糖尿病病人电子健康素养影响因素与干预策略研究进展

汪雅静,林玉娇,潘 杰,韩荣荣,于苏华,隋牮箐

康复大学青岛医院(青岛市市立医院),山东 266000

糖尿病(diabetes mellitus,DM)是终身代谢性疾病,以慢性高血糖症状为主要表现,长期发病将伴发眼、肾、神经和心血管等一系列组织退行性病变至功能衰竭。2019年国际糖尿病联盟发布的研究成果显示,全球患有糖尿病的人数近5亿例,且呈持续上涨趋势,预计至2030年发病率将上升至10.2%(5.78亿例),至2045年将上升至10.9%(7亿例),糖尿病流行态势日趋严峻[1]。目前糖尿病在临床中是无法治愈的,主要通过对病人进行长期且规范的药物治疗、饮食控制、运动干预、健康教育知识普及和生活方式改变等多种措施来共同有效控制血糖指标,延缓疾病进展,减少并发症,改善预后。因此,糖尿病病人对疾病信息的正确融合沟通对疾病的控制起至关重要作用。随着“互联网+”技术的网络医疗服务时代的到来,电子健康资源成为病人获取、学习和交流健康信息的新途径。根据我国工信部和互联网信息中心最新统计显示,2022年我国移动互联网用户达14.462 9亿,在线医疗用户达2.39亿,较2020增长2 453万[2-3]。同时,美国最新研究调查显示,在线医疗用户占43%,在线获取健康信息用户占80%,因健康问题使用社交媒体用户占20%,参加在线健康支持小组用户占7%[4]。世界卫生组织认为电子健康资源已成为民众健康保健的有效形式。而病人需要具备从电子健康资源中发现、获取、理解、评估、运用健康信息以及解决健康问题的能力,这种能力称为电子健康素养(eHealth literacy)/数字健康素养(digital health literacy),其反映了病人评估电子健康相关信息以及知情医疗决策的能力,高电子健康素养病人不仅会通过互联网和社交媒体寻求健康信息,而且还会通过所得电子健康信息来促进自身健康行为[5]。因此,电子健康素养能力越高,医疗决策能力越强,病人血糖控制效果越好,并发症发生发展越慢,生存质量越高[6]。因此,本研究通过多角度综述影响电子健康素养的因素及干预措施,为促进糖尿病病人充分正确应用网络健康信息资源、提高医疗决策能力、延缓疾病发生发展提供借鉴。

1 电子健康素养概念

目前使用最为广泛的定义是由Norman等[5]于2006年基于百合模型(lily model)首次提出电子健康素养(数字健康素养)概念,指病人通过电子媒介搜索、理解和评估网络健康信息,并应用健康信息做出相关决策,解决自身健康问题的能力,主要包括传统素养、健康素养、科学素养、信息素养、媒介素养和计算机素养6个核心素养,素养之间没有明显的界限,彼此相辅相成,但主要侧重于个体技能。但随着健康信息和Web 2.0工具的改进,电子健康素养的概念随之逐渐完善。首先,2011年Norman[7]对此前概念及模型再评价,提出电子健康素养模式应随着飞速发展的信息时代而不断变化。同年,Chan等[8]提出电子健康素养不仅受个体认知的影响,也受认知和技术相互作用的影响,因此将Norman的电子健康素养与布鲁姆的教育目标分类进行整合,旨在区分不同类型的认知过程和描述认知复杂性的维度。2012年Paek等[9]指出,电子健康素养是电子健康和健康素养概念的结合,提出人们在其一生中发展的广泛技能和能力,以寻求、理解、评估和使用健康信息和概念,做出明智的选择,减少健康风险,并提高生活质量。2015年Bautista[10]对健康素养、数字素养和电子健康素养的定义进行了系统的关键词聚类,指出电子健康素养是在社会、个体和技术因素的背景下使用数字技术搜索、获得、理解、评估、交流和应用健康信息,以维持或改善整个生命周期的生活质量为目标”。尽管众多研究者对电子健康素养概念进行研究,但最终没有形成一个公认的版本,因此对此概念和内涵的研究仍在探讨完善中[11-12]。

