病耻感在青年乳腺癌患者领悟社会支持与社会疏离间的中介作用

何 瑾,李 娜,史玉佳

(郑州大学附属肿瘤医院/河南省肿瘤医院 麻醉与围术期医学科,河南 郑州 450000)

乳腺癌是我国乃至世界女性最常见的恶性肿瘤之一,严重影响着女性的生命健康[1-2]。近年来,青年乳腺癌患者(35岁及以下)人数呈直线上升。相比于中老年患者,青年患者社会阅历较浅、心理承受能力较差,更易发生不良情绪和负性事件[3]。帮助青年乳腺癌患者在术后减轻心理负担、回归社会,已成为目前研究的重点。

社会疏离是指个体的社交意愿得不到满足,未能与外界进行良好互动,伴有孤独、无助等消极情绪,并表现出冷漠、拒绝等消极行为[4]。乳腺癌患者的社会疏离不仅会对患者的生理及心理造成不良影响,还会导致其家庭及社会功能障碍[5-6]。乳腺癌患者多采用手术的方式进行治疗,虽然提高了生存率,但切除乳房后会引起一系列不良的心理应激反应,产生明显的病耻感,从而影响患者正常的社会交往[6]。高水平社会支持能减轻患者应激、降低病耻感[6],患者的领悟社会支持水平越高,社会疏离感越低[7]。本研究探讨病耻感在青年乳腺癌患者领悟社会支持与社会疏离感间的中介效应,以期为临床干预提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象 方便抽取2022年3—4月河南省3所三级甲等医院接受治疗的乳腺癌患者225例。纳入标准:年龄≤35岁;经病理确诊;知情同意。排除标准:癌症转移者;沟通障碍者。

1.2 调查内容及调查工具

1.2.1 临床资料 在查阅文献的基础上自行设计一般资料调查表,包括年龄、居住地、医保类型、文化程度、家庭月收入、婚姻状况、患病时长;查阅患者病历,收集相关资料,包括TNM疾病分期、治疗方式、手术时长。

1.2.2 病耻感 采用Fife等编制、Pan等[8]汉化而成的病耻感调查表,包括24个条目,4个维度(社会排斥、经济歧视、内在羞耻感、社会隔离)。采用4级评分法,总分为24～96分,得分越高说明患者的病耻感越强。该量表的Cronbach’s α系数为0.85,各维度的Cronbach’s α系数为0.85～0.90。

1.2.3 领悟社会支持 采用Zimet等编制、姜乾金[9]汉化而成的领悟社会支持量表(perceived social support scale,PSSS)用于测量青年乳腺癌患者的社会支持情况。包括12个条目,3个维度(家庭支持、朋友支持、其他支持)。采用7级评分法,总分为12～84分,得分越高说明患者的社会支持越好;12～36分表明患者社会支持处于较低水平,37～60分表明患者社会支持处于中等水平,61～84分表明患者社会支持处于较高水平。该量表的Cronbach’s α系数为0.88,各维度的Cronbach’s α系数分别为0.87、0.85、0.91。

1.2.4 社会疏离感 采用Jessor等编制、吴霜等[10]汉化而成的一般疏离感量表(generalized social of alienation scale,GAS)。该量表包括15个条目,4个维度(自我疏离感、他人疏离感、怀疑感、无意义感)。采用4级评分法,总分为15～60分,总分越高说明患者的疏离感越高。该量表的Cronbach’s α系数为0.77,各维度的Cronbach’s α系数为0.65、0.55、0.55、0.49。

1.3 调查方法及质量控制 本研究采用“问卷星”进行数据收集,在调查前使用相同的规范的指导语,向符合纳入标准的患者解释此次调查内容、目的及意义,并且承诺严格保密所收集的内容。将数据导出后,由两人对数据进行核对并根据不同测量问卷的评分标准进行得分修正。本次共发放问卷245份,回收有效问卷225份,有效回收率为91.84%。

2 结果

2.1 临床资料 225例患者平均年龄(29.18±8.70)岁。其他一般资料见表1。

表1 青年乳腺癌患者的一般资料(n=225)Table 1 General data of young patients with breast cancer (n=225)

2.2 量表得分情况 青年乳腺癌患者病耻感总分为(60.19±15.16)分,领悟社会支持总分为(64.67±17.89)分,社会疏离感总分为(44.66±12.78)分,各维度得分详见表2。

表2 青年乳腺癌患者病耻感、领悟社会支持及社会疏离感得分情况分)Table 2 Scores of stigma, perceived social support and social distancing in young breast cancer

2.3 相关分析 Pearson相关分析结果显示,青年乳腺癌患者病耻感与社会疏离感呈显著正相关关系(r=0.324,P<0.01),与领悟社会支持呈显著负相关关系(r=-0.331,P<0.01),领悟社会支持与社会疏离感呈显著负相关关系(r=-0.212,P<0.01)。见表3。

表3 青年乳腺癌患者病耻感、领悟社会支持与社会疏离感的相关性分析(r)Table 3 Correlation analysis of stigma, perceived social support and social alienation in young breast cancer patients (r)

