儿童本位视域下孤独症谱系障碍儿童发展的重构

刘群 查贵芳 宋广文

［摘要］孤独症谱系障碍是神经发育性疾病，传统视角的研究和实践关注孤独症儿童的生理缺陷和治疗矫正，忽视了其为“人”、为“童”的本质特征。基于儿童本位视角重构孤独症儿童发展，需要兼顾其物质生活和精神生活，解读孤独症的起源、评估和诊断工具、症状，欣赏孤独症儿童的天性、潜能和价值。扬弃传统救助模式，重塑发展性取向的教育援助，是促进孤独症儿童健康发展的时代转向。

［关键词］儿童本位；孤独症谱系障碍；发展重构

［中图分类号］G760

一、引言

孤独症（Autism）概念最早在1943年被Leo Kanner提出，其将这种“罕见疾病”的主要病因归于“父母抚养方式不当”［1］。此后，关于孤独症的病因和诊断标准一直争议不断，1980年、1994年和2000年分别出版、修订的美国《精神疾病诊断与统计手册》第3版（以下简称DSM-III）、第4版（以下简称DSM-IV）、第4版修订版（以下简称DSM-IV-TR）均把这一类障碍称为广泛性发育障碍（Pervasive Developmental Disorder， PDD）［2-4］。在2013年颁布的第5版（以下简称DSM-V）中，进一步修订其概念、诊断标准及范畴，以孤独症谱系障碍（Autistic Spectrum Disorder，ASD）（以下简称孤独症）统称，把孤独症的行为表现看成是一个谱系［5］。1982年，我国首次出现了4例儿童孤独症的病例研究报道［6］。近年来，关于孤独症儿童的研究日益多元和深入。总体而言，主要集中在患病率综述和分析、核心症状、评估与诊断工具、干预方法、融合教育、流行病学及脑科学研究等领域。对孤独症儿童的探索致力于发掘其病因、特征、发展规律、干预治疗，却鲜见探索此类儿童原本会如何发展、该如何发展。儿童精神世界的差异或因生物性本源差异。因此，应建立一种科学的儿童观。关心儿童的发展，应是对其物质生活和精神生活的双重关心，应是在充分认识其生物学发展特征后，以尊重其天性为基础的关心，而非以成人习以为常的方式期待、要求其如何发展。孤独症是神经发育性疾病，且越早发现、诊断和干预对其康复和发展越有利。关心并了解孤独症儿童精神世界的奥秘，是以新的眼光重新审视其独特之处，予之以平等接纳。

二、发现儿童：对孤独症儿童的解读

卢梭在《爱弥兒》中提出“对儿童的发现”（也称“发现儿童”）。他认为，“儿童不是小大人，其具有独立的、不同于成人的生活”。在著作的原序中，卢梭又指出，“我们对儿童是一点也不理解的，对待他们的观念错了，所以愈走愈入歧途”［7］。因此，认识儿童是教育的前提。

（一）“罕见”至“流行”：孤独症的起源与发展

目前为止，发现和认识孤独症儿童的探索已持续80年，从最初Leo Kanner描述的“罕见疾病”（发病率4/10000）到DSM-III定义的广泛性发育障碍，再到DSM-V取消前一概念而将其归于神经发育障碍范畴并命名为孤独症谱系障碍，随着诊断标准的变化（灵活性和扩张性增强），发病率也激增。近年来，全球发病率达1%—2%，显著增幅意味着孤独症已从过去的“罕见病”发展至如今的“流行病”［8］，成为了一种公共卫生问题。2007年12月联合国大会通过决议，自2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”，呼吁各国加强认识并深入研究孤独症。2022年4月6日，中华慈善总会在《中国孤独症行业蓝皮书IV》发布会暨中国孤独症教育康复40年讨论会上公布数据，保守估计我国孤独症的发病率为1%，我国14亿人口中可能存在超1000万孤独症群体，200多万孤独症儿童。孤独症快速增长趋势的原因有多种，社会大众对孤独症的认识和警惕性加强、诊断标准发生变化、婚育年龄的推迟、环境影响和发病率的实质性增高都是可能的原因。最新的研究进展显示，孤独症的发病率在性别上也差异显著，男童的发病率是女童的4—5倍［9］。

