舒缓护理联合心情日记对晚期肝癌患者心理痛苦和负性情绪的影响

李小银，卢海婷，王玛丽，黄天雯

（中山大学附属第一医院放射介入科，广东广州，510080）

心理痛苦为一种多因素的不愉快体验，包括心理的、社会的、灵性的和/或躯体的状态。心理痛苦是一个连续变化的过程，从常见的、正常的情绪状态（如脆弱感、悲伤和恐惧）到可能导致缺陷的严重问题（如抑郁、焦虑、恐慌、社交隔离、存在和精神危机等）。据文献报道［1-3］，癌症患者严重的心理痛苦发生率为20%～52%，情绪障碍发生率为30%～40%，而晚期肝癌患者心理痛苦和负性情绪发生率高达33%～75%。心理痛苦和负性情绪的发生可影响患者有效应对癌症、躯体症状和临床治疗［4］。积极心理学是由SELIGMAN 等［5］提出，旨在探讨经历生活不良事件个体的心理变化、获益过程及生命质量的保持与重建。文献报道［6］，基于积极心理学的心理干预，对降低癌症患者病耻感、改善负性情绪、提高希望水平、建立新的心理平衡、促进心理健康有着重要意义。日记主要是以纸质的形式存在，定期记录具有个人意义的事件和经历的记事本，它通过一种书写的方式表达个体内心的想法或反思日常的经历。患者通过写日记监测和记录日常症状、情绪变化以及日常治疗经历，可使医护人员了解患者的症状、情绪问题，并为患者提供更好的症状支持和心理支持。目前，日记在癌症病人中的应用，主要包括症状日记、疼痛日记和睡眠日记等［7］，但将心情日记应用于晚期肝癌患者心理干预的研究较少。为此，本研究基于积极心理学的理论依据，对晚期肝癌患者实施舒缓护理联合心情日记的综合护理干预，并分析该方法对患者心理痛苦水平和负性情绪的影响。现将方法和结果报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样方法，选取2021 年3 月至8 月在本院介入科住院治疗的晚期肝癌患者作为研究对象。入选标准：①符合肝癌诊断标准［8］，按巴塞罗那肝癌临床分期（Barcelona clinic liver cancer）标准［9］为C、D 期；②年龄≥18 岁；③文化程度为初中及以上；④知晓病情；⑤意识清楚、能正常沟通交流；⑥知情同意，自愿参加本研究。排除标准：①合并其他恶性肿瘤或精神、心理疾病；②病情危重无法配合者；③参加过类似研究方法的患者。样本量估算采用两样本均数比较的样本量估算公式［10］n1=n2=2［（Zα+Zβ）σ/δ］2，以晚期肝癌患者的心理痛苦程度为主要观察指标，选取10 例患者进行预试验，得出对照组和试验组干预后心理痛苦评分分别是（4.00±1.43）分和（3.00±1.20）分，设定Ⅰ类错误概率单侧α=0.05，第Ⅱ类错误概率β=0.1，σ 为两总体标准差的估计值，σ=1.32，δ 为两组均数的差值，δ=1.00，计算出每组样本量为37 例，考虑15%的样本流失率，计算出每组样本量为43 例。按入院时间先后次序进行分组，将2021 年3 月至5 月住院治疗的晚期肝癌患者45 例设为对照组；将2021 年5 月至8 月住院治疗的晚期肝癌患者45 例设为试验组。

1.2 方法

1.2.1 对照组 患者入院后实施舒缓护理，由责任护士进行心理痛苦评估及需求的调查；根据患者需求提供多元化的疾病相关知识健康教育及指导，解决患者疑惑；鼓励家属关注患者心理健康，提供情感支持；开展同伴教育；进行症状管理包括疼痛、恶心、呕吐、便秘、腹泻、失眠、发热、疲乏、肿胀等，尽快解除患者不适症状。干预时间为7d。

1.2.2 试验组 在对照组舒缓护理基础上，设计并使用心情日记进行干预。

1.2.2.1 成立研究团队 研究团队由9名医护人员组成，其中1名已接受心理咨询师专业技能培训，考核合格。科护长1名负责工作质量把关及督导；区护长1名负责工作的统筹安排及推进；肿瘤专科护士2名负责心情日记手册设计及使用；护师4名负责具体措施的落实；副主任医师1名负责研究期间的医疗咨询。

