台湾地区失智症照护体系建立的经验及借鉴

2023-11-10陈榕芳林瑾文罗格莲俞婷婷陈慧群梁栋

卫生职业教育 2023年20期

陈榕芳，林瑾文*，罗格莲，俞婷婷，陈慧群，梁栋

（1.福建生物工程职业技术学院，福建福州 350007；2.福建医科大学卫生管理学院，福建福州 350108）

随着人均预期寿命的提高，全球失智症发生率呈指数成长，人均预期寿命每增加6.3 岁，失智症发生率增加一倍，预计到2050 年，世界失智症人口将达到1.52 亿人，中国失智症人口将超过3 000 万。2019 年国家卫健委发布我国65 岁及以上老年人口失智症患病率为5.56%，是继心血管病、脑血管病和癌症之后，危害老年人生命健康的“第四大杀手”[1-2]，给家庭和社会带来沉重的负担和极大的挑战[3]。世界卫生组织2017 年发布的《2017—2025 年公共卫生领域应对痴呆病全球行动计划》，敦促会员国尽快制定国家行动计划，采取积极措施应对失智症。当前，我国公众对失智症的知晓率低，相关照护服务严重缺乏，国内较少地区尝试探索，但并没有建立完善的照护体系。中国台湾地区在三十多年的失智症患者照护实践中，注重对预防的宣传引导，以增强民众对失智症的认知和防范意识，坚持“全人照护”“全家照护”和“全队照护”理念，强调非营利组织与政府分工合作，为失智症患者和其家属逐步建立照护和支持体系，建立长期照护保障制度，让失智症患者在可能的寿命年限中尽量能快乐与满足的生活，其经验值得我们借鉴。

1 失智症患者的照护特点

1.1 早发现早干预能有效延缓疾病退化的速度，节约照护成本

失智症是一种以获得性认知功能损害为核心，并导致患者日常生活能力、学习能力、工作能力和社会交往能力明显减退的综合征[4]，其发病人群以65 岁以上的老年人为主，其中80%～90%的失智症为不可逆型，阿尔茨海默病是失智症的主要类型[5]。目前无有效治疗药物，一旦患病，不管治疗与否大脑功能都会渐渐退化。早期症状不明显，如物品经常丢失、找寻，有的患者怀疑配偶有外遇，或因微小事件发怒而暴力相向等。若早发现早干预，不仅可以避免引起家庭矛盾，提高生活质量、人际关系、工作挫折，还可以通过药物治疗及心理社会介入，改善患者认知功能、忧郁症状以及照顾者的情绪压力，或通过运动、脑力训练、饮食干预，有效延缓患者疾病退化的速度、有效减轻照顾者的负担，有的甚至可以重返社会，发挥余热。对失智症患者的照料会占用照料者有偿劳动时间，造成时间负担和经济负担[6]，所需医疗护理费用大约是其他老年人的3.3 倍[7]，在高收入国家，每位失智症患者若早发现早干预在其病程中可省下约10 000 美元的照护费用[8]。

1.2 中晚期患者病程长，照护者身心压力大

赵晓荃[9]研究发现，失智症患者家庭照顾者在繁重的照护任务中面临生理、心理、经济、社会交往等多方面的巨大压力。同时，由于护理类服务缺乏、日间照料中心服务覆盖面窄、经济类补贴不足，以及照顾者自身相关医疗知识、心理知识缺乏等因素更导致加剧了照顾者的照护压力。尤其是当失智症患者病情发展到中晚期，日常生活能力逐步下降，需要家属全程照护，有的连进食、排泄、入浴、换穿衣服等日常生活基本动作都无法执行，如让患者进卫生间洗澡，患者不知如何脱衣服，结果很久之后还是原样走出洗澡间。家属反映，照顾癌症患者，再苦再累，患者还会报以微笑，回应家人的爱和担忧，而中晚期的失智症患者，随着记忆力的减退，有的患者完全不知身边的人是谁、在做什么，感受不到照顾者的心情，甚至认为对方怀有恶意，可以说是最折磨患者家属的病症。患者家属或照护机构人员必须一天24 小时小心照护，有的家属常常心力交瘁，无处释放心理压力，个别照护者家属因无法承受甚至出现自杀行为。

