家庭支持干预改善早产儿家庭功能的效果研究

吴金花 倪志红 郭宏卿 张清 王芳

近年来，早产的发生率及早产儿的存活率逐年上升[1]，随之而来的生理及心理发育方面的并发症发生率也明显升高[2]。为了改善早产儿体格及神经心理发育水平，除了开展精细化的院内照护外，出院后仍需要进行长期的个性化干预及随访管理，家庭在这个漫长而艰辛的过程中起到了至关重要的作用[3]。家庭功能是综合评估家庭系统的运行状况、家庭是否具有良好的适应能力以及家庭成员间关系等方面的重要指标[4]。家庭功能水平与早产儿的神经心理等健康发展密切相关[5]，然而早产儿尤其是极/超低出生体质量儿的家庭照护负担显著增加，家庭系统平衡被打破，导致其家庭功能水平明显低于足月儿[6]，因此，有必要给予相应的家庭支持干预，目前针对该人群的家庭功能干预研究相对缺乏。McMaster家庭功能理论是由Epstein等[7]提出的家庭支持理论模型，内容包含McMaster模式家庭功能评价和家庭系统疗法两部分。本研究在McMaster家庭功能理论的基础上对早产儿家庭实施家庭支持干预，效果满意，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2021年5月—11月在苏州市某三级甲等儿童医院新生儿科出院的早产儿及其家庭为研究对象。早产儿纳入标准：①胎龄＜37周、出生体质量＜2500 g的新生儿；②首次住院并好转出院者；③双胎或多胎者纳入体质量较小者。早产儿排除标准：①脑室内出血Ⅳ级；②重度新生儿缺血缺氧性脑病；③合并其他严重疾病，如严重先天畸形、脑性瘫痪、遗传代谢性疾病等；④早产儿正在或近30天以内已经参加过相关实验研究项目。家庭纳入标准：①家庭功能量表(Family Assessment Device，FAD)评分＞120分；②父母是早产儿的主要照顾者（照顾时间≥8 h/d）；③父母具备正常的认知和理解能力；④知情同意，自愿参加本研究。家庭排除标准：①近3个月内早产儿家庭有其他重大应激事件，如亲人离世、罹患肿瘤等恶性疾病等；②单亲家庭。退出标准：①因家长主观原因，不愿继续参加本研究；②因家庭搬迁等客观原因，不能继续参加本研究。本研究已获伦理委员会的审查批准（批号：2021KS001），所有研究对象均知情同意并自愿参加。

样本量以FAD评分为计算指标，预实验得出δ=10.37，S=13.62，按两样本均数比较公式计算出每组需要36例，考虑20%的样本流失率，共需要90例，采用随机数字表法分为干预组和对照组各45例。

1.2 干预方法

1.2.1 对照组

对照组早产儿出院后，给予常规家庭支持。推荐新生儿科及“儿保妈妈”微信公众号，供家长持续学习早产儿照护知识和技能。门诊保健和新生儿科随访指导：出院0～6个月内，门诊随访1次/月，由门诊护士提供防病指导、体格发育监测及喂养知识指导、神经心理发育评估及发育指导、五官保健方案（视网膜病变复查、听力筛查和视力检查等）和抚触、主被动操学习、母/父婴心理护理等。出院1周、1个月、3个月时由新生儿科医护人员电话随访或线上“云”随访，了解早产儿发育状况及育儿过程中的难题，给予相应照护指导。

1.2.2 干预组

1.2.2.1 成立家庭支持干预团队

干预团队由新生儿科主治医师1名、新生儿专科护士3名（均具有10年以上新生儿专科护理工作经验）、儿童保健科主治医师1名、心理咨询师1名（具有3年以上慢性病儿童家庭心理支持经验）组成。新生儿科医师负责早产儿医疗问题及病情评估；新生儿专科护士及心理咨询师负责干预的实施；儿童保健医师负责早产儿生长发育随访。干预实施前，所有成员均经过McMaster家庭功能理论及家庭支持内容和方法的统一培训，并一起参与制定和实施干预策略。

