器官捐献者家属对预立医疗照护计划认知状况的质性研究

邢冰玉，梁冠冕，舒 婉，缪群芳

(1 杭州师范大学护理学院，浙江 杭州 311121，993097193@qq.com；2 中国科学院大学附属肿瘤医院/浙江省肿瘤医院护理部，浙江 杭州 310022；3 杭州师范大学附属医院〈临床医学院〉，浙江 杭州 311121)

中国人体器官捐献管理中心显示，截至2021年10月20日，有效器官捐献志愿登记人数为3 940 826，截至2021年10月5日，实现捐献36 432例，捐献器官108 610个[1]。数据显示，器官捐献登记人数与实际完成器官捐献的例数对比相差悬殊。完成器官捐献不仅仅是个人捐献意愿的表达，最终实现捐献还需要严格的医学评估和直系亲属的共同同意，其中亲属的决定或建议起到十分重要的作用[2]。器官捐献者家属考虑是否捐献死者器官时，最多考虑的是死者本人的意愿，在很多情况下家属认为没有得到死者生前的同意从而拒绝捐献器官[3]。

预立医疗照护计划(advance care planning，ACP)指个人在意识清楚且具有决策能力时与家人、医护人员或其他相关人员进行自己未来医疗照护价值观、目标和意愿的沟通过程[4]，并以生前预嘱或预先指示的书面文件记录在案。孙也龙[5]指出ACP的应用领域之一是器官捐献，患者通过ACP可以事先表达自己关于捐献组织和器官的意愿。国外对入院患者的生前预嘱调查表中包含对捐赠器官的意愿表达，Kleinman等[6]提出开发基于激励机制的预先指示器官注册处，鼓励所有成年人注册有关器官捐赠的预先指示，这将有望于提高器官捐赠率。而在中国并未有法律规定患者入院前要填写类似的预嘱表。

且有研究表明，器官捐赠意愿与签署ACP相关文件意愿显著相关，其中包括签署生前预嘱，与医生谈论器官捐献等，将器官捐赠纳入ACP的讨论中可能有利于提高器官捐赠者的捐赠意愿[7-8]。因此，个人生前将捐赠意愿常规纳入ACP中，进行生存意愿和器官捐献意愿的表达，以期促进自愿并成功捐献器官，为降低器官捐献工作的难度提供参考。目前ACP在我国文化背景下推广具有一定的先进性，其实施在特定群体中率先展开更具有可能性，现有研究主要针对人群为医护人员、癌症患者和老年患者[9-11]。器官捐献者群体较为特殊，对生死的理解可能超越常人，具有正确面对死亡的态度，在此群体中探索ACP实施的可能性具有一定的现实意义。在我国，亲属对器官捐献者的捐献意愿起主要作用，若捐献者本人同意捐献但家属不同意则捐献往往很难达成，而若捐献者本人没有明确的反对意见但家属同意则有可能达成捐献[12]，由此可见，家属在器官捐献中决策的重要性。因此，本研究采用深入访谈法了解家属对器官捐献者接受ACP的认知和态度，并分析其影响因素，为在该群体推广实施ACP提供参考意见，为器官捐献的发展工作提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

经杭州师范大学伦理委员会审查批准后，采用目的性抽样法，于2020年6—8月在杭州师范大学遗体捐献接受站的器官捐献登记记录单中选取符合以下纳入和排除标准的器官捐献者家属进行深度访谈。纳入标准：①器官捐献者的家属，包括父母、配偶、亲属；②思维清晰，具有正常的沟通交流和理解能力；③知情并同意参与本研究。排除标准：语言沟通障碍。当无新主题出现时，样本量即达到饱和[13]。本研究共访谈器官捐献者家属8例，其中，男4例，女4例，依次编号为S1～S8，受访者一般资料见表1。

