恶性肿瘤女性患者生育力保存的伦理思考*
2023-01-03杨青青黎斐文李慕军
杨青青,黎斐文,曾 彬,李慕军
(广西医科大学第一附属医院广西生殖医学研究中心,广西 南宁 530021, yangqingqing@stu.gxmu.edu.cn)
随着现代医学技术的发展,通过自体卵巢组织冷冻移植、胚胎冷冻、卵母细胞冷冻等技术为恶性肿瘤女性患者进行生育力保存在临床上已经得到一定程度的应用[1]。在恶性肿瘤治疗之前,对患者提供胚胎冷冻、卵母细胞冷冻以及卵巢组织冷冻等生育力保存的咨询和保存服务,已成为该部分患者解决生育问题的一个有效方法[2]。然而生育力保存技术关乎人们的生殖生育权利,不可避免地产生新的、与人类传统道德不一样的伦理争议。
1 恶性肿瘤患者生育力保存选择的伦理争议
1.1 恶性肿瘤患者进行生育力保存的必要性问题
有观点认为,在当今法治社会,人人都有生存的机会,如果每个人都将自己的基因传承下去,或者说不适者也生存了下来,违背进化论[3]。没有必要对恶性肿瘤患者进行生育力保存。最重要的原因是恶性肿瘤患者因治疗恶性肿瘤丧失生育能力,不能繁衍是一种自然规律,符合“物竞天择、适者生存”的进化论理念。为这些患者进行生育力保存,让她们能够生育有血缘关系的后代,使得肿瘤基因得以存续,打破了物种进化的规律,不利于社会发展,不利于人类的进化,没有必要对其进行生育力保存,应任由其自然发展,没有后代是自然的选择,不应横加干预。
对于这种以进化论为出发点的争议,首先我们要明白的是恶性肿瘤并不是单个基因决定的疾病,大多数癌症在某种程度上来说只是具有一定程度的遗传倾向,遗传基因只是增加患病的风险和概率,并不会直接致病。而诸如吸烟、肥胖、缺乏体力锻炼、久坐等这些因素参与了癌症发病,基因只是其中的一部分[4-5];其次,对于遗传概率而言,年轻未生育的恶性肿瘤患者和年老已经生育的恶性肿瘤患者,其基因对后代的影响没有差别;再者,人类基因具有复杂性和多样性,以现有我们对基因和遗传的浅薄认识,还不足以确定什么是所谓的“好基因”和“坏基因”[6]。没有人会拥有一套完美无缺的基因组,每个人都有可能携带若干潜在的疾病相关基因。上万个基因的组合、突变、表观遗传、遗传修饰等也会发生相互影响,加上如教育、营养、气候、心理状态等后天环境也会影响基因的表达。即使是在科学技术发展的今天,很多常见基因的功能我们尚不能确切的定义,即便是缺陷的基因,又怎能肯定这样的基因毫无用处。正如《基因传》作者桑德尔所说,“不完美不仅是我们的天堂,还是我们赖以生存的尘世[7]。”
另一个关于保存生育力必要性的争议是单亲家庭对社会的影响。虽然目前恶性肿瘤的生存率明显提高,然而患者是否能够存活至子女成年时是一个问题,若患者不幸病故则增加单亲家庭的发生率,可能造成孩子人格缺失、性格缺陷,不利于社会的稳定和谐。在单亲家庭中,由于缺少来自父母一方的关爱,家庭部分角色缺失,家庭的不完整,会使孩子产生抑郁、焦虑的情绪,对孩子的教育带来不良影响[8-9];单亲家长也会遭遇无人支撑、无人分担养育孩子的沉重经济压力和精神焦虑。然而在离婚率不断攀升的现代社会,家庭结构形式具有多样性,单亲家庭只是其中一类。以“单亲家庭对子女有害”为理由认为恶性肿瘤患者不应该生育后代有失偏妥。即便是父母双全的孩子,其成长过程中所可能出现的挫折也不见得比单亲孩子少。不要对单亲家庭、单亲孩子污名化,而应该正向、理性地看待单亲家庭,为单亲家庭提供心理、情绪、社交、信仰等方面的支持,让孩子及其父或母在单亲生活中健康生活,这才是社会刻不容缓需要做的。