2 电子健康素养现状

国外对电子健康素养研究较早,覆盖人群也比较广泛,多中心大样本研究较多。Alvarez-Perez等[13]通过大规模慕课在线开放课程对糖尿病病人进行干预,病人数字健康素养均有明显提高,使病人实现优化自我管理。Fontil等[14]对存在低收入、语言障碍等影响因素的病人制定小组支持、个性化健康指导、在线课程和数字跟踪工具,实施数字糖尿病预防管理,病人的满意度和参与度达到80%。AlOthman等[15]进行大样本调查,显示51%的病人对成为电子健康网站的注册用户持积极态度,82%的病人认为注册用户可以帮助自我护理管理,53%的病人电子健康素养水平较低,9%的病人电子健康素养水平较高。Shiferaw等[16]对423例病人横断面调查显示对网络资源持积极态度较高的计算机素养是高电子健康素养水平的预测因子。

我国对于糖尿病病人电子健康素养研究相对较少。Liu等[17]对西南地区社区年龄≥65岁的572例老年病人进行调查,电子健康素养得分为(37.10±18.65)分,电子健康素养水平较低。张霞等[18]对194例2型糖尿病病人进行电子健康素养调查,总分为(19.232±9.106)分,并且Pearson相关分析显示,电子健康素养与自我效能感及自我管理行为、自我效能感与自我管理行为均呈正相关(r值分别为0.788,0.663,0.533;均P<0.01)。与国外电子健康素养数据相比,我国电子健康素养在干预及普及率方面的研究相对较少。其原因除了受个体、网络及社会等因素影响外,也与我国相关互联网医疗干预开展较晚,质量较低有关。

3 电子健康素养的影响因素

3.1 内部因素

3.1.1 年龄

Biernatzki等[19]对不同年龄段的糖尿病病人进行回顾性调查,发现不同年龄段的病人存在信息需求的差异,而获取信息能力因年龄而存在差异。Calixte等[4]对4 817例病人进行回顾性调查,发现年龄较大的病人使用互联网或社交媒体寻找健康信息的能力较低,年龄是慢性病病人电子健康素养共同的危险因素。Danielle等[20]研究显示,电子健康素养与年龄呈负相关。这与丛新霞等[21-23]的研究结果一致,研究显示年龄越大的病人,对互联网及电子健康资源的感知性越差,在信息获取及分辨能力方面比年轻人弱。

3.1.2 性别

国外研究表明,糖尿病病人电子健康素养与女性性别呈正相关(P=0.022)[20]。但刘小利[24]的研究结果显示,男性糖尿病病人电子健康素养合格率(12.81%)高于女性病人(7.34%),且男性电子健康素养总分及应用能力、评判能力和决策能力3个维度得分均高于女性。然而,有研究发现,性别对于糖尿病病人电子健康素养得分无影响。这可能与电子健康信息的普及在男女之间存在差异有关,普及信息的程度与其对网络信息的可获得性和有效利用性成正比;另外,还与不同性别病人的个人经历、经验等有关。

3.1.3 文化程度及经济状况

Asharani等[25]研究表明,糖尿病病人电子健康素养和教育程度呈正相关(P=0.041)。丛新霞等[21]的研究结果也显示,文化程度较高是电子健康素养的保护因素,文化程度越高的糖尿病病人,其电子健康素养越高,可能与文化程度影响了病人的生活习惯和预防保健行为,提高了对健康促进的重视程度。文化程度高的病人具有相对较好的经济地位,Calixte等[4]研究显示自评经济状况富足是糖尿病病人电子健康素养的共同保护因素,自评经济状况越好的慢性病病人的电子健康素养越高,可能与自评经济状况较好的慢性病病人经济负担较小,因而能够有效实现健康自我管理有关。

