儿童行为特点及家庭管理方式对哮喘控制水平影响路径分析

庞丽敏,李 菲,钟英杰

(吉林大学中日联谊医院,吉林 长春 130033)

支气管哮喘简称哮喘,是儿童时期多见的呼吸系统性疾病[1]。该疾病是以气道慢性炎症、气道高反应性为特点的呼吸道炎性疾病,频繁发作的患儿多伴有营养障碍,同时还出现生长发育滞后现象[2],这不仅降低患儿及其家庭的生活质量,患儿的心理及行为也受之影响。随着医学技术的发展,虽然哮喘难以治愈,但通过规范化治疗、监测、评估及管理还是能够将哮喘控制在一定水平[3]。但目前来看,整体控制水平仍不理想。儿童哮喘有效控制主要依赖于自我行为控制,由于患儿对疾病治疗态度因其对疾病认知度产生影响,呈现治疗依从性低下等表现,因此哮喘儿童的社会适应行为有待提升。此外,儿童是家庭的主要成员,其家庭多方面因素对患儿哮喘行为以及整体管理产生重要影响。研究[4]显示,家庭管理方式欠佳在危害家庭成员身心健康的同时,也会影响患儿哮喘控制的整体水平。目前,有研究[5]只探讨了单一因素对哮喘儿童哮喘控制水平的影响,而忽视了多种因素共同作用的结果。因此,为解决患儿哮喘控制现状,本研究主要分析患儿行为特点及其家庭管理方式与儿童哮喘控制水平之间的关系,并进一步探究影响因素间的作用路径,为临床干预及预防靶点、提高哮喘控制水平提供参考。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样法选取2021年1月—2021年12月于吉林大学中日联谊医院治疗的哮喘患儿82例。本研究获医院医学伦理委员会批准,患儿及家属对本次研究知情同意。

诊断标准:符合中华医学会儿科学分会呼吸学组《儿童支气管哮喘诊断与防治指南(五)》中相关诊断标准[6];纳入标准:符合儿童支气管哮喘诊断标准;年龄4～14周岁;被调查者交流正常。排除标准:伴有其他慢性躯体性疾病者;合并听视力、沟通障碍者;不愿意配合调查者。

1.2 调查方法

一般资料问卷:包括患儿性别、年龄、家庭主要照顾者、家属受教育程度、家庭月人均收入、医疗费用支付方式。

行为特点:采用北京师范大学韦小满修订的AAMR适应行为量表评价。该量表主要包括生活自理能力(12个条目,12～60分)、居家与工作能力(4个条目,4～20分)、自我管理能力(5个条目,5～25分)3个维度共21个条目组成,总分21～105分,总分越高说明患儿适应行为能力越强[7]。

家庭管理:采用Knafl等于2006年研发设计的家庭管理测量量表(FaMM)进行评价。量表采用likert 5级评分法评分,赋分值1～5分,完全不同意赋1分,完全同意赋5分。倒置条目用6减去分值。该量表包括6个分量表:1)患儿认可分量表,共计5个条目,总分5～25分,分数越高提示患儿生活越正常;2)困难分量表,共计14个条目,总分14～70分,分数越高提示照顾起来越困难;3)努力分量表,共计4个条目,总分4～20分,分数越高提示疾病管理需要投入更多的精力和时间;4)对患儿疾病管理能力分量表,共计12个条目,总分12～60分,分数越高提示疾病容易被管理;5)关心分量表,共计10个条目,总分10～50分,分数越高提示家庭对患儿疾病关注度越高;6)父母关系分量表,共计8个条目,总分8～40分,分数越高提示家长互相扶持共同管理疾病。该评价共设计53个条目,总分53～265分,分数越高说明家庭管理方式越乐观[8]。

哮喘控制情况:采用2006年由美国Nathan教授设计的儿童哮喘控制测试表(Childhood asthma control test,C-ACT)进行评价,主要包括过去4周内,哮喘妨碍日常活动(没有赋5分;很少时间赋4分;大部分时间赋3分;大多数时间赋2分;所有时间赋1分),出现多少次呼吸困难(完全无赋5分;1～2次/周赋4分;3～6次/周赋3分;1次/d赋2分;1次/d赋1分;),由于呼吸困难、胸闷、疼痛等哮喘症状导致入睡困难或比平时早醒(完全无赋5分;<1次/周赋4分;2～3次/周赋3分;1～2次/d赋2分;>3次/d赋1分),评估过去4周内哮喘控制情况(完全得到控制赋5分;控制良好赋4分;得到控制赋3分;控制效果不佳赋2分;完全没有得到控制赋1分),总分5～25分,总分<20分为哮喘没有得到控制,20～24分控制良好,25分完全控制[9]。

1.3 资料收集与质量控制

查阅相关文献获取本研究相关且信效度良好的量表构建研究问卷库。由经过统一培训的护士对患者调查,调查前详细向患者及家长介绍本次调查目的、方法以及意义,患者同意后,向患者发放问卷,由患者独立完成填写。对理解或书写困难的患者,护士详细向患者逐一解释后,患者回答后调查员代填写。调查问卷统一发放与回收,本次共发放82份问卷,共回收有效问卷82份,回收有效率为100%[10]。

1.4 统计学分析

2 结 果

2.1 患儿基线资料

82例哮喘患儿中男45例,女27例;年龄4～14岁,平均(8.92±3.21)岁。

2.2 患儿AAMR适应行为量表、FaMM量表、C-ACT及各维度得分情况

本研究结果显示,患儿AAMR适应行为量表得分(84.87±9.16)分,FaMM量表得分(188.77±19.01)分,C-ACT得分(15.20±4.66)分,均处于中等水平。见表1。