还有一个是否需要生育力保存的争议是以女性权利作为出发点。有争议认为恶性肿瘤患者已经命在旦夕,应当以挽救生命的治疗为主,生育力保存技术是将生育这一重担强压于她们,这显然是把女性当成生育的机器,物化女性[10]。这种观点把生育摆在女性的对立面。在现代社会,生育是一种权利,权利即自由,受法律所保护,而不只是一种使命、责任或者义务[11]。为恶性肿瘤女性患者进行生育力保存是一种有效的生育权利保护手段。进行生育力保存,就是为了能够让恶性肿瘤幸存者能够进行生育选择,让她们在疾病缓解的时候,还能够和普通女性一样拥有生育自由。如果没有生育力保存,在恶性疾病已缓解,生育力却已严重受损时,这部分患者不得不接受不能生育的结果。这与社会性自愿不生育是截然不同的两个概念。生育力保存赋予罹患恶性肿瘤的女性患者再次拥有生育的能力,并不是让生育成为女性的义务或者压力,而是给予她们选择的权利,从技术层面上保护了她们的生育权[12]。
1.2 所保存的生育力所有权和使用权的归属问题
自从人类辅助生殖技术开展以来,对于涉及生育的胚胎、精子、卵子的所有权和使用权以及处置方式的伦理道德争议就一直存在。在生育力保存技术中,这些争议一样存在。冷冻胚胎是一种实体物,但其是具有“潜在人格”的特殊物,故其权是受限的,不适用于有关财产的规定[13],其归属权属于产生它的遗传父母双方,其最佳的处置方式是被复苏后移植进女方子宫,以实现它最终的价值。但如果婚姻关系不再续存,根据我国《人类辅助生殖技术规范》和伦理原则,该冷冻胚胎将不能再使用,夫妇双方还是同样拥有胚胎的所有权,但是却不能再使用胚胎,双方应该共同协商达成一致的处理方案[14]。如果冻存的生育力资源是卵母细胞或卵巢组织,所有权和使用权是妇女本身,但使用这些资源生育后代,同样需要符合相关辅助生殖技术规范。但如果进行生育力保存的妇女不幸离世,所遗留下的生育资源有发展成为人的可能性,不同于一般物,不是一个人的财产,那么她的生育力资源是否可以继承。如果可以继承,其父母和配偶的继承顺序该怎么样?在禁止代孕的我国,即便父母或配偶能够继承这些生育力资源,那么他们将如何使用这些资源?对于这些问题,可以参照精子冻存的方案,在捐精男子去世后,所冷冻储存的精子,建议在伦理委员会的监管下妥善处理,不支持其配偶及家属将精子视为遗产继承[15]。且为了避免诸多不确定因素带来的纠纷和困境,应该在实施冷冻技术前与患者及家属协商未来生育资源的归属问题。比如卵子、胚胎和卵巢组织可以捐赠给科学研究或者销毁,而冻存的卵母细胞可以捐赠给需要供卵的妇女。
1.3 生育力保存涉及的卫生资源分配公平公正问题
目前实施生育力保存的措施如卵巢冷冻移植、胚胎冷冻、卵子冷冻等都属于辅助生殖技术的一个属类,在临床实施上处于自费的项目,且费用颇高。这就涉及社会卫生资源的公平性问题,由于费用高,那么贫困的患者虽然有强烈的生育力保存需求,却因为缺钱而失去保存生育力的机会,这对于他们而言显然是不公平的。
