英国和美国社区居家安宁疗护服务模式及其对我国的启示

赵越，刘兰秋

家是临终患者心灵的重要寄托，研究显示，家作为患者最熟悉的环境，是晚期癌症患者等临终患者最倾向的死亡地点［1］。社区居家安宁疗护，是指以社区为基础的安宁疗护服务团队为本区域内居住在自己家中的临终患者及其照护者提供缓和性和支持性的照顾［2］。社区居家安宁疗护服务因具有不脱离患者生活场域、患者满意度较高和节省医疗卫生资源等优点，已经成为很多国家和地区安宁疗护服务体系的重要组成部分。建立健全社区居家安宁疗护服务，可以为临终患者群体有尊严地在家人身边度过人生最后一程提供保障。本文在介绍英国和美国社区居家安宁疗护服务模式的基础上，总结其经验，得出完善我国社区居家安宁疗护服务的启示。

1 英国和美国社区居家安宁疗护的含义与现状

1.1 社区居家安宁疗护的概念 在英国和美国安宁疗护服务体系中，与安宁疗护相关的词语有“palliative care”“hospice care”“end of life care”“terminal care”等。因“hospice”多代指提供临终关怀服务的医疗机构，因此“hospice care”多用来指称临终关怀机构所提供的临终关怀服务。“palliative medicine”常作为医学专业中的一个单独学科而使用，因此“palliative care”多强调其医学学科体系下的临终照护服务性质。“end of life care”“terminal care”则分别强调患者处于生命中“临终阶段”和“晚期阶段”的照护服务［3］。我国自2017-07-07起不再严格区分临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等与安宁疗护相关的用语，而是明确将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护；并将安宁疗护定义为为疾病终末期或临终前的老年患者提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，通过控制患者的痛苦和不适症状来提高患者的生命质量，并帮助其舒适、安详、有尊严地离世［4］。因此，本文将安宁疗护服务体系中患者在疾病终末期接受的居家照护服务统称为社区居家安宁疗护服务。在英国和美国的社区居家安宁疗护服务中，“家”一般不仅指患者的住房，还可能被广泛地解释为疗养院、辅助生活机构、专业护理机构等任何患者认为是“家”的地方［5］。英国和美国都是安宁疗护起步较早的国家。目前，社区居家安宁疗护服务已经成为英国和美国安宁疗护制度的重要组成部分，从“以机构为中心”向“以社区与家庭为中心”转化是英国和美国安宁疗护制度发展的共同方向［6］。

1.2 英国和美国社区居家安宁疗护服务现状 英国是最早开始提供安宁疗护服务的国家之一。西希里·桑德斯博士（Dr. Dame Cicely Saunders）于1967年在英国创立了全球第一所现代意义上的安宁疗护机构，即圣克里斯托弗疗护院（St. Christopher's Hospice）。英国的安宁疗护服务水准也处于世界较高水平，根据2015年“经济学人智库”的“安宁疗护死亡质量指数”统计，英国的死亡质量指数在全球纳入统计的80个国家与地区中排名第一［7］。随着英国安宁疗护服务事业的不断发展，已经形成了以全科医生、社区护士、社会工作者为主力，以多学科专家为特殊需求患者提供额外支持为补充的社区居家安宁疗护服务系统［8］。

与英国相比，美国的安宁疗护起步稍晚，但发展迅速，且越来越重视社区安宁疗护的发展。1973年，美国建立了第一所疗护院，并于1979年启动了安宁疗护示范计划。20世纪90年代初，安宁疗护服务在学术医疗中心内发展起来，并得到了大量慈善机构的支持，安宁疗护团队也在美国医院迅速扩张［9］。2002年，美国护理专业委员会建立起安宁疗护认证机制，2006年美国国家质量论坛发布了安宁疗护质量的国家框架和首选实践，为安宁疗护的标准化建立了共识性的质量指南［10］。截至2019年，美国大多数安宁疗护服务都是在患者称之为“家”的地方提供的，占老年医疗保险（medicare）所提供的安宁疗护服务的98.5%［11］。

