叙事护理缓解急性白血病患儿化疗期癌因性疲乏的应用研究

冯小燕,徐游金,刘雅琦,程兰（江西省儿童医院,江西 南昌 330038）

急性白血病（AL）是儿童常见恶性肿瘤之一，具有较高发病率，严重影响患儿身心健康[1-2]。目前临床常采取化疗治疗，随着临床经验的不断积累和化疗方案的不断改进，AL的治疗效果得到较大的提高。但在长期化疗过程中，患儿承受巨大心理压力，其中癌因性疲乏是常见不适症状之一，患儿常伴有注意力不集中、活动无耐力、虚弱、兴趣减少等表现，持续时间较长，难以缓解[3-4]。因此，采取积极护理措施以改善化疗期患儿疲乏症状显得尤为重要。叙事护理以患儿为中心，为其提供个性化、人性化护理干预，旨在促进患儿身心健康。基于此，本研究旨在探讨在AL患儿中采取叙事护理的效果。现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 采用随机数字表法将本院2021年7月-2022年7月期间收治的100例AL患儿分组，每组均为50例。观察组病程1-6个月，平均病程（3.53±1.11）个月；年龄8-14岁，平均年龄（11.53±1.16）岁；男28例，女22例；白血病分型：L1型16例，L2型19例，L3型15例。对照组病程1-6个月，平均病程（3.56±1.14）个月；年龄8-14岁，平均年龄（11.56±1.18）岁；男30例，女20例；白血病分型：L1型18例，L2型20例，L3型12例。两组资料比较，差异不显著（P＞0.05）。本研究经医院伦理委员会审批通过。

1.2 入选标准 纳入标准：符合《内科学（第9版）》[5]中的相关诊断标准；均接受化学治疗；年龄8-14岁；患儿智力正常，能正常沟通；家长和患儿均同意参加调查。排除标准：合并其他肿瘤或患有其他疾病；研究期间患儿病情发展为急危重症；接受骨髓移植的患儿。

1.3 方法 对照组实行常规护理干预：对化疗患儿进行入院评估，责任护士对患儿家属及患儿进行访谈，了解患儿自理能力和家属照护能力，并进行口头健康教育，告知患儿及家属化疗药物的注意事项及出现毒副反应的应对措施，嘱其严格遵医嘱用药。观察组在常规护理基础上给予叙事护理干预：（1）叙事护理前准备。由1名护士长、副主任医生以及5名责任护士组成护理小组，患儿入院后，护理小组成员再次对患儿家属进行访谈，获取患儿疾病发现、诊断经过，患儿对自身疾病的了解情况，患儿在家庭的身份及地位、学校担任的角色等信息。（2）叙事护理干预。采用访谈的形式开展叙事护理，访谈时保证环境安静、舒适，从患儿入院化疗开始实施叙事护理，35min/次，2次/周，8周为一叙事护理周期，内容如下：①问题外化：采用亲切的态度和温柔的语气与患儿进行交谈，采用问答的方式循序渐进地引导患儿说出内心真实想法，如这个痛苦、麻烦给你带来什么影响？是什么让你感到紧张、焦虑？这个痛苦、麻烦是什么时候到你身边的？使患儿认识到存在的问题，并认识到问题才是问题，人不是问题。②解构：采用好奇、外化的态度，倾听患儿叙述，从家庭经济、人际关系、性格特征、文化水平等多个方面分析患儿产生消极情绪的原因。③改写：在患儿叙述故事的过程中，对正能量事件进行正向引导。④外部见证人：嘱家属多予以患儿陪伴，建立化疗患儿叙事护理微信群，每月开展1次分享会，患儿间互相交流成功经验，分析治疗心得。⑤治疗文件：依据患儿不良情绪产生的原因，制定具体干预措施，患儿减压成功及时颁发证书、奖状等给予肯定。两组均持续护理干预8周。

1.4 观察指标 比较两组患儿癌因性疲乏状态、生存质量和家属对护理的满意度。①护理前和护理8周后采用儿童多维疲乏量表（MFS）从睡眠疲乏、一般疲乏和认知疲乏三个维度评价患儿癌因性疲乏状态，每个维度均有6个条目，采用0-4分评分法（0分=从来没有、1分=几乎没有、2分=有时有、3分=经常有、4分=几乎一直有），分数越高表示患儿疲乏状态越轻。②采用儿童普适性生活质量量表（PedsQL4.0）从生理功能、角色功能、社会功能以及情感功能四个维度对患儿护理前和护理8周后的生活质量进行评估，共25个条目，采用0-4分评分法（0分=一直有、1分=经常有、2分=偶尔有、3分=几乎没有、4分=从来没有），总分100分，分数越高表示生活质量越好。③于患儿出院前采用纽卡斯尔护理满意度量表从健康教育、沟通态度、护理安全管理、护理方式等19个项目调查家属满意度，采用1-5分评分法（1分=非常不满意、2分=不满意、3分=一般满意、4分=满意、5分=非常满意），满分19-95分，19-37分=非常不满意，38-56分=不满意，57-75分=一般满意，76-94分=满意，95分=非常满意。满意度=（非常满意+满意）例数/50×100%。