但如果把生育力保存纳入医疗保障范围内,使得社会公共经费支持生育力保存,则面临卫生资源的公正问题。因为患者离世、对自身身体是否能承受妊娠及肿瘤复发的担忧,抑或是因为婚姻关系变更,导致生育力保存资源的使用率偏低。在全球范围内,卵巢冷冻组织的使用率为5.1%~5.3%[16]。那么在许多人的基本医疗需求刚刚能够保障或者还得不到保证时,有没有必要在这一项技术上给少部分人花费这么多的医疗资源,这样做是否也是对其他普通人的不公平。在实施生育力保存过程如何做到有利于社会资源的合理分配,体现医疗资源分配的公正和公平,这是需要多方面共同探讨的问题。首先明确的是医疗资源的公正分配不是指每个人获得的医疗资源完全相同,而是每个群体的需要的医疗资源都能公平获取,是每个人都能够有平等的机会享受医疗资源[17]。恶性肿瘤患者应该拥有与其他辅助生殖技术患者平等获得医疗资源的机会,各地区的肿瘤科医师应该进行相关技术培训,保证不同地区的年轻恶性肿瘤患者在进行放化疗前能够得到相应的咨询和引导。
2 为恶性肿瘤患者提供生育力保存时需遵循的伦理原则
在为恶性肿瘤患者提供生育力保存时,应对患者的年龄、所患疾病的类型部位和分期,治疗前的生育力情况以及后续的恶性肿瘤治疗对生育力的影响进行综合考虑,并遵循伦理道德和法律规定提供适当的生育力保存方案。
2.1 有利原则
有利原则也称“有利不伤害原则”,有利是把有利于患者健康放在第一位并切实为患者谋利益的伦理原则。不伤害是指医学工作者的医学行为,其动机与结果均应该避免对患者伤害[18]。毋庸置疑,生育力保存有利于提高患者的生命质量,维护患者更高层次的健康状态,让恶性肿瘤幸存者不仅能够生存而且能够享有健康人所拥有的生活。然而女性生育力保存如同一把双刃剑,为患者带来一定健康利益的同时,也为患者带来一定程度的机体伤害。由于女性生理结构的特殊性,无论是卵母细胞冷冻还是胚胎冷冻,抑或是卵巢组织冷冻,获取卵母细胞和卵巢组织时都需要进行有创的手术操作,均存在出血、感染、副损伤的可能。在冻存的卵巢组织中可能携带着目前无法检测出的肿瘤细胞,从而导致已治愈患者再次复发肿瘤,这些不可避免地对患者造成一定程度身体伤害。
面对可能的医疗伤害与患者的利益纠缠在一起,医务人员在进行生育力保存时,应综合患者的年龄、病情、肿瘤分期以及婚姻状态等情况,权衡不同的生育力保存方式的伤害与收益,以最有利于患者的方式进行。卵巢组织的移植可以恢复女性内分泌功能和生育功能,但卵巢组织的获取需要在开腹或腹腔镜手术下进行,而且卵巢组织重新移植回体内时,可能面临肿瘤复发的风险,特别是生殖系统恶性肿瘤患者,因为卵巢组织内有可能潜伏着目前技术手段无法发现的肿瘤细胞。而卵母细胞冷冻和胚胎冷冻,没有重新利用生育力而肿瘤复发的风险,但其只能孕育后代不能补救内分泌功能,且自然周期内,通常只有一个卵母细胞成熟,如果想要获得足够多的胚胎和卵母细胞冷冻,需要有8~15天促排卵时间,如果患者的肿瘤治疗时间迫切,这类生育力保存的方法无法满足。如果是胚胎冻存,那么其使用还受婚姻状态的影响。所以在进行生育力保存时应综合患者的情况,经过伤害与收益的比较,选择最佳生育力保存方案,并在实施中尽最大努力,把不可避免但可控伤害控制在最低限度内。
2.2 知情同意原则