3.1.4 上网频率与兴趣

Price-Haywood等[26]对糖尿病病人进行横断面调查发现,电子健康素养与病人使用网络次数及对健康追踪工具的兴趣均呈正相关,与李佩瑶等[27]的研究结果一致。分析原因为病人所接触到的电子健康信息越多,对健康追踪工具的兴趣越强,对网络健康信息的感知性也就越高,其电子健康素养也越高。

3.1.5 社会心理因素

Powell等[28]对2 150例病人的调查结果进行分层聚类分析,将群体分为学习者、实用主义者、怀疑论者、焦虑者、委托者和数字主义者共6种类型。其中学习者对通过互联网就医及促进身心健康呈积极态度;实用主义者主要侧重于互联网就医是否对自己有利;怀疑论者对医生和医疗系统持怀疑态度;焦虑者对网上寻找健康信息持批评态度;委托者主要重视互联网作为信息源,但不一定希望或能够使用互联网;数字主义者不认为互联网是一个有用的信息工具,并强烈认为互联网不适合医疗保健。与Makowsky等[29]的研究结果一致。

3.1.6 健康状况与病程

Jaegyeong等[30]的研究结果显示,良好的健康状况是女性慢性病病人电子健康素养的保护因素,而Neter等[31]指出自评健康与电子健康素养得分不存在关联。可能与自评健康状况较好的病人有较好的健康意识,且具有一定的信息辨别能力有关。然而,我国李佩瑶等[21,27]的研究结果显示,短病程的糖尿病病人比长病程的病人电子健康素养高。原因可能为病程较短的病人,急于通过各种途径对相关疾病知识进行储备,而基于网络的健康信息是最方便的途径。

3.2 外部因素

3.2.1 电子健康信息渠道

目前,网络信息检索渠道多样化,但参差不齐[32]。1)手机电话功能由于音质、不可重复性及缺乏视觉功能等原因,它主要起医务人员与病人简要沟通作用。2)多媒体平台随着其智能终端、及时通信服务、免费语音、视频、图片及信息可重复性等功能成为病人获取健康信息的重要途径,但它因手机设备及网络环境的影响,在一定环境下限制病人成功检索信息。3)健康相关应用程序(APP)具有高普及率、随时性及互动性等特点,目前是较受欢迎的一种新型方式,使用智能手机的79.2%的糖尿病病人对使用糖尿病APP具有较高意愿[33-34]。4)智能穿戴设备具有穿戴性、便捷性、智能化、专业化和实时监护的特点,例如智能手表、手环等,用于监测生命体征、计步和记录深浅睡眠,但部分智能穿戴设备价格昂贵,无法普及[35]。5)互联网医院从健康科普、互联网就诊、药品配送、健康管理、健康直播等方面为居民提供全生命周期的服务,具有覆盖广、轻量级、快速分流等优势,截至2021年6月,我国互联网医院已达1 600多所,成为医疗服务体系的重要组成部分[36]。但存在部分软件专家资源和功能不齐全的问题,间接影响了病人对电子健康信息的正确应用[34]。

3.2.2 电子健康素养评估工具

良好且适用的个体化测评工具是衡量病人真实电子健康素养能力的重要桥梁,不同糖尿病亚群、不同疾病阶段的病人对疾病的信息需求是存在差异的,但目前使用最广的电子健康素养评估工具是由 Norman[7]研发的普适性量表,即电子健康素养量表(eHealth Literacy Scale,eHEALS),也是首个电子健康素养自我评估工具。之后有研究者将该量表进行汉化,包括网络健康信息与服务的应用能力(5个条目)、评判能力(2个条目)和决策能力(1个条目)3个维度,共8个条目。采用Likert 5级评分法,总分为8～40分,量表以总分26分为分界点,<26分为低电子健康素养水平,≥26分为高电子健康素养水平,得分越高代表其电子健康素养越高。英文原版Cronbach′s α系数为0.880,中文版为0.913,具有良好的信度和效度[27]。eHEALS虽然已经得到广泛的使用,但仍存在不能准确地判断病人电子健康素养的实际水平及多组核心技能的问题,并且该量表主要评估自我感觉技能,而不是直接客观评估技能,因此信效度容易受个人和社会等多种因素的影响。诸多研究[23,37-42]相继研发出电子健康素养框架、远程健康素养筛查工具、老年人数字健康素养评估量、病人健康信息技术参与度工具(Patient Readiness to Engage Information Technology,PRE-HIT)、沙特慢性病电子健康素养量表(Saudie-Health Literacy Scale,SeHL)、数字卫生技术素养评估问卷(Digital Health Technology Literacy Assessment Questionnaire,DHTL-AQ)等,电子健康素养的评估工具趋于多样化,但这些新开发的评估工具应用人群和信效度还需进一步检验。因此,eHEALS仍是目前无法替代的测评工具。未来电子健康素养的测评方法仍需要不断改进。