1.2.2.2 设计心情日记手册及应用 积极心理学倡导人类要用一种积极的心态来应对人的许多心理现象和心理问题，并以此来激发每个人自身固有的某些实际的或潜在的积极品质和积极力量［5］。本研究以积极心理学为理论依据，基于实用性、便利性、直观性、积极性的综合考虑设计患者心情日记手册，把手册封面标题设计为《心“晴”手册》，使患者更易于接受并更愿意每天进行记录。心情日记手册内容由6个模块组成。（1）第1模块是患者的一般资料及手册使用说明书，包括患者姓名、年龄、文化程度、婚姻状况等；使用说明及告知书、手册使用知情同意签名。（2）第2模块有两部分组成，第1部分为A、B、C型人格特征及其优劣势；第2部分是患者分析自身人格优势和劣势，指导其充分发挥自己的优势，以增强战胜疾病自信心。（3）第3模块是住院愿望清单，旨在激励患者挖掘内心的美好愿望，使患者能重新正视美好、阳光的明天。（4）第4模块是患者每天的心情记录。研究小组成员引导患者诉说内心的不悦与困难和心理的愿望，记录让自己开心、难忘的事情，包括①今天给自己的心情打个分（旁边配心理痛苦温度计图片，在对应的分数圈出来）；②今天令您开心的事情是什么？（选择最令人开心的事情简要记录下来）；③今天最能影响您心情的主要原因？④描述自己今天最想做的事情；⑤记录一件过去让您开心难忘的事情？（回忆人生最美好的时刻，如令人感动、自豪、骄傲、添光彩的事情）；⑥今天您采取什么行动去自我调节心理？（叙述自己调节坏心情的方法，如通过散步、听音乐等）；⑦今天写一句鼓励自己的话（比如：没关系，一切都会好起来）；⑧其他想说的话！（任何自己想说的话，都可以通过写说出来！）。此模块旨在让患者尽情抒发内心的所思所感，引导患者以积极心理去应对问题。（5）第5模块是记录患者出院后的愿望清单，起到暗示和指引患者看到康复的希望，激发患者树立与疾病抗争的勇气和信心。（6）第6模块是为患者提供了4种心理舒缓与放松方法的知识内容，包括正念疗法、音乐疗法、阅读疗法和渐进性肌肉放松疗法。手册详细介绍了4种心理舒缓方法技巧的运用目的及效果、操作方法与步骤、时间和频次，目的是指导患者掌握简单易学的心理舒缓方法并运用。干预时间7d，第1天指导患者书写心情日记方法，演示4种心理舒缓方法和技巧；第2天至第6天指导患者按手册第4模块内容记录当天的心情，激发患者内心的积极情绪；第7天指导患者书写出院后的愿望清单，让患者感受准备出院回家的快乐心情。

1.3 效果评价

1.3.1 心理痛苦 本研究采用由张叶宁等［11］翻译及跨文化调适的中文版心理痛苦温度计（Distress Themometer，DT）对患者进行测评。DT包括0～10的11个尺度视觉模拟评分，0分为没有心理痛苦；1～3分为轻度痛苦；4～6分为中度痛苦；7～9分为重度痛苦；10分为极度痛苦。指导患者在最符合自己近1 w所经历的平均痛苦水平的数字上做出标记。

1.3.2 负性情绪 采用焦虑自评量表（anxiety-rating scale，SAS）［12］和抑郁自评量表（self-rating depression scale，SDS）［13］对患者进行评估。SAS和SDS是ZUNG于1971年和1965年编制而成。两个量表均各有20个条目，用于反映被测者的焦虑和抑郁相关生理和心理症状及其严重程度。每个条目采用Likertl 4分评分法，分正向计分题和反向计分题2种计分方法，SAS有15道正向计分题和5道反向计分题，SDS有10道正向计分题和10道反向计分题。正向计分题1分表示“没有或很少时间”；2分表示“小部分时间”；3分表示“相当多时间”；4分表示“绝大部分或全部时间”。反向计分题4分表示“没有或很少时间”；3分表示“小部分时间”；2分表示“相当多时间”；1分表示“绝大部分或全部时间”。评分＜50分为正常；50～60分为轻度焦虑/抑郁；61～70分为中度焦虑/抑郁；＞70分为重度焦虑/抑郁。