1.2 方法

资料收集方法。采用面对面、半结构式的深入访谈法收集资料，访谈地点为器官捐献者家属家中，保证谈话环境舒适和安静。访谈时间30～60分钟。鉴于ACP概念的新颖性，研究者访谈前向受访者发放课题组自制的ACP宣传页，帮助受访者理解ACP概念与核心要义，解释访谈目的、内容、意义，并承诺用编码代替姓名且研究对象可以随时中止访谈。ACP宣传页内容尽可能以客观和科学的语言呈现，并经专家审查。在浏览宣传页的过程中，访谈者应避免将自己的理解和判断强加于对方，以中立客观、通俗易懂的语言向受访者解释。征其同意后，采用录音和笔录相结合的方式进行，访谈时观察并记录受访者的表情、语调、语气等，认真聆听，避免诱导性的提问，方法采用开放式提问的形式。由于ACP话题的敏感性，在访谈开始，首先向访谈对象询问家属疾病治疗以及作出器官捐献决定的过程，随后找时机询问有关ACP的话题。访谈提纲为：①您觉得亲属的疾病治疗过程给您和家人带来哪些影响？②您和家人是如何作出器官捐献决定的？③您听说过ACP吗？④您对ACP有怎样的看法？⑤您觉得实施ACP会给器官捐献工作带来什么影响？⑥您对家人实施ACP是什么态度？为什么？⑦您觉得ACP实施会受哪些因素影响/推广过程会受到哪些阻碍？访谈过程中及时对受访者不清晰的表达进行确认和澄清，随时根据受访者的理解力和配合度，适当调整提问的内容、方式和顺序。

资料分析方法。每次访谈结束后24小时内将录音资料转录为文字资料，并由另一名研究员复核。两名研究员分别独立对同一份资料进行连续、反复分析，将两者有疑问的地方进行比较融合, 再次与原资料进行对比, 以提高结果的可信度。在Nvivo11.0质性分析软件的管理和辅助下，采用Colaizzi现象学资料7步分析法进行资料分析[14]，包括：①将8份word形式的文本资料导入软件中，对8份文本逐一进行浏览；②识别并提取重要意义的陈述建立自由节点；③从有意义的陈述中归纳提炼反复出现的观点；④将意思相近、反复出现的自由节点合并，并对其归类、分组，建立二级节点；⑤写出详细的描述，共建立9个二级节点；⑥总结编码系统，抽取二级节点的核心概念，构建出3个一级节点；⑦返回受访处求证。

2 结果

2.1 主题一：ACP实施面临的问题

第一，对ACP概念陌生。所有受访者均表明从未听说过ACP，将ACP与“遗嘱”“安乐死”混淆理解。S1：“听是没听说过，其实就好像遗嘱一样，他也不知道自己什么时候死，但他会签订一份遗嘱，提前把自己死之前该整理好的东西都弄好。”S6：“不知道，从来没听说过，这种预立医疗我觉得医生是不是得问家属的。”

第二，担忧被人指责。有受访者表明在我国孝道文化背景下，ACP的实施可能会被别人指责为“不孝”，增加家属的心理负担。S7：“如果你不去救(别人)会说把他害死了，会说你这么恨他，都这个时候了，你还不去尽孝救救他。”

第三，希望ACP有适用人群。部分受访者希望ACP的实施应有特定人群。S1：“你介绍的预立医疗虽说是全人群适用，但是最好有个适用人群，比如说像我舅舅这样的器官捐献人群，还有老年患者、癌症患者这些人群。”S3：“像我们这种六七十岁的年龄可以提前设立的，但是一些年轻人或者小孩子还是不要搞这个(ACP)，可以再抢救治疗一下。”

2.2 主题二：对ACP实施的肯定认同

第一，有利于提高患者器官捐献的意愿。本研究中受访者表示推广ACP的同时有利于提高器官捐赠意愿，对器官捐献工作具有积极影响。S1：“那些志愿者不是在医院里宣传捐献器官吗？也可以宣传宣传这个(ACP),那些愿意去搞这个(ACP)的人说明他也是看淡生死的人，愿意捐献器官的可能性会更大。”S3：“之前我邻居跟我聊天的时候他就说他想死了捐献器官，现在在那个ICU里躺着昏迷不醒，他就算想捐献器官也没能提前跟家里人说。”

第二，有利于减少患者的疾病痛苦。ACP的实施可缓解疾病给患者身体和心理上带来的巨大压力，提高生命质量。S1：“……提前去决定好自己得病后的需求，可以减少点痛苦。”S2：“我爸本身到最后就是一个绝症了，已经挽回不了他的生命了呀，只能延长那么一段时间，但是受到很多痛苦，我觉得在我们国家开展预立医疗挺有意义的。”S4：“那时候我老公已经吃不下去东西了，护士给他插管这些太难受了，有预立的这个计划他就可以提前跟医生讲他不想插管。”

