认知症护理教育知识体系的构建

谢喜艳,高新侠,王细文

广州市老人院,广东510550

认知症是一种以获得性认知功能损害为核心,并导致病人日常生活能力、学习能力、工作能力和社会交往能力明显减退的综合征[1]。根据国际阿尔茨海默病协会2018年报告,全世界已有5 000万人患认知症,预计到2050年病人人数将达到1.52亿人。2020年一项横断面研究显示,我国60岁及以上人群中有1 507万例认知症病人[3]。但相比病人数量的持续增加,护理人员对认知症的研究相对缺乏,特别是在护理教育方面。《中华人民共和国职业分类大典(2022年版)》中,设置了失智老年人照护员,体现了我国对于认知症照护的重视,同时也体现了认知症病人的照护不同于普通老年人。认知症病人由于疾病的特殊性,照护者往往承受巨大的生理、心理和经济负担,一定程度上也影响了照护质量。照护人员的专业化水平是护理质量的重要保证,构建一套涵盖居家-社区-机构-医院的护理教育知识体系,以提高照护者的态度、知识、技能水平,对提高病人生存质量、减轻照护者负担、促进认知症照护的专业化发展具有重要意义。

1 研究方法

1.1 成立研究小组

研究小组由8名成员组成,包括专业照护机构认知症副高级职称护理专家2名,老年医学科医师2名,护士长1名,老年专科护士2名,认知康复师1名。研究小组的主要任务是查阅与整理文献、进行专家访谈、拟订知识体系条目、编制和发放专家函询问卷、汇总和分析专家意见。

1.2 编制专家函询问卷

1.2.1 文献查阅与分析

检索PubMed、中国知网(CNKI)、万方数据库、维普数据库等,收集认知症护理教育相关的国内外文献,同时查阅国内相关政策,全面整合资料,系统了解医疗机构、养老机构、社区卫生机构中有关认知症护理教育的研究与发展现状。中文主题词:“痴呆护理、认知症护理、失智症护理”“痴呆教育、认知症教育、失智症教育”“知识体系”等,英文关键词:“dementia care”“dementia education”“knowledge system”等。本研究以Traynor 等[4]对澳大利亚、日本、英国、美国等国家的认知症护理进行研究得出的认知症十大护理能力为基础框架,小组成员认真阅读检索文献题目、摘要,剔除与认知症护理教育及本研究主题无关的文献,纳入与本研究主题相关的文献,通过比较、分析、整合、讨论,初步拟定认知症护理教育知识体系的条目池及认知症护理教育访谈的主要问题。

1.2.2 半结构式访谈

访谈对象纳入标准:从事临床护理、护理教育、护理管理、临床医学专业工作10年及以上,本科及以上学历,中级及以上职称,自愿参与本研究。最终访谈6名专家,包括2名养老机构护理管理人员、2名三级甲等医院老年医学科护理专家、1名护理院校教研室主任、1名社区日托中心主任。访谈提纲:1)从个人角度出发,您认为作为1名专业的认知症照护人员应具备哪些能力与素质?这些能力与素质的具体内涵有哪些?2)您认为目前在医疗机构的老年医学科、养老机构、社区卫生中心或日托中心等部门工作的护理人员认知症照护专业程度如何?能否满足当今社会认知症病人的照护需求?3)您认为目前认知症专业照护人员与一般的老年照护人员的能力要求有什么区别?4)您认为构建认知症护理教育知识体系应从哪几方面着手?每名专家访谈时间30～60 min,访谈后及时转录为文字资料,本研究采用Colaizzi 7步分析法[5]进行分析。完成半结构访谈后,小组成员对初步拟定的条目池再次进行梳理,形成认知症护理教育知识体系指标草案,包括一级指标10个、二级指标35个、三级指标172个。对于指标的入选,本小组成员依据其重要性与必要性逐一审定,并确定最终的排列次序,确保结构合理、条理清晰、表达准确。