1.4 质量控制

心情日记手册的设计是研究团队成员查阅近3～5 年有关癌症患者舒缓护理、安宁疗护等的相关文献，以积极心理学为理论依据，共同讨论后制订。团队成员均参加手册的使用方法及注意事项培训，完成心情日记工作培训并考核合格，以期进一步指导患者正确使用手册。评价标准选择了癌症患者心理评估领域运用成熟，信效度得到广泛认可的评价标准。团队成员在肿瘤相关病区工作满1 年，具备提供晚期肝癌患者舒缓护理及管理的能力。

1.5 统计学方法

数据采用SPSS 23.0 软件进行统计学分析。符合正态分布的心理痛苦得分、焦虑和抑郁得分等计量资料采用均数±标准差表示，组间比较采用两独立样本t检验；等级资料采用秩和检验；患者性别、文化程度和家庭人均月收入等计数资料采用频数和率表示，组间比较采用χ2检验。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者一般资料比较

两组患者一般资料比较见表1。由表1 可见，两组患者在年龄、性别、文化程度、家庭人均月收入、医疗费用支付方式和肝癌临床分期的一般资料比较，差异无统计学意义（均P＞0.05），具有可比性。

表1 两组患者一般资料比较（±S，n/%）

表1 两组患者一般资料比较（±S，n/%）

注：*为按巴塞罗那肝癌临床分期标准（Barcelona clinic liver cancer）为C、D 期。

项目试验组（n=45） 对照组（n=45）统计量 P年龄（岁）51.11±13.63（22～80）51.84±8.80（26～69） t=-0.303 0.763性别男38（84.44）37（82.22）χ2=0.080 0.777女7（15.56） 8（17.78）文化程度初中14（31.11）10（22.22）χ2=1.649 0.438高中或中专20（44.44）26（57.78）大专及以上11（24.45） 9（20.00）家庭人均月收入（元）＜3000 8（17.78） 7（15.56）χ2=0.195 0.907 3000～500019（42.22）21（46.67）＞500018（40.00）17（37.77）医疗费用支付方式医保37（82.22）39（86.67）χ2=0.338 0.561自费 8（17.78） 6（13.33）肝癌临床分期*C期34（75.56）32（71.11）χ2=0.227 0.634 D期11（24.44）13（28.89）

2.2 干预前后两组患者心理痛苦得分及程度的比较

干预前后两组患者心理痛苦得分及程度的比较见表2。从表2 可见，干预前两组患者心理痛苦得分及程度比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。干预后，试验组患者心理痛苦得分较对照组低，差异有统计学意义（P＜0.01）；试验组患者心理痛苦程度低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。

表2 干预前后两组患者心理痛苦得分及程度比较（分，±S；n）

表2 干预前后两组患者心理痛苦得分及程度比较（分，±S；n）

时间组别n 心理痛苦得分心理痛苦程度轻度中度 重度干预前 试验组 454.87±1.6211286对照组 454.98±1.4411295统计量t=-0.344Z=0.491 P 0.7310.623干预后 试验组 453.51±1.1822230对照组 454.09±1.2813302统计量t=-2.230Z=2.120 P 0.0280.034

2.3 干预前后两组患者SAS得分及焦虑程度的比较

干预前后两组患者SAS 得分及焦虑程度的比较见表3。从表3 可见，干预前两组患者SAS 得分及焦虑程度比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后试验组患者SAS 得分及焦虑程度较对照组低，差异有统计学意义（P＜0.05）。

表3 干预前后两组患者焦虑自评量表得分及焦虑程度比较（分，±S；n）

表3 干预前后两组患者焦虑自评量表得分及焦虑程度比较（分，±S；n）

时间组别 n 焦虑自评量表得分焦虑程度正常 轻度 中度重度干预前 试验组 45 48.91±9.33 221652对照组 45 49.20±8.28 271341统计量t=-0.155Z=1.075 P 0.8770.282干预后 试验组 45 40.98±7.42 37800对照组 45 46.49±8.11 291231统计量t=-3.363Z=2.051 P 0.0010.040

2.4 干预前后两组患者SDS得分及抑郁程度的比较

干预前后两组患者SDS 得分及抑郁程度的比较见表4。从表4 可见，干预前两组患者SDS 得分及抑郁程度的比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后试验组患者SDS 得分及抑郁程度较对照组低，差异有统计学意义（P＜0.05）。

