住院新生儿父亲参与照护需求的Meta整合
2023-09-18李新袁越韩月皎刘峰王亚菲柳云潘宁
李新 袁越 韩月皎 刘峰 王亚菲 柳云 潘宁
全世界每年约有1000万新生儿因早产、低体质量等原因被收治到新生儿重症监护室(Neonatal Intensive Care Unit,NICU)[1],这对患儿父母来说无疑是一件重大的创伤性事件。以往研究强调NICU中母婴关系的重要性,忽略了父亲在NICU患儿照护中发挥的作用。一项调查显示,有49%的父亲未参与到住院期间的NICU患儿照护,远高于母亲的未参与率[2]。父亲在母亲产褥期肩负着照护新生儿、获取疾病信息和参与医疗护理决策等诸多任务。研究显示,NICU患儿父亲因男性特质、角色弱化等原因更易产生创伤后应激障碍和围产期情感障碍,患儿父亲与母亲的需求存在着差异[3-4]。目前,探讨父亲在NICU环境中照护与需求的质性研究较少,单项研究对患儿父亲需求的诠释较为局限。因此,本研究通过Meta整合方法系统地分析父亲在NICU患儿住院期间的特异性需求,为后续制定NICU患儿父亲支持策略并完善其参与式护理方案提供参考。
1 资料与方法
1.1 纳入和排除标准
根据澳大利亚乔安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)循证卫生保健中心推荐的PICoS制订文献纳入、排除标准。纳入标准:①研究对象为入住NICU患儿的父亲;②感兴趣的现象为父亲感知患儿入住NICU期间所面临的需求或挑战,资料均源于研究对象自述;③情景为患儿在NICU住院期间; ④研究设计为质性研究,包括扎根理论研究、现象学研究、人种学研究、行动研究等。排除标准:①非中、英文文献;②探讨患儿从NICU出院后父亲的经历、感受和需求等;③数据不全的文献;④无法获取全文、重复发表的文献。
1.2 文献检索策略
计算机检索JBI循证卫生保健中心图书馆、The Cochrane Library、PubMed、Embase、Web of Science、CINAHL、中国知网、万方数据库、SinoMed、维普数据库。采用主题词与自由词相结合的检索方法,检索时间为建库到2023年1月。中文检索策略为:(新生儿重症监护室OR早产儿OR新生儿)AND(父亲)AND(需求OR照护OR经历OR挑战OR体验)AND(现象学OR质性研究OR定性研究OR扎根理论OR焦点小组法OR访谈OR叙事研究OR描述性研究)。英文检索策略为:#1(neonatal intensive care)OR(NICU) OR(prematur*)OR(preterm*) OR(infant),#2(father) OR (dad),#3(need)OR(care)OR (demand)OR(requirement),#4(qualitative method [MeSH Terms])OR(qualitative research [Title/Abstract])OR(phenomenology[Title/Abstract]) OR(grounded theory [Title/Abstract])OR(focus group method [Title/Abstract])OR (interview [Title/Abstract]),综合检索式为#1 AND #2 AND#3 AND #4。
1.3 文献筛选与资料提取
严格依照纳入和排除标准,由2名研究者分别进行文献筛选和数据提取,意见不同时,请第3名研究者协商决定。使用Endnote软件对文献进行去重后,阅读文献标题和摘要进行初筛,剔除与主题不相关的文献,进一步阅读全文进行复筛。提取资料包括作者、发表年份、国家、研究方法、研究对象、感兴趣的现象、主要结果等。
1.4 文献质量评价
