“互联网+”癌痛患者管理及延续护理信息平台功能模块的初步构建

岳林 阎玲 田畅 宋颖 赵亚杰 王松梅

(1.天津医科大学肿瘤医院 国家恶性肿瘤临床医学研究中心 天津市恶性肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室,天津 300060;2.天津中医药大学,天津 301617)

肿瘤本身及抗肿瘤的治疗均会引发肿瘤患者的疼痛症状,80%以上的晚期及复诊患者会面临疼痛反复发作、持续时间长且程度加重的困扰,严重影响自身的生存质量[1-3]。目前,越来越多的医院建立了癌痛规范化治疗示范病房,且其流程、制度、评价指标也越来越完善,使诸多癌痛住院患者的疼痛控制效果实现最大化,但患者院外疼痛症状的延续性管理仍然面临巨大挑战及压力[4-5]。因此,如何实现癌痛患者出院后的规范化管理,仍是需要关注的问题。既往对癌痛患者的随访多是通过电话及微信等方式实现,无法满足癌痛管理的规范化和信息化。癌痛信息化管理平台可以完善随访、及时处理爆发痛及有效控制疼痛[6-7]。《健康中国2030规划纲要》提出,各医疗机构要建立健康医疗大数据并对其灵活应用,以实现健康资讯共享及远程在线医疗服务,为实现“健康中国”战略提供新的思路[8]。现有研究[9]显示:“互联网+”信息化平台在慢性病的管理中取得成效。与此同时,推动癌痛数字信息化,不仅能够有效提高患者疼痛管理的效果及治疗依从性,对促进“无痛医院”的快速发展、医务人员工作强度的减轻、健康资源的普及具有较深远的意义[10-11]。由此,本研究通过构建“互联网+”癌症患者疼痛管理及延续护理信息平台功能模块,为完善院内癌痛信息管理,有效推动癌痛患者远程居家照护服务提供证据支持。

1 资料与方法

1.1成立研发小组 本研究依托“无痛医院”建设项目,通过信息中心的技术支持,成立癌性疼痛信息管理系统研发小组。其成员包括2名癌痛专科医师,2名疼痛科护士长,1名疼痛专科护士、2名网络公司技术人员以及2名护理研究生。依据各自专业方向进行成员分工,主要任务:(1)通过文献分析、小组集中讨论,初步拟定指标体系。(2)设计函询问卷,并对遴选专家进行问卷发放。(3)分析并整理函询结果,确定最终版癌痛管理及延续护理信息平台功能模块指标体系。

1.2初步形成指标体系 以“疼痛”“癌痛”“癌性疼痛”“互联网+”“线上”“微信”“延续护理”“pain”“cancer pain”“online”“internet”等为主题词,结合自由词检索中国知网、万方、中国生物医学数据库、PubMed等数据库。同时结合疼痛管理相关专业书籍查阅结果,并借鉴疼痛管理相关软件进行处理。在此基础上,通过小组讨论,初步拟定“互联网+”癌痛管理及延续护理信息平台功能模块的最初指标,包含3项一级指标,14项二级指标,41项三级指标。

1.3专家函询问卷的设计 函询问卷包括3个部分:致专家信、专家情况调查表及问卷正文。致专家信介绍函询的目的、内容、意义及填写说明。专家情况调查表包含专家的基本情况、对函询内容的熟悉程度、判断依据及其影响程度评价表。问卷正文即“互联网+”癌痛管理及延续护理信息平台功能模块指标问卷,采用Likert 5级评分法邀请专家对各指标进行重要性评分,并设置“修改指标”“增加指标”“删减指标”的意见栏。

1.4遴选函询专家 采用目的性抽样法选取专家,涵盖姑息治疗、症状控制、安宁疗护、护理管理、护理教育5个领域。专家入选标准:(1)从事相关领域工作年限≥10年。(2)本科及以上学历。(3)中级及以上职称。(4)知情同意,愿意全程参与本课题研究。排除标准:(1)同时参与其他类似研究者。(2)未在规定时间内完成函询的专家。本研究共邀请到20名专家,分别来自天津、北京、上海、福建、江苏、山西、河北等肿瘤医院及综合医院的肿瘤科,具有良好的代表性;专家年龄31～58岁,平均年龄(42.84±7.03)岁,工作年限10～36年,平均(23.16±9.72)年,职称均为中级以上。

1.5函询问卷的发放及回收 于2021年4-5月通过现场或E-mail的形式发放第1轮函询问卷,研究者回收后对问卷整理、汇总,研究者结合专家意见对指标进行增加、修改及删除,形成第2轮函询问卷。于2021年6-7月进行第2轮函询问卷的发放,问卷全部回收后并对函询结果进行统计分析。

2 结果

2.1专家积极程度、权威程度和意见协调程度 2轮函询分别发放问卷20份,回收问卷20份,问卷回收率均为100%。本研究专家Cr为0.870。本研究第2轮函询Kendall'sW分别为0.105(P<0.01),表明专家意见在2轮函询后趋于一致,协调程度良好。

