗后，迫于更短的时间内更多患者的压力导致护理未得到充分干预，护理计划不完整，医护患之间沟通不畅，因而家庭照护者和支持系统承受了巨大压力［31］。社会支持已被研究证实可缓解各类应激所产生的压力，维护身心健康［32-33］。研究显示PD 患者的院外管理受益于家庭护理，家属是患者的主要护理及照护者，也是患者主要的支持系统，照顾者的照护质量对疾病的康复起着重大作用［33］。有研究显示20%～30%的PD 患者存在抑郁症状，20%～52%的患者有显著的临床焦虑症状，在大多数PD 患者中，焦虑和抑郁共存［34-35］。随之而来的是，由于认知功能障碍和面具脸等导致患者出现沟通障碍，难以准确甚至抗拒表达真实的情感，出现社交问题和心理压力。照护者由于长期经受PD 患者的不良情绪和疾病状态影响，难以建立完善的照护体系，从而导致社会支持未能满足PD患者姑息照护的需要。

3.3 医护人员提供姑息照护服务能力不足从医护服务体系来看，医护人员作为姑息照护的守门员，在为患者提供姑息照护方面发挥着不可或缺的作用［36］。Ora 等［37］研 究 表 明 预 立 照 护 计 划（advanced care plan，ACP）是姑息照护服务中最常见以护士为主导的干预过程，强调以患者为中心，获得符合患者意愿的医疗照护，应用ACP 后可提高慢性病患者生活质量。在一项对64 例PD 患者配偶的横断面调查研究中［38］，92%的配偶表明愿意参与ACP 决策。然而，尽管护士在ACP 中发挥着不可替代的作用，但有研究指出［39］，护士的姑息护理知识水平仍然不够高，缺乏必要的护理技能，提供专业姑息护理服务能力不足，医护人员在面对姑息照护死亡结局时不知所措［40］，没有专业化体系化的应对措施。

3.4 民众和医务工作者对姑息照护认知不足西方主要国家姑息照护迅速发展的重要原因有政府重视，民众的支持和积极参与，服务人性化，模式多样化，服务内容全面等［41］。中国姑息照护发展较晚，优势制度不完善，缺乏社会环境和氛围，PD 患者对姑息照护的概念存在误解且不能很好认识并选择接受［42］。作为陪伴PD 患者时间最长医护人员和照护者等面临巨大挑战［25］。受传统的死亡观、伦理观影响，患者普遍回避死亡、讳谈死亡影响大多数患者的姑息照护接受度［39］。医护人员一直以来秉承治病救人、救死扶伤的理念，即使对处于生命末期的PD 患者也倾向于挽救和维持患者生命，而忽视了患者自身的医疗护理偏好，这在一定程度上背离了以患者为中心的照护理念并降低了患者的生存质量和尊严。

3.5 现存姑息照护模式不完善随着姑息照护模式不断发展，关注重点逐渐从延长患者生存期向提高患者生活质量转变。自姑息照护在中国发展以来，许多学者进行了实践模式的探讨，提出的方案在趋于完善同时也存在着不同程度的问题。2000 年，李义庭等［43］基于内地临终关怀现状构建了“一、三、九PSD 模式”，该模式从多角度为内地城市临终关怀实施提供了一定程度的参考。但存在不够重视姑息照护专业性、各服务机构职责混乱、未能与现有医疗卫生资源相结合等问题。施永兴［44］提出的“三床联动”模式——“家庭社区病床-老年护理病床-安宁疗护病床”，为我国的“医老护老安老事业”迈出了实际一步，但受地区医疗资源差异限制，该模式仅可以在上海等大都市推广，在中小城市及社区推广难度很大。陈春燕等［45］在此基础上提出“家庭-社区-专业医护人员”三者结合的模式，该模式强调社区医护志愿者落实姑息照护的作用，但未对专业人员的培训、费用和监管等做进一步具体阐述，这使这种模式不具有力的可行性。2012 年，北京协和医院开始积极探索三级综合医院的安宁缓和护理实践模式，以协同照护、医联体合作、线上咨询和试点病房4 种模式进行［46］。由于普适性实践模式仍在逐步探索和完善中，针对PD特定人群的姑息照护模式尚未建立。

3.6 PD患者启动姑息照护时机尚无明确标准PD病情逐渐进展的性质使确定患者姑息照护需求的起始点具有特别的挑战性，PD 患者及其照护者通常认为姑息照护是临终关怀的同义词，因此他们未考虑选择这项护理服务，只有当患者意识到姑息照护对改善自身生活质量有益时，姑息照护才能发挥出更大作用［47］。理想状态下是发生在患者最需要支持和资源的时期，但医护人员也无法准确确定姑息照护的时机，常常直到危机时刻才引入［48］。然而，与其他慢性神经疾病患者一样，个体的需求也会随着时间的推移而变化，因此建议采用一种动态参与评估姑息照护服务的模式。这些服务可在出现特定症状或社会心理问题时启动，如开始新的干预措施（如人工营养），或者患者出现焦虑、抑郁症状时启用。当PD患者出现危险信号，如吞咽困难、反复感染、认知障碍、吸入性肺炎、体质量减轻等，识别以上等症状有助于姑息照护的及时应用。建议从疾病早期开始，在整个病程中应用姑息照护，以补充而不是取代其他护理方法。