1.3 德尔菲专家遴选与函询

为保证认知症护理教育知识指标体系的可操作性,确定函询专家遴选标准如下:1)具有认知症护理工作经验、护理教育、护理管理、医疗等相关工作经历之一;2)在医疗机构、养老机构、社区居家服务中心或日托机构、护理院校等相关行业从业10年或以上;3)本科及以上学历;4)副高级及以上职称;5)知情同意,能配合完成课题开展期间的函询。根据指标草案,形成调查问卷,主要包括卷首语、认知症护理教育指标体系函询问卷、专家权威程度自评表和专家基本情况调查表3个部分。通过发放电子邮件或微信进行函询。请专家对所列指标的熟悉程度及判断依据进行评分,指标的重要性采用Likert 5级评分法进行评分,同时附加修改意见、增加或删除的条目及其他意见及建议栏,对有异议的指标提出修改意见。

1.4 指标确定

本研究共完成两轮专家函询,综合考虑专家的积极性和权威性、意见的集中程度、协调程度等因素[6]。在专家完成第1轮函询后,对数据进行收集分析整理,小组成员对调查结果、专家意见进行充分讨论,针对第1轮专家对于条目的理解存在偏差的问题,在第2轮增加对于条目的具体解释,修订完善形成第2轮专家函询问卷。将专家函询结果中符合以下3个条件的指标进行保留[7]:1)重要性评分≥3.5分;2)变异系数(coefficient of variation,CV)≤0.25;3)满分比≥0.20。

1.5 统计学方法

2 结果

2.1 质性访谈结果

1)专家均提到认知症病人不同于普通的老年病人,照护难度大、护理风险高、照护压力大,强调早期识别、早期诊断的重要性,认为日常生活能力、精神行为症状、护理风险防控是照护的重点与难点,体系构建时应体现照护知识与实践技能的多方面培训。2)认为国内认知症照护专业化程度有待提高,目前尚不能满足病人的需求,国内以居家和社区为主,应充分考虑此场景下病人与照护者的需求,如资源的获取(专业机构资料、照护培训资源等)、健康教育(如预防干预等)、资料收集(如资料收集的内容等)、个案管理(如建档病人的管理等)、如何转介(如转介至专业机构的时机)等内容,强调因认知症病人与普通老年病人存在较大的差异,目前专业照护机构较少,应促进照护机构的专业化发展。3)强调应维护病人的合法权益,重视伦理与法律教育,让照护者成为病人的代言人。4)内容应涵盖认知症不同病程阶段、不同照护场景、不同照护人群的需求,确保认知症照护体系构建的连续性、全面性。

2.2 德尔菲专家基本情况

选取来自北京市、广东省、广西壮族自治区、湖南省等省市的15名专家完成两轮函询。性别:男2人(13.33%),女13人(86.67%);年龄:30～39岁2人(13.33%),40～49岁5人(33.33%),≥50岁8人(53.33%);专业年限:<20年9人(60.00%),20～30年2人(13.33%),>30岁4人(26.67%);学历:本科7人(46.67%),硕士5人(33.33%),博士3人(20.00%);职称:中级2人(13.33%),副高6人(40.00%),正高7人(46.67%);所在机构性质:养老机构3人(20.00%),医疗机构6人(40.00%),高校或研究机构6人(40.00%);专长领域:老年护理6人(40.00%),护理教育3人(20.00%),护理管理4人(26.67%),临床医学2人(13.33%)。

2.3 专家积极性、权威程度及协调程度

两轮专家函询回收率均为100%,表明专家的积极性较高。第1轮有12名专家提出修订意见,第2轮有5名专家提出修订意见,表明专家参与的意愿较高。专家的权威系数根据专家学术水平、判断依据及熟悉程度的均值确定,专家的权威系数>0.7为可接受范围,本研究专家的权威系数为0.905,表明专家的权威性高,详见表1。

表1 专家意见协调程度(n=15)