表1 患儿AAMR适应行为量表、FaMM量表、C-ACT及各维度得分情况

2.3 患儿适应性行为、家庭管理、哮喘控制的相关性分析

Pearson相关分析结果显示,AAMR适应行为量表总分分别与FaMM总分、C-ACT总分呈正相关关系(r=0.580、0.219,P<0.05),FaMM总分与C-ACT总分呈正相关关系(r=0.401,P<0.05)。见表2。

表2 患儿适应性行为及家庭管理与哮喘控制的相关性分析

2.4 患儿家庭管理方式在患儿适应性行为及哮喘控制水平之间的中介效应检验

建立以适应性行为自变量(X),哮喘控制水平为因变量(Y),家庭管理方式作为中介变量(M)的结构方程模型,采用Bootstrap置信区间(CI)估计。结果显示,中介效应与直接效应Bootstrap95%CI分别为0.221～0.579、0.259～0.687,均不包括0,说明中介效应和直接效应均显著。结果表明家庭管理在哮喘患儿适应性行为和哮喘控制有部分中介调节作用,效应占比为45.95%。见表3、图1。

图1 家庭管理中介作用拟合模型Fig.1 Fitting model for the mediating role of family management

表3 中介效应分析和Bootstrap分析的效应量

3 讨 论

本研究结果显示,患儿AAMR适应行为量表得分(84.87±9.16)分,处中等水平。哮喘儿童学龄前儿童占比较高,该年龄段患儿对该疾病的认知度相对偏低,这也导致其在治疗配合上也相对较低,对疾病的诊疗及疾病控制较为不利,严重影响患儿的身心健康。家庭管理量表得分(188.77±19.01)分,低于MILLER L J等[11]研究中家庭管理得分的整体水平。这可能与父母是哮喘患儿的主要照顾者,同时还需要兼顾工作、经济压力等多方面影响,导致家庭管理水平偏低。患儿C-ACT得分(15.20±4.66)分,总分常模20分,这与SCHLINGER B A,等[12]研究结果相似,表明哮喘控制效果并不理想。

Pearson相关分析结果显示,家庭管理与哮喘控制呈正相关关系(P<0.05),这与上官静等[13]研究结果相似,说明家庭照顾对儿童哮喘控制效果极为重要。哮喘发作时患儿日常生活能力受到限制,家庭管理在很大程度上对各个成员的身心健康产生影响。家庭管理评分越高,说明家长在儿童患病后,其情感上的投入、对疾病管理能力、关心能力比平时更加关注,促使患儿尽可能避免接触引发疾病发作的各种因素,且能够正向引导患儿对自身疾病的认知,并合理对患儿实施教育管理,从而提高疾病控制水平。本研究结果显示,管理与患儿适应性行为呈正相关关系(P<0.05),适应性行为与哮喘控制呈正相关关系(P<0.05)。这与贺苗等[14]研究结果相似。本研究显示,哮喘儿童心理行为问题随着哮喘发病次数增加而升高。家庭管理水平越高,其对疾病控制、患儿不良行为约束及对患儿关爱程度越高,有助于提高患儿对自身疾病影响认知,从而提高患儿的自我管理能力及生活自理能力,这有助于哮喘控制水平的提升。

本研究的结构方程模型结果显示,儿童适应性行为不仅对疾病控制水平产生影响,同时还可通过家庭管理间接影响患儿的哮喘控制水平,Bootstrap中介效应验证结果显示,家庭管理对哮喘患儿适应性行为和哮喘控制有部分中介调节作用,效应占比为45.95%。这与KWAK H等[15]研究结果相似。说明家庭管理在提高患儿适应性及哮喘控制中发挥着重要作用。儿童适应性行为影响患儿哮喘控制水平体现在患儿的自我管理能力等多方面,其自我管理能力是患儿接触哮喘发作的危险因素,其自我管理能力越高,其对自身疾病认知程度以及相应处理方式能力越高,如避免接触刺激性物品,有助于自身提升疾病影响因素控制能力,继而提高疾病控制效果。患者生活自理能力越高,其对哮喘疾病应对能力也就越高,同时生活自理能力的强化有助于患儿养成良好的生活习惯,可降低疾病复发概率。家庭管理主要包括针对疾病管理、对患儿认可、关爱程度、家庭关系等内容,疾病管理评分越高,其对疾病认知水平越高,从而能够协助患儿避免诱发疾病因素[16]。家庭关系越好,对于没有完全独立、需要依赖于父母的患儿而言,其安全感越高,避免出现情绪问题,如恐惧、胆怯、行为偏激等。家庭环境良好其对于患儿疾病共同管理认知的一致度越高,对疾病控制越有利。

本研究中存在不足之处,研究中使用的哮喘控制测试量表属于评估量表,不是诊断学量表,缺乏对疾病有效控制的客观数值测量。同时本调查属于回顾性分析,且样本量仅来自吉林省一家三甲医院,存在一定的地域局限性。在今后的研究中,将开展前瞻性、多中心、大样本量,并应用客观的哮喘临床指标进一步验证家庭管理、儿童适应性行为对哮喘控制水平的有效性。

综上所述,本研究通过相关性分析发现家庭管理与儿童适应性行为及哮喘控制存在相关性,目前,家庭管理主要针对家长对哮喘患儿疾病管理、患儿认可、关心及家庭关系等,未来可将患儿行为问题及疾病控制作为家庭管理范畴,实施针对性干预。本研究可为临床医护人员制定哮喘儿童更全面的家庭管理内容提供可靠依据。