3.2.3 信息技术的不均衡

互联网技术已遍布全球,但研究显示,在我国东部、中部西部省份和城乡之间互联网使用者规模和普及率均存在差异,东部、中部、西部三大区域互联网用户增长存在明显差异,东部优于中部、中部优于西部[43]。电子健康的需求与经济、获得资源条件有关。Li等[44]的研究显示,47.27%的农村病人应用过1次以上网络医疗服务,37.8%使用过网络获取健康相关信息,15.51%通过网络与专业人员沟通健康问题。另外,不同区域的语言交流也是一种障碍,我国属于多民族的国家,部分少数民族的病人汉语不流利或说方言,而目前网络信息的主要语言是汉语,因此,交流沟通存在一定障碍,使得病人的电子健康素养受到障碍[21]。

3.2.4 互联网医疗相关政策法规及内容质量

相关研究显示,由于医疗行业的特殊性和网络的虚拟性,在《互联网医疗保健信息服务管理办法》等文件中明确指出不得从事网上诊断和治疗活动,只可进行在线咨询、自查、网络购药(非处方药物)等保健服务,医疗机构在获得执业许可的前提下进行远程医疗服务,但部分医生对互联网医疗的参与度和配合度不够,互联网医院同质化和部分“建而不用”现象,使用中的多数侧重在线问诊,电子健康信息平台内容质量、受益区域等均受到一定限制[34]。平台存在医疗质量安全风险、医院管理风险、隐私权风险、直播带货风险、实体医疗机构与互联网医院、执业医生之间的责任尚未完全厘清等,不适当行为会涉及民事、行政、刑事方面的法律关系,真正能实现有效持续运营的互联网医院屈指可数[36]。有研究指出,在互联网上直接访问健康信息或智能手机上的诊断APP可以帮助人们自我管理健康问题,但不确定性涉及信息的质量以及信息的使用和滥用等也会导致不确定性、压力和逃避[45]。

4 电子健康素养与健康行为的相关性

4.1 与自我管理能力的相关性

自我管理能力(自我控制能力)是指利用个体内在力量改变行为策略,减少不良行为。研究显示,75%的糖尿病病人自我管理水平为中等偏低水平,63.33%的病人电子健康素养较低,电子健康素养与自我管理能力呈正相关(r=0.640)[45]。与Mackey等[46]的研究结果一致。病人对于网络信息的有效整理、利用、分辨等,能够促进其自我管理水平的提高,同时病人感知到电子健康素养提高的益处之后,有利于其自我效能的改善[47]。

4.2 与自我效能感的相关性

自我效能感是个体为完成某项工作的自信心,自我效能感越高,病人对生活态度更积极,对自身健康更加负责,自助搜寻健康信息并加以应用的能力越强[48]。我国多项研究[18,45]指出,电子健康素养与自我效能感呈正相关(r=0.667)。Estebsari等[49]通过对伊朗德黑兰某社区卫生服务中心400例病人进行调查得出,电子健康素养、自我效能感与生命质量呈正相关关系,病人的电子健康素养水平和自我效能感越高,健康相关生命质量就越好。病人拥有良好的自我效能感,有利于提升个体康复的自信心,积极寻求电子健康信息的帮助,促进问题的解决与处理。