表4 干预前后两组患者抑郁自评量表得分及抑郁程度比较（分，±S；n）

表4 干预前后两组患者抑郁自评量表得分及抑郁程度比较（分，±S；n）

时间组别 n 抑郁自评量表得分抑郁程度正常 轻度 中度重度干预前 试验组 45 55.13±8.38 102672对照组 45 54.62±8.69 142092统计量t=0.284Z=0.343 P 0.5110.732干预后 试验组 45 45.80±9.10 261720对照组 45 51.60±8.02 181881统计量t=-3.207Z=2.130 P 0.0020.033

3 讨论

3.1 舒缓护理联合心情日记可降低晚期肝癌患者心理痛苦水平

肝癌是目前我国第4 位常见恶性肿瘤及第2 位肿瘤致死病因［14］。大多数患者在诊断时已属中晚期，治疗以外科治疗、介入治疗、药物治疗、放疗等的多学科综合治疗策略为主［15］。病情复杂、治疗费用较高、预后差等导致肝癌患者的心理痛苦发生率高［16-17］。目前针对肿瘤患者的心理痛苦，主要采取症状管理、健康教育、家属支持与同伴教育等舒缓护理。对患者实施症状管理，可以预防或减轻并发症带给患者的心理困扰；提供多元化的健康教育，指导患者积极配合治疗，能够提升健康状况及治疗效果［18-19］；家属支持与同伴教育，能让患者树立战胜疾病的信心，对降低晚期肝癌患者心理痛苦水平起到积极的作用。但在实施过程中存在患者被动干预，主动性和积极性不足的问题［20-21］。舒缓护理联合心情日记的护理干预策略，通过书写积极情绪的方式，诱发患者积极的心理因素，提升个体主观幸福感，同时指导患者书写心情日记，也能起到分散患者注意力的作用。文献报道［22-24］，分散注意力可以作为一种慢性疼痛的调控方式，对于缓解疼痛有效，在呕吐、癌因性疲乏等症状管理方面也有一定的辅助效果，故书写心情日记联合舒缓护理，能够达到降低患者心理痛苦效果。本结果显示，干预后试验组患者心理痛苦水平较对照组低（P＜0.05）。结果说明，舒缓护理联合心情日记手册的护理干预对降低晚期肝癌患者心理痛苦水平的效果优于常规舒缓护理的效果。

3.2 舒缓护理联合心情日记可改善晚期肝癌患者的负性情绪

约33%肝癌患者存在反应性抑郁状态和广泛性焦虑障碍，而亚临床的负性情绪和心理障碍发生率高达33%～75%，严重影响患者的生存质量［3］。书写表达法是一种积极心理干预策略，通过回忆令人感动、自豪、骄傲的人生最美好的事情，能够改善患者身心健康，降低焦虑、抑郁等负性情绪；护理人员通过患者书写的心情日记，及时掌握患者的心理感受及心理需求。本研究在患者知情同意下，医护人员通过查阅患者记录内容，发现患者存在的心理问题，对患者实施个体化的护理。如：有1 例19 岁的晚期肝癌患者，心情日记中写到，“今天最想做的一件事情，是想喝1 杯星巴克的咖啡”。管床护士知悉后，马上与主管医生沟通，认为没有饮食禁忌，悄悄帮他买了1 杯星巴克的咖啡送到他床边时，他露出了惊喜、开心、灿烂的笑容，而在之后的住院日子里，他和他的爸妈一直对护士都满怀感激之心，给予医护人员全心的信任，积极努力配合治疗。通过实施舒缓护理联合心情日记的试验组患者焦虑、抑郁得分及程度较实施常规舒缓护理的对照组低（P＜0.05）。结果说明，通过舒缓护理联合心情日记的护理干预可改善晚期肝癌患者的负性情绪。

4 结论

晚期肝癌患者心理痛苦及负性情绪的发生率较高，舒缓护理联合心情日记是一种基于积极心理学理论为依据的干预策略，对改善患者心理痛苦及缓解患者负性情绪起到积极作用，值得临床推广应用。但本研究对象局限于住院患者，受住院时长的影响，干预时间较短。未来可以将干预时间延申至出院后，进一步探讨心情日记对出院后肝癌患者心理痛苦及负性情绪的影响效果。