第三，有利于尊重患者的治疗意愿。受访者认为ACP可以遵从患者自主意志，保障患者的医疗自主权，体现对生命的终极关怀。S5：“真正到疾病不可挽救的那一步，遵从患者提前表达的一些愿望也是出于对患者的一种尊重，他自己本身是不要做这些过度治疗的，那么还是尊重他本人的意见。”

2.3 主题三：影响ACP推广的因素

第一，传统文化。多数受访者提到中国传统的乐生、孝道文化对ACP的影响。S1：“现在的老人就是我们的父母思想很固化，他们觉得不管怎么样，一定要救活，能多活一天是一天。”S2：“最重要的因素还是传统文化观念比较难以接受，我不抢救我就不孝，其实最后的意义是没有的。”此外，1名受访者表示本人愿意去设立ACP，但不同意自己父母预先设立。S5：“我个人觉得没问题啊，但是让我的父母去设立ACP，我是不会同意的，除非我没有行为能力了，那我自己有能力可以去赡养父母，我不会让他去弄这个东西的(ACP)。”

第二，法律制度规范。有受访者表明医疗自主权是否掌握在自己手中，是否对病情及治疗具备知情同意会影响ACP的实施。S1：“如果一开始家人瞒着我们，做什么治疗都由几人(家人)去跟医生沟通决定治疗方案，我们对自己的病情都不知晓还怎么去提前设立这个(ACP)？”

第三，个体层面。2例受访者表明ACP的推广与个人不同的受教育程度有关。S2：“这个可能跟一个人的文化层次有关系的，我觉得文化层次高的他可能接受程度就高，文化层次低的他可能就很难接受。”S5：“这个我觉得我们‘80后’‘90后’这辈是可以做到的，受教育程度普遍还是可以的，像年纪稍微比较大的，他可能受教育程度比较低的就接受不了。”

3 讨论

3.1 加强ACP宣传，以期对器官捐献工作产生积极影响

本研究中8例受访者均表明从未听说过ACP，经研究者帮助受访者理解ACP概念后，大多数受访者认为实施ACP具有积极意义，并表示愿意家人接受ACP，这与李扬等[15]在终末期肾病患者中的质性研究结果相似。也有受访者将ACP与“遗嘱”“安乐死”混淆理解并对ACP的开展提出疑问，这归因于国内对ACP宣传普及力度不够，器官捐献者家属对ACP概念陌生。ACP强调的是个人对未来医疗照护价值观、目标和意愿的沟通过程，旨在患者清醒时提前表达自己临终的医疗选择意愿，不是要求患者放弃自己的生命，选择延长生命还是自然死亡是患者不同生命价值观的体现。

此外，除了医疗决策的事先选择，ACP还可提供捐献器官或组织的意愿表达。美国《统一医疗决定法》和退休者协会、律师协会老年人法律问题委员会、医学协会联合发布的关于预先医疗指示的手册，以及一些州的法律，在它们发布的预先医疗指示范本中都专门设置了死后组织和器官捐献的部分[5]。在该范本文件中既可提前表达捐献器官的意愿，也可提前表示拒绝捐献。本研究部分受访者认为实施ACP有利于提高器官捐赠意愿，这与国外学者的研究结果相似。Fine等[16]研究表明使用在线ACP平台登记的人，近50%登记者有望成为器官捐献者。原因尚不清楚，但我们推测在考虑自己死亡的同时会增加对他人的同理心，从而鼓励了器官捐献的行为，这显然具有对器官移植领域产生有利影响的明显潜力。日本学者Akatsu等[8]对35名社区居民进行ACP启发演讲后，居民死后的社会贡献意识在演讲前后出现了变化，有利于提高遗体捐献的意愿。Groot等[17]研究表明，部分家属拒绝捐赠是因为死者在生前没有提前给出任何指示。通过ACP，有意愿捐赠器官的人可以提前表达自己的捐赠意愿，以免在丧失意思能力时不能表达此类意愿。因此，在国内普遍缺乏ACP认知、器官捐献率较低的形势下，对器官捐献者及家属宣传ACP具有现实意义。