（二）“殊途”而“同归”：标准变革下的孤独症特征

孤独症诊断标准的演变历经几次重大变革，《精神疾病诊断与统计手册》（DSM）和《国际疾病分类》（ICD）是影响最大的两个系统，前者由美国精神医学学会（APA）出版，最新版为第5版（DSM-V，2013年），后者由世界卫生组织（WHO）主持编写发布，最新版为第11版（ICD-11，2018年）。这是两个极其相似却不完全相同的诊断系统。相似处在于结构大体一致，核心症状标准类似，病因考量一致，都是主要建立在自述症状、临床观察和评估基础上的描述性分类系统。虽然DSM-V和ICD-11兼容性和一致性越来越强，但由于推出和使用的目的、发展历程、支持者均有不同，也存在着特质差异［10］。全球约超70%的医疗记录采用ICD编码，2018年12月4日，国家卫健委发布《关于印发国际疾病分类第十一次修订本（ICD-11）中文版的通知》，要求各级各类机构自2019年3月1日起全面使用ICD-11。综合来看，现阶段孤独症的核心症状主要归结为两个特征：一是社会交往障碍。包括：（1）社交与情感互动缺陷，表现为社交接触异常（缺乏目光对视、呼名回应少，缺乏社会性微笑、表情变化少，对主要抚养者缺少依恋、模仿少）；缺少兴趣、情绪和情感的分享；社交互动的启动或回应困难；语言沟通障碍（发育迟缓、重复、应用能力障碍、声调和重音及节律等异常）。（2）非言语沟通行为的社交互动存在困难。（3）发展、维持和理解人际关系较弱，表现为难以依据不同的社交场景调节行为；难以参与想象性游戏；难以建立伙伴关系。二是刻板重复的行为、兴趣和活动。包括刻板重复的动作和语言；坚持相同性（对事物坚持同一性与重复性，排斥多样性与变化性）；极端狭隘、固定的兴趣；感觉异常（感觉处理障碍）［11］。

三、走近儿童：对孤独症儿童的欣赏

解读孤独症儿童的研究历程和其诊断标准变革下的现行特征，在认识现象的基础上探究本源，了解孤独症儿童的病因，是超越标签进而赏析孤独症儿童的先决条件和必由之路。

（一）先天与后天之谜：孤独症病因的历史探究

从Leo Kanner首次以“早发性婴儿孤独症”（Early Infant Autism）进行命名至今，对孤独症儿童病因的探索从未间断，认识也一直在变化。早在20世纪50年代，孤独症的病因完全被归于后天环境和家庭教育，当时盛行的“冰箱妈妈”理论，一度误以为孤独症完全由母亲的情感冷漠和沟通缺乏所致。直至70年代，双生子研究的结论首次证明了遗传因素的作用。自此，关于孤独症生物病因的研究兴起并持续发展，科学家们试图寻找孤独症的生物结构因素，致力于探索导致孤独症的特定基因位点和大脑结构变化，虽有一些结果证实了孤独症的高度遗传性，但具体的遗传机制尚未明晰。目前普遍的观点认为，孤独症是遗传因素和非遗传因素双重作用的结果，遗传因素在孤独症发病中占据主导地位。且父亲高龄、孕产妇健康因素、妊娠期疾病、孕期用药与营养、毒物接触/暴露、围产期危险因素等，都可能成为遗传的辅助因素。此外，“冰箱妈妈”理论虽被证实为错误解释，但父母教养方式与孤独症的关系也值得讨论［12］，早期照料模式、母性行为、亲子互动等家庭与社会环境因素也影响着孤独症儿童的发展。