1.5 统计学方法 采用SPSS22.0处理数据，以n（%）表示计数资料，用χ2检验，以（±s）表示计量资料，用t检验，P＜0.05表示有统计学差异。

2 结果

2.1 两组MFS评分比较 观察组护理后MFS中一般疲乏、认知疲乏、睡眠疲乏等维度评分均高于对照组（P＜0.05）。见表1。

表1 两组MFS评分比较(±s,分)

表1 两组MFS评分比较(±s,分)

注：与本组护理前比较，aP＜0.05。

组别（n=50）睡眠疲乏一般疲乏认知疲乏总分护理前护理后护理前护理后护理前护理后护理前护理后对照组10.34±2.15 13.89±2.41a11.18±2.24 14.46±3.02a10.92±2.51 12.88±3.16a31.87±3.24 39.96±3.35a观察组10.38±2.22 16.67±2.50a11.21±2.27 16.89±3.06a10.96±2.54 14.43±3.32a31.92±3.65 46.43±4.44a t0.0925.6610.0673.9970.0792.3910.0728.225 P0.9270.0000.9470.0000.9370.0190.9420.000

2.2 两组PedsQL4.0评分比较 观察组护理后PedsQL4.0各项评分均高于对照组（P＜0.05）。见表2。

表2 两组PedsQL4.0评分比较(±s,分)

表2 两组PedsQL4.0评分比较(±s,分)

注：与本组护理前比较，aP＜0.05。

组别（n=50）情感功能生理功能角色功能社会功能总分护理前 护理后 护理前 护理后 护理前 护理后 护理前 护理后 护理前 护理后对照组9.95±1.16 12.27±2.05a 10.07±1.33 13.34±2.12a 11.88±1.32 13.38±2.15a 10.57±1.43 13.38±1.52a 40.59±3.24 51.16±3.38a观察组9.98±1.21 15.54±2.23a 10.09±1.35 16.68±2.17a 11.92±1.36 16.07±2.24a 10.59±1.46 16.66±1.59a 40.65±3.27 63.38±3.53a t0.127 7.633 0.075 7.785 0.1496.1260.069 10.544 0.092 17.680 P0.900 0.000 0.941 0.000 0.8820.0000.945 0.000 0.927 0.000

2.3 两组家属满意度比较 观察组家属满意度较对照组高（P＜0.05）。见表3。

表3 两组家属满意度比较[n(%)]

3 讨论

AL患儿化疗期间多伴有不同程度癌因性疲乏状态，严重疲乏症状会降低化疗效果[6-7]。加之化疗期间需承受脱发、恶心、呕吐、黏膜溃烂等痛苦，进一步加重患儿的负性情绪，这些不良后果又会反过来加重疲乏症状，导致恶性循环[8-9]。如何采取有效干预措施以减轻化疗期患儿癌因性疲乏状态成为当前研究重点。

本研究所示，观察组护理后MFS、PedsQL4.0各项评分和护理满意度均高于对照组（P＜0.05）。说明叙事护理可降低AL患儿癌因性疲乏水平，促进其生活质量提升，从而获得更高的家属满意度。采取叙事护理，以患儿为中心，通过组建专业的护理小组，依据患儿个人情况制定针对性叙事护理方案，将心理学叙事理念运用于临床护理中，更加符合生物-心理-社会医学模式。入院后多与患儿沟通、交流，与其建立亲密友好的护患关系，更加关注患儿身体-心理-社会-精神等方面，可深入了解患儿整体生活状态，针对性地实施心理护理干预，可减轻患儿的负性情绪[10]。通过对叙事的倾听和回应，帮助患儿自我认识到问题、改正问题，并给予其正性语言暗示，可有效减轻患儿心理负担，增强患儿治疗的信心，帮助其树立积极、向上的心理状态，有效改善患儿癌因性疲乏状态。强化积极事件评价，充分调动患儿主观能动性，促使其发现并体验积极事件，有助于提升患儿创伤后成长水平，促进其生活质量提高，从而提高整体治疗效果，提高患儿家属满意度。田金满[11]等人研究结果表明，在急性白血病患者中采取叙事护理，可改善患者心理状况，提高其生活质量，与本研究结果具有相似性，进一步证实叙事护理的应用价值。

综上所述，叙事护理在AL患儿中的应用效果良好，能够减轻患儿癌因性疲乏状态，提高其生活质量，家属对护理服务满意度更高，具有临床应用价值。