2 台湾地区建立了较完善的失智症患者照护体系

2.1 失智症患者照护体系的建立过程

1998 年，台湾地区卫生管理部门已注意到失智症患者的特殊照护需求，在“老人长期照护三年计划”中，关注失智症患者的走失协寻，建立失踪老人协寻机制，推出第一批“爱的手链”计划。2000 年在“长期照护体系先导计划”中，提出试办失智症日间照护中心。2008 年，将失智症长期照护服务纳入“长期照顾十年计划”，全面推动失智症防治照护政策、失智症家庭照顾者支持体系建设，建构多元连续的失智症照顾服务模式，结合警政单位倡导推广指纹捺印及预防老人走失服务，完善小区照护网络等。2016 年9 月，通过“长照2.0 计划”，将50 岁以上失智症患者纳入服务对象，发展失智症患者社区服务据点，普设家庭照护者支持服务据点，让失智症患者获得完整、人文、尊严的照顾，同时减轻家属照顾负担。

2.2 全面构建失智症患者照护体系及社会支持体系

2.2.1 为失智症患者提供照护和医疗补助[10]建立失智症患者长期照护保障制度。根据“长期照顾十年计划”，失智症患者经医师确诊及向社会局申请，可获得包括居家服务及小区服务费用补助、相关的医疗补助及辅具补助等福利；探索建立长期照护保险制度，推出商业长期照护保险。“长期照顾十年计划”规定补助标准如下：低收入者（家庭总收入未达社会救助法规定的最低生活费用1.5 倍者）服务费用政府全额补助；中低收入者（家庭总收入符合社会救助法规定的最低生活费用1.5 倍至2.5倍者）服务费用由政府补助90%，个人负担10%；一般家庭服务费用由政府补助60%，个人负担40%。

2.2.2 全面构建失智症患者照护体系台湾地区卫生福利部门开设了失智症患者服务专区，提供多元化的失智症照顾资源，开展了包括社区关怀据点、失智老年人日间照护中心、“团体家屋”、机构失智专区等项目，构建了以社区为基础的多层次长期照护服务体系，全方位构建失智症患者照护体系。其中：（1）开设瑞智学堂61 家，主要服务对象为行动自如，可独自且愿意参与团体活动，可完成评估，专注力可持续1.5 小时以上的轻度记忆障碍且持续就医者。同时设家属专区，帮助患者家属认识失智症、接纳失智症患者，学习照护及调适方式，提升失智症患者及家属的生活质量。（2）开设混合型日间照顾中心175 家，主要服务轻度失智症患者及普通老人，提供日间照护及午餐，其中包括失智症患者日间照顾中心30 家，主要服务轻、中度失智症患者，除开展混合型日间照顾中心活动之外，专门针对失智症老人开展有助延缓失智症的脑力训练运动、生活自立训练，还为其家属提供教育和咨询服务等。（3）开设各级养老机构，包括安养中心、养护机构、护理之家等，开设失智症服务专区，专门接待中、重度失智症患者。（4）提供失智症患者居家服务，为50岁以上、未请保姆的家庭根据失智症等级提供规定时间的免费上门服务；失智症老人团体家屋提供生活环境家庭化及照顾服务个别化的服务模式，满足失智症患者多元照顾服务需求，并提高其自主能力与生活质量。照顾服务人员接受过照顾失智症患者的相关训练，他们像朋友、家人一样陪伴患者共同生活，依患者的生活经验、个人喜好与兴趣制订生活照顾计划，帮助失智症患者尽量过正常的生活。（5）建立失智症患者友善社区，通过举办系列失智症教育训练课程讲座，让小区居民了解失智症，并通过失智症沟通原则、技巧培训与演练，让更多居民共同关怀失智症患者。

2.3 建立失智症家属支持体系

台湾地区各县市失智症协会、各地家庭照顾者关怀协会、健忘天使关怀协会、失踪老人协寻中心、乐多家园等团体均为失智症患者家属提供失智症照护知识、技能训练、喘息服务、情绪支持和团体服务等，不定期举办活动让照顾者互相讨论照顾心得，彼此给予鼓励，让其心灵有个喘息的空间等，以提升家庭照顾者照护能力及其生活品质。

2.4 加强宣传，早发现早干预

通过电视、报纸杂志等媒体及医疗照护机构广泛宣传失智症的早期症状，让广大居民和照护机构人员早早发现身边人员的异常，早发现早干预，让家属早有心理准备，如针对失智症患者的怀疑、幻觉等言行，及早做出应对措施，避免家庭矛盾。同时有针对性地选择合适的训练课程，延缓患者痴呆进程。各类照护机构设计失智症患者专业训练课程，同时组织形式多样的专业培训和讲座，规定照护人员每年学习时数，新增照顾管理师类别，让不同级别的照护人员充分了解失智症症状、照护技巧等，以提升其照护能力。