3.7 其他因素除上述影响因素外，受政府对姑息治疗的宣传力度不够、我国尚无专业的姑息治疗团队进行跟踪研究、多学科团队模式尚未建立，缺乏可供遵循的明确途径等因素影响，建立适合PD 患者姑息照护实践模式仍需进一步探索。

4 应对措施

4.1 培养专业姑息照护医护人员，提供精准照护服务多学科结合学习计划可有效提高医护人员对姑息照护服务的知识水平，可能是将姑息照护专业知识与护理服务形成最佳整合的第一步［49］。逐渐形成包括症状管理、舒适护理［50］、心理护理、精神抚慰［51］和哀伤辅导［52］在内的一系列系统化规范化工作内容，在临床工作中运用每一环节时与不同的PD 患者实际病情相结合，最大程度上实现以患者为中心的个体化姑息照护服务，不断推进姑息照护在PD 中的发展和应用。

4.2 建立预立照护计划，形成多学科合作态势预立照护计划尤其适用于PD 患者，因其难以控制的非运动症状、复杂疼痛的管理、难以判断的疾病进程以及较重的照护者负担。要求医护人员做到从首次接触患者时就开始熟悉患者情况，包括患者的职业、爱好、获得快乐的方式等［53］。综合得出有关患者的人格特性，同时积极预测变化，让患者了解疾病的过程，这有助于提供一个个性化的、整体性的医疗照护。理想状态下PD 姑息照护由神经姑息治疗专家与姑息照护团队一起工作，通常由姑息治疗医生、PD专家、PD 护理专家、药剂师、康复治疗师、心理科专家等组成，以提供多学科医疗护理满足患者的各方面照护需求。这一模式能够减轻PD 患者的身体和心理负担、节省医疗资源以及带去更有温度的医疗护理服务［20］。

4.3 加强姑息照护学业教育，做好姑息照护院外延伸教育方面在本科和硕士阶段课程设置上建立系统的姑息照护理论和技能学习课程，未来可开展相应临床真实案例教学，切实体会姑息照护在慢性病患者中的应用及优势，以更好促进姑息照护发展。为做好姑息照护在院外的发展，应构成医联体医疗护理服务体系。三甲医院应承担好宣传、教育、培训等作用，如组织专科护士对社区医护人员进行理论和技术培训，开展主题讲座，分析临床实践案例，成立共同照护小组等，为医联体及社区培养专业姑息照护人才。随着互联网+护理兴起和发展，将医院APP、公众号和小程序等同姑息照护服务相结合，既可以解决患者居家期间出现的问题又能够提高医护人员的专业能力。

4.4 构建PD 姑息照护模型，完善其循证基础未来应大力研发适合PD 患者姑息照护需求工具，确立接受姑息照护的适宜时机，建立完整合理的姑息照护服务模型和患者预后预测模型。尝试构建姑息照护在各级医院、社区、疗养机构等之间互联互通平台，加强区域间交流合作，形成正向反馈机制。目前有关PD 患者的姑息照护研究尚处于初步发展阶段且较为分散，尚未建立起系统化研究体系，其中横断面调查和临床实证研究均鲜见报告，未来可进一步发展并完善PD 姑息照护的证据基础。这有利于指导临床护士做好患者的全周期护理，最大程度上实现患者生命结束时的愿望，使护理更有温度。

4.5 构建以政府为主导的姑息照护体系在法律层面可在借鉴国外成功安宁疗护立法经验［54］的同时结合我国国情，将现有法律法规和慢性病医保制度同姑息照护相结合，不断完善适合于中国的相关法律条文和医疗保障体系，以保障和促进姑息照护的发展。在条件成熟时制定PD 姑息照护单行法，旨在提供全方位、精准化的法制保障。坚持政府在提供政策支持、资金投入、宣传等方面起主导作用不动摇，以避免权力属性不明确、明晰姑息照护服务医疗报销范围、确定姑息照护和其他医疗服务的关系等。

5 不足与展望

对PD 患者来说，心理上、社会上以及灵性上的完整照护在某种程度上对患者的受益更甚。总结分析PD 患者姑息照护的影响因素和应对措施对构建患者全周期护理、提高全方位护理质量十分必要。未来可进行相关质性访谈、横断面调查和临床实证研究等完善PD 姑息照护的实践依据，姑息照护会使更多的慢性病患者接受和战胜不可治愈疾病带来的挑战和困难，从出发点改变对疾病的认知，全程配合医疗护理以获得更好的健康状态、更优的医护服务、更少的家庭负担和更多的生活幸福感。