2 英国和美国社区居家安宁疗护服务的实践

2.1 社区居家安宁疗护服务的法律依据 美国多部法律对社区居家安宁疗护服务做了具体规定。1983年的《社会保障法》（Social Security Act）首次对安宁疗护所涵盖的服务进行专章规定，明确了安宁疗护计划参加老年医疗保险的条件、患者获得安宁疗护服务的条件、患者变更或撤销安宁疗护服务的条件等内容。该法所设定的框架经过多次修订，一直沿用至今。1985年的《综合预算调节法》（Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act）规定：老年医疗保险安宁疗护福利是永久性的，各州可以选择将安宁疗护服务纳入其医疗补助计划。1991年，《患者自决法》（Patient Self Determination Act）生效，该法要求所有医疗保健服务提供者（包括安宁疗护机构）在患者入院时应当与其讨论对于预先护理计划的期望。2001年的《福利改善和保护法案》（Benefits Improvement and Protection Act）将老年医疗保险的安宁疗护服务报销率提高5个百分点。2010年的《患者保护与平价医疗法案》（Patient Protection and Affordable Care Act）要求州医疗补助计划允许患有威胁生命的疾病的儿童接受安宁疗护护理和治疗。2014年，美国国会通过《改善老年医疗保险的急症后诊疗转型法案》（Improving Medicare Post-Acute Care Transformation Act），该法案要求专业护理机构、家庭卫生机构等医疗保健服务提供者提交标准化患者评估数据，以改善安宁疗护服务质量。2018年通过的《老年医疗保险患者获得安宁疗护法》（Medicare Patient Access to Hospice Act）则赋予医师助理为临终患者提供安宁疗护的权利，以保障偏远社区安宁疗护服务的可及性［12］。

英国在安宁疗护服务过程中高度重视患者的自决权，其颁布了多部法律以充分保障患者在做出安宁疗护决定时的完全自主权。1998年，英国颁布了《人权法》（Human Rights Act），规定了生命权、免受酷刑和不人道或者有辱人格待遇的权利、尊重家庭和私人生活的权利等，保障患者自决权的法律框架在此基础上展开。此后，由于英国独特的政治体制，在国家法律的基础上，苏格兰、北爱尔兰、英格兰和威尔士针对患者的自决权各自制定了不同的法律进行规范。例如，英格兰和威尔士地区于2005年通过了《心智能力法》（Mental Capacity Act）、苏格兰地区于2000年通过了《无行为能力成年人法（苏格兰）》〔Adults with Incapacity（Scotland）Act〕、北爱尔兰地区于2016年通过了《心智能力法》（Mental Capacity Act）等，以保证意欲接受安宁疗护服务的患者做出正确的决定［13］。

2.2 社区居家安宁疗护服务的患者准入标准 美国安宁疗护服务制度是在老年医疗保险框架下建立起来的，但其他很多保险公司也参与其中［14］。在由美国老年医疗保险承保的安宁疗护服务中，患者若为老年医疗保险A部分的受益者，且医生或家庭医生认定患者的预期寿命不足6个月，患者签署协议明确在接受安宁疗护服务期间放弃老年医疗保险涵盖的治愈性医疗措施，则其可以享受老年医疗保险承保的安宁疗护服务。但有时医生很难预测患者的生存期，部分患者可能在接受安宁疗护6个月之后仍需照护。如果6个月之后，医生在“面对面”会议中表示患者目前身患绝症仍需要照护，患者就可继续接受安宁疗护服务。根据服务地点和服务强度，美国的安宁疗护服务分为4级，即常规家庭照护（outine ome are，RHC）、 危 机 家 庭 照 护（continuous home care，CHC）、住院暂托照护（inpatient respite care，IRC）和普通住院照护（general inpatient care，GIC）。其中，常规家庭照护是指患者在没有危机时在家中获得的安宁疗护服务，危机家庭照护是指患者在短暂的危机期间在非住院设施的家中获得的安宁疗护，二者均属于社区居家安宁疗护服务的范畴。目前，大部分安宁疗护患者会选择常规家庭照护，而其他级别服务的提供则主要以满足特殊需求为原则［15］。《社会保障法》规定，将患者纳入安宁疗护服务应符合以下要求与流程：（1）保障患者权利，安宁疗护服务必须保障和促进患者的权利，包括以口头和书面形式告知患者的权利与责任、不得实施违法行为等。（2）对患者进行初步评估与全面评估，以确定患者对安宁疗护服务的需求及身体、心理、社会、情感和精神照护的需求。安宁疗护注册护士将在48 h内对患者进行初步评估，并在5 d内开展综合评估，评价患者的症状严重程度、死亡接近程度、身体功能等因素。（3）组建跨学科团队，与患者的主治医师沟通后为患者提供书面照护计划，确定经综合评估后认为必要的安宁疗护服务［12］。