3 中国大陆失智症患者现状

3.1 失智症患者生存环境有待改善

我国失智症的基础性研究还较薄弱，相关养老机构人员及广大公众对失智症的认识水平较低，缺乏应有的人文关怀，患者出走或丢失时有发生[11]。大部分养老院拒收失智症老人入住，少数大型养老机构收住失智症老人，但由于担心承担责任，害怕老人因运动而受伤，不鼓励老人进行各项运动，护理人员对老人的日常起居大包大揽，几乎不让失智症老人自己做任何事情[12]。社区相关养老机构也未关注失智症人群，王雯红[13]对青岛市39 个社区的97 名护士的问卷调查显示，社区护士对失智症预防及早期干预认知的正确率仅为4.1%～47.4%，较多的社区未开展对失智症预防及早期干预。很多家庭成员对失智症老人早期症状不了解，往往以为其是“老糊涂”了，早期就诊率极低，中晚期患者家属对失智症相关健康知识了解较少[14]，缺乏协助患者康复的相关护理知识。

3.2 失智症患者照顾者急需社会支持

目前，90%的失智症患者由家庭成员来照顾，子女以及其他直系亲属成为他们生存的依靠，照顾者的生活质量不仅影响其自身的身体、心理等健康状况，同时也决定了患者的病情及预后[15]。照顾好失智症患者，不仅需要其家庭的大力支持，还需要家庭之外社会群体的广泛支持。目前，从社会层面来看，尚缺乏对照顾者的支持，因此，照顾失智症患者给其家庭成员带来了巨大的心理压力和沉重的生活负担[16]。有研究表明，93.8% 的主要照顾者存在不同程度的压力，97.5% 的主要照顾者希望能获得帮助[17]。

3.3 失智症患者专业照护服务未成体系

余峰[18]对苏州市政府、养老机构、社区和家庭成员进行调查发现，失智老人的养老服务供给存在缺乏科学的预防和评估机制；照护人员人力资源不足、压力大；精神慰藉服务供给不足等。虽然国内已有失智照护领域相关标准、指南等，但是普通养老机构、社区、居家失智症照护服务未成体系[19]，相对规范的养老机构也没有建立标准化、规范化的失智症患者服务与管理体系[20]，失智症照护服务体系目前还处于探索阶段。

4 建立失智症患者专业照护体系的建议

4.1 加强失智症的公众教育

通过电视、报刊、网络、社区活动等多种渠道、多种形式推广普及失智症公众教育，科普介绍失智症的类型，失智症的早期、中期、晚期症状及相关知识，加强公众对早期失智症的判断以及早期诊断早期就医益处的认识。通过对失智症的广泛宣传，引起社会公众和相关部门的高度关注，给予失智症患者及照顾者一定的精神、物质层面的支持，从而提高失智症患者生活质量，减少家庭矛盾，节约远期照护成本。同时让更多社会公众参与到失智症失踪老人的寻找或帮助其回家的行动中。

4.2 构建失智症早期诊断早期介入的社会环境

培训一批具备失智症早期诊断能力的社区医护人员，社区卫生服务站应开设失智症照顾咨询门诊；要求社区老人服务中心至少有一位员工接受过失智症课程系统培训，了解失智症患者的早期诊状；医学院校老年服务相关专业应开设失智症识别及照护的相关课程等；相关政府部门应为早期失智症患者定期提供免费的脑力训练服务，为失智症患者家属提供免费的照护、沟通、饮食干预技能培训等。

4.3 建立失智症患者照护体系

4.3.1 开设失智症患者课堂依托已建的老年大学设计适合失智症患者的脑力训练、增添失智症患者乐趣的课程，以延缓轻度失智症患者脑部退化的速度。

4.3.2 社区开设失智症患者服务专区依托现有的社区老人活动中心，政府相关部门应聘请失智症患者体适能训练员、照护员等，为早期失智症患者开设活动、训练和照顾专区，提供延缓痴呆的脑力训练和活动训练，并提供日间托养照顾场所。

4.3.3 养老机构开设失智症患者照护专区政府应帮助养老机构专门为失智症患者开设照护服务专区，用较低的成本为失智症患者提供专业的照护服务。

4.3.4 建设专业团队，提升照护水平通过对失智症照护相关岗位需求进行调研，设置相应专业、课程及人才培养方案，培养全日制失智症患者照护专门人才。要求照护人员上岗前接受一定学时的失智症相关知识培训。同时，政府和相关团体要组织形式多样的失智症患者照护课程培训，提升照护者的照护水平。另外，政府应提供专项资金补助失智症照护员，提升其社会认可度，激发照护员的服务积极性，提升其服务水平。