采用JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[5]进行评价,评价指标共10项,各项目均以“是”“否”“不清楚”“不适用”进行评价。完全满足项目要求的评为A级,部分满足为B级,完全不满足为C级。2名研究者对纳入研究文献质量进行独立评价,当意见不同时由两人讨论决定或第3人仲裁后决定是否纳入,纳入质量等级为A和B级的研究。
1.5 资料分析方法
采用汇集性整合法[5]对文献结果进行归纳、整合。研究者在理解质性研究哲学思想和方法论的前提下,反复阅读纳入文献,分析和解释所纳入的每个研究,将相似的研究结果组合归纳形成新的类别,将类别归纳形成整合性的概念或解释。
2 结果
2.1 纳入文献的基本特征
检索中英文数据库,初步得到812篇文献,通过Endnote软件去除重复文献后得到712篇文献,阅读标题和摘要排除与研究主题不符文献303篇、研究方法不符文献97篇、研究对象不符文献264篇,初步得到48篇文献;进一步通读全文后排除与研究内容不符、研究者用同一数据重复发表及非中英文文献共33篇,最终得到15篇文献[6-20],经文献质量评价后,皆纳入本研究。纳入文献的基本特征见表1。
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2.2 文献质量评价结果
5篇文献[6,9-11,14]在“哲学基础与方法学是否一致”中评价为“不清楚”,1篇文献[12]评价为“否”;12篇文献[6,8-15,17,19-20]在“是否从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况”中评价为“否”;9篇文献[6-11,13-14,19]在“是否阐述了研究者对研究的影响,或研究对研究者的影响”中评价为“否”;1篇文献[11]在“研究是否符合当前的伦理规范”中评价为“不清楚”;其余文献在其他项目中的评价均为“是”。纳入的15篇文献中,1篇文献[18]质量为A级,14篇文献[6-17,19-20]质量为B级。
2.3 Meta整合结果
研究者对纳入的15篇文献进行理解和分析,提炼出58个研究结果,归纳为11个新类别,得到4个整合结果。
2.3.1 整合结果1:信息知识需求
类别1:对患儿健康信息的需求。新生儿父亲对患儿健康信息的获取贯穿于住院全程,他们希望被如实告知患儿的疾病诊断(“我试图弄清楚我的孩子发生了什么,NICU医护人员做的最重要的事就是对任何信息都不加粉饰”[20])、疾病进展(“即使只是体质量或者每天吃多少奶这样的信息对我们来说也很重要”[11])以及预后情况(“这些婴儿会想站起来、跑步、锻炼……他们会有什么问题吗”[16])。
类别2:对患儿照护信息的需求。获取照护知识是患儿父亲在有限的探视时间内参与育婴的前提。母乳喂养知识不足使父亲参与喂养活动受限(“孩子是早产,能吃母乳吗”[10]),父亲因未知晓皮肤接触的益处而回避照护(“我认为她在保温箱中是安全的”[14])。
2.3.2 整合结果2:父亲角色认同需求
类别3:启动并强化父亲角色。在患儿入住NICU的初始阶段,多数父亲表达了初为人父时的手足无措(“我花了9个月的时间思考当父亲会是什么样子,但发生的事情和我想象的完全不同”[6]),随着探视次数的增多,皮肤接触有助于唤醒父亲身份(“当我抚摸她的时候,我知道我成为一名父亲,我会爱我的孩子”[15])。然而,受传统观念的影响,大众普遍认为男性在养育孩子方面的天赋弱于女性,导致了患儿父亲在探视期间感到被忽视(“重点放在婴儿和母亲身上,作为一名父亲,我感到被遗忘了”[12])。
类别4:管理角色冲突。新生儿父亲在维系家庭稳定、履行职业责任与探望住院患儿之间存在角色冲突。他们需要承担丈夫责任,满足配偶产后的需求(“我的妻子比我更情绪化,所以我想成为她的支柱”[18]);对于多孩家庭,父亲要付出更多的精力并承受更大的压力(“我希望我能够多待在NICU里,但我有太多其他的责任,如还房贷和照顾家中的另外两个孩子”[17]);迫于家庭生计与NICU的高花销压力,父亲不得不重返工作岗位,可能弱化了父亲角色的展现(“我必须继续工作,我要养家糊口”[9])。