英国安宁疗护服务则根据服务提供地点分为家庭安宁疗护（care at home）、养老院安宁疗护（care in a care home）、疗护院安宁疗护（care in a hospice）及医院安宁疗护（care in a hospital）。20世纪初，凯利·托马斯教授（professor Keri Thomas）创立了“金标准框架”（Gold Standards Framework，GSF），旨在为社区中的全科医生、地区护士及其他同事提供识别临终患者的指南，提升社区安宁疗护服务的质量［16］。该框架建立以来，为英国各地的安宁疗护服务组织的服务质量改进提供了支持［17］。框架确定了识别临终患者的3个步骤：（1）根据主动识别指南（Proactive Identification Guidance，PIG），通过询问医疗服务提供者“意外问题”，即“如果患者在特定的时间范围内死亡，是否会感到意外”引发其基于医疗、社会与其他因素对患者的综合思考与评价；同时设立了一系列临床指标对患者需求进行判断，以此识别出预期寿命可能仅有1年的临终患者并启动安宁疗护。（2）评估患者当前及未来的医疗与其他个人需求。（3）为患者的良好生活质量与善终制定计划。除了“金标准框架”之外，支持疗法与安宁疗护指标工具（Supportive and Palliative Care Indicators Tool，SPICT）等其他非营利组织制定的框架也在实践中帮助医务人员识别出适合接受安宁疗护服务的患者。

2.3 社区居家安宁疗护服务的团队成员及服务内容美国社区居家安宁疗护服务通常由跨学科专家团队提供，不同医疗机构的团队组成人员也存在差异。一般而言，团队组成人员不仅包括安宁疗护医生、护士、社会工作者，也可能包括患者的其他医生、医生助理、牧师、按摩治疗师、药剂师、营养师、志愿者等人员。除志愿者外，其他人员必须获得相应的执业资质才有权进入安宁疗护团队，该团队将为患者解决疾病负担并为医生提供支持与合作［18］。由于团队成员的多元化，患者接受的安宁疗护服务也不仅限于药物治疗，还可以是音乐疗法、按摩疗法、治疗性触摸疗法、脊椎按摩疗法、宠物疗法、针灸疗法、催眠疗法、认知与行为疗法等多种疗法，安宁疗护医生或者团队成员将帮助患者确定上述疗法是否有效［19］。同时，考虑到在家庭环境中，日常照护常由患者的亲属而非医务人员承担，安宁疗护团队人员也将对家庭照护者提供指引，甚至在家庭照护者需要休息时代替其提供临时照护［20］。

而在英国，患者可以从家庭医生或社区护士处获得安宁疗护服务。对于需要额外的专业安宁疗护的患者，安宁疗护服务可以由接受过安宁疗护培训的顾问、专科照护护士、专科职业治疗师或物理治疗师提供。在提供社区居家安宁疗护服务的过程中，家庭医生对于患者的照护将负总体责任，社区护士将到家中探望患者［21］。患者的全科医生可以安排社区护士前往患者家中为其提供照护。此外，社区的安宁疗护护士也可以提供专业照护，其到家中探视患者以便提供以下服务：（1）如果患者有需要，提供或安排亲身照护或个人生活照护；（2）提供控制疼痛和减缓症状的建议；（3）为患者与患者的照顾者提供社区居家安宁疗护服务的实际帮助与情感支持。患者如果需要其他专业人员的帮助与支持，也可以让其参与患者的照护。除了专业人员外，对于在家中照顾患者的家属等，安宁疗护服务还可以通过社区支持团队或“一对一”建议的方式为其提供支持［22］。此外，英国的社区居家安宁疗护服务与社会照护服务的联系也较为紧密，部分地区的社会关怀服务机构或者国家医疗服务体系（National Health System，NHS）提供的社区照护服务还将为社区居家安宁疗护患者提供洗澡、洗衣、穿衣等生活服务。

