系统性红斑狼疮患者家庭抗逆力现状、影响因素及其对策

李云龙，刘梅娟，王一凡，王彩凤

（北京积水潭医院风湿免疫科，北京，102208）

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种以免疫系统异常活动为特征，累及多器官、系统的系统性自身免疫性疾病，每年新发病率为0.3～31.5/10 万，5 年生存率为92%～95%［1］。SLE 自然病程多表现为病情加重与缓解交替，SLE 病例中超过50%～70%患者存在不可逆多器官损伤，约90%患者会出现慢性疲劳、疼痛及焦虑抑郁症状［2-3］。非甾体抗炎药、糖皮质激素、免疫抑制剂等是治疗SLE 的重要手段，仅能控制和延缓疾病的进展，治疗周期长，肾功能损伤不良预后发生风险高，患者需长期接受来自照顾者的日常生活辅助和情感支持。SLE 患者长期的疾病及心理、精神不良状态及长期的照顾行为对照顾者的生理、心理及人际关系等造成负性影响，增加患者家庭照护压力［4］。此外，高频医疗资源使用率及日常生活和情感支持也增加SLE 患者家庭压力。家庭抗逆力是家庭在面对压力与逆境时帮助家庭实现家庭压力调试，维持家庭稳定的一种力量，是个人、家庭与外界环境互动的过程［5］。在SLE 患者诊疗过程中，家庭抗逆力主要来源于家庭成员对SLE 的治疗信心、家庭经济水平以及家庭成员间的相互信任和支持，并以家庭作为一个整体共同面对和解决SLE 患者所面对的困境，帮助SLE 患者从疾病中脱离，重新恢复SLE 患者正常生理状态的一种力量，受影响因素影响，如患者疾病活动度，照护者社会支持度，患者及照护者心理状态等。良好的家庭抗逆力是促进患者家庭功能发挥及患者康复的基础［6］。相同家庭压力条件下，家庭抗逆力水平高的家庭抗压能力更高［7-9］。其证实了家庭抗逆力水平在家庭压力调适中的作用。因此，根据SLE 患者家庭抗逆力的影响因素，并予以家庭为中心的针对性干预措施，对改善家庭康复环境具有重要意义。然而，目前关于家庭抗逆力的研究处于起步阶段，尚无关于SLE 患者家庭抗逆力现状及其影响因素的研究。本研究探讨SLE患者家庭抗逆力现状、影响因素及对策，并为临床应对策略提供理论依据，现将方法和结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选择2020 年1 月至2021 年12 月在本院就诊的167 例SLE 患者作为研究对象。纳入标准：①符合《系统性红斑狼疮诊断及治疗指南》［10］中关于SLE 的诊断标准；②患者年龄＞18 岁；③SLE 病情严重程度为轻度和中度；④患者可独立完成相关量表的填写；⑤患者和（或）家属签署知情同意书。排除标准：①合并严重肝肾功能障碍或神经病变，或既往精神病史；②患者独居；③服用抗焦虑、抗抑郁或镇静类药物者。本研究经医院医学伦理委员会审核批准。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表 自制一般资料调查表调查患者和患者照顾者。患者一般资料包括年龄、性别、体质量指数、文化程度、婚姻状况、家庭月均收入、医疗费用支付方式、病程、家庭结构。其中家庭结构的夫妻家庭指只有夫妻两人组成的家庭，核心家庭指由父母和未婚子女组成的家庭；主干家庭指有两代或两代以上夫妻组成，每代最多不超过一对夫妻且中间无断代的家庭，联合家庭指家庭中有任何一代含有两对或两对以上夫妻的家庭，其他形式的家庭指包括单亲家庭、隔代家庭、同居家庭、同性恋家庭、单身家庭。

患者疾病资料是指包括肾功能及疾病活动度。①肾功能指标：包括肌酐、血尿酸，通过实验室资料获取。②疾病活动度：采用SLE 疾病活动指数（SLE disease activity index，SLEDAI）［11］评估，SLEDAI 由24 项检查指标组成，总分0～24 分。0～4 分提示基本无活动；5～9 分表示轻度活动；10～14 分表示中度活动；≥15 分表示重度活动。本研究中Cronbachα 系数为0.812。

1.2.1.2 心理弹性量表（Connor-Davidson resilience scale，CD-RISC） 采用心理弹性量表［12］（Connor-Davidson resilience scale，CD-RISC）评估SLE 患者及照护者心理弹性水平。CD-RISC共包含25个条目，采用Likert 5级评分法评分，0分为从不，4分为几乎总是，总分0～100分，分值越高患者及照护者心理弹性越好。其中0～25分为心理弹性低，26～75分为心理弹性一般，76～100分为心理弹性高。该量表Cronbach α系数为0.916。