目前我国关于宣传ACP 的途径主要是部分公益网站和协会举办的演讲，虽在一定程度上提高了社会民众的认知水平，但影响范围有限。我国目前器官捐献登记方式主要有两种，通过当地红十字会器官捐献管理机构和中国人体器官捐献管理中心网站或支付宝、微信公众号[18]。因此，可以通过当地红十字会来宣传ACP，由经培训过的红十字会志愿者以视频、PPT、公益宣传手册等形式让器官捐献者及家属了解ACP，还可以通过支付宝“器官捐献”登记功能、微信公众号等新媒体的方式推送ACP相关信息，以提高捐献者及家属对ACP的认知。

3.2 强化医疗自主权意识，促进ACP发展

在访谈中，部分受访者认为医疗自主权的意识会影响ACP推广实施。在中国文化背景下，我国社会是一个以家为核心的有机体，患病不单单是一个人的事情，而是整个家庭需要共同面临的处境。我国虽有法律条文规定患者具有自主权，应对自己的病情具有知情同意权，但实际上，病情告知取决于家属，患者的愿望有时得不到相应的尊重[19-21]。很多家属要求医生对患者隐瞒病情，并在医疗决策上没有跟患者本人进行意愿沟通直接替代本人作出决定。也有学者[22]指出，医疗社会工作者在劝募器官捐赠过程中遇到的阻碍之一是医生并未将病情详细告知家属，忽略家属明白病情已进入脑死阶段的心理准备和打算，持续延长治疗而病情并未好转导致医院床位紧张、家属经济负担过重和多重器官衰竭无法移植等后果。在这种情况下，ACP可以帮助器官捐献者行使自主权并作出有关其未来医疗的决策、器官捐献意愿的表达，以期提高我国的器官捐献比例。促进ACP在器官捐献者这一特殊群体中的发展，必须要强化器官捐献者及家属对医疗自主权的意识。在我国实现患者医疗自主权的保障应尊重传统“家文化”，选择合适的告知方式，让家属和患者共同决策。应加强医患沟通，医生护士在了解家属不愿告知患者病情的真实原因后，与家属充分沟通患者病情及隐瞒病情可能产生的不良后果，并与家属在告知本人病情上达成一致，再了解患者医疗意愿后协助家属告知患者病情。

3.3 加强死亡教育，树立正确的孝道观

本研究中一半以上受访者认为传统的死亡观念和孝道文化将是影响ACP实施的阻碍因素之一。在传统文化影响下，死亡的话题通常是大忌，民众对生命的存在性、神圣性超越了对生命质量的关注。此外，1例受访者表示自己本人愿意设立ACP，但拒绝父母设立。这可能与新一代年轻人接受过高等教育，文化素养较高有关。但自己能坦然面对死亡的同时，受中国“百善孝为先”的传统观念影响，即使知道实际上的无意义治疗，并面临着昂贵的医疗费用，也要尽一切努力维持处于疾病终末期患者的生命[23]。孝文化同样也对器官捐献工作产生一定的阻碍作用，“身体发肤，受之父母”等传统孝道理念使得子女不愿父母捐献器官，不利于器官捐献工作的开展[24]。加强死亡教育，树立科学死亡观有利于器官捐献者家属缓解因怕被人指责为不孝的心理压力，深刻体悟真正的“行孝顺亲”，重新塑造正确的孝道观，让器官捐献者家属意识到死亡并不可怕，无效延长生命才会真正给亲人带来痛苦。因此，要改变家属对器官捐献者接受ACP的负性态度，加强死亡教育，树立正确的孝道观念是必不可少的关键环节。

4 小结

本研究通过深入访谈发现，器官捐献者家属对ACP概念陌生、认知不清晰，认为ACP实施受多种因素影响。受访者对ACP的实施虽存在一定的顾虑，但是也对其持肯定认同，并认为ACP实施对器官捐献工作具有积极影响。应加强对ACP的宣传力度，提高器官捐献者家属对ACP的认知水平，强化医疗自主权意识，树立科学的死亡观和孝道观，为进一步在器官捐献者群体中推广ACP提供有力保障。