在人才培养方面，英国和美国的非营利组织——美国国家缓和医疗与安宁疗护组织（National Hospice and Palliative Care Organization，NHPCO）、英国国家安宁疗护黄金标准认证培训中心（The National Gold Standards Framework Centre in End of Life Care，The GSF Centre）等为安宁疗护服务提供者（包括组织与人员）提供培训、制定标准，并对其进行资格认证，经认证的社区居家安宁疗护服务提供者更易受患者信任［17，23］。

2.4 社区居家安宁疗护服务的付费标准与医疗保险报销范围 老年医疗保险是一项由美国联邦政府资助的医疗保险计划，针对年满65周岁的人或未满65周岁的残疾人提供医疗保险。随着1982年《税收公平和财政责任法案》（Tax Equity and Fiscal Responsibility Act）的颁布和实行，美国老年医疗保险自1983年起便开始提供安宁疗护福利。社区居家安宁疗护费用支付实行按床日付费的制度，不论一天提供多少服务，美国老年医疗保险每天都将支付一笔固定的费用，且对于不同级别的安宁疗护，其费用标准也有所不同。在2016年之前，不论患者接受多长时间的常规家庭照护，每日费率均相同；但自2016年1月起，美国老年医疗保险设置了常规家庭照护每日费率的梯度，患者在接受常规家庭照护的第1日至第60日的每日基本费用为203美元，第61日及以后的每日基本费用为161美元。而在患者接受危机家庭照护的情况下，每日基本费用为1 463美元。上述每日费率会根据市场工资率的地域差异进行调整，最终确定老年医疗保险应当支付的社区居家安宁疗护费用［15］。由于安宁疗护的目的在于缓和症状，所以在安宁疗护期间，以治愈患者的绝症或相关疾病为目的的治疗方案、处方药物及非安宁疗护服务团队提供的照护服务都不在老年医疗保险的承保范围内。同时，患者从其安宁疗护团队之外的人员处获得的照护及急诊、医院住院、救护车转运服务也不在老年医疗保险的承保范围内。此外，对于社区居家安宁疗护服务，老年医疗保险不承保患者在家中或在其他机构（如疗护院）接受安宁疗护服务时的食宿费用［16］。

由于英国国家医疗服务体系实行免费医疗模式，所以患者在家中接受安宁疗护服务是免费的，费用由国家财政部门与慈善机构承担。但对于患者在安宁疗护过程中获得的社会关怀和生活照护性服务，例如帮助患者洗衣、穿衣、进食等服务，需要患者承担一定的费用。

3 英国和美国社区居家安宁疗护服务的一致经验

尽管英国和美国的社区居家安宁疗护服务各具特色，但也具有相对一致的经验，包括通过法律规范社区居家安宁疗护服务标准，建立合理的社区居家安宁疗护患者准入标准与流程，明确社区居家安宁疗护服务的医疗保险保障范围与付费方式，将多学科人才纳入社区居家安宁疗护服务团队并畅通培训渠道。

3.1 通过法律规范社区居家安宁疗护服务标准 社区居家安宁疗护法治化是提升公民全生命周期健康水平的重要保障。英国和两国均通过多部立法建立了社区居家安宁疗护服务的制度框架，美国更是在法律中事无巨细地规定了安宁疗护的各个方面，并随着安宁疗护服务的发展及时进行修订，为社区居家安宁疗护服务体系规范化发展提供了坚实的法治保障。