1.2.2.2 制定家庭支持干预策略

干预组早产儿出院后，接受基于McMaster家庭功能理论的家庭支持干预。McMaster家庭功能理论[7]认为，通过对家庭功能的评估可以全面了解家庭中存在的问题，在此基础上进行家庭系统疗法干预，可帮助改善家庭问题，从而达到改善个体的行为及症状的目的。本研究以McMaster家庭功能理论为基础，结合前期研究结果[8]，通过专家会议讨论的形式制定了基于McMaster家庭功能理论的早产儿家庭支持干预策略。

1.2.2.3 家庭支持干预的实施

基于McMaster家庭功能理论的家庭支持干预分为3个周期，每个周期为4周，均按照McMaster家庭系统疗法的评估、合作、干预和结束4个阶段进行，除随访支持在门诊进行外，其余干预内容均采取视频会议的方式进行。

每个周期的第1周为评估、合作阶段。早产儿出院后第7天进行第1次评估，首先，使用FAD量表对家庭存在问题进行全面评估；然后，与家庭成员进行交流，了解具体的早产儿照护和心理支持需求；最后，与家庭成员合作，找出与早产儿照护相关的迫切性和重要性排在前3位的问题并进行排序，制定问题解决计划表。第2、3周期确认是否有新出现的亟待解决的问题，如有则需要对计划表进行调整。

每个周期的第2～4周为干预阶段。①由心理咨询师按照问题解决计划表对家庭问题进行解决。首先，确认需要解决的问题由哪些压力或行为引起，然后给出解决方法，如：因早产儿照护问题引发家庭成员产生分歧时，研究者会建议选择一位家庭成员作为家庭协管员（一般为早产儿主要照顾者），团队对其进行有针对性的早产儿照护指导，在日常照护中遇到问题时由协管员决定解决方法，其他家庭成员尽量配合；针对家庭角色分工不合理的问题，研究者会指出明确家庭分工的必要性，针对不同情况帮助合理安排角色分工，若母亲白天负责孩子的照护，长辈负责其他家庭日常，则安排父亲下班后接替或参与孩子的照护工作，明确各自职责的情况下可灵活变通；对于情感交流及沟通障碍方面的问题，研究者会指导家庭成员进行情感回应和有效沟通的方法。最后为家庭成员制定行为改变任务，家庭成员按照任务清单在日常照护中尝试改变，每周由心理咨询师及研究者本人追踪行为改变任务的执行情况，通过访谈了解心理支持的效果。②同伴支持：邀请新生儿科“初生印记”早产儿品牌活动中成功案例，进行早产儿照护问题解决、情感回应、沟通及角色分工等的经验分享和讨论。组建微信群，请早产儿家长在微信群中进行早产儿照护技巧、问题应对方式等经验分享，由干预团队固定成员进行答疑，并保证群内所涉及早产儿照护知识和技巧的专业性和安全性。③早产儿照护知识及技能讲座：由新生儿专科护士以PPT的形式进行早产儿日常照护知识、常见症状的观察及处理、神经心理发育等知识讲座，每周期1次，每次20～30分钟；以视频播放结合真人演示的形式进行主被动操、新生儿抚触、袋鼠式护理等照护技能的讲解，讲解结束后家长进行现场演示，研究者进行动作和要点的指导，每周期1次，每次20～30分钟。微信群中上传相应的视频及PPT链接供家长反复学习，有疑问在群内提出，由新生儿专科护士进行答疑和指导。④随访支持：研究者电话提醒门诊随访时间，由儿童保健科、五官科、营养科及康复门诊医护人员进行营养、五官、神经心理等保健指导，研究者进行现场问题追踪和记录，并纳入下次评估。

每个周期的最后一周为结束阶段。首先，由家庭成员对该周期内家庭问题干预效果进行反馈，然后，研究者对家庭成员的改变任务完成情况进行反馈，尽可能给予积极正性的反馈，帮助家庭建立改变的信心和希望，最后，按反馈结果，由研究者及家庭成员共同确定是否继续到下一周期的问题解决。最后一个周期再次填写FAD量表，进行家庭功能评估，并反馈整体干预效果；家庭成员列出现阶段其他需要解决的问题，或后续可能出现的问题，研究者针对相关问题帮助家庭成员制定长期目标，定期随访跟踪。