类别5:加强父婴联结。受传统母系观念影响,父亲会弱化其角色意识,导致父婴关系建立延迟(“我认为对孩子来说,现在和他的母亲建立联系更重要,所以要让她抚触和拥抱孩子”[15])。随着父亲角色的觉醒,参与照护成为父婴关系联结的重要纽带之一(“我想参与其中,以某种方式与我的宝宝建立联系”[20]),父亲渴望拥有与配偶同等的照护机会,充分发挥父亲的价值(“让我明白我也可以参与照顾孩子,这真的很重要,我觉得我们和孩子母亲同样有价值”[14])。
2.3.3 整合结果3:心理情感需求
类别6:有效缓解负性情绪。在患儿住院早期,父亲多表现震惊(“当他们告诉我孩子的肺不成熟时,似乎有人把我推下了屋顶”[16])、无助(“当我第一次看到他时,我崩溃了,不知道该怎么办,我以前从来没有这样”[7])及悲伤(“看到刚出生的孩子那么小,真的感到很伤痛,心里有一种说不出的难受”[11])等负性情绪。与母亲感性认知不同的是,父亲们往往选择克制情绪的表露(“一般如果孩子有什么情况或自己心里难受,不会跟孩子母亲说,都是自己担着”[11]),然而消极情绪的郁积会加重父亲的心理负担(“我试着保持不哭,但这就是我让崩溃的原因”[9])。
类别7:建立正向情感应对策略。在患儿住院的中后期,父亲意识到有必要释放情绪(“父亲需要一个真实的声音来表达他们的感受,而不是被称为软弱”[20]),进而采取不同的应对方式来平衡心理压力。有些父亲会采取回避型应对策略(“孩子的护理超出了我的能力范围,我觉得很沮丧,所以我暂时不去医院了”[6]),有些父亲则采取放松(“我必须试着挤出一些时间让自己稍微放松,如看电视”[14])、运动(“锻炼是我处理问题的方式[6]”)和与他人倾诉(“我会将她的故事讲给愿意倾听的任何人”[17])等积极应对策略排解负性情绪。
2.3.4 整合结果4:社会支持需求
类别8:政策扶持。患儿父亲期待增加陪产假(“因为我没有带薪休假,不得不从工作岗位和妻子、孩子身边来回奔波”[13]、“公司给我两周的假期,让我在工作日也能探视孩子”[8]),并希望有关部门能够提供更好的医保政策支持,减轻家庭经济负担(“我们花光了家里的钱,现在要让孩子出院了,因为以我的经济能力无法承担巨额的医疗费用”[16])。
类别9:硬件设施支持。在探视期间,患儿父亲希望通过改善NICU设施来提升与患儿的相处体验(“更多的空间、更多的椅子和漂亮的装饰,营造亲子氛围会有所助益”[8]),设置视频摄像装置帮父亲们获得探视新体验(“父亲们可以观看实时录像来减轻压力”[19]);他们还希望NICU提供单人房来保护隐私,满足患儿父亲自尊的需要(“这是我第一次亲吻女儿,所以我不希望任何人看着我”[13])。
类别10:专业技术人员支持。部分患儿父亲渴望获得NICU医护团队的支持(“医护人员应该与父亲交谈,大多数父亲正在支持母亲,但没有人支持父亲”[6]),尤其在进行家庭参与照护时需要护士的及时指导,以提升照护效能(“如果护士经过我身边,发现我照料宝宝时有任何需要改进的地方,那么他们会提出建议”[8])。此外,父亲认为心理咨询师有必要介入来促进夫妻间的沟通(“我不能对我的妻子说什么,她有自己的担忧……直到我们与一位心理学家交流时,我们彼此才能沟通”[6])。
类别11:非正式支持。来自亲属的陪伴和鼓励有助于患儿父亲顺利渡过难关(“我有我的家人……无论是为了精神上的还是实际的支持,他们总是在那里”[8])。除此之外,他们也期望与有相似经历的患儿父亲进行信息共享和病情交流,在互动中获取经验和情感支持(“如果有一个支持性小组,可以寻求帮助,就会帮助父亲渡过难关”[20]、“拥有某种类型的父亲关系网将是件好事,我们必须聚集在一起,然后才能交谈”[12])。
3 讨论