2.2咨询结果 依据指标筛选标准和专家意见,小组成员进行讨论,对第1轮函询的14项指标进行修改,3项指标予以删除,新增2个指标,完善11项指标内容。(1)修改指标:A6“随访管理”修改为“出院随访”;A1-2疼痛史指标内容中“NRS评分”改为“疼痛评分”,增加“疼痛缓解和加重的因素”;A3-2每日动态评估的指标内容中增加“疼痛程度颜色标识”;A3-3“生成疼痛评估表单指标内容”改为“系统自动生成”;A4-2疼痛预警提醒指标内容中“重度疼痛”可改为“中重度疼痛”;A5-1“选择适宜的补充替代疗法”修改为“选择适宜的非药物疼痛护理措施”;A7-5“疼痛满意度比例”修改为“疼痛治疗满意度比例”;B3-1“用药管理”改为“提醒患者服药,并需要患者在服药时点选记录,自动分析是否遵医嘱服药”;B3-2疼痛日记指标内容中“不良反应记录”增加“呼吸、神志、头晕、嗜睡、谵妄等不良反应及每日智能评估次数”;B4-1“一键求助”改为“不良反应咨询”;B4-2“在线咨询”改为“疼痛咨询”。(2)新增指标:A5-3用药护理、A7-6用药不良反应占比。(3)删除指标:A1-3医护信息、A2-2疼痛标识、B1-2账户管理。第2轮函询修改了4个指标。A1-1基本信息指标内容中增加“疾病诊断、目前治疗信息”,“身份证号、家庭住址”改为选填项;A7-5疼痛治疗满意度比例计算公式中“出院患者数”改为“接受疼痛治疗患者数”;B2-1基本信息指标内容中“身份证号、家庭住址”改为选填项;B3-2疼痛日记指标内容中增加“预防不良反应的用药记录”。第2轮专家函询后,专家意见趋于统一,最终形成“互联网+”癌痛管理及延续护理信息平台功能模块指标体系,包括一级指标3项,二级指标14项,三级指标40项,见表1和表2。

表1 “互联网+”癌痛管理及延续护理信息平台功能模块一级、二级指标

表2 “互联网+”癌痛管理及延续护理信息平台功能模块三级指标

3 讨论

3.1“互联网+”癌痛管理及延续护理信息平台功能模块的科学性 本研究采用文献分析和小组集中讨论的方式,初步拟定“互联网+”癌痛管理及延续护理信息平台功能模块指标体系,并按照Delphi法的步骤规范实施了2轮专家函询。其中,函询专家来自天津、北京、上海、福建、江苏、山东、河北等地的三甲肿瘤医院或综合医院肿瘤科,从事姑息治疗、症状控制、安宁疗护、护理管理、护理教育等领域,理论知识及临床实践经验较丰富,对本研究领域具有较高的熟悉程度,其意见具有较好的代表性。专家积极程度、权威程度和意见协调程度被用来衡量本研究结果的可靠性[13]。2轮函询问卷均100%有效回收,表明专家参与本研究的积极性很高。20名专家的Cr为0.870,说明函询专家在本研究领域理论基础较强且实践经验丰富。2轮函询的专家Kendall's W值分别为0.162、0.105(P<0.05),各级指标的CV均<0.25,说明专家意见趋于一致且意见协调性良好。由此可见,本次函询最终构建的“互联网+”癌痛管理及延续护理信息平台功能模块实用、科学、可靠。

3.2“互联网+”癌痛管理及延续护理信息平台功能模块的实用性 如何对出院患者实施有效、可行的健康教育是我们关注的重点[14]。当前我国癌痛居家护理主要以医院为中心的延续性护理和依托社区卫生服务资源的上门服务为主,以“互联网+”为载体的癌痛管理及延续护理信息平台发展处于探索阶段。本研究建立的信息平台功能模块包括3项一级指标,14项二级指标,40项三级指标。其中系统管理端涵盖患者档案、疼痛筛查、疼痛评估、治疗方案、疼痛护理、随访管理、健康教育等方面,有利于为医护人员提供精准全面的康复信息,使癌痛管理更加及时、高效。患者端APP能够实现患者疼痛的自我评估、癌痛知识的在线学习,爆发痛及药物不良反应的预防与处理。国外已通过移动健康技术实现癌痛患者的自我监测,包括疼痛评估反馈、用药监测、健康教育等功能[15],国内尚缺乏这样一款疼痛智能监测系统。本研究通过引导患者进行自我评估、学习,提高患者疼痛自我管理能力。医护端可以实现远程医疗和个体化诊疗、护理与指导,通过为患者推送内容全面、形式多样的健康资讯,实现癌痛患者的延续性护理。医护端通过主动干预,有利于监测疼痛的转归,帮助患者改善躯体症状、心理问题和家庭问题,提高了患者满意度,有利于癌症患者的康复。

3.3构建“互联网+”癌痛管理及延续护理信息平台对癌痛患者的重要意义 有研究[16]指出,应进一步开发针对癌症患者不同健康需求的应用程序和网络平台。癌痛在癌症的各个阶段均可出现,约25%的新诊断恶性肿瘤患者、75%的转移性癌症患者和59%的目前正在接受抗癌治疗的患者报告疼痛,且1/3的患者即使在完成根治治疗后仍感到疼痛[17]。癌痛患者因长期遭受病痛折磨,往往存在多重心理负担,严重者出现自杀倾向[18]。 “互联网+”不仅消除了传统护理模式形式单一、信息有限的弊端,还突破了患者对医疗资源在地域与时间上合理利用的限制[19-20],既是护理服务模式的创新,也是医疗服务形式的拓展[21]。

3.4不足与展望 “互联网+”癌痛管理及延续护理信息平台功能模块的建立,旨在为癌痛患者提供一种更加便捷、可持续性的院内—院外全程照护方式,通过信息平台功能模块,更好地提升癌痛患者的护理质量及患者的治疗依从性,最大程度地满足患者院外疼痛自我管理水平。但由于时间限制及项目推进的难度较大,本平台尚处于初步构建阶段,尚未真正投入使用。在下一步研究中将进行该平台的预实验及信息平台的可用性评价,进而不断完善及优化其操作性和实用性。同时,可将本平台模块连接到互联网医院大平台,作为一个专业服务模块,方便用户使用,提供高效、便捷服务,构建集诊疗、医疗护理咨询、居家护理和专病教育等为一体的互联网服务新模式,满足肿瘤患者多元化服务需求。