1.2.1.3 照护者照护负担量表 采用照护者负担量表［13］（Zarit caregiver burden interview，ZBI）评估照护者照护负担，量表共22个条目，条目采用Likert 5级评分法评分，0分为没有，4分为总是，总分0～88分，分值越高照护者负担越重。其中0～22分为照顾负担低，23～66分为照顾负担一般，67～88分为照顾负担重。该量表 Cronbach α系数为0.880。

1.2.1.4 社会支持量表（social support rating scale，SSRS） 采用SSRS［14］评估照护者社会支持度，该量表包括客观支持（3个条目，1～16分）、主观支持（4个条目，4～16分）、对社会支持的利用度（3个条目，3～12分），共10个条目，总分8～44分，得分越高表示社会支持程度越高。其中＜20 分表示社会支持较少；20～30分表示社会支持一般；31～44分表示社会支持满意。该量表 Cronbach α系数为0.847。

1.2.1.5 患者家庭关怀度问卷 采用家庭关怀度问卷［15］评估患者家庭关怀度，量表共5个条目，采用Likert 3级评分法评分，0分为几乎很少，2分为经常这样，总分为0～10分，分值越高患者家庭关怀度越高。其中0～3分表示家庭关怀度低，4～6分表示家庭关怀度中等，7～10分表示家庭关怀度高。该量表Cronbach α 系数为0.857。

1.2.1.6 家庭抗逆力评定量表（family resilience assessment scale，FRAS） 家庭抗逆力评定量表（family resilience assessment scale，FRAS）［16］是评估家庭成员遭遇家庭危机和逆境挑战时调动家庭内在潜能、挖掘外在资源，在逆境面前克服困难、积极应对、更新发展的能力。该量表包含家庭沟通和问题解决（27个条目）、使用社会经济资源（8个条目）、维持积极态度（6个条目）、赋予逆境意义（3个条目）4个维度，采用Likert 4级评分法评分，从非常不同意到非常同意依次计l～4分，总分44～176分，得分越高代表家庭抗逆力水平越好。其中44～88分为家庭抗逆力水平低，89～132分为家庭抗逆力水平一般，133～176分为家庭抗逆力水平高，该量表Cronbach α系数为0.790。

1.2.2 资料收集方法与质量控制 两名调查者经统一培训后指导患者填写问卷。问卷发放前，调查者需向患者解释本研究的目的及意义，由调查者对当面指导患者完成问卷填写。本研究中每个量表均分别发放167份，所有问卷均进行当场检查，对漏填、错填的条目，调查者询问患者后补上或修改相关内容，对填写不合格的问卷及时删除或改正，最终回收所有量表，有效回收率100.00%。

1.3 统计学方法

数据采用SPSS 20.0 统计软件进行统计学分析，符合正态分布的计量资料采用（）描述，采用t或方差分析；不符合正态分布的采用四分位间距表示，比较用秩和检验；计数资料采用例数和百分比表示；患者家庭抗逆力水平的影响因素采用多重线性回归分析。以P＜0.05 为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 SLE患者家庭抗逆力水平现状

167 例SLE 患者家庭抗逆力得分96～153 分，平均（119.84±20.80）分，处于中等水平。

2.2 不同特征SLE患者的家庭抗逆力得分比较

不同特征SLE 患者的家庭抗逆力得分见表1。由表1 可见，不同家庭月收入、患者疾病活动指数、照护者心理弹性评分、照护者照护负担评分、照护者社会支持评分的SLE 患者的家庭抗逆力得分不同（均P＜0.05），其他项目的家庭抗逆力得分比较，差异无统计学意义（均P＞0.05）。SLE 患者疾病活动指数评分为（10.86±1.86）分，处于轻、中等水平；患者心理弹性评分为（60.78±18.09）分，处于中等水平；家庭关怀度评分（5.83±1.68）分，处于中等水平；照护者心理弹性评分为（68.52±21.59）分，处于中等水平；照护者照护负担评分为（45.44±4.82）分，处于中度水平；照护者社会支持评分为（30.22±2.60）分，处于中等水平。