（二）对立与融合之争：孤独症的“缺陷”补偿与全人发展

在人与自然的关系上，现代主义主张主客体的二元区分和对立，将差异看作是“异态”，是少数者对“标准”的偏离。后现代主义对前者进行批判、反思与解构，反对“同一性”和“整体性”，崇尚“差异性”，将差异看作是“常态”，是内在于事物的本质特征，认为差异无处不在、无时不有，不可能根绝差异，不应该消除差异，而应尊重差异，习惯与差异共处［13］。孤独症是遗传因素和非遗传因素共同影响的神经发育性疾病，但人们对其认识往往并非以其“异常”和“差异性”为事实依据，而是在“本体论”和“功能论”的比较下完成建构。前者以普通儿童的“标准”模型为参照对孤独症儿童的特征进行分析，后者以普通儿童生命存在的价值为依据对孤独症儿童存在的价值进行阐释，这是典型的二元对立框架下的“他者”思维［14］。受制于这种思维，普通儿童的特征是标准、依据和中心，孤独症儿童则是批判的对象，是与普通儿童对立的、劣势的“他者”存在。因此，人们看到的是孤独症儿童生长和发展背离“常态”的特性，而未见其实际之“异态”存在，也倾向于将其看成、矫正成、康复成未来可能的普通儿童，而非从其自身的角度去理解他们。当前，在普特融合的大趋势下，核心素养对孤独症儿童也具有重要意义。核心素养指向人的全面发展，包括人的完整发展、和谐发展和自由发展［15］。长期以来，对孤独症儿童的关注和研究深受生物医学等领域“缺陷”思维定势的影响，倾向于聚焦残疾本身而非其能力发展，这种先入为主的“污名化”倾向长期禁锢着研究和实践工作的方向。维果茨基认为，特殊儿童教育的目标不是缺陷本身，而是受累于缺陷的儿童、有缺陷的儿童不一定是缺陷儿童，其缺陷或正常的程度取决于整体个性培养的最终结果［16］。因此，从缺陷补偿向全人发展的理念转变应是对孤独症儿童的欣赏之策，先看到其为“人”之第一特征，再看到其神经发育性疾病“缺陷”之第二特征，将潜能开发与缺陷补偿相统一，破除标签限制。个体要真正走向自我实现，就应当将整个进化史和整个宇宙赋予他的全部潜能俱尽其性地充分展开发，这样他的人生才能避免异化、分裂而走向整合、完美与超越［17］。

四、解放儿童：对孤独症儿童的教育

夸美纽斯以其“种子说”为基础，构建了以师法自然为思想方法论的“园丁说”教育学体系，认为教师应当像园丁从事种植那样遵循自然规律，不应将成人世界的东西不加辨别、不考虑儿童的成熟度而生硬地教给儿童。卢梭在“发现儿童”的基础上认为“教育即自然发展”。杜威继承卢梭的思想认为“教育即生长”，教育不是从外部强加给儿童和年轻人某些东西，而是人类天赋能力的生长［18］。福禄贝尔提出的“儿童花园”是天性的花园，是使天性得以舒展和生长的花园，没人可以替代别人成长或指挥别人成长的方向。蒙台梭利认为“内在教师”指引着儿童前进，这是自然本身，是自然的力量，是人格化的自然［19］。中国古代哲学思想里诸如“道法自然”“法天立仪”“赤子之心”“察心观性”等表述也都蕴含着遵循自然意志的理念，透露出“天性为教育立法”的自然主义思想。可见，无论是东方还是西方，自然主义或隐或显却从未中断［20］。教育应是为人的教育，应是以人为目的和中心的教育。尊重儿童，方能解放儿童。这里的尊重和解放并非放任自流的消极教育，而是在顺应自然、天性的前提下承认差异、挖掘潜能和补偿缺陷的积极教育。对普通儿童的教育观应如此，对孤独症儿童的教育观更应如此。