4.3 与健康自助行为的相关性

健康自助行为指病人主动参与和自我管理健康,达到保持健康、疾病治疗和康复目的的行为,通常可包括健康信念寻求行为、健康知识获取行为、健康互助行为、健康维护行为及医疗资源利用行为。研究发现,电子健康素养在个人因素与健康行为之间起中介效应,电子健康素养促进了健康行为的形成[48]。亦有研究显示,电子健康素养在正式社会支持与健康自助行为之间不存在中介关系,在非正式社会支持、网络社会支持与健康自助行为之间存在中介关系,中介关系贡献率分别为76.17%和39.92%[44]。

5 提高病人电子健康素养的干预策略

目前,病人干预普遍基于网络或手机APP的形式对2型糖尿病病人实施干预,以改善糖尿病自我管理[50-53]。如已运用国家老龄化研究所(NIA)开发的老年人在线搜索健康信息工具包对老年人实施干预[27]。魏魏等[35]采用名为“微糖”的APP对病人进行健康教育,病人的参与度、糖尿病知识改善度、自我效能比传统健康教育方式均有明显改善。李佩瑶等[27]基于互联网课堂教授老年糖尿病病人及照顾者熟练搜索疾病相关电子健康信息知识和技能,增强病人及其照顾者技术和信息的感知性。然而,也有研究显示,基于APP干预后,病人HbA1c改善、药物依从性和体重减轻的近期效果良好,延长干预和随访时间后,研究结果并不理想[54]。Fagherazzi等[55]应用2型糖尿病管理的手机APP,研究结果显示HbA1c水平平均比未使用的对照组提高0.49%,但平台存在缺失基于证据的疾病预测及识别风险模式。Kebede等[56]研究中56%是通过个人数字助理(PDA)、平板电脑、电脑和/或手机提供的网络干预;22%是通过固定电话提供远程保健干预;19%使用短信(短消息、短信);3%使用视频会议;有效的干预包括如何执行行为的指导、向环境中添加对象、关于健康后果的信息、结果的自我监测,应倾向于明确以避免含糊不清,应采用个体化工具进行干预。亦有研究对存在低收入、语言障碍等影响因素的病人制定小组支持、管理APP、个性化健康指导、虚拟健康教练、在线课程和数字跟踪工具,实施数字糖尿病预防管理,病人的满意度和参与度达到80%[57-58]。目前,最新研究显示Android市场与糖尿病疾病直接相关的手机APP有500多个,内容包括在线问诊咨询、血压记录、运动提醒和记录及药物提醒等,但基于个体化的APP仍为数不多,例如老年病人在读屏时代的困惑,老年病人听力、视力特征减弱,界面应增加老年版视图[59]。电子健康并不是单一的方法,不同的电子健康项目唯一的共同点是使用临床环境之外的技术来帮助用户更好地管理糖尿病,此外应有效关注病人社会心理因素。Mathiesen等[51]通过对病人行半结构式深度访谈法,指出病人采用心理回避机制来应对糖尿病困扰、遭受信息混乱及处理不一致的信息等问题,在人与数字的相处中,部分人更倾向于人与人之间的互动。因此,Pourrazavi等[50]基于个人、人际、社会层面和自我效能的概念模型对病人进行干预,关注病人个体情况,有效提高病人电子健康水平,但长期效果还有待探究。目前,在重点对中老年、文化程度低、自评经济状况不太富足、不参加体育锻炼的慢性病病人的干预研究还较少,后续需进一步进行探索。

6 小结

我国电子健康素养的发展尚处于起步阶段,在改善电子健康素养的过程中存在着诸多障碍,如年龄、性别、文化程度及经济状况、上网频率与兴趣、社会心理因素、缺乏相关的政策、医疗和财政资源的支持。目前电子健康研究很少涉及吸烟、血压、糖尿病困扰和抑郁、焦虑或其他行为健康问题。研究的重点往往是与糖尿病相关的更一般的临床目标,而不涉及具体的自我护理行为、心理健康、生活质量或健康问题的社会决定因素。