表1 不同特征系统性红斑狼疮患者的家庭抗逆力得分比较（n=167±S，n/%）

表1 不同特征系统性红斑狼疮患者的家庭抗逆力得分比较（n=167±S，n/%）

项目n家庭抗力得分F/tP性别男84（50.30）113.25±15.331.623 0.107女83（49.70）117.28±16.72年龄（岁）18～3016（9.58）123（119，169）1.466 0.145 31～4557（34.13）112（116，152）46～6061（36.53）114（121，160）＞6033（19.76）107（116，153）体质量指数（kg/m2）≤23.987（52.10）116（125，165） 1.307 0.193＞23.980（47.90）117（132，170）文化程度初中及以下37（22.16）113.21±13.57 2.157 0.119高中56（33.53）116.22±9.87本科及以上74（44.31）111.69±13.85婚姻状况已婚95（56.89）115（123，173）未婚39（23.35）117（129，167）其他33（19.76）111（138，156）家庭月均收入（元）＞500091（54.49）122.19±10.893.765 ＜0.001≤500076（45.51）115.68±11.32医疗费用支付方式城乡医疗保险36（21.56）119.32±19.64 1.039 0.388 2.377 0.096城镇医疗保险42（25.15）115.37±18.41职工医疗保险73（43.71）119.63±10.82其他16（9.58）117.22±13.65家庭结构夫妻家庭32（19.16）122.32±15.75核心家庭63（37.72）119.63±11.26主干家庭26（15.57）117.36±16.37联合家庭1（0.60）113.38±10.22其他45（26.95）115.62±9.84肌酐（μmol/L）＜57115（68.86）113.36±11.54 1.487 0.209 57～11122（13.17）115.65±10.89＞11130（17.97）116.37±11.05血尿酸（μmol/L）＜20816（9.58）115.67±13.62 1.039 0.356 208～42044（26.35）110.42±13.74＞420107（64.07）113.69±10.58 1.650 0.195

（续表1）

表1 不同特征系统性红斑狼疮患者的家庭抗逆力得分比较（n=167±S，n/%）

项目n家庭抗力得分F/tP病程（个月）＜1269（41.32）110.27±21.501.528 0.129≥1298（58.68）115.36±20.77患者疾病活动指数（分）0～435（20.96）124.87±13.22 4.908 0.003 5～946（27.54）119.27±19.32 10～1459（35.33）114.64±20.71≥1527（16.17）106.56±24.11患者心理弹性评分（分）0～2511（6.59）113.23±22.46 26～75127（76.05）115.23±19.85 76～10029（17.36）118.62±19.57照护者心理弹性评分（分）0～2515（8.98）112.31±22.98 1.003 0.369 26～75116（69.46）119.54±12.96 76～10036（21.56）126.41±13.45照护者照护负担评分（分）0～2284（50.30）123.62±23.53 5.876 0.003 23～6649（29.34）114.69±10.85 67～8834（20.36）107.18±13.28照护者社会支持评分（分）8～209（5.39）112.59±20.24 10.210 ＜0.001 21～30131（78.44）119.32±11.58 31～4427（16.17）124.69±13.47家庭关怀度评分（分）0～331（18.56）115.03±10.89 1.883 0.155 4～696（54.49）119.74±11.50 7～1040（23.95）117.64±14.06 3.692 0.027

2.3 SLE患者家庭抗逆力水平的影响因素分析

以SLE 患者家庭抗逆力水平为因变量，以家庭月收入、患者疾病活动指数、照护者心理弹性评分、照护者照护负担评分、照护者社会支持评分等连续性变量为自变量，通过共线性诊断分析显示，VIF 值＜10，表明数据符合多元线性分析假设，不存在多重共线问题；多重线性回归分析结果显示，高家庭月均收入、高照护者心理弹性评分、高照护者社会支持评分、高患者疾病活动指数评分、高照护者负担评分是SLE 患者家庭抗逆力水平的影响因素（均P＜0.05），共同解释其75.40%的变异，见表2。

表2 SLE患者家庭抗逆力水平影响因素的多重线性回归分析（n=167）

3 讨论

3.1 SLE患者家庭抗逆力处于中等水平

SLE 是一种复发率高、长期缓解率低的自身免疫性疾病，患者常伴多器官损伤、慢性疲劳、疼痛等临床症状［17］。家庭是患者缓解慢性疲劳、疼痛，改善焦虑抑郁症状，减缓不可逆多器官损伤的主要场所［18-20］。家庭抗逆力是在家庭面对重大应激时协助家庭成员共同建立信心，是帮助家庭实现家庭调试的一种力量，也是家庭发挥缓解患者慢性疲劳、疼痛，改善焦虑抑郁症状，减缓不可逆多器官损伤的中坚力量［21］。因此，探明SLE 患者家庭抗逆力水平对减缓患者不可逆多器官损伤，缓解疲劳症状等具有重要意义。本研究结果显示，SLE 患者家庭抗逆力得分为（119.84±20.80）分，处于中等水平，与既往李香风等［22］研究一致。可能与本研究中纳入的患者多为中青年人群，是家庭重要的生产力，家庭成员对患者疾病恢复的期望更高，利于照护者寻求家庭内部及外部资源解决问题积极性的提高有关［23］。此外，纳入的SLE 患者疾病活动指数处轻、中度水平，病程严重程度相对较轻，家庭压力和应激反应较小。既往研究发现［24-25］，患者疾病严重程度越高，患者家庭抗逆力水平越低。