（一）思想：從“救助性”到“发展性”教育的转向

孤独症儿童首先是儿童，具有普通儿童的一般特征。强调其“特殊性”不是单纯的为了补短、训练、矫正和康复，而应是在遵循其与普通儿童共性发展规律的前提下承认其发展的差异性，因为缺陷无法掩盖其机体中仍然存在的健康的部分。“治人生的病”还是“治生病的人”是亟待区分的一组命题。前者关注的重点是“病”，在此思维导向下的孤独症儿童的“特殊性”往往被过度关注了，因此对其教育的方向是先评估发育水平和相关症状（缺陷评估），然后进行补救和矫正性质的干预，这是传统视域下的孤独症儿童教育。后者关怀的对象是“人”，对孤独症儿童的教育应是盯住“掉队”（偏离常态）的人，促进其重新“归队”，应以常模（普通儿童）为目标，充分排除一切加重缺陷与落后的因素，使“特殊”教育失去“特殊”的性质而成为普通教育的一部分，把孤独症儿童从力不胜任和无意义的特殊训练重负下解放出来，这应是儿童本位视域下重构孤独症儿童发展的教育新思想。

我国孤独症康复教育研究与实践已逾40年，基于儿童本位视域重构孤独症儿童的发展，应有反思和转变。当孤独症儿童的发展被作为生物学的问题提出时，其教育往往指向“救助性”，策略则是“缺陷治疗矫正”；若被作为社会的问题提出时，其教育则指向“发展性”，以“发展、支持、促进”为策略。重塑发展性取向的教育援助，应是尊重天性和生物基础后，进而激发潜能、超越自我的时代转向［21］。

（二）策略：目标、理念、模式、课程和师资的变革

总体而言，针对教育实践的长期困境（预后社会功能发展仍不足），应将教育目标定义为实现孤独症儿童的“生存自理”，即帮助他们掌握必要的生活经验并形成独立生活、与人交往的自我成长模式，进而达成新的自我成长路径［22］，实现“助人自助”。因此，帮助其克服生理缺陷所致的能力障碍是生物学意义目标；针对其认知、行为、社会性和情感态度等发展障碍进行积极干预是心理学意义目标；改变其因社会偏见、刻板印象和污名标签等因素导致的社会融入障碍、身份歧视知觉和群体亚文化偏差等不利处境是文化学意义目标。

具体而言，要从理念、模式、课程和师资4个层面实现对孤独症儿童教育的变革。在教育理念上，既不过分强调“缺陷治疗矫正”的传统救助模式，也避免过分尊重天性而忽视其“特殊性”和“差异性”，以对传统救助模式的“扬弃”为立场，充分理解孤独症儿童的真实内心情感，尊重其主体价值和为“人”、为“童”存在的意义，引导其在生命早期及时、充分地获得缺陷补偿和健康发展。在教育模式上，既规避封闭、隔离和边缘化的激进干预，也规避将其完全等同于普通儿童而接受一致性的教育，以开放的生态环境系统凸显对孤独症儿童发展援助的融合性，将“随班就读”和“特教班”等不同形式的教育因时、因地、因人而实施，促进专业化程度高的特殊教育学校和康复机构与幼儿园、中小学展开深度合作，满足孤独症儿童的特殊发展需要并促进其与普通儿童融合发展。在课程构建上，既要承认、发挥行为分析和早期干预丹佛模式等“舶来”课程教学的价值和功能，又要结合我国优秀传统文化精髓和实际，生成兼顾孤独症儿童物质世界和精神世界的体验性取向的援助课程，以促进其形成完善的自我意识，弱化其消极的情绪体验，提升其生命价值和力量。在师资建设上，既要逐渐消除、根治现实普特教师可能存在的“功利”“偏见”“歧视”和“排斥”态度，又要培养尊重孤独症儿童生存权、发展权和受教育权的有“仁爱之心”的专业化师资，以关怀性品格为其从教基本要求，以高素质和高水平为其职业发展目标，通过政策的导向、制度的规范和法律的约束来稳步推进师资建设。除此以外，家长和其他监护人是孤独症儿童的重要他人，更是其生存和发展系统中的重要社会支持因素，也要革新认识、转变理念、强化学习，提升家庭教养的效能和韧性，为孤独症儿童的康复、发展和成长提供最坚实的物质保障与精神支持。

［参考文献］

［1］Kanner L Autistic Disturbances of Affective Contact ［J］ Nervous Child，1943（2）：217-250