2.4 病耻感在领悟社会支持与社会疏离感间的中介作用 以领悟社会支持为自变量(X),病耻感为中介变量(M),社会疏离感为因变量(Y),进行分层回归分析,观测病耻感在领悟社会支持与社会疏离感间的中介作用。第1步检验领悟社会支持对社会疏离感的回归方程,系数c有统计学意义(P<0.01);第2步检验领悟社会支持对病耻感的影响,系数a同样有统计学意义(P<0.01);最后检验领悟社会支持、病耻感对社会疏离感的影响,系数c’、b均有统计学意义(P<0.01)。领悟社会支持对青年乳腺癌患者社会疏离感既有直接效应(-0.616),又通过病耻感对社会疏离感有间接效应(-0.150),总效应为-0.766。病耻感在领悟社会支持与社会疏离感间存在部分中介效应,为19.6%。见表4和图1。

图1 病耻感在领悟社会支持与社会疏离感间的中介作用Figure 1 The mediating role of stigma in understanding social support and social alienation

表4 病耻感在领悟社会支持与社会疏离感间的中介作用Table 4 The mediating role of stigma in understanding social support and social alienation

3 讨论

本研究中青年乳腺癌患者病耻感总分为(60.19±15.16)分,处于中等水平,与相关研究[11-12]结果一致。患者的病耻感在一定程度上反映了社会对某一类疾病的不良认知,导致社会对这类人群的歧视与冷漠。另外,病耻感也在一定程度上反映了某类疾病患者对自身负面标记的耻辱感及受他人歧视的不良生活状态。青年乳腺癌患者多采用手术的方式进行治疗,术后形体会发生明显的变化,使其对自身的魅力产生不自信,加上切除乳房后患者心理会出现一系列不良的应激反应,从而产生明显的病耻感。本研究中青年乳腺癌患者领悟社会支持总分为(64.67±17.89)分,处于较高的水平,与钟梦诗等[13]研究结果一致,其中家庭支持维度得分较高为(24.56±8.37)分,分析原因可能为受中国传统文化的熏陶,中国人容易把家庭和亲属作为自身获取帮助的主要来源,另外,本研究中大多数患者为已婚,这个年龄段的患者大多将重心转移到了家庭,与朋友交流时间及社交活动减少,当遇到困难时最容易向家庭寻求帮助。本研究中,青年乳腺癌患者社会疏离总分为(44.66±12.78)分,高于中青年和老年乳腺癌患者[14-15],这可能是因为青年患者更注重自己的形象,而疾病相关的病耻感和术后体像的改变会降低她们的自尊心并带来心理困扰,进而导致其不愿意参与社会活动。另外,乳腺癌治疗费用较高,治疗周期较长,患者容易产生自己是家庭负担的想法,加之患病导致工作能力的下降,从而感到自己被家庭和社会疏远,产生社会疏离感。提示医护人员应关注青年乳腺癌患者的社会疏离现状,评估引起患者社会疏离的主要因素,并采取针对性的干预措施,降低患者的社会疏离感,促使患者回归到正常的社会生活。

Pearson相关分析结果显示,青年乳腺癌患者病耻感与社会疏离感呈显著正相关关系,即患者的病耻感越强,其社会疏离感越高。乳腺癌患者的治疗会给其带来身体意象的紊乱,如切乳手术会造成其身体部分缺损,化疗会造成其大量脱发,放疗会造成其皮肤色素沉着,这些均会导致患者产生羞耻感不愿意与外界接触,与社会慢慢疏离。本研究中,领悟社会支持与社会疏离呈显著负相关关系,即患者的领悟社会支持越高,其社会疏离感越低,与Emerson等[16]研究一致。乳腺癌术后患者需要较高的日常生活的照料及情感方面的支持,这样可以极大地弥补患者心理上的空虚感,帮助患者树立康复的信心,使其愿意与他人交往,与外界进行接触,从而降低社会疏离感[17]。因此,医护人员应采取针对性的措施降低患者的病耻感,多与患者进行沟通,真正了解患者的需求,给予个体化的治疗信息及心理上的帮助,鼓励患者亲朋好友多理解患者,帮助其创造良好的家庭氛围,从而提高其领悟社会支持水平。

本研究中,病耻感在领悟社会支持与社会疏离感间起部分中介作用,中介效应占比为19.6%。表明领悟社会支持不仅可以直接影响社会疏离感,还可以通过病耻感间接影响社会疏离感。当患者感受到高水平的社会支持时,包括物质支持、情感支持、信息支持,有助于让患者感受到被尊重、理解和支持,抑制病耻感的产生,从而以更乐观、积极的心态应对疾病,与外界建立起良好的互动,进而表现出更低的社会疏离感。因此,医护人员要对患者的病耻感水平进行全面的评估,帮助患者克服疾病对其造成的不利影响,使患者以积极乐观的态度对待生活中的困难,从而降低患者的病耻感,使患者切实感受到外界对其的帮助,降低其社会疏离感。

综上所述,青年乳腺癌患者社会疏离水平较高,病耻感与社会疏离呈显著正相关关系,领悟社会支持与社会疏离感呈显著负相关关系;病耻感在领悟社会支持与社会疏离感间起部分中介作用。青年乳腺癌患者的社会疏离感可以通过提高其领悟社会支持水平直接降低,也可以通过降低患者的病耻感间接降低。