2.4 专家意见集中程度

专家意见的集中程度用指标重要性评分、满分比和CV表示,指标重要性评分越大、满分比越高、CV越小,说明专家意见越集中,指标重要性越高。

2.5 认知症护理教育指标体系内容

经过两轮专家函询,根据指标筛选标准、结合专家意见和研究小组讨论结果,对指标进行修改,修改情况如下。一级指标修改2项:将“康复与治疗”修改为“治疗与干预”,将“综合管理”修改为“机构管理”。二级指标修改4项:将“常用评估量表”修改为“评估类别”,将“常见并发症”修改为“共病管理”,将“康复治疗、功能训练与维持”合并为“非药物干预”,将“理念与发展、现状与政策”合并为“(照护)概述”;删除3项,包括信息收集、应对策略、社会环境;增加2项:包括观察与记录、预防与应对。三级指标修改3项:将“评估影响因素”修改为“评估注意事项”,将“日常生活活动能力评估、精神行为症状评估、临床痴呆评定量表”修改为“心理评估、精神行为评估、日常生活能力评估、社会功能评估、病情程度评估、生活质量评估”,将“信息收集与内容记录”修改为“(异常行为的)观察与记录”;删除:危险品风险、药物风险、认知辅具的选择、记忆门诊、主要恶性刺激(社会环境)、主要风险问题、(社会环境)辅助沟通工具应用、与家属或监护人的沟通、简单家务能力训练、个案管理;增加4项:触发原因、症状的预防、干预措施、用药后观察与护理。具体内容见表2。

表2 认知症护理教育指标体系一级、二级、三级指标

3 讨论

3.1 构建的认知症护理教育指标体系具有重要意义

有学者通过检索PubMed和Web of Science数据库发现,认知症护理是近年来护理领域的研究热点,主要集中在照护模式、沟通策略等方面的研究[8-9],但其发展尚不成熟。国内对于认知症护理教育的研究较少,赵晶晶[10]于2019年构建了痴呆护理教育知识体系,但其主要针对的人群是护士,认知症病人病程长、疾病进展缓慢、发病隐匿。目前,我国认知症老人的照护主要以居家、社区为主,照护主体以家属、保姆、护工、护理员为主,本研究在构建认知症护理教育知识体系时充分考虑了居家、社区、机构、医院等不同场景下照护人员需具备的专业知识。病人在居家、社区、机构、医院不同场景的照护相对独立,受医保政策及疾病本身特点的影响,病人需在不同场景下转换,不同场景之间链接不足,缺乏沟通与联动,未能有效整合各方资源,影响照护质量。认知症照护专业化水平较高的老年专科护士主要集中在医院,但病人占比更多的社区、居家、机构的照护主体为专业水平较低的养老护理员、非正式照护者未能得到专业的指导。国外已有痴呆临床护理专家关于认知症高等教育的探讨[11],瑞典设置了认知症护理专业硕士学位课程[12],我国认知症护理长期以来仅作为老年护理中的部分内容,未能较好地体现认知症护理的专业性。认知症由于疾病的特殊性,其护理知识、技能、态度均不同于普通的老年专科,指标体系的构建有利于居家-社区-机构-医院的认知症照护,构建同质化的服务标准与评价标准,促进认知症照护的专业化发展,从而提高病人的生活质量,减轻照护者的负担。

3.2 认知症护理教育指标体系具有科学性与代表性

本研究采用德尔菲专家函询法,研究结果的科学性和可靠性可从专家来源、积极性、权威程度和协调程度等方面进行评价[13],专家的选择是预测该评价指标体系构建成败的关键[14],需具备一定的代表性、权威性、专业性。本研究遴选专家时充分考虑了专家的学历、职称、研究领域、工作经验等因素。专家以女性为主,年龄40岁以上者占86.7%,专业工作年限均在10年以上,20年以上专家占40.0%,硕士及以上学历占53.3%,高级职称占86.7%,专家工作单位包括医疗机构、养老机构、高职院校或研究机构,研究领域包括医院护理、机构护理、临床诊疗、护理教育等,具有较高的理论及实践水平,最终选定的15名专家具有一定的代表性。两轮专家函询问卷回收率均为100%,表明专家的积极性较高。多名专家提出修订建议,表明专家参与的意愿较高。本研究专家的权威系数为0.905,说明专家的权威性高,函询结果可靠。经两轮函询后一级、二级、三级指标的Kendall′s W值分别为0.303,0.377,0.423,经检验,P均<0.001,具有一致性,说明专家的意见协调性较好,结果可信度高。CV均低于0.25,表明各位专家对于本研究最终构建指标体系具有较好的协调性和一致性。