3.2 建立合理的社区居家安宁疗护患者准入标准与流程 设立合理的患者准入标准与流程，是医疗卫生人员识别患者需求并提供相应安宁疗护服务的前提，也是将社区居家安宁疗护患者向其他安宁疗护服务转介的基础［24］。美国根据患者的健康状况与实际需求，将社区居家安宁疗护分为两个级别，在提供社区居家安宁疗护服务的过程中，可以保障患者不论在疾病平稳期还是在危险期都能获得与身体状况相适应的安宁疗护服务，并通过法律详细规定了患者的准入流程。英国则通过制定“金标准框架”等标准，向患者签约的全科医生、社区护士等社区医疗卫生人员提供简明易懂、可操作性强的识别流程，该框架为早期识别临终患者并给予患者社区居家安宁疗护服务提供了有力的支撑。

3.3 明确社区居家安宁疗护的医疗保险保障范围与付费方式 明确社区居家安宁疗护的医疗保险保障范围，通过政府立法、财政资助等方式提供资金保障是社区居家安宁疗护有序发展的重要保障［25］。美国将社区居家安宁疗护纳入老年医疗保险保障范围之内，其支付的范围不仅包括药物疗法，也包括一些减轻患者痛苦所必需的非药物疗法，如音乐疗法、催眠疗法等。此外，美国通过《患者保护与平价医疗法案》废除社区居家安宁疗护原有的按项目付费方式，采取按床日付费方式，以60 d为界限设立不同的社区居家安宁疗护服务费用标准。而英国将社区居家安宁疗护服务纳入NHS体系中，其费用由政府财政部门与慈善机构等承担。

3.4 将多学科人才纳入社区居家安宁疗护服务团队并畅通培训渠道 相对于其他患者而言，接受安宁疗护服务的患者具有更为突出的生理、心理、社会和灵性等多维度综合治疗需求，这也要求安宁疗护服务提供者以团队形式开展多学科且专业化的服务［26］。英国和美国社区居家安宁疗护服务体系以家庭医生、安宁疗护护士、社会工作者等人员为核心，将多学科、多专业人才纳入安宁疗护团队，更好地契合患者及其家属生理、心理、社会和灵性等多维度的实际需求，并通过美国国家缓和医疗与安宁疗护组织、英国国家安宁疗护黄金标准认证培训中心等非营利组织对安宁疗护服务提供人员进行能力培训与资格认证，保障了安宁疗护团队人力资源的专业水平。

4 小结

加强社区居家安宁疗护服务建设是完善我国安宁疗护制度的发展方向。2019-10-28，国家卫生健康委员会等八部门发布的《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》（国卫老龄发〔2019〕61号）提出，要积极开展社区和居家安宁疗护服务，探索建立机构、社区和居家安宁疗护相结合的工作机制，形成畅通合理的转诊制度。2019-12-20，国家卫生健康委员会办公厅、国家中医药管理局办公室《关于印发老年护理专业护士培训大纲（试行）和老年护理实践指南（试行）的通知》（国卫办医函〔2019〕898号）中将“居家照护者指导与支持”列入老年护理专业护士培训大纲。我国已于2019年在上海市、北京市西城区等地区启动了全国第二批安宁疗护试点工作，要求试点地区探索并开展居家安宁疗护服务。目前，我国社区居家安宁疗护尚处于起步与试点阶段，仍面临着国家立法缺失、付费标准与医疗保险报销范围尚未统一、患者的准入标准尚未明确、人才短缺等问题，导致社区居家安宁疗护服务供给能力和利用率都较低［27-29］。为维护疾病终末期患者的善终权益，保障社区居家安宁疗护服务快速、有序的发展，我国应当在现行安宁疗护试点经验基础上，健全安宁疗护立法，建立机构、社区和居家三级安宁疗护服务体系，明确社区居家安宁疗护服务的患者准入标准，设立按床日付费的付费标准，明确政府对居家安宁疗护服务的资金支持义务，将社区居家安宁疗护服务过程中以减轻患者痛苦为目的的非药物疗法纳入服务范畴，并通过设立统一的安宁疗护人才培养与资格认证体系来加强安宁疗护团队人力资源建设。

作者贡献：赵越、刘兰秋负责论文构思、设计与修订；赵越负责文献/资料收集与整理，并撰写论文，对文章整体负责。

本文无利益冲突。