1.3 质量控制

为保证研究的科学性和干预效果的有效性及安全性，全程均有新生儿医护专家和心理学专家参与。干预前，研究者详细介绍研究目的、干预周期及对早产儿的益处，获得家长的理解和支持；干预过程中，研究者全程督促，每周电话随访、每月门诊面对面随访，了解实施进度及困难；干预阶段涉及的理论及技能指导，均由团队具有10年以上新生儿科护理工作经验的专科护士进行，且家庭成员必须进行操作演示的训练，经研究者确认达到标准后，方可为早产儿实施，实施过程中有任何疑问，或早产儿出现任何不适都应立即联系研究者进行咨询。

1.4 研究工具

1.4.1 一般资料调查表

研究者基于文献回顾、专家咨询及本研究的研究目的自行设计调查表，分为早产儿和主要照顾者的一般资料。早产儿一般资料包括性别、出生体质量、胎龄、1分钟Apgar评分、出院诊断、住院时间、是否为试管婴儿、出院体质量、身长和头围、出院时纠正胎龄等。主要照顾者一般资料包括年龄、文化程度、职业状态、家庭结构、家庭人均月收入、家庭居住地、医疗费用支付方式。

1.4.2 家庭功能量表

该量表是由Epstein等[9]以McMaster家庭功能理论为指导研制的家庭功能测评工具，通过评估家庭完成基本职能的能力，有效识别家庭系统中存在的问题。该量表分为沟通、角色、问题解决、情感反应、行为控制、情感介入、总的功能7个维度，其中总的功能维度可作为分量表从总体上简单评估家庭功能的健康或不健康。量表总计60个条目，每个条目包括4个选项，依据Likert 4级评分法，“很像我家计1分”“像我家计2分”“不像我家计3分”“完全不像我家计4分”，负向评分条目的最终得分为5减实际得分，总分为240分。60～120分提示家庭功能良好，121～180分提示家庭功能一般， 181～240分提示家庭功能差[10-11]。中文版FAD量表由李荣风等[12]修订，总量表的Cronbach’sα为0.91，各分量表的Cronbach’sα为0.60～0.85，具有较好的内在一致性信度。本研究于干预前（早产儿出院后7天）及干预后（早产儿出院后3个月）进行家庭功能的测量。

1.4.3 0～6岁小儿神经心理发育量表

该量表是由首都儿研所和中国科学院心理研究所共同合作编制而成[13]。通过计算发育商(Development Quotient，DQ)来对婴幼儿智能发育状况及智能结构进行评估。分别对大运动、精细运动、语言、社会行为、适应能力5个能区进行测量，总智龄=5个能区分数之和/5，发育商=总智龄/实际月龄×100。DQ≥130为超常，115～129为优秀，85～114为中等，70～84为中下，≤69为智能低下。该量表各能区信度检验相关系数r均大于0.9l，发育商相关系数为0.95，呈高度正相关，具有较好的信度；与盖泽尔量表比较，发育商相关系数为0.95，呈高度正相关，具有良好的效度[14]。本项检查均未计算矫正月龄，由具有3年及以上智力测定工作经验的指定儿童心理保健医师使用统一指导语测试，本研究测量早产儿出院后3个月的发育商。

1.4.4 体格发育指标

本研究中早产儿的体格发育采用身长、体质量和头围来评估，在早产儿干预前（早产儿出院时）及干预后（早产儿出院后3个月）进行收集。在体质量测量时，要求室温维持在24～26 ℃、去除尿不湿及包被衣物等、婴儿处于安静状态下，使用婴儿专用秤（由专人定期校准）进行测量，测量数值精确到0.01 kg；身长和头围使用专业软尺进行测量，软尺测量眉弓上缘经枕骨结节绕头一周的长度为头围，测量数值精确到0.1 cm；婴儿平躺，腿伸直，头颈、躯干及四肢在一轴线上，软尺测量头顶部至足跟的长度为身长，测量数值精确到0.1 cm；由经过统一培训的人员，使用同一测量工具进行测量，每个指标测量3次，取平均值作为最终测量值。