进行生育力保存之前,应秉承知情同意的原则,对患者及家属做详尽的解释说明,并取得患者在充分理解的基础上自由表达出来的同意。详尽说明的情况包括患者所患的恶性肿瘤治疗对生育力的影响,以及生育力保存的替代措施如激素替代补充女性内分泌功能,以及供卵或者领养让自己有后代等;生育力保存的各种方式,可能面临的各种风险和收益等。为了确保患者对传递信息的理解,应根据患者受教育水平,最大程度采用患者能够理解的语言和方式(如利用模型、影像资料、举例说明)来提供信息,并加强对医生沟通能力的培训,减少患者充分知情的客观障碍[19]。患者生育力受损后面临的状况,以及当前针对生育力受损后所采取的措施,结合生育力保存措施带来的伤害以及收益分析,对整个生育力保存过程有全面、客观和理性的认识后,权衡利弊,最终决定是否实施,并签署知情同意书。在患者进行生育力保存选择后,要尊重患者的自主权利,尊重患者对自己的医疗问题所作出的决定,尊重女性在生育问题的自主权。患者有权利自主选择是否需要生育力保存以及进行何种生育力保存方式。女性拥有自由的生育权[20],这是一种权利而非一种义务。如果女性在充分的知情下,因为各种原因而不选择生育力保存,或者因为目前婚姻关系不够稳定,选择卵母细胞冷冻或者卵巢组织冷冻而放弃技术较为成熟的胚胎冷冻,这也应该尊重。除了尊重患者的自主选择权利,也要尊重患者独立的人格与尊严。恶性肿瘤患者因遭遇恶性疾病,往往有严重的心理压力。应当重视心理疏导,关心和体贴患者,给予患者精神安慰,尽可能满足患者的合理要求。医生还有责任与患者的家庭、社会一起破除旧的传统道德观念,保护患者的身心健康。
知情同意的权利人原则上是患者本人,只要患者本人具备完整的意识能力和行为能力,她就是唯一合法的知情同意权利人。但因胚胎冻存涉及配偶的精子操作,在知情同意上的权利人应该包括患者及其配偶。如果患者是未成年人,不具备完整的意识能力和对自己的行为承担法律责任的能力,则由第一监护人作为第一权利人代为行使知情同意权。
2.3 谨慎应用原则
生育力保存的适用人群需要谨慎选择。生育力保存有严格的适应证,根据相关法律法规,生育力保存主要是帮助未生育人群免于遭受生育风险,只向有生殖风险的特定人群开放,即实施的对象应该是在即将进行有可能生育力受损治疗的患者,实施时应根据患者情况综合考虑,科学谨慎地应用。
此外,生育力保存技术依然是一项新技术,特别是在生育力保存过程中,为了提高生育力保存效果而进行的科学研究,如在免疫缺陷小鼠上进行人卵巢组织培养、在卵巢移植时使用增强血管生成药物等,这些科技研究与实际应用区分开来,一方面鼓励科学研究,探索人类生育的奥秘,另一方面在实际应用时应当特别谨慎,不仅要在技术上做好准备,还要在道德上做好准备。技术在应用前应该进行伦理论证,应该遵循慎重考虑技术实施所带来的负面影响,严禁违反辅助生殖技术伦理道德。
2.4 伦理监管原则
生育力保存作为一种新兴的辅助生殖医疗技术,引发诸多的生命伦理学难题,它的实施必须接受伦理委员会的审查,以保证生育力保存项目遵循有利、知情同意等伦理原则的实现,维护患者及其家属的合法权益,保证生育保存措施合乎道德。生殖伦理委员会由生殖医学专家、医院行政管理人员以及社会、心理、伦理和法律等方面的专家组成[21],综合各个不同群体的知识和能力,在医学伦理学原则指导下,从不同的角度来分析协调生育力保存实践中出现的各种伦理冲突、医疗难题,向医务工作者、患者及家属提供生育力保存伦理方面的咨询服务并提出建议和意见,协调实践过程中的伦理纠纷。
3 结语
女性恶性肿瘤患者生育力保存为患者保存了生育力,维护了其生育权,有利于社会和谐发展,但作为一种新技术,它的应用带来了诸多伦理问题和争议。这些问题并非无解,我们应该用正确的态度面对问题,解决问题,在对女性恶性肿瘤患者进行生育力保存时,遵循有利、知情同意等伦理原则,并在伦理委员会监管下进行,让该技术更好地为人类服务。