［2］American Psychiatric Association The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders （3rd Edition）（DSM-Ⅲ）［M］ Washington DC： American Psychiatric Publishing， 1980：35-100

［3］American Psychiatric Association The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders （4th Edition）（DSM-Ⅳ）［M］ Washington DC： American Psychiatric Publishing， 1994：39-122

［4］American Psychiatric Association The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders （4th Edition Text Revision）（DSM-Ⅳ-TR）［M］ Washington DC： American Psychiatric Publishing， 2000：41-125

［5］American Psychiatric Association The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders （5th Edition）（DSM-Ⅴ）［M］ Washington DC： American Psychiatric Publishing， 2013：50-59

［6］陶国泰婴儿孤独症的診断与归属问题［J］中华神经精神科杂志，1982（5）：12

［7］卢梭爱弥儿［M］李平沤，译北京：商务印书馆，1994：91+25

［8］卢晓洁，田琳，张婕，等美国自闭症综合干预模式概述及其发展趋势［J］中国特殊教育，2021（10）：44-51

［9］胡格格，姜志梅，蔡佳莹，等性别对孤独症谱系障碍儿童临床症状的影响［J］中国康复，2022（9）：563-567

［10］毕小彬，范晓壮，米文丽，等ICD-11和DSM-5中孤独症谱系障碍诊断标准比较［J］国际精神病学杂志，2021（2）：193-196

［11］五彩鹿孤独症研究院中国孤独症教育康复行业发展状况报告（Ⅳ）［M］北京：光明日报出版社，2022：5-18

［12］邹小兵，汪瑜，李妍，等孤独症谱系障碍功能发病与发病机制干预新理念［J］Brainchild，2021（1）：42-51

［13］景时融合教育后现代差异观的阐释与批判［J］中国特殊教育，2021（4）：14-19+50

［14］张更立，张艳丽教育物化：儿童生活异化的批判教育学归因［J］陕西学前师范学院学报，2021（3）：9-15

［15］金琦钦，王以心，曹漱芹核心素养导向下孤独症学生关键能力框架构建［J］中国教育学刊，2022（5）：49-55

［16］维果茨基缺陷儿童心理学研究［M］刘华山，张豫鄂，李德祥，等译合肥：安徽教育出版社，2016：14

［17］刘晓东儿童的本能与儿童的教育［J］学前教育研究，2000（2）：14-16

［18］刘晓东论儿童本位［J］教育研究与实验，2010（5）：25-28

［19］刘晓东论教育与天性［J］南京师大学报（社会科学版），2003（4）：69-75

［20］劉晓东天性为教育立法——兼评“打破儿童的自然成长”［J］湖南师范大学教育科学学报，2016（3）：33-40

［21］张更立从“救助性”到“发展性”：学前特殊儿童教育的时代转向［J］中国教育学刊，2017（6）：35-39

［22］张更立缺陷理论视域下特殊儿童发展援助反思及促进策略［J］教育发展研究，2017（6）：70-76

Reconstruction of the Development of Children With Autism Spectrum Disorders in Children-Oriented Perspective

LIU Qun1ZHA Guifang2SONG Guangwen3

（1Department of Preschool Education， Wanjiang College of Anhui Normal UniversityWuhuAnhui241008;

2The Fourth Peoples Hospital of Wuhu， WuhuAnhui241001;

3College of Education Guangdong Baiyun University， Guangzhou510450）

Abstract：Autism spectrum disorder is a neurodevelopmental disorder， and the traditional perspective of research and practices focus on the physical defects， and treatment and correction of children with autism spectrum disorder， ignoring their essential characteristics of being “human” and “children” To reconstruct the development of children with autism spectrum disorder from a child-oriented perspective， it is necessary to take into account their material life and spiritual life Interpreting the origin， assessment and diagnostic tools， and symptoms of autism， appreciating the nature， potential and value of children with autism spectrum disorder， and “abandoning” the traditional assistance model and reshaping the educational assistance of developmental orientation are the turn of the era to promote the healthy development of children with autism spectrum disorder

Key words：children-oriented; autism spectrum disorder; reconstruction of the development