帕金森患者自我感受负担水平及影响因素分析

□ 蔡艳萍CAI Yan-ping 潘虹PAN Hong 杨薇YANG Wei 沈文静SHEN Wen-jing

帕金森是一种神经退行性疾病，具有高度个体化差异、病情复杂多变等特点，常累及全身诸多系统，临床多表现为肌肉僵硬、动作迟缓、体位不稳等运动功能障碍，是导致患者残疾、降低生活质量的重要原因[1]。目前，针对帕金森尚无特效治疗方法，患者需终身进行康复锻炼及用药，以延缓病情进展，但患者在长期治疗期间不仅要承受着巨大的经济压力，且患者因疾病影响需要长期接受他人的照护，会使患者自信心下降，自卑感加强，加重自我感受负担[2-3]，不利于患者疾病治疗[4]。因此，明确影响帕金森患者自我感受负担的相关因素，及时进行护理指导，以改善患者心理负担，增强治疗疾病信心。本研究选取84 例帕金森患者进行自我感受负担评估，并分析其影响因素。

资料与方法

1.一般资料。选取2021 年3 月至2022 年6 月在某医院门诊及住院治疗的84 位帕金森患者作为研究对象。纳入条件：(1)符合帕金森[5]诊断标准；(2)年龄在18 周岁及以上；(3)患者具有良好的认知及沟通能力，可独自完成问卷调查；(4)患者及其家属签署知情同意书。排除条件：(1)伴有严重器质性病变疾病；(2)合并恶性肿瘤疾病；(3)伴有偏瘫、失语、失去自理能力者；(4)存在精神或认知功能障碍。样本量确定：根据自变量理论估计有8～9 因素，包括年龄、性别、受教育程度、婚姻状况等。根据样本量是自变量数的10～20 倍，得到样本量应在80～160 例左右，考虑释放率情况，最终根据纳入排出标准选取84 位患者作为调查对象。

2.研究工具

2.1 一般资料调查问卷。由医院参照相关文献及资料，并向院内资深医护请教后自制。包括患者年龄、性别、受教育程度、婚姻状况、家庭人均月收入等。

2.2 自我感受负担量表(SPBS)[6]为自评量表，内部一致性信度Cronbach's 系数为 0.91、内容效度为1，已被应用于慢性疾病的相关研究中。SPBS 共10 个条目，包括身体、情感、经济负担3 个维度，每个条目采用5 级评分，即从不、偶尔、有时、经常、总是，分别记1～5 分，总分50 分，评分越高自我感受负担越严重。总分＜20 分为无明显负担，20～29 为分轻度自我感受负担，30～39 分为中度自我感受负担，≥40 分为重度自我感受负担。

2.3 Hoehn-Yahr 分级量表(H-Y)[7]用于评估帕金森患者病情严重程度，共包含5 个级别，级别与病情严重程度呈正相关。1～2级为早期，3级为中期，4～5级为严重阶段。

2.4 医学应对方式问卷(MCSQ)[8]包含面对、回避、屈服3 个维度，共20 个条目，每个条目采用4 级评分，即没有采用、有时采用、经常采用、基本都采用，分别记1～4分，总分20～80 分，维度评分越高则说明越倾向于该种应对方式。

2.5 社会支持评定量表(SSRS)[9]包主观支持、客观支持、社会支持利用度3 个维度，共10 个条目，总分66 分，得分越高则社会支持度越高，＜22 分为低水平，23～44 分为中等水平，≥45 分为高水平。

2.6 日常生活能力评定量表(BI)[10]包括穿衣、步行、用侧、上下楼梯等10 个条目，根据需要他人帮助程度分别记0、5、10、15 分，总分100 分，评分越高则生活自理能力越高，≤45 分为重度依赖、50～70 分为中度依赖，≥75 分为轻度依赖。

3.调查方法及质量控制。本研究采取问卷调查的方式进行，问卷发放前调查员需耐心与患者交流告知本次调查目的，问卷相关内容及填写方法，在获得患者同意后进行问卷发放，问卷由患者根据自身情况客观填写，若有疑问调查员及时帮助解决。问卷调查完成后当场回收，并检查是否错填或漏填项目，指导患者当场改正。本研究发放84 份问卷，共回收有效问卷84 份，有效回收率为100%。

4.统计学方法。应用SPSS 25.0 统计学软件处理数据，计量资料表示，组间比较行独立样本t检验，多组间比较采用单因素方差分析；采用多元线性回归分析影响帕金森患者自我感受负担水平的危险因素；p＜0.05 表示差异有统计学意义。