1.5 资料收集方法

由研究团队2名不知晓分组情况的成员负责测量、收集干预前后早产儿体格发育指标（体质量、身长、头围）及FAD量表评分，量表填写过程中对于家属不能准确理解的条目，向其详细解释、说明，家属完全理解后进行填写，所有量表经核实后当场回收。由儿童保健科具有3年及以上智力测定工作经验的专业人员进行干预后早产儿发育商的测定。

1.6 统计学方法

采用SPSS 26.0软件进行统计分析。数值变量资料首先采用Shapiro-Wilk检验是否符合正态分布，若符合正态分布，采用均数±标准差进行描述，否则采用中位数和上下四分位数描述。分类变量资料则采用频数、率进行描述。组间比较时，数值变量资料两组均呈正态分布时，采用两独立样本t检验；至少有一组不符合正态分布时，采用秩和检验（Mann-WhitneyU检验）。分类变量资料选择χ2检验或Fisher精确检验进行比较。组内比较时，干预前后差值符合正态分布，选择配对样本t检验；不符合正态分布，则采用配对样本Wilcoxon秩和检验。双侧检验，以P＜0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 两组一般资料比较

研究期间，因新生儿病情变化或家庭退出研究，干预组及对照组分别流失4例、6例样本。最终共收集了80例早产儿及其家庭资料，干预组41例，对照组39例。两组早产儿及主要照顾者一般资料详见表1。

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2.2 两组家庭功能的比较

干预前，两组早产儿FAD总分及各维度得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。干预后，干预组早产儿FAD总分低于对照组，差异具有统计学意义（P＜0.001），干预组早产儿的沟通、角色、情感反应、总的功能4个维度得分低于对照组，差异具有统计学意义（P＜0.05）。干预组早产儿干预后FAD总分及沟通、角色、情感反应、问题解决、总的功能维度得分低于干预前，差异具有统计学意义（P＜0.05）；对照组早产儿干预后总的功能维度得分低于干预前（P＜0.05），其余各维度得分及FAD总分干预前后比较，差异均无统计学意义（P＞0.05），详见表2。

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2.3 两组早产儿生长发育的比较

干预后，干预组早产儿体质量比对照组重、身长比对照组长，差异均有统计学意义（P＜0.05）；干预组早产儿发育商得分为（80.32±4.99）分，高于对照组的（77.90±5.29）分，差异有统计学意义（t=2.110，P=0.038），详见表3。

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3 讨论

3.1 基于McMaster家庭功能理论的家庭支持可改善早产儿家庭功能

本研究结果显示，干预后干预组早产儿家庭功能总体水平高于对照组（P＜0.001），且干预组干预后家庭功能水平高于干预前（P＜0.001），说明家庭支持对早产儿家庭功能总体改善效果明显，与相关研究[15]结果一致。干预后两组情感介入、行为控制、问题解决维度得分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05），可能与本方案的心理干预频次及总时长较短有关，不足以产生情感介入与行为控制方面的改变。

早产儿出院后，家庭的重心转移至对早产儿的照顾上，这时候如果早产儿主要照顾者缺乏相关知识和技能以及家人朋友的情感支持，会出现照顾者角色过度强化和角色适应不良，其在家庭中的其他角色则会相对弱化，缺乏足够的时间精力与其他家庭成员进行有效的沟通交流，随着照顾负担和不良情绪的逐渐增加，甚至会出现情感反应能力和情感介入能力的下降，从而导致家庭功能水平不良或障碍，最终会阻碍早产儿的生长发育。因此，本研究将早产儿家庭作为一个整体进行干预，充分考虑父母的心理和照护需求，通过提供早产儿照护知识和技能指导等信息支持、促进有效沟通和情感交流的心理干预、早产儿父母同伴支持、早产儿生长发育随访指导等，来进行早产儿出院后的延续家庭护理支持。照护知识和技能的讲解、随访指导等信息支持在一定程度上提高了家庭在早产儿照护过程中的问题解决能力。胥秀等[16]的研究结果显示，同伴支持有助于提升早产儿母亲的育儿认知水平，同时还能有效改善其心理状态，本研究中邀请了早产儿成功案例的家庭成员进行照护经验的分享和交流，在预实验阶段即受到家长们的一致好评，对家庭功能的角色分工、沟通、问题解决等维度的改善起到一定的积极作用。另外，有研究结果显示，心理干预可提高母亲的情感表达及情感反应能力[17]，本研究中，由专业的心理咨询师针对家庭沟通、情感交流等方面的问题进行了心理干预，在一定程度上降低了家庭功能中沟通、情感反应等维度得分。