3.2 SLE患者家庭抗逆力影响因素分析

3.2.1 家庭月均收入 家庭月均收入是家庭经济水平的直接体现，家庭经济水平是应对SLE患者治疗经济负担的关键，可为患者提高更多人力和财力资源的基础［26-27］。家庭经济水平差可导致SLE患者后续医疗资源获取不足，对SLE疾病相关认知可能相对不足，降低患者主动治疗积极性；SLE患者每月药物及检查费用增加患者家庭经济压力。此外，SLE作为一种高复发性疾病，而每一次复发都可能会加剧脏器、系统的损伤，导致患者及照护者长期处于担忧疾病复发的恐惧中，影响患者及家庭成员积极应对方式及克服困难的信心，进而影响SLE患者家庭抗逆力水平。

3.2.2 患者疾病活动度 SLE疾病活动度指疾病在某个时间点病情的严重程度，是衡量炎症和自身免疫反应在患者身上产生的症状和损伤程度的指标。SLE患者疾病活动度越高，伴随的皮肤、关节受累及多系统损伤程度越严重，患者疾病压力越高，照护者照护负担也越大，导致照护者及其他家庭成员调动家庭内在潜能、挖掘外在资源的积极性减弱。用药方面，不同疾病活动度治疗方法差异较大，疾病活动度轻的部分患者甚至无需激素治疗。若出现脏器受损，如血液系统、肾损伤、神经系统或者心脏损伤时，还需使用一些免疫抑制剂，包括环孢素、吗替麦考酚酯、环磷酰胺等，增加患者治疗并发症和经济负担［28］。另外，若疾病为重度活动，可能会危及生命，需使用大剂量激素或使用糖皮质激素进行冲击治疗，甚至需要使用免疫球蛋白，不仅增加患者治疗经济负担，还可影响患者及照护者心理负担，出现消极应对态度，进而影响SLE患者家庭抗逆力水平。

3.2.3 照护者相关因素：照护者心理弹性、照护者照护负担、照护者社会支持 SLE有病程迁延，病情反复、治疗周期长等特征，需家庭提供长期的情感、经济支持，增加照护者照护负担。照护者照护负担增加，可直接降低照护者心理弹性水平。照护者心理弹性水平降低，可降低家庭作为一个整体共同面对和解决SLE患者所面对的困境积极性，进而降低SLE患者家庭抗逆力水平。而照护者社会支持度，如来自朋友、社区资源的经济、物力支持，可降低患者家庭部分财力和人力压力，缓解照护者照护压力；来自医疗卫生的社会支持，如贫困家庭医疗减免政策，日托机构、社区家庭医生定期电话随访及SLE疾病照护指导等可降低照护负担，改善家庭抗逆力水平。既往研究发现［29］，照护者的心理弹性水平越高，家庭抗逆力水平也越高。照护者适应不良可导致照护负担增加，影响家庭抗逆力水平，通过加强医疗服务，提高患者社会支持度有助于提高患者家庭抗逆力水平［30］。

3.3 护理对策

在管理SLE 患者时，应根据患者家庭经济条件及疾病活动程度选择治疗方案，主动关注经济水平较差的患者，并在保障医疗公平性的前提下，从政策（如贫困家庭医疗减免政策）、社会机构（如红十字会）、互联网平台（如水滴筹）等多个层面向获得支持，尽可能降低SLE 患者治疗经济负担；对于疾病活动度较高的患者，向患者及照护者详细介绍疾病治疗方案及疾病治疗进展，如免疫抑制疗法、冲击疗法、免疫吸附疗法等的优势及治疗有效率，降低患者及照护者对疾病治疗疗效的担忧，提高患者及照护者治疗信心。在面对SLE 照护者时，可通过联动社区医院或日托机构，提供专业照护人员定期上门予以居家式护理，缓解照顾者照护负担；或通过针对性的动员家庭成员、社会组织力量为照护者提供情感支持、喘息服务等，提高照护者心理弹性水平及社会支持度，促进家庭功能的正常运转。

4 结论

综上所述，SLE 患者家庭抗逆力处中等水平，提高家庭收入、降低疾病活动度、提高照护者心理弹性、照护者照护负担及照护者社会支持可一定程度增加SLE 患者家庭抗逆力水平。