3.1 拓宽信息获取渠道,提升患儿父亲健康素养
大部分NICU患儿父亲都提及了对患儿健康和照护的信息知识需求[6,9-12,14,16,20],这与Govindaswamy等[21-22]研究结果相似。翔实的信息被认为是患儿父亲最重要的需求之一,患儿父亲对信息需求的满足程度低于母亲,这说明父亲的信息和知识获取受限,需要患儿疾病信息、预后情况及照护知识来参与照料活动。因此,医护人员应选择合适的沟通模式,主动告知和解释诊疗过程和护理计划,提升共情同理的沟通能力;通过参与床旁查房和多学科团队家庭会议等方式拓宽患儿父亲获取病情信息的渠道;为其提供智能照护应用程序[23]、新生儿行为观察工具及NICU患儿健康科普读物等,提升其育儿健康素养,为出院后患儿的居家护理奠定基础。
3.2 充分发挥父亲角色作用,促进参与照护活动
整合结果发现,NICU患儿父亲表示未得到足够的父亲角色认同,原因可能为“男性养家、女性照料”的性别秩序是多数国家性别分工的典范,导致在传统的围产期护理模式中护士更青睐促进母婴关系的发展,而未能重视父亲在承担角色时所发挥的能动性[24-25]。研究显示,患儿父亲进入NICU探视时参与照护,可改善患儿神经发育并影响患儿成长中的认知发展[26]。因此,建议医护人员打破对新生儿父亲的刻板印象,鼓励其参与决策;引导新生儿父亲进行袋鼠式护理、更换尿布、喂养、沐浴等亲婴活动,促进双方产生情感依恋关系;倾听初为人父的需求,帮助其了解高危患儿照护的相关内容,做好新生儿出院准备,促进父亲职能的觉醒;重视新生儿父亲在探望或照料患儿与其他社会角色中的压力和矛盾,实施弹性探视制度,帮助其合理安排时间;提倡新生儿父亲与母亲或其他家庭成员共同养育或者协同照护患儿,推动以家庭为中心的护理实践在NICU的应用。
3.3 关注患儿父亲心理精神健康,为其提供情感支撑
NICU患儿父亲具有心理情感需求,这是由于患儿危重的身体状况、陌生的NICU环境和未知的健康预后等引起父亲存在着多种负性情感体验,而父亲受男子气概中隐忍特质影响,难以表露真实情感,易外化成吸烟、酗酒等不良行为[27]。医护人员应注重围产期父亲心理健康评估[28],引导患儿父亲通过正念减压训练、视觉艺术疗法、书写NICU日记等方式合理宣泄情绪,表达内隐心理感受,引导其获得创伤后成长[29]。此外,本研究发现新生儿父亲会采取不同的情感应对策略,这可能与个人背景、患儿病情等因素有关。研究表明,新生儿父亲在患儿进入NICU时的消极应对水平最高[30]。因此,医护人员应注重父亲在患儿住院早期的情感应对方式,协助其采取积极的应对策略以获得情感支撑,帮助其树立并坚定救治患儿的信心。
3.4 构建多方位的社会支持网络,提升社会关注度
NICU患儿父亲渴望得到来自社会福利政策、住院设备、医护人员、心理咨询师等专业人员、家人的同伴等多方面的支持。随着全球的人口结构的转变,男性陪产假的法规制度[31]、家庭医疗假法[32]、延长NICU住院患儿父亲的陪产假期意见[33]等政策都加大了新生儿父亲参与住院患儿照护的保障力度。因此,应维系并完善NICU住院患儿父亲的全方位社会网络支持:我国可逐步完善男性陪产假、生育津贴等育儿成本分担机制,调整特殊家庭特别扶助金标准等措施来降低新生儿父亲的生育医疗成本[34];建议NICU医护团队、物理治疗师和心理学家等专业人员与患儿父亲建立良好的合作伙伴关系,为其提供专业性的指导;鼓励有NICU住院经历的患儿父亲们通过社交媒体和网站论坛共享经验、提倡隔代照料或家庭互助等照护模式。
4 小结
本研究发现NICU患儿父亲存在信息知识、父亲角色认同、心理情感和社会支持四大照护需求,呈现多样性和特殊性。本研究纳入文献均关注了患儿住院期间的父亲需求,出院后其需求或将改变。建议未来国内可开展高质量的NICU患儿出院后父亲居家照护需求的质性研究,制订以NICU患儿父亲需求为导向的支持策略并构建患儿父亲参与式照护方案,以提高患儿的居家照护质量。