3.3 认知症护理教育指标体系具有全程性、全面性

本研究通过查阅文献、理论分析、相关领域专家半结构访谈,了解国内外认知症护理教育现状,构建的认知症护理教育知识体系具有全程性、全面性的特点。

3.3.1 指标体系的构建具有全程性

从疾病发展进程来看,基于认知症病程进展,Hurley等[15]提出了阿尔茨海默病发展进程,并将其简化为轻度、中度、重度及终末期四阶段模型。王静等[16]在此基础上研究形成了居家认知症高质量照护逻辑模型,从病人角度而言,轻度认知症以认知功能训练、非药物干预为主;中度以核心精神症状应对、认知功能训练、非药物干预为主,重度以核心精神行为症状应对、工具性日常生活活动补偿为主,终末期以日常生活照护、生前预嘱、缓和照护为主;从照护者角度而言,轻度、中度以补偿生活照护、疾病照护为主,重度、终末期以替代性生活照护、疾病照护及照护者压力管理与负担调节、缓和照护为主,本指标体系的构建涵盖了认知症疾病照护过程中不同阶段的内容。从照护过程来看,目前我国逐步建立了以居家为基础、以社区为依托、以机构为支撑、医养及康养相结合的养老服务模式。有学者指出,我国认知症病人的照护现状为居家养老效果弱化、社区养老或长期照护处于起步状态、认知症养老或长期照护机构供不应求、缺乏专业性[17]。为了更好地整合资源,使认知症病人得到全程的照护,有学者提出“医院-社区-家庭-机构”四元联动整合照护模式[18],医院为医疗技术支持者,主要承担疾病诊断与治疗、疾病照护以及对社区、机构、家庭工作人员的培训与指导等,社区为防治与康复照护的主要场所,主要承担早期筛查、定期家访、评估病情、康复训练指导等,家庭则是日常照护的主要力量,主要提供基础照护、常规护理等,机构是重要的支持力量,特别是专业的照护机构更是认知症照护的重要保证,主要提供日常照护、康复训练、娱乐活动、缓和照护等。本指标体系包括社区筛查、转介,医院诊断、评估、治疗、康复、照护、转介,家庭和机构照护、康复、转介等各个环节护理人员应掌握的知识要点。

3.3.2 构建的指标体系具有全面性

从照护者角度而言,认知症照护需求主要集中在早期症状的识别、临床表现、沟通技巧、诱因、发病原因、预防、延缓病情等方面[19]。于病人而言,照护需求主要为疾病相关知识与技能、沟通与行为管理、康复训练等;照护者的需求主要为正式护理支持、非正式护理支持、照顾者心理支持与社交等需求[20]。99%以上的认知症病人都可能伴发不同的痴呆精神行为症状[21],痴呆精神行为症状会增加病人的护理风险,不适当的照护可能诱发痴呆精神行为症状,照顾者对症状的认知水平直接影响痴呆伴发精神行为障碍的科学管理[22]。赵晶晶[10]研究发现,老年科护士对于认知症病人的知识需求维度排前列的分别为痴呆精神行为症状管理、沟通与支持、预防与筛查;李紫梦等[19]对居民认知症的需求进行系统评价也发现,居民对于早期识别、沟通技巧的需求程度较高。在一级指标中,“系统评估”“精神行为症状的管理”“护理风险与共病管理”“长期照护”为并列第一,重要性为5.00分;二级指标中,排名第1位的为“日常生活照护”,重要性为5.00分,并列排名第2位的为“职业道德”“常见症状护理”“常见沟通问题”等9项,评分为4.93分,并列排名第3位的为“非药物干预”“护理风险管理”“照护者支持”等6项,评分为4.87分。因此,本指标体系的构建专家认可度较高,能满足认知症病人及照护者的需求,有助于提高认知症老年人的生活质量。

4 小结

本研究通过文献回顾、半结构访谈、专家函询构建了涵盖居家、社区、养老机构、医院不同场景下的认知症病人护理教育知识体系,考虑到非正式照护者、养老护理员、护士、老年专科护士等岗位的不同要求,形成了全程、全面的认知症护理教育知识体系,为后续制定认知症照护者的培训教程提供了参考依据,能够促进认知症护理的专科化,促进认知症照护体系的完整与联动,同时有助于培养分层级、具有不同专业能力的认知症照护人员。本研究的不足之处在于,未能细化区别居家、社区、养老机构、医院的指标构成与程度区分,后续的研究中,本小组成员将持续深化设计,促进本知识体系能较好地应用于实践。