3.2 基于McMaster家庭功能理论的家庭支持可促进早产儿生长发育

3.2.1 体格发育

早产儿在营养方面的需求较足月儿更高，早产儿所获得的能量不仅要满足其基本能量代谢，还需要进行额外的追赶生长。本研究结果显示，经过12周的家庭支持干预，干预组早产儿体质量、身长较对照组有所增加（P＜0.05），而两组早产儿头围比较，差异无统计学意义（P＞0.05），可能与干预周期较短、头围生长对家庭干预的反应效应较低有关，与孙静等[18]的研究结果一致。本研究的家庭支持方案包含了早产儿喂养指导，使得干预组早产儿的喂养方式更加科学合理，同时研究者定期提醒家长进行早产儿生长发育随访监测，对于生长发育迟缓的早产儿（如极/超低出生体质量儿）能更加及时、有效地进行干预，此外，每周期1次的技能讲座及微信平台的技能指导涉及了婴儿抚触、被动操等操作，这些操作既能刺激早产儿的肠蠕动和胃泌素分泌，又有利于其睡眠节律的建立，这在一定程度上间接地促进了早产儿体质量和身长的增长。本研究干预周期较短，有研究显示，早产儿头围从出生后至矫正12月龄逐渐接近正常水平，且并不因体质量追赶而实现头围追赶性生长，头围生长一定程度上反映了早产儿的脑部发育情况[19]，因此，建议可进行12个月以上的中长期干预研究，进一步验证家庭干预对早产儿体格发育尤其是头围的影响。

3.2.2 神经心理发育

早产儿在纠正6月龄内神经发育异常的发生率高达40%[20]，远期则可能会出现认知、语言、运动发育障碍[21]。早产儿神经系统发育异常大部分是由于脑部发育不成熟而造成的发育迟缓，并非因器质性病变而造成的神经发育障碍，从出生至矫正3月龄是早产儿脑发育的关键时期[22]。家庭在早产儿的近远期预后中起主导作用，是早产儿神经系统发育的关键可控因素之一，因此，需要尽早开展家庭干预以促进早产儿脑发育及神经系统预后。本研究针对出院后3个月内的早产儿家庭进行了12周的家庭支持干预，结果显示，早产儿出院后3个月的总发育商水平高于对照组（P＜0.05)，这可能是由于干预方案中涉及的袋鼠式护理、抚触、被动操等均具有促进神经系统发育的作用，另外，干预组家庭功能得到明显改善，也间接地促进了早产儿的神经心理发育水平提升，这与相关研究[5]结果一致。值得注意的是，虽然干预后早产儿总发育商水平有所提高，但均分仍低于85分，与刘桂华等[23]的研究结果一致，这是由于早产儿脑发育在1岁之内尚处于追赶生长阶段，因此，建议可继续开展12个月以上的中长期干预，进一步研究家庭支持干预对早产儿1岁内各月龄神经心理发育的改善效果。

4 小结

基于McMaster家庭功能理论的家庭支持干预能有效提高早产儿家庭功能整体水平，帮助家庭更好地发挥积极作用，从而促进早产儿身长、体质量及神经心理发育。但由于研究时间及人力限制，本研究干预周期较短，后续考虑进行3～6个月或更长时间的干预或随访，进一步探讨家庭支持干预对早产儿家庭功能水平、神经心理发育等生长发育指标的长期改善效果。