结果

1.帕金森患者自我感受负担水平。帕金森患者自我感受负担(SPBS)评分10～43 分，平均31.24±5.79 分，其中＜20 分为无明显负担12 例(14.59%)，20～29 分为轻度自我感受负担56 例(66.67%)，≥40 分为重度自我感受负担16 例(19.05%)。

2.不同特征的帕金森患者SPBS 评分比较。不同病情严重程度、医学应对方式、社会支持、日常生活能力的帕金森患者SPBS 评分比较，差异有统计学意义(p＜0.05)；其他不同特征的帕金森患者SPBS 评分比较，差异无统计学意义(p＞0.05)，见表1。

表1 不同特征的帕金森患者SPBS评分(，分)

表1 不同特征的帕金森患者SPBS评分(，分)

注：①指t值，②指F值

3.帕金森患者自我感受负担的影响因素分析。将帕金森患者自我感受负担(SPBS 评分)水平作为因变量，将表1 中比较差异有统计学意义的指标作为自变量(赋值说明见表2)，经多元线性回归分析结果显示，病情严重程度(中重度)、应对方式(回避屈服)、社会支持(低)、日常生活能力(中重度依赖)是影响帕金森患者自我感受负担的影响因素(p＜0.05)，见表3。

表2 自变量赋值

表3 帕金森患者自我感受负担的影响因素线性回归分析

讨论

自我感受负担属于一种不良心理体验，会加重负性情绪，影响患者疾病的诊疗及生活质量[11]。帕金森不可治愈且需终身用药及康复锻炼，且随着疾病进展患者对家人或照顾者的依赖也逐渐增加，致使患者均存在不同程度的自我感受负担。本研究发现，帕金森患者自我感受负担(SPBS)平均31.24±5.79 分，提示帕金森患者自我感受负担处于中度水平，患者承受者较大的心理负担，负性情绪较为严重，不利于患者疾病治疗，影响生活质量。

进一步经多元线性回归分析结果显示，病情严重程度(中重度)、应对方式(回避屈服)、社会支持(低)、日常生活能力(中重度依赖)是影响帕金森患者自我感受负担的影响因素。分析其原因如下：

1.疾病严重程度及日常生活能力。帕金森患者病情越严重，则运动功能障碍越严重，日常生活能力越差，在日常生活中更需要他人照顾，并且对照顾者的依赖性增加，患者的愧疚感及挫折感也随之加重，致使患者承受较大的生理及心理压力，导致自我感受负担加重[12]。临床应加强对多病情严重患者的日常照护、康复锻炼、监督用药等，积极进行心理疏导，告知患者遵医接受康复及治疗，病情可得到改善，以缓解患者消极情绪，积极配合治疗，提高依从性；鼓励患者积极学习与疾病相关知识，提高对疾病认知能力及自护能力，提高自我价值感，减少对照顾者的依赖，缓解患者自我感受负担。

2.应对方式。积极应对可缓解不良应激事件造成的危害，而回避屈服消极应对则会加重不良事件对自身造成的不良影响。帕金森因无法治愈，患者长期饱受着疾病折磨，加之疾病会造成患者形象上的改变，致使患者存在一定病耻感，长期导致患者回避屈服应对疾病，承受者较大的心理负担，致使自我感受负担水平较高[13]。针对消极应对疾病的患者，应加强心理疏导，耐心与患者交流沟通，鼓励患者说出自己内心真实感受，并进行正确的引导，以帮助患者完成自我心理状态的调整，能够正确看到疾病，积极应对，提高治疗疾病信心，减轻自我感受负担。

3.社会支持。因帕金森疾病的特殊性，对社会支持需求较高，而家庭作为社会支持重要组成部分，能够为患者疾病治疗提供必要的经济及情感支持，社会支持度越高的患者感受到来自家人经济及情感的支持越高，利于缓解心理负担，故自我感受负担较低，而社会支持度低的患者则获得经济和情感支持较少，患者承受的心理负担越重，致使患者自我感受负担较重[14]。护理人员应引导患者家人给予患者更多的关爱与支持，并鼓励患者积极寻求家人的帮助，以使患者得到家人更多的关爱和支持，缓解患者的自我感受负担。

小结

综上，帕金森患者自我感受负担处于中度水平，受到患者自身疾病严重程度、应对方式、社会支持度、日常生活能力等因素的影响，临床应针对上述因素积极进行对症治疗控制疾病进展，加强对患者的心理疏导及社会支持，促使患者积极应对自身疾病，树立治疗疾病的信心，鼓励并督促患者进行康复锻炼，以促进肢体功能的恢复，恢复